Епилепсия ТЕМА 12

А колко ти струва всичко прегледи,хотел там,ако може да опишеш подробно?Чувала съм и аз за тази клиника май добри отзиви!

ами много.. видеоо ЕЕГ струва 2400лв, Обикновен (каквото и да означава това) ЯМР струва 790лв + 350 контраст, всеки преглед по 207, ако е обикновенно ЕЕГ 3 часово 557лв, нашите метаболитни изследвания ще струват 420лв. Хотела ни беше 65 евро на вечер (апартамент беше че нямаше двойна стая), знам че ЯМР  може да стигне и до 4500лв. В болницата лежахме само 1 вечер заради ЕЕГ-то,  и не знам ако има престой там колко струва, ТФЕ струва 420лв. За друго не се сещам сега. Но определено е скъпо, както и храната. Обаче ако сравниш с цените в Германия примерно, в Турция си е направо евтино, а в  качеството изобщо няма разлика

Смилянова кураж мило майче и стискам палци да сте овладели пристъпите и да нямате повече такива.

smilianova , Стискам палци нещата да се подредят и да нямат последствия всичко сте "хванали" и овладяли бързо и дано това да е шанс нещата да се "израстат" Наистина само времето ще покаже, детенце може да "навакса" това, което са му причинили гърчовете-вярвай в това! А иначе усложнения  могат да се получат-като стана при нас  за съжаление  , но при нас имаше и мн. изгубено време, лекарски грешки и т.н.  Не искам да разказвам, а и не ми се струва добра идея да "попиеш" всички намерени в нета истории какво се е случило след 1, 2 години, защото наистина случаите  са различни, а на този етап според мен това ще те натовари повече, отколкото да ти помогне да разбереш какво ще става с детенцето ти /казвам го от личен опит / Правете всички необходими изследвания, действайте спрямо резултатите, вероятно и рехабилитция ще включите, слушай майчиното си сърце и дано никога да не виждате гърч повече!

Smilianova, нашата история донякъде прилича на вашата. При нас гърчовете също започнаха още в първия месец, въпреки че определено не бяха толкова видими както ти ги описваш. Местният (във Варна) набеден за детски невролог също ни изписа фенобарбитал без дори да прави ЕЕГ, но като почетохме малко за лекарството единодушно решихме да не го почваме изобщо и поехме за София при доц.Литвиненко. Там ни приеха в педиатрия, лежахме 10-ина дена докато гърчовете се овладяха като междувременно започнахме конвулекс. Оттогава вече 10 месеца (да чукна на дърво) нямаме забелязани гърчове, ходили сме на 2 контролни прегледа и ЕЕГ-тата са ни добре. Не виждам някакви странични ефекти от конвулекса. Терапията при нас ако всичко ,дай Боже, е добре ще продължи 2години. Никой не може да ти даде прогноза за твоя конкретен случай, но нашият лекар ми каза, че статистиката показва, че 70% от децата, при които е започнало рано адекватно лечение се излекуват. Стискам ви палци при вас също нещата да са овладяни и да не видите гърчове повече. Аз поне си мисля, че колкото по-рано сме видели проблема и сме започнали да го лекуваме, толкова по-добре за децата... Вярвайте, че нещата ще се наредят, бъдете силни и си помагайте, защото тежестта върху психиката и нервната система за родителите също е много голяма.   

и на нас дадоха подобни надежди, че до 2 години може би ще го израсне, стига да сме овладели наистина гърчовете   Само се плаша от това какво може да са объркали самите гърчове.. Вие имате ли някакви проблеми в развитието? Нормало ли си върви детенце? ЯМР правех ли ви е? Какава е причината при вас или не е ясна?! Как ви правят ЕЕГ-то? По цял свят се прави дълго ЕЕГ, без прием на лекарства, че дори и контролните ЕЕГ-та не трябва да спо къси от 1 час? Миниму 24 часа не трябва да има прием на лекарства за да направи вярно ЕЕГ? Така ли ви го прави Литвиненко? В будно или заспало състояние? ИЗвинявам се много за всички тези въпроси, просто вече съм половин невролог, дори започнах да чета учебници. Смятам че в БГ никъде и никой не може да бъде наречен невролог, ако изследванията се правят както на нас в Пловдив, след прием на лекарство, и то "цели" 15 мин   ЯМР не бил необходим?! ама как да не е?! Това е единствения начин да се разбере какво се случва в този мозък...

 Не трябва да се подвеждаш по други случай.Всички са различни.Всяко дете е различно.При нас започна късно защото ЛЛ която е неонатоложка ни казваше че детето се заглежда защото "кокетничи"а това са били пристъпи от 6м възраст някъде.И когато направи по големи пристъпи вече ни изпрати на невролог а детето имаше изоставане.Значи тя сега е на 1,8/к.в.1,6/ а е на ниво 10-11 м.бебе.Поне на мен така ми изглежда.Краченцата /стъпалцата/си държеше на страни.При консултация с ортопод каза няма проблеме.Нямя няма ама сега има изобщо тук лекарите са безотговорни   и всички ние страдаме от тяхната безотговорност но защо и толко малки дечица да страдат заради тяхната немърливост.Само за пари мислят и товае.жалко за децата ни .
По добре сте се насочили в Турция дано там нещата са на ниво както го описваш.Доста парички сте похарчили но какво са парите за здравето на децата ни,то не се купува.
Успех ви желая още веднъж и дано всичко се оправи при вас.

 Да, лекарите тук в БГ до един са берзотговорни! Точно по тази причина се насочихме в Турция, дано не съм сгрешила    А паричките.. много са да... но пари се изкарват, а здраве не се купува  Бладаря от сърце за пожеланията и подкрепата  Пожелавам успех и на вас! Дано никой не види пове пристъп и лошо ЕЕГ 

ZDRAVEITE NA VSICHKI!!! MNOGO SE IZVINQVAM  ZA SHRIFTA NO IMAM PROBLEM S KOMPA.ISKA MI SE DA VI RAZKAJA NA KRATKO NASHIQ OPIT OT DOKTORITE.VTOROTO MI DETE SE RODI NA TERMIN SLED 3 CHASOVO SEKCIO-NEDONOSENO S ANEMIQ S PODCHTI ZATVORENA FUNTANELA.KAZAHA NI SAMO HIPOTROFIQ -SLED 10 DNI V PRESTOI V BOLNITSATA NI KAZAHA DA NAPRAVIM KONSUTATSIQ S NEVROLOG I TOVA E,NI6TO NE NO OBQSNIKA KAKVO E KAK E ZA6TO E.PRIBRAHME SE VSICHO  BE6E PONOSIMO PO EDIN PREKALENO TEJAK NACHIN.HODIHME NE NEVROLOG I OT TOZI MOMENT NASTANA UJAS DETETO SE OKAZA S MIKRICEFALIQ,  DIAGNOZA KOQTO VSEKI DOKTOR KOITO CHUE ME PITA6E ZA6TO NE SAM NAPRAVILA ABORT 4E OT TOVA DETE NI6TO NQMA DA STENE I DRUGI VSE TAKA ''PREKRASNI I OKYRAJAVA6TI'' DUMI OT KOITOVSQKA MAIKA'' IMA '' NYJDA,NO DETETO BE6E DOBRE GORE DOLU DO 8 MESETS V KOITO EDNA SUTRIN SE SABUDIH OT NE6TO KATO UDRQNE V KREVATCHETO.NEZNAEH KAKVO E TOVA BQHA ME PREDUPREDILI E MOJE DA DOIDAT I GARCHOVE ,NO TOVA NE MI PRELICHA6E NA GAR4 A PO SKORO NA TIK DA AMA NE NEVROLOJKATA KAZA SINDROM NA LEST ,PRAVIHME EEG IMALO NQKAKVO OGNI6TE NO BILO LEKO.PREDPISAHA NI KONVULEKS PO SHEMA NO RE6IH DA NE GO DAVAM VAPREKI MNOJESTVOTO GAR4OVE.RE6IH 4E NQMA KAKVO DA GUBQ I SE OBARNAH KAM HOMEOPATIQ.JENATA MI GARANTIRA 4E DETETO 6TE SE OPRAVI SAMO S TOVA KOETO TQ MI DADE KATO LEKARSTVO POD FORMATA NA KAPKI.I DA SLED EDNA SEDMITSA BEZ NIKAKVI DRUGI LEKARSTVA OSVEN TEZI KAPKI DETETO SPRQ GARCHOVETE I VE4E MECEST I NE6TO DETETO E MNOGO DOBRE NE SAMO OT KAM EPILEPSIQTA NO I KATO TSQLO.MALKO PREKALIH  S RAZKAZA SI NO SE NADQVAM I S VASHITE DECA VSI4KO DA SE NORMALIZIRA :hug:ZA VSICHKI SLANCHEVI DETSA

Виж, ние  имаме проблеми в развитието и детето не си "върви нормално", въпреки, че се очакваше "да си пием уискито някой ден", а думичката "израстне" се оказа, че не сме чували /въпреки, че точно тя ни крепеше в началото и нямаме проблеми със слуха/, защото при този вид заболявания била неуместна...... Което обаче съвсем не означава, че няма хора, които си живеят с тази диагноза без допълнителни увреждания и дори заемат доста важни постове в обществото.... Това се опитах да ти кажа в предишен пост.
Причината при нас се води неизяснена.... До 1,6г. всички изследвания си ни бяха Б.О. -първия ЯМР ни е направен на 19 ден, метаболитни, генетични, за вродени инф. и т.н. и т.н.... От както сме  почнали лекарствата само веднъж при ЯМР не сме дали 1 доза, като заедно с упойката се инжектира и др. противогърчово лекарство .... Питали сме док. дали не може да пропуснем един път 1 доза/вечерната например/, защото детето взимаше лекарството буквално с дране и пищене и после нямаше успокояване дълго време /като инквизитори сме се чувствали , плакала съм давайки лекарствата.../ Отгворът винаги е бил- не. Тези лекарства не се спират изведнъж, вярно че имат натрупване, но рязко спиране и 24 часа без тях      Никога никъде тук не е ставало въпрос за ЕЕГ без прием на лекарства и  изобщо за каквото и да е спиране на лекарствата /каза ни се, че мин. след 2 г. без гърчове може да говорим за намаляване и спиране/. Дори се сещам, че когато детенце беше на  3-4м. и бяхме в инфекциозна б-ца, изпратени от Токуда със съмнение за менингит/заради изхождания и температура, които тогава никой не знаеше от какво са предизвикани, но в последствие подозрително съвпадат с поставяне на ваксина при 4 противопоказания , но къде ти точно в инфекциозна б-ца да разсъждават по такъв казус..../ и след като се доказа, че нямаме минингит и не се открива др. причина,  д-р Мангъров се опита да изясни нашия случай като предложи да спрем приема на лекарствата за няколко дни и да наблюдаваме-тогава всички изсл/каквито се сетите/ бяха б.о. Д-р Литвиненко обаче беше категорично против, а да си призная -въпреки, че доводите на Мангуров не бяха лишени от логика, гърчовете на детето ми бяха пред очите, овладяни от няма и месец, и риска ми се видя прекалено голям.... А ЕЕГ-то обикновенно наистина е максимум 10-15 мин-тук съм съгласна, че е малко времетраенето В Св. наум знам, че правят 12, 24 часови ЕЕГ-та с видео наблюдение, което вече си е най-сигурно според мен.... Смятам скоро и ние да направим такова, защото имаме едни движения на очичките, които са спорни-дали са епи-еквиваленти или не, до сега всеки път ги "засичаме" на ЕЕГ-то тормозя док   , който казва, че не са, но мисля, че по-дългия видео запис ще изясни картинката.... Дано не са

Много съжалявам, за това което Ви се е случило както и на всички деца  
НО всъщност ако се замислиш как ще направиш реално ЕЕГ като пиеш лекарства, които подтискат централната нервна система?! как би могъл да очакваш реални резултати?! Ние спяхме лекарството за 24 часа и точно заради това че всякото лекарство от този тип е с натрупване, не сме имали гърчове. Т.е. има го в достатъчна концентрация в организма за да предпази! За ваксини на нас ни забраниха коклюшната!  А в СВ Наум приемат деца които са над 2 год и то правят 3 часово, за всеки следващ час си доплащаш + че най дългото което може било 6 часа  !  Примерно нашето ЕЕГ започна в 8 вечера и първите отклонения са били в 1 часа през нощта  (знам това защото втория път като се върнахме за резултатите и диагнозата ни бяха изпринтили цялото 12 часово ЕЕГ на листове с интервали от по 10 секунди, лекарката ни показа абсолютно всяко отклонение по отделно )! Аз лично Не бих чакала 2 год за да направя едно изследване от което зависи правилното лечение на детенце   Просто няма да си простя ако изпусна нещата .. Да не говорим, че пред очите ми майката на моя близка приятелка стана жив труп, само защото никой не и разчете правилно снимките от ЯМР-то. Жената си беше правила миналата година ЯМР заради стари микро инсулти и на снимките се е виждало че има тумор в предната част на главата, но никой, повтарям НИКОЙ, нито в пловдив нито в софия беше видял!!! Един студент в коридора на Токуда по случайност е забелязал тумора   Обаче след фаталните последици за жената  

Привет и от мен,

Аз нямам много време да се включвам, но пък следя какво се случва из темата

Ема радвам се че с Литвиненко мислите еднакво и се е съгласил с твоето мнение, но не се радвам че отново сте направили пристъп, дано не се повтаря повече 

Добре дошли на новите майчета, дано по бързо се наредят нещата при вас, пожелавам ви да имате много кураж и сили 

smilianova Много съжалявам че така се е получило при вас. Никой не може да знае дали като порасне детенцето ще има някакво изоставане или не. Всеки случай е индивидуален, много ми хареса това че сте ходили в Турция и по точно ми хареса начина на изследване с еег, много логичен начин, даже взех да обмислям дали след около месец като ходим на контролен да говоря с невролога на Ирена да направим такова еег, но не за 12 часа, а за 1 час но без медикаменти. Но за фенобарбитала не съм съгласна с това което са ти казали. Първо наистина има много странични ефекти и най сериозните са хипотермичноста и хипотонията които може той да причини. В много случай се изписва на прави здрави деца в първите месеци от живота им заради по силно изявена жълтеница, от него чернодробните ензими узряват много по бързо. А другото което не съм съгласна че той води до умствена изостаналост, познавам доста деца и знам случай на големи вече момичета които продължават или са пили фенобарбитал и не са умствено изостанали.
Не вярвам че си чела по старите теми затова ще ти разкажа за случая с дъщеря ми и фенобарбитала. Ирена направи първия си пристъп на 15 дневна възраст, когато ни приеха в болница същия ден гърчовете зачестиха и не се овладяваха по никакъв начин започнахме конвулекс, но поради значително завишени стойности на биохимичните изследвания започнахме фенобарбитал, но стана по лошо Ирена изпадна в медикаментозен сън, след това в тежка медикаментозна кома и това от непоносимост към фенобарбитала. Ако не беше тази кома по лекарска грешка сега детето ми нямаше да е толкова увредено, пак щяхме да имаме проблеми, но уврежданията от комата нямаше да са лице ако изобщо нямаше кома. Така че фенобарбитала не може да навреди толкова с изключение на случайте като нас с непоносимост към него. Пропуснах да напиша още нещо при епилепсия на много малки бебета изписват винаги първо фенобарбитал заради не узрелия все още черен дроб, ако се изпише депакин или конвулекс има вероятност да го натоварят повече, но в по късна възраст двата медикамента могат да се разменят, както беше при нас.

veronika_1 пишеш много не логично и несвързано. Как така си родила на термина, а детето било недоносено с анемия??????? Нещо не се връзва и добре предпочела си лечение с хомеопатия, но не мисля че е много правилно да не се следи мозъчната активност. И другото което ми прави впечатление- погледнах другите ти постове пишеш че си ходила при някакъв не знам си къв лечител или нещо такова и че той спасил детето ти от лекарска грешка, а тук пишеш че добре че била някаква хомеопатка. Моля те пиши свързано ние тук не пасем патки всички сме минали от където и ти. И пишеш много други неща с които аз лично не съм съгласна и не бих постъпила като теб. Но това си е лично мое мнение. Пожелавам ви успех с лечението и дано нещата потръгнат на добре.

Сега да напиша и за нас. Ние отново сме болни този път и двамата, вече ми писна всичко да лепваме. Сега се по оправи Ирена започвам да и давам прополис като имуностимулант заради положителното му въздействие върху херпесните вируси. Сега сме ваканция до средата на август нямаме рехабилитации, да се надявам че няма да я домързи много, иначе имаме лек напредък в това че като я сложим седнала започна добре да изправя гърба и се задържа сама. Това е за нас, нищо друго интересно.

Ох, ужасна е нашата система-спор няма    ..... Аз направих консултации в св. наум още докато беше с неовладяни гърчове, постоянно питах какво още, къде, в чужбина, ако тук няма нещо, консултирах ЯМР и скенерите с няколко невролози, неврохирурзи, имах записани гърчовете  и т.н. и т.н.  И аз исках това видео ЕЕГ още тогава, но отг. беше, че нямало смисъл Опитвах се да не изпусна нещо......Пратих кръв направо нелегално в Москва за метаболитни, защото тук все още не се работеха всички /машината я имаше, закупена, ама седеше и чакаше /......И до този момент отговора на въпроса ми какво още е:нищо. Аз се информирам, че има ново поколение ЯМР в Германия например, питам-отговора е:и какво ще постигнеш-нищо - каквото е стало-станало е, необратим п-с   Направо да се гръмнеш.......... Наистина ние родителите искаме да направим и невъможното и лекарите всъщност ни обясняват, че в дадения слуай еди кое си действие е излишно и са прави, но общо взето вече мога да кажа-не се предоверявай на никого-знам колко е важно да вярваш на лекаря си и съзнавам противоречието, но наистина единствения човек на който му пука 100% за детето ти си ти самата! Ще почета за това спиране на лекарствата и тогава ЕЕГ-до сега просто не съм го подлагала на съмнение Сега превеждам епикризи за консултации и пак съм се задействала, та и това ще видя....

siqna.muk  Всъщност чела съм и то много от старите теми, но просто не помня всеки по отделно, а и просто не мога да изчета всичко за толкова кратко време    А за фенобарбитала аз пък сега не съм съгласна с теб.. всъчщност точно поради тази причина която ми изтъкнаха в Турция е спрян да се произвежда и тук и там. Аз  лично говорих със управителя на Софарма и той ми каза че заради това е спях от производство както и хилядите други странични ефекти... А между другото ние в Болницата в Пловдив пихме Депакин и то големи дози (когато постъпихме бяхме на 7 дена)! Просто "умния " доцент каза че той не харесвал депакина и той бил много по лош от фенобарбитала Не че депакина е цвете ама и това което той твърдеше е пълна идиотщина!!!
Много съжалявам за това което се е случило на детенцето ти  

Аз забравих да уточня, че статистиките са че при 5 % от употребяващите фенобарбитал и то в големи количества, се наблюдава това умствено изоставане. Знам че са го използвали за лечение на жълтеница, но в такива случаи не се е давало кой знае колко, а пък ние все още го пием (2 месеца), в момента го спираме по схема. Това ще продължи цял месец..

Ще цитирам Ваня и ще кажа,че на всички пациенти различните лекарсва действат различно.Ние например пием фенобарбитал само преди лягане.И диазепам пием и мога да твърдя,че ни действа добре.Хич не успива детето ,а му спира всички видове пристъпи даже.Направо се съживява дъщеря ми като го пие.То верно ,че е най-дорбе без лекарства,ама като не може ще гледаме децата ни с какво се чувстват най-добре.Всичсо е строго индивидуално.