Епилепсия ТЕМА 12

Професор Оливие Дюлак е педиатър, председател на научния съвет на френската фондация за лечение на епилепсия , работи в Невро-педиатрията на  болница Некер (Париж) -първата педиатрична болница в света .... То и нашите лекари ходят на специализация в чужбина, семинари и т.н., но после в нашите условия нещата се "размиват"

ООООО Писатева ,а за нас със по -големите нищо ще се разсърдим 

По темата за лекарите.........чудя се дали надникват тук във форума.Чудя се и като отидат да специализират сигурно им се налага да се държат като колегите  си от чуждите клиники т.е да се усмихват и обясняват иначе биха направили лощо впечатление а после като дойдат тук -с леко сърце-споко това са българчета.Ите обучават новото поколение лекари .Представете си каква приемственост.
От опита който имам заключих че имаме много добри специалисти но нямят достъп до високите технологии в медицината.
Обаче сега се замислих-ако нямат този достъп защо се държат така като че ли такова чудо нема.
Е даста байганювщина има в тяхното съсловие и някой може да си умират от срам ама сигурно гледат да не им личи много.

pepi1963, по-добре вас да засегна, отколкото децата ви, които горе-долу на тази възраст започват да приемат родителските целувки и прегръдки за лигавене - щото, нали, вече са мноого големи.

dspasova, благодаря. С твоя помощ попрочетох това-онова, цитиран е доста.

Мислех да пиша за уважението ни едни към други - все родители на деца с епилепсия, и за проявата на такт... Ама друг път.

Като четох пак за как се правят ЕЕГ-та в България и на други места, искам и аз да си кажа.
Децата ми имат банална епилепсия и са им правени и български и чужбински ЕЕГ. И аз съм си мислела, че голям късмет са извадили... Ама не е така, по-точно нищо особено или "голям праз". Ще поясня:
1. Един български невролог предполагам е свикнал да работи с експресни по продължителност и телеграфни по разчитане ЕЕГ-та, почти като да гледам часа на часовника ми без минутна стрелка дето 24 часа ги взема за 23:55 - пак ще ми върши работа.
Пък и да не забравяме, че диагноза и лечение не зависят единствено от ЕЕГ.
2. В последните години невролога на моите хора казва, че е привърженик на течението в официалната неврология "Не лекуваме ЕЕГ-то, а лекуваме пациента". Първия път като го чух и аз подскочих със стола, но се доверих. За нас това означаваше, че 4-5 години без пристъпи и на Депакин, дори и без изрядно ЕЕГ, са повод да се спрат лекарствата. Ура! Следват 5-6 години без лекарства и без пристъпи. После се случи при събуждане да усеща някакви странни движения на очите (едно майче май писа наскоро нещо подобно). Отиде на невролога, разказа всичко, невролога само в този случай поръча ЕЕГ след недоспиване, защото тогава имало най-голяма вероятност да се хванат разни отклонения. Е, не беше като на здрав човек, но не и кой знае каква трагедия. Лекарства не се изписаха, защото реши, че тези трепкания не са пристъпи. Месеци по-късно получи припадък и чак тогава се почнаха лекарства.

Та много от нещата, които се правят в България, чета че са медицински стандарт и в другите държави.

Понеже явно забележката за липсата на уважение един към друг и липсата на такт е към мен - за кое точно съм проявила неуважение и липса на такт? Моето дете също е болно - и то специално от Уест - заради Христова от Токуда. Освен това - всичко написано е само и единствено истина. Ако истината е неуважително - жалко, но не става по-малко истина. А защо изобщо писах - защото в един момент ме досрамя, че пиша само на лични съобщения на когото преценя, а не давам информация на всички родители. Дали ще се отиде в чужбина или ще се вярва на български доктори е лично решение. На никой няма да кажа - ти си такъв или онакъв, защото не ходиш в чужбина. Аз само дадох информация, и то след като Смилянова писа. Ако тя не беше писала, аз вероятно на доста по-късен етап, щях да пиша във форума.
А за българските лекари - това е положението. Не че на мен ми е многоприятно през 2-3 месеца да бия път до Турция, но по-добре 2-3 години така, отколкото цял живот мъка. И наистина ме е срам като българка, че българите се отнесоха така с моето българче, а на една туркиня детето ми дължи реалнов тори живот. Защото когато си дойдохме от Токуда във Варна, Алекс беше доведен до състояние на парцал. Само хаотични погледи и хаотични движения с някое краче или ръчичка. Сега е абсолютно адекватен. Е - има двигателно изоставане, но има и всички шансове да го преодолее. И Д-р биназ също не говори празни приказки, не е обещавала чудеса. Само каза, че човек не е математика, да напишеш формула как ще му протече живота, но към днешна дата Алекс има всички шансове за 2-3 години да компенсира изоставането. Естествено - ако няма гърчове. Това ми се струва че няма нищо общо с - от дете, което е имало Уест, човек няма да стане. Това не си го измислям - казала го е в очите на майката на Валерия от София. В Турция също срешнахме Данчо от Хасково - и неговата майка се е сблъсквала челно с Божинова по повод фонда за лечение на деца в чужбина. И тя каза същото - отвратена съм и не искам да я чувам. Грозно е - но е факт. Републиканския консултант по детска неврология, не смята децата ни за хора.
Освен това - не е тайна, във всички интернет източници пише, че хормоналното лечение е или с преднизолон /което е хидрокортизон/ или с АКТН, което е синактен. Обаче има разлика. Едното /хидрокортизон/ е хормон на надбъбречната жлеза на човешкото тяло. Другото е синтетичен коркитостероид, които инжектиран в тялото, принуждава надбъбречната жлеза да произвежда повече хидрокортизон. Не знам в какво е терапевтичната разлика. Но явно може да се прецени за кое дете е по-добре синактен, и за кое - хидрокортизон. В Пирогов невроложката ми каза - ами то ние в България сме от школата на синактена. Само че мен лично изобщо не ме интересува кой от коя музикална школа е. Интересува ме само кое е по-добро за Алекс. И не само това, ами хидрокортизона е хапче. Започнахме с конски дози, сега само за 3-4 месеца сме на поддържаща доза от 1 хапче дневно. Може да се пие с години - също като при астматиците. Говорила съм с наша близка - ендокринолог, най-съществената опастност е медикаментозния диабет /при високи дози/, но това не е същия диабет - при спиране на лекарството, ще отшуми. Биназ само ни предупреди, да яде безсолно и да не яде хляб. Нито се е подул, нито е наддал, нищо. даже откакто правим войта терапия отслабна.
И още нещо много различно. Тук всички знаем, че се чакат 3-4 месеца без гърчове, за да започне рехабилитация. В Турция няма такова нещо. Явно преценката се прави индивидуално за всяко дете. Така на нас още на първото ЕЕГ без гърчове, ни каза изобщо да не си губим времето и да започваме с рехабилитацията. Във Вварна намерихме много добра рехабилитаторка, която се съгласи да му прави упражнения - говоря за обикновена рехабилитация. Ходихме при Чавдаров едва преди 2-3- седмици. И добре че ни разреши да правим Войта. Алекс не плаче, така че риск от хипервентилация на този етап няма. И чак като се върнахме от Чавдаров, рехабилитаторката ни каза, че когато поела Алекс, бил типичен кандидат за ДЦП. само за тези 3-4 месеца на обикновена рехабилитация, опасността от ДЦП отмина и дори и Чавдаров каза, че в Алекс не вижда признаци на ДЦП. Това е. Извинявам се, ако съм засегнала някой, но все си мисля, че е по-добре родителите да знаят за възможностите за лечение в чужбина, а дали ще се възползват или не - си е личен избор.
А за проф. Оливие Дюлак - една майка, която е ходила при него ни каза, че имал Нобелова награда, но не зная дали е вярно. Явно човека е едно от съвременните светила в детската неврология. Специално за нас - ЕЕГ-то ни беше дори по-зле от стандартната хипсаритмия. Биназ каза, че за този вид ЕЕГ, лечението с хидрокортизон е на Дюлак - вероятно имаше предвид схемата - начална доза и намаляване на дозата.
Поздрави на всички майки и дечица от форума и бързо оздравяване, при когото и да се лекувате

Тук не виждам никаква логика  ,уж хем има натруване на лекарства ,хем със спиране за 24 часа ,мозъкът ще е чист  .
Изобщо ,замисля ли сте се защо се вземат самите лекарства при епилепсия. И какво е самото заболяване. Колкото е просто ,толкова и сложно от медицинска гледна точка ,защото болестното състояния на мозъка не може да се сравни със болест на стомах ,дробове и други органи ,защото при тях като се отворят и се вижда проблема ,а при главата е нещо много сложно.
Та в тоя ред на мисли ,при епилепсията се вземат лекарствата за да се помогне на мозъка да е по спокоен и ,ако се улучи правилното лечение ,има шанс мозъкът да се научи да работи добре и затова спирането на лекарствата става бавно и под контрол.
След започване на терапия се правят контролни ЕЕГ та ,точно за да се види как влияят самите медикаменти на функцията на мозъка.
А в някой случаи ,както е писала и Писатева ,не винаги доброто ЕЕГ е признак за липса на пристъпи 

Пожелавам искрено ,на малки и големи да открият най-доброто за себе си и крайно време е да намалеят тези болести!

АЗ пък без абсолютно никакво чувство за такт ще попитам редно ли е всички, които за жалост сте се събрали заради този  толкова тъжен повод - нашите и вашите деца, които са болни - да нападате толкова иронично и злобно, НАс, които сме избрали да лекуваме децата си в чужбиНА?! рЕДНО ЛИ Е вИЕ, КОИТО СТЕ ИЗЖИВЯЛИ ВСИЧКИ ТЕЗИ НЕВОЛИ ВМЕСТо ДА ДЕДЕТЕ НАДЕЖДА И СЪВЕТИ НА НАС, РОДИТЕЛИТЕ КОИТО ТЕПЪРВА НАВЛИЗАМЕ В В ТОЗИ УЖАС,  да иронизиррате всяка наша дума и да поставяте под съмение това което ни се е случило където и да било?! Съжалявам, че сте насъбрали толкова злоба във себе си, и вместо да мислите за децата, които са главната причина да сме тук, да охулвате всичко което сме казали?!!!!!!! Аз не съм казала на никой този или еди кой си лекар не лекува правилно вашето дете!!!!! Аз казвам, че за мен лекар в БГ няма!!! И след като имам право на мение, защо да не го кажа?!!!!
Извинявам се че обеспокоих форума Ви!

Добър ден и добре дошли на новите майчета. Не исках да пиша следях всичко което се пишеше по темата но и на мен започна да не ми харесва как се извъртяха ннещата.Разбира се че всеки има право да лекува дечицата си където поиска защо е нужно да се нападаме една друга сякаш другото не ни е достатъчно. Защо е нужно всичко това не мога да разбера .И ние сме правили еег и не сме спирали лекарствата но след като друг лекар е преценил друго няма да казвам кой е прав и ккой е крив.По важно е да бъдат  овладяни пристъпите.
Лично на мен по ми харесваше когато пишехме и за други неща въпреки че ни бе забранено но поне  не усещах злобата  и иронията която лъха от постовете на някои мами.
Smilianfva , sdd_varna  подкрепям ви и ви пожелавам  бързо оздравяване.
Лек и прохладен ден пожелавам на всички и да бъдем  малко по ддобри.

и аз съм на твоето мнение, мила...
затова и си трая и не пиша. не съм толкова компетентна като някои, но мисля, че всеки има право да си каже болката и мнението. пък другите като прочетат да си направят изводите сами за себе си. 
аз лично незнаех за тази болница в Истанбул и ми стана мн интересно. За щастие засега сме увладели пристъпите, благодарение на заклеймената доц. Божинова, но всеки има право да лекува детето си където иска и където му позволяват фин. възможности.
ДАЙ БОЖЕ децата ни да оздравеят, пък дали ще им помогнат бълг. или турски д-ри с различните им начини на лечение, няма значение... важното е резултата да е добър.

Не знам кой и къде видя злоба и то насочена към майките.
Аз видях различни мнения и съдби и майки които са намирали различни изходи от трудностите и ги споделят тук.
Лично аз съм много доволна че новите майчета споменаха турската невроложка и турската клиника.
На всички тук искам да кажа че има диагнози които са доста тежки и епито е част от картинката.
В този смисъл се обръщам към Ванчето например за да и кажа че за тежките деца никой не си дава труда да ги наблюдава когато намаляват или увеличават лекарство и да правят еег за контрола.Всичко това е лична работа на майките им ТОЕСТ  ОТ НАТРУПАНИЯ ОПИТ ТЕ КОМАНДВАТ ПАРАДА и опирайки до някой лекар консултациите са доста краткотрайни.
Е появиха се майки които са си намерили лекари за дълготрайни и резултатни консултации.Когато в БГ лекарите решат че едно дете е безперспективно в най-добрия случай лекарите те изслушват от съжаление и слава на бога има такива които никога не са отказали консултация по телефона като Литвиненко например и идруги има ама са по-малко от пръстите на едната ми ръка.
Искам да помоля майките които се лекуват в Турция да не спират да споделят защото е важно за всички според мен особено за дечицата които на които не са овладени пристъпите и са още мънички.
И моля Ви не пишете за уважението по-между ни.То винаги е присъствало и напише ли някой съмнение всички започват да  се чудят кой ,кога ,и как и бил ли прав.
Моля споделяйте успехите в лечението на вашите деца  и както и досега помагайте си.
Ето аз  пък и други майки които ползват фенобарбитал имаме проблем с ампулите.Няма и няма скоро да има.Имам 4 ампули и дотогава трябва да отида до Турция до Гърция и половиин Европа.Това е абсурдна ситуация както вече се е случвало и с други лекарства.Аз сигурно ще си намеря но някой трябва да носи отговорност за това.
Кой касата ли министерството ли?
Дайте идея!

Еee, ама за какво нападане става дума..... То пък, ако търсиш "под вола теле", може и да решиш, че някои направо се чудят и смятат за небрежност как други лекуват децата си в Б-я ..............Дискутира се нещо, което навън е направено по различен начин и понеже става въпрос именно за спиране на лекарството, а това е лечението /и шанса да не видим гърч повече / е нормално да разпитваме, обяснявайки нашия опит. Ако това е нещо ново, което се прави навън, а тук не-дайте повече инфо-защо, има ли риск и т.н., а не само "така се прави" -защото аз не прочетох някъде да пише, че се прави така-ако просто не съм открила-помогнете ми, дайте линк или допълнителна информация .Аз лично попитах и дали по принцип се прави ЕЕГ-то след спиране на лекарството предишния ден или само във вашия случай така е решено....... От тук казаха ли ви, че така ще процедират или там направо? Когато малкия беше колкото твоето детенце и аз бях склонна да приема, че "така трябва", но сега преди да направя каквото и да било и каквото и да ми кажат, го подлагам на съмнение, пък после приемам или отхвърлям
И моля ви се-няма НАС и ВАС-където и да ходим-живеем в Б-я с болните си деца

За мен също представлява интерес информацията за болницата в Инстанбул и благодаря за нея, но явно неправилно се интерпретират въпросите по темата...... До скоро само четях, но реших да пиша, да помогна с напрупания опит, да споделя опасения  и в дискусии да науча колкото може повече, за да съм още по-полезна на детето си....  Пропусках подметнати неща и се интересувах от важните за мен, но явно е по-добре човек само да чете...........

smilianova , това не ти прави чест..........

и аз мисля като "мanka"  

Ще съм съвсем кратък, защото никога не е добра идея да се намесваш в женски спор , но тази типично българска черта да приемаш различното мнение на лична основа е изключително неконструктивна. Аз също не бях чувал за Истанбулската болница и за мен информацията беше много полезна, независимо че не съм напълно съгласен с част от останалото написано. Всеки от нас е възрастен човек, има мнение, взема решение и отговаря за постъпките си и не трябва различното от нашето мнение да ни засяга лично.

За кои мами ства дума!!!

Манка ,колкото и да сме лек случай ,8г. слушах само лекарите и ,добре ,че хванах нещата в свои ръце ,та дъщеря ми дръпна напред. И пак по мое търсене и искане ,минала година открих специалист ,който ми даде логично обеснение ,че не е с леко умствено изоставяне ,а със диспраксия и лека форма на алалия! Освен епилепсията.
Ето ,затова не се заблуждавам ,че по тежките случаи се обслужват добре ,просто здравната ни система е за оплакване,но всеки сам си решава кое ,как!

Само за заклеймената Божинова, ставам досадна, но се вбесявам само като й чуя името - заклеймен е някой, който е несправедливо обвинен за нещо, което не е направил. А Божинова е казала, че от децата с Уест не става човек; и не само това, ами на един наш приятел, който случайно я познава, казала, ако Алекс е с Уест да го "хвърляме" на Държавата, щото нямало нищо да стане от него. Повече няма да я коментирам. Радвам се, че все пак е помогнала на някой. Но наистина, в България, тежките случаи са оставени на самотек и никой не иска да се занимава с тях. А Биназ последния път ни каза, че е щастлива, че неин пациент е в толкова добро състояние. А съгласете се, че доброто отношение е половин лечение. Защото преди Турция, само гледах Алекс е ревях. Преставям си с каква отрицателна енегрия съм го заляла. А Биназ от първия път ни вдъхваше увереност и оптимизъм. И 100 % Алекс също е почувствал, че го гледаме по друг начин.
А по повод хомеопатията, понеже имаше един по - преден пост - в България, преди да отидем в Турция, давахме хомеопатични лекарства на Алекс. И в интерес на истината, едното редуцира гърчовете с 50-60 %, но не ги спря. Само че хомеопата д-р Костадинов от Варна, може би някои майки го знаят е друг модел - той пък не казва без много настояване, какво е лекарството, така че практически не знам, кое хомеопатично лекарство му помогна тогава. От наша близка докторка знам, че доц. Пейчев от Пловдив, който иначе преподава фармакология, се занимава с хомеопатично лечение на деца с епилепсия и има голям опит в това отношение. Вероятно ще отидем при него, понеже аз вярвам в тези неща, още повече, че хомеопатията и да не помогне, няма да навреди; за разлика от лекарствата на официалната медицина.
повече няма да коментирам доктори, аз заставам зад всяка дума, която съм написала и няма да се извинявам. Аз съм убедена от личния си опит, че никой в България не предоставя това качество на лечението, което видяхме в Турция - нито като апаратура, нито като стандарти за лечение, нито като специализация на докторите, нито като човешко отношение. При български невролог няма да стъпя повече, освен ако не реша наистина да ги запиша със скрита камера и да ги пусна в интернет, хубаво да се видят. Защото - не българското общество е длъжно на българските лекари, а обратното. И ако има такъв български детски невролог, който да ми предложи тези знания, тези стандарти, и това отношение към детето ми - ще му плащам в частния му кабинет и гък няма да кажа. Обаче да ми разболеят детето от Уест, да не си признават, че ваксината е колкото хубаво, толкова и лошо нещо; да ми поставят диагноза Уест без да му направят ЕЕГ - хайде, моля. Това е престъпление - в Наказателния кодекс има такъв състав - професионална непредпазливост се казва такова деяние на лекар, от което е причинена тежка телесна повреда на детето ми. И не само това - на мен вече ми доставя удоволствие да разказвам на български лекари - как е в Джон Хопкинс - Истанбул и как е в България. И това е безгрешен тест за морала на лекаря - които са хора, само се радват и дори препоръчват на свои пациенти болницата. А другите - дето детето ми не е човек за тях или дето само те гледат в джоба - почват да ме убеждават, че в България било същото. Еми - не е. И изобщо този спор е безсмислен - аз лично съм видяла как беше в България и как е в Турция. Разликата те смазва, за съжаление. Дори последния път се започнахме с едни софиянци, жената е болна от рак. Разказаха ни, как като й направили спешната операция, взели да разпитват за лечение в чужбина. И когато двама лекари независимо един от друг им казали, че българските онколози, като се разболеели от рак, се лекували в Джон Хопкинс - Истанбул, те решили, че и те като българските онколози - там ще се лекуват. В тази болница също са много напред в лечението на рака, всъщност основно българите ходят там за това. Имат и Сайбър Найф - това е вид безкръвна лазерна хирургия, с която много успешно се лекува рак, но не само, правят се мозъчни операции, но не само. Колкото и рядко да се случва, знаете че някои епилепсии се лекуват оперативно - това е вариант за предпочитане през скалпел в мозъка. Когато отидохме за първи път в Турция минахме през всички етапи - подозрението, че става дума само за пари, че понеже сме българи в Турция, просто експериментират и т.н. Не й повярвахме, че ще спре гърчовете - а тя беше категорична, че хидрокортизона ще спре гърчовете - явно при Дюлак е виждала много такива деца. Но ние не повярвахме, защото вече какво ли не бяхме видели в България. Това недоверие ни струваше още 2 седмици с гърчове. Много е различно. Трудно е може би отстрани да се приеме на доверие, но - толкова близо до България, на такова качество и на такива цени - нямаме друга възможност. Бяхме влезли в контакт и с Болницата във Фрайбург, Германия. Там ни поискаха 25 000 евро депозит само за изследванията, с уговорката че е възможно да не стигнат. Така че - надявам се поне на едно семейство да съм била полезна с информацията, нищо повече не очаквам.
Повече няма да пиша за тези неща, за да не дразня никого. Ще съм щастлива, ако още поне едно българче се оправи, защото родителите му са получили информация. Това беше и единствената причина да пиша.

Ваня ,а асоциацията няма ли да се намеси най накрая  за лекарствата  че и храните?
Знаеш ли че една мама от варна и спряха специалните млека и децата почти стигнаха до кома.
Казах и че трябва да съди и касата и министерството и тя се съгласи но сама гледа две деца едното увредено-как точно да и остане време не знам.
Мисля че доста поводи се събраха  за действие.
Ткива работи също трябва да дискутираме.Не може само да се оплакваме трябва и да направим нещо.Асоциацията сигурно има адвокати нека дадат съвет.