Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 14

Кезая ти много добре така ни описваш терапиите но повечето от тях ги има само в София. Представи си колко трябва да инвестира едно семейство от провинцията за да направи на детето си някой от процедурите примерно звукостимулация или биофитбек или пък делфинотерапия / къде я има в БГ - няма я / окюпейшънъл терапевти се навъдиха смятам последните месеци също колко са такива един господ знае, спортовете също примерно в Габрово няма закрит басеин, синът ми обича невероятно водата и да плува но няма къде водим го понякога в близки градове ..... това не е евтино предвид това че става дума за хотел нещо като уикенд на място с вътрешен басеин..... конна терапия също нямаме за жалост освен да се намери някой мангал / извинявам се / да хвърлим детето на коня му....
със обичайните терапии като логопед психолог специален педагог моето дете за две години не напредна никак дори мисля че с порастването си осъзна че е различен и още повече се отдръпна от децата които вече и не играят с него на нищо .... общо взето както е казано стана "ни се води ни се кара"
освен това наистина по света масово провеждат изследвания и установяват къде в организма на детето нещо куца - кое е причината или ако не цялата причина то поне част от нея за това то да е точно така ..... или диета или нещо друго или лекарства .... не подценявай тези неща и те имат значение  ..... как да научиш едно дете да рисува като то все дъвче молива и вообще не иска да го види и само иска да хвърля и да лопа ..... на какво да го научиш ....
има деца които стоят сякаш "зад перде" и им трябва нещо за да се дръпне това перде и тогава наистина терапията потръгва така мисля ..... не съм забелязала до момента Владко да е напреднал нещо сериозно разбира се появиха се доста нови думи но не мога да ги отдам само на комплекса от Холиста но истината е че от повече от две години не се беше обръщал към мен с "мамо" като обръщение да ме извика а сега го прави постоянно ....
бауца си пак както преди общо взето трябва да се ръководим по него за местата които посещаваме за това колко оставаме и за всичко ....
но  ДАЙ БОЖЕ ако Владко започен да си служи с изречения в близките месеци ...... ще кажа чна терапевтите че това е от работата им на доц.Божинова че това е от Ризитаруна на хомеопатичната лекарка че е от нейните хомеопатии на Холиста че е от ккомплекса .......... само наистина се моля наистина да мръдне от място ... да тръгне

Кezaja,
Изглежда всеки път трябва да пояснявам че минаваме И през всичката терапевтична работа,налична тук.....но,досега това бяха просто звуци,които детето чува,без да осъзнава и разбира.
Холиста няма нищо общо с Р.Моралес!Глупости!
Физически детето ми стана по-здраво,за умствените успехи-вече ги споменах.
Не забравяй че всичко много зависи и от степента на увреда на детето-при някои повече,други -по-леко.всяко е различно,знаете.
Аз се радвам за твоето,че вече е почти неразличимо от другите.
 Желая ви успех ,търпение и любов  към децата ви!

Райка,и в Сф да си,терапиите са толкова скъпи,че доста хора просто не могат да си ги позволят,това е истината за съжаление.Аз разчитам само на работата с Бубка в Пумпелина,където е всекидневно.А искам да я запиша на толкова още неща.Но няма начин.На моменти се впускам в мечти как всичко за децата ни е безплатно,как държавата не ми отпуска минималната заплата ежемесечно за дете с увреждане,не ми трябват тия пари,искам детето ми да ходи на терапии.
Малко съм негативна днес.

Валенцето, 

Райка,
От една страна това са само ваши оправдания-терапиите ги има на доста места. Тъй като детето ми премина курс биофитбек от специалистите знам, че има и в други градове. За слуховото стимулиране не е и проблем града, защото можете и вкъщи. Делфини по-трудно ), а и това е повече допълнително средство. За специалистите, на които сте се доверили, нямам представа как е в Габрово, но това, което разбрах от нашите е, че не е добре децата с този спектър да се учат педагогически, подобно на училище. Но е важно да ви насочат от какво има нужда детето ви, ако могат. При нас основно проблема беше в способноста за обработване на звуците, в резултат проблеми с речта и сензорни особености, които няма как да оправите с лекарства. А това още забавя детето ви. Нима лекарството с неясен ефект не струва пари?!!
Но кое перде ще дръпнете първо си избирате разбира се вие.

Райка, Валенце,

Една от крайните цели на Кампанията ни е Създаване на Социално- здравен фонд, който по модел на Здравната каса, след индивидуална и качествена оценка на нуждите на съответното дете, да дава направление за логопед и психолог ( ресурсите, с които България разполага към момента) и децата да посещават по 20 или 25 часа месечно логопед и психолог, с направление, което се заплаща от създадения Социално- здравен фонд. (Това се налага, защото: цената на един 35 минутен час при логопед е 30 лв., толкова е и при психолог, а децата се нуждаят от ежедневна работа. Родителите, които могат да си го позволят за децата си, са единици в България, а тези, които си го позоляват, са поставени в неравностойно положение спрямо хората с техния социален и обществен статус, т. е. те позволяват жизнено- важните терапии на детето си, лишавайки се от стандарта, който имат техните колеги и хората с техния социален статус, което ги дискриминира и изолира от обществото; всички останали деца с аутизъм- над 97 % в България, са лишени от всякаква психологична и социална подкрепа и са запратени на „дъното на Искъра”);

Защото каквито и колкото и благотворителни акции в страната ни да има, всичките са насочени към благотворителност за създаване на центрове, което си е чиста проба- финансиране на частен бизнес.
Защото средствата за създаване на центъра отиват за сграден фонд, база, консумативи и когато родителят си заведе детето на терапия, отново трябва да плати същата сума, която плаща и в частния кабинет на терапевта.

Така че исканията ни- крайната цел на Националната информационна Кампания за аутизма са наистина революционни- за първи път би могъл да се облагодетелства крайнитя потребител- детето с аутизъм, ползвайки се от достатъчно на брой месечни терапии, без да се налага родителите да теглят безумни кредити, които ги водят надолу...или пък да не могат да направят нищо за детето си, защото нямат възможност да плащат скъпите терапевтични часове на частните кабинети и на центровете.

Останалите ни искания- крайна цел на Информационната кампания за аутизма са:

1.   Откриване на специалности във висшите училища за кфалифицирани кадри, които да работят с деца с аутизъм. (Това се налага, защото: За  най- важните терапии за деца с аутизъм у нас няма нито един терапевт- Ранна поведенческа терапия за дете с аутизъм ABA терапията-Applied Behavior Analysis (ABA), изграждаща мотивация у детето, няма нито един специалист; Picture Exchange Communication System (PECS) терапия за невербални деца, изграждаща мотивация за комуникация с помощта на картинки, има двама специалисти у нас, обучавали се в чужбина на собствени разноски; Окюпейшънъл терапията- обучаваща децата да функционират, няма нито един специалист у нас, Сензорна терапия, работеща върху синхринизацията на работа на двете мозъчни полукълба, няма нито един специалист; За Teach Programme терапията, създадена за изграждане на обучителни навици у деца с аутизъм, у нас няма нито един специалист)- Предлагаме- сега съществуващите специални педагози, логопеди и психолози към училищата да преминават периодично обучение- минимум веднъж на тримесечие, като се наемат специалисти по споменатите терапии от чужбина, които да извършват обученията;


2.   Спешни образователни реформи ( съобразени с ресурса, с който разполага България към настоящия момент:

-   След адекватна индивидуална оценка на детето, назначаване адекватно на ресурсно подпомагане- от 5 до 25 часа седмично ( това се налага, защото в момента всички деца със СОП, имат право да се ползват от 4,2 часа ресурсно подпомагане);
-   Ресурсните учители да минат на директно подчинение на директорите на училищата, а в училищна среда се оформят по един или два ресурсни кабинета, в зависимост от капацитета на училището- на всички учители, включително и на ресурсните, да се провежда минимум 2 пъти годишно обучение за работа с деца от аутистичния спектър;
-   Учителите, които имат в класа си „специално” дете, да бъдат адекватно и допълнително стимулирани;
-   Въвеждане на Комбинирана форма на обучение, позволяваща, съобразено с индивидуалните възможности и потребности на детето, да се обучава в масова форма на обучение в определени часове ( с цел: интеграция) и в индивидуална форма на обучение в други часове;
-   Промяна формулата на делегираните бюджети на училищата, която се представя с писмо на Министъра на образованието и Министъра на финансиите в началото на всяка календарна година и където първостепенния разпределител с бюджетни кредити, не включва дете със специални потребности, т. е.- училището получава за дете със специални потребности, същото финансиране, каквото и за останалите деца, което не стимулира училището да приема „специални деца” и да им осигури необходимата „включваща” и „подкрепяща” среда, записана в нашето образоватвелно законодателство ( само на хартия и за разкош);
-   Персонален асистент в училищата и детските градини- за децата с поведенчески проблеми и дефицит на внимание;
-   Към момента няма регламент, според който логопед и психолог да работят с деца със СОП в училищата и детските градини- Според логопедите, на щат към Държавния логопедичен ценътър, децата със СОП са на ресурсно подпомагане и с тях работят специалисти от Ресурсните центрове, а на психолозите и логопедите от Ресусрните центрове е забранено да работят терапевтично с деца със СОП, тъй като тяхната роля е да да диагницират в началото на учебната година и да правят оценка в края на годината- Предложението ни е- Към всяко училище, да се назначат на щат минимум по един- логопед и психолог;
-   Ученици със специални образователни потребности, които не покрият държавните образователни изисквания, да имат право да се явят на поправителен изпит, след решение на комисия от учителят на класа, родителят и специалния педагог, както и да имат право да повтарят клас, с цел- не предопределяне съдбата на дете със специални потребности и даване шанс за получаване на образователна степен;
                         - В интегрирана паралелка да се обучава максимум едно дете със специални   потребности ( за да се даде възможност на учителят на класа да му окаже нужното внимание и подкрепа);
-   

3.   Спешни социални реформи:
-   Месечната добавка за деца, съгласно чл. 8Д от Закона за семейните помощи за деца, която е в размер на 70 на сто от минималната работна заплата и се полага на родители за  деца с трайни увреждания до 18-годишна възраст и до завършване на средното образование, да се коригира на 3- кратния размер на минималната работна заплата за страната;
-   Интеграционните надбавки, съгласно чл. чл. 25, 26, 27 и 29 от Правилника за прилагане закона интеграция на хората с увреждания- за транспортни услуги, информационни, обучение и диетично хранене, да се коригират от – 15 на 100 от минимално грантирания доход за на 4- кратния размер на минимално гарантирания доход за страната;

4.   Да се изгради линия- приоритетна ос на Услугата „Личен асистент” за деца със специални нужди от 0 до 18 години- по Проекта „Социална услуга за качествен живот”, с конкретен бенефициент Агенция за социално подпомагане, чрез Главна дирекция „Социално подпомагане” по процедура за директно предоставяне на безвъзмездна финансова помощ „Усъвършенстване и подобряване на услугата „Личен асистент” за хора с различни видове увреждания и финансиран по оперативната програма „Развитие на човешките ресурси 2007 – 2013 г.” от Европейския социален фонд към Европейския съвет, да бъде предоставяна приоритетно за предоставяне на „Личен асистент” на деца със специални нужди, с цел- осигуряване на независим живот на децата със специални нужди и техните семейства.

      5. За родители на деца със специални нужди, да се създаде регламент за пенсиониране,  на база- години, които се е грижил за детето, а не на база трудов стаж- годините грижа за специалното му дете, да се броят за трудов стаж.

къде може да се направи това звуково стимулиране вкъщи .... дискове ли има моля отговорете ми Владко много обича музика всякаква и би слушал и звукостимулацията ако мого да си закупя това което трябва

Кезая действително много хубави необходими мерки и искания ДАЙ БОЖЕ да се внедрят да се прави това да се така че децата ни наистина да имат място в обществото защото сега не е така сега ние просто ги тикаме на разни места и търсим къде ще ги искат къде ще ги подкрепят наистина ....

 Дано се осъществят тези социални и образователни мерки!

Реформи

Райка, ние правим звукостимулиране в къщи, поради същата причина - че в Бургас няма къде другаде.
За целта се свързах с Олга Георгиева , отидохме в София на консултация и после закупихме дисковете, които са около 300 паунда. Нужни са и специални слушалки / 150 лв/ и дискмен Сони.
След това провеждаме консултации по мейла или по телефона, като се попълват дневници и анкетни карти на определен период от време.
Ние направихме първия курс, който е 20 седмици, след това почивка и сега сме на втория.
Има и вариант да споделиш цената с други родители от Габрово, но след консултация с Олга Георгиева.
Аз лично съм доволна. Е, не е проговорила, но има промяна в поведение и разбиране, част от която се дължи на музикотерапията.

Не подценявай ромите, не винаги е нужно нещото да се нарича терапия и да струва много пари. А и при малки деца няма как да направиш пълен час. Контакта с животното и съсредоточаването е напълно достатъчно да е за 10 мин. Ето това е дъщеря ми в началото на кон с роми, 10 мин. разходна струва 6 лв.
http://www.facebook.com/photo.php?pid=31737608&l=5a9f5131b5&id=1362565259
И за година и половина, основно с роми сме работили. Повечето хора в БГ са с предубеждения и за това не се предлага такъв масов и достъпен контакт с животните. Тази е от миналият месец
http://www.facebook.com/photo.php?pid=31737630&l=53c7f71c18&id=1362565259

Действително Listening programme е методът, който може да се практикува и в къщи, като се закупят слушалки и дискове, може да са в комбинация с още един или двама родители и да се редуват...и без това има перидои на прекъсване и периодично се изпраща чек лист на специалиста, който проследява терапията- Оля Георгиева е чудесен избор. По този метод правя звукостимулация на сина ми от година. Преди това няколко нива направихме по Томатис, но се прави само в присъствието на терапевт.

И двата метода имат своите предимства.
Предимството на Listening programme освен, че може да може да се прилага в домашни условия и се направят всички нива, след което след прекъсване- да се повторят по схема от музикотерапевта, при него звукостимулацията започва от силно филтрирана музика при ниски честоти и постепенно преминава на високите, които всъщност създават нервни връзки в периферията на мозъчната нервна система и които липсват или са твърде малко на брой при нашите деца. Затова обработката на информацията при тях е трудна, бавна, получава се "задръстване" в мозъчната нервна система и информацията, поета от синапсите не се предава естествено от невронче на невронче- затова поведението им е объркано,неадекватно и немотивирано.
Звукостимулацията създава нервните връзки в периферията на мозъчната кора и се наблюдава сравнително бързо повишаване на адекватността и подобряване на поведението, съблюдаване на правила...а нашите деца научат ли веднъж правило, безрезервно го спазват.


А хипотерапията не се състои в това кой точно я води- единствено значение за терапията има конят да е без седло, за да има пряк контакт детето с кончето. Истинската хипотерапия се състои не в ездата, а в бавния тръс на коня, свързан с ритъма...ритъма на живота..смянана на деня и нощта...и ритъмът на сърцето, което възстановява спокойствието у детео, връщайки го към първичното- към времето, когато е било в майчината утроба и само майчиният и равномерен ритъм на сърцето е давал спокосйтвието на детето.

Човекът, който води кончето може да не е посещава специални курсове в щатите по кипотерапия, но трябва да води кончето бавно, да говори на детето, като го напътства да ляга по гръб върху кончето и усеща допира, да ляга напред и опъва ръчички, да вдига ръце, да ги разперва...и енергията, която обменят детето и кончето е безценна- дава такова спокойствие, каквото само естествената природа може да даде.

Kezaja,отново благодаря за поредната доза информация!
Дали за нашата възраст (почти 4 г.) звукостимулацията е подходяща терапия?

  Ако не те затруднява,би ли дала линка към предаването на Календар със сина ти?  Искам да го прегледам със мъжа ми.