ЕПИЛЕПСИЯ

  • 218 095
  • 867
  •   1
Отговори
# 75
  • гр.София
  • Мнения: 55
Относно терапията с депакина нашите последни две ЕЕГ-та са много добри.Също така ние на три месеца правим контролни изследвания на концентрацията на депакина в организма и ако се налага корекция на дозата невроложката я коригира,защото в момента детето много бързо наддава на килограми.А дозата се контролира и спрямо теглото. Много е важно дозата да бъде изчислена правилно.

# 76
  • Мнения: 1 193
Здравейте,моето дете е на конвулекс.От декември месец не са му взимали серумно ниво.През колко време на вас са ви взимали кръв за това изследване.Задължително ли се лежи в болница или мога да направя изследването с направление без да влизам в болница.

# 77
  • София
  • Мнения: 1 334
Бебоче, не се налага да влизате в болница за серумното ниво.Вземаш напревление от д-р Христова до лаболаторията на 13ет в Маичин дом, вземат ти някъде кръв и носиш епруветчицата с квръвта в лабораторията Свинаров на 13ет. Те и казват кога да получиш резултата и така. Може и платено да минеш, може и ако си в болница да ти вземат кръв и да изпратят за изследване. после се коригира ако се налага дозата. На нас ни взем,ат когато зачестят гърчовете и доктора се притеснява че концентрацията е ниска. Мими не може д аполучи необходимото насищане в кръвта с Трилептала и затова от четвъртък пак увеличаваме дозата. При всеки пациент е различно. Лежахме с едно малко бебоче, което с мн ниска доза Конвулекс имаше 100% насищане в кръвта и не можеха да увеличават повече дозата. Но поне му се отрази мн добре лекарството и сега е добре детенцето сладко.
Звънни на докторката и попитай дали на вас ви се налага изследване. какво стана с Топамакса??? Аз питах в няколко аптеки в квартала- нямаха такава разфасовка на лекарствтото , обаждаха се в слкадове и им обесниха че мн отдавна не са имали и надали скоро ще получават. затова сигурно се получило залежаване по аптеките на Топамакс с изтичащ срок на годност.
НИе от вчера пак слагаме Синактен на Мими. Моли се и стискай палци това е последният път когато й слагаме и да постигнем положителен ефект. Дано и добре се чувства по време на поставянето му, че нали знаеш колко с астраничните ефекти. Поемаме риско, но без риск няма как Sad

# 78
  • Мнения: 1 193
Ох,вярно че не писах какво стана с Топамакса от 15 мг.Отидох в касата и им казах че са ми казали - тази разфасовка я няма.Имам протокол за друга за да застъпя лечението,да не прекъсвам.Те ми отговарят няма такова нещо,ние нищо не знаем и сме ти одобрили протокола.Сега вече като наистина го няма,тичам аз с другия протокол,сега го взеха само че аз имам хапчета до вторник ако не го одобрят до тогава какво да правя.Не съм се обаждала на невроложката,неудобно ми е,тя жената какво ли не направи за мен а аз все още на мога да си взема лекарството.Има ли някой да му е изостанало Топамакс 25мг.

# 79
  • Мнения: 462
За съжаление не мога да помогна с лекарството...голям проблем е с тия протоколи и чудесии. Аз понякога като стане така че да не съм взела навреме депакина се налага да го купувам...но той поне не е безкрайно скъп, а това лекарство не го знам какви парички е Sad
nandy, стискам палци лечението което сте предприели да се увенчае с успех. Не ми е ясно какво представлява, защото ние слава Богу се повлияваме добре от Депакина и това ни е лечението. Моля се за малката сладуранка да бъде добре Simple Smile

# 80
  • Мнения: 2 336
Здравейте,
на 28г. от 12годишна получавам припадъци. Сменила съм много лекари Пловдив, София, и др. градове. Преминала съм през много  лекарства. Но от Топамакса се чувствам най-добре-разбира се комбинация с други медикаменти. В момента го премахвам защото искам да ставам майка на което много се надявам. Но разбира се ме притесняваха пустите лекарства. Но тък като при мен не е наследствено реших да рискувам и ще го направя. Надявам се всичко да мине благополучно newsm17

# 81
  • Мнения: 78
Здравейте, отново,преди време споделих за проблема на дъщеря си.След няколко дни Ивайла ще стане на 1г.,а сякаш нещата се влошават. До 6м. изглеждаше, че се развива нормално за възраста си и сякаш изведнъж нещо се промени.Започна да отказва да се обръща по корем не можехме да я оставим седнала дори и опакована във възглавници. На 8м. направи серия от тонино-клонични гърчове,започнахме лечение с Конвулекс, но те се повтаряха през 10-15дни.От Варна ни изпратиха в института по педиатриа, клиника по генетика при др.Тинчева,тъй като амоняка и е в норма,започнаха да търсят митохондриално заболяване.Слава Богу, няма такова,все още нямаме диагноза.Изписаха ни с думите,че по света остават 40%неразкрити случаи,а каква да очакваме за нашата страна.Сега правим гимнастики с рехабилитатор от КАРИН ДОМ Варна,защото Ивка е с хипотония, за съжеление не може да стои седнала, има упора на краката но не прави опити да престъпва,не може да стои и в положение за пълзене.Хипотонията я прави вяла и отпусната.Опитваше се да казва думички,но сега и това отказва.Проблемът според мен е в това,че въпреки лекарствата,вечер не може да спи спокойно,стряска се скимти на сън.От една седмица пие витами и минерали на Вижън,но все още няма видима разлика.Не искам да я тъпча с лекарства,ако някой може да предложи добър хомеопат моля споделете!!!

# 82
  • София
  • Мнения: 1 334
Пухче, здравей!!!
Колко е малък света Simple Smile
НИе се познаваме от Правителствена болница- там в един и същи ден правихме ЯМР на децата ни. Аз съм Надя, а моето бебче е Мими- малкото човече, което малко по-трудно излезе от упойка и което беше с превръзка на очето, поради невниманието на мама и тате.
Толкова се радвам, че има начин да поддържаме връзка и да обменяме информация за дечицата ни.
Най-сърдечни поздрави  и от съпруга ми!
Прекрасно е че ходите в Карин дом, вие споделихте много добрият си опит от там - пожелавам още по-голямо подобрение на Ивка !!!
Би ли ми написала тел номер на центъра, защото намерих интернет сайта им, но нямат публикуван номер, а искаме да отидем и да чуем какво ще кажат за състоянието на Мими физиотерапевтите.
Ние от 1 седмица също даваме Вижън на малката. Започнахме с лайфпак Джуниър, а сега ни препоръчаха и Пакс за успокоение вечер. Мими също не спи, много е нервна и заспиването й е просто кошмар.
Ако си спомняш аз споделих, че на нея й откриха митохондриални мутации, но след като си направих и аз изследване се оказа че аз съм носител на абсолютно същите и това означава че не от тях е лошото сътояние на детето ни. Всъщност аз съм клинично здрава и имам същите мутации като болното си дете.
Пожелавам ви скоро да получите резултатите и те да са хубави. И нека има подобрение в състоянието на децата ни всеки ден!!!
Прегръдки и целувки от мен за вас !!!

# 83
Здравейте!Сега ви откривам.Майка съм на дете с епилепсия-търся майки, с които да говоря за това.Синът ми е на 12 години.Когато беше на 4 получи първи гърч и на 6 втория.От тогава е на лечение и няма гърчове.Лекува го д-р Ралчева във Варна.Пие Депакин и Ривотрил.Сега ни изпращат за консултация и мнение за евентуално спиране на лекарствата в София-Болница "Св.Влас" при д-р Божинова.Някой ходил ли е при нея?Приемам всички съвети и информация.Гърчовете бяха много страшни с загуба на съзнание и будна кома(както ми казаха/.Беше отдавна,но още ми оживява като си помисля.Общо взето съм психясала на темата.Моля,да се свържа с майки с деца с Епилепсия.

# 84
  • Мнения: 1 193
Здравей daniela av,ние сме ходили при доц.Божинова.Смятам че е добър специалист.Лошото е че за преглед при нея се чака с часове,и с малко дете както съм аз,носиш храна,дрехи,памперси и т.н.Но какво да се прави,важното е че не връща пациенти.Успех.

# 85
  • Мнения: 2 336
Благодаря на всички за инфото.
За жалост диагнозата се потвърди.От утре ще правят щателни изледвания.Ориентирахме се към проф.Димитър Чавдаров-дано го открием по скоро.
Успех на всички! Grinning
Здравей, аз лично преди време съм ходила при проф. Чавдаров поради хубавите думи за него. Но не ми допадна отношението към мен, после разбрах че така се държи към всичките си пациенти. Бих ти препоръчала така или иначе ще ходиш в Александровска болница отиди при доц. Алексиев. Но решението си е твое.

# 86
детето ми е на 3г. от скоро сме с диагноза Синдром на уест. Моля ако знаете нешто пожече за болеста пишете

# 87
# 88
  • Мнения: 1 193
Благодаря nnnnina
Не знам колко голям опит имам за 1г8мес,но знам че този уест убива не само детето ми ,но и цялото ми семейство.Само кураж.

# 89
  • Мнения: 78
Здравей, Даниела, ние също ходим при др.Ралчева,за Варна тя е капацитет в областта си,щом ти препоръчва да отидеш при доц. Божинова, непременно го направете.Ние също сме ходили и въпреки че, Ивка е още бебе се отнесе с разбиране.При нас просто мнението и съвпадна с това на др. Ралчева и др.Литвиненко.Мисля че имам нейни тел., ако ги открия ще ти ги пратя

Общи условия

Активация на акаунт