Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 15

  • 94 128
  • 732
  •   1
Отговори
# 345
  • густо майна Филибето
  • Мнения: 8 621
Ето и публикации на майката на Ники ( дете с аутизъм):

Д-р Кригсман ми обясни, че Ники има автоимунно заболяване и лекувайки него се повлияват аутистичните симптоми.
Сумата, която събрахме се надявам да е достатъчна. Успяхме да съберем 10 000 долара и 1000 лв. резерв.
До този момент сме дали 1250 лв. за транспорт и нощувки на двата екипа лекари и около 1000 лв. за тези предварителни изследвания.
Телефонната консултация с д-р Кригсман на 23.12.2010 год. ще струва $ 675 на час.

Януари месец ще трябва да платим:
Гастроскопия $ 1,250.00.
Ентероскопия $ 1,525.00.
Скопия с капсула $ 2,700.00.
PH мониторинг процедура $ 500.00.
Преглед при Dr.Krigsman $ 675 на час
Анестезия 300 лева
Престой в болница „Токуда” 1580 лева
Преглед при Dr.Usman $ 300 на час
Ники вече се води пациент на двамата д-ри.
От тук нататък ще се налага на всеки 2 месеца на правим телефонна консултация с д-р Кригсман и д-р Усман, цените им са 675 и 300 долара на час.
Нашето семейство също отделя средства, доколкото разбрах лекарствата, които ще му предпишат ще са от порядъка на 1000 -1500 долара едното.
Но това ще се уточни януари месец.

На 05 януари (сряда) от 11.00 до 12.00 часа Ники е на консултация с Dr.Krigsman (ще се проведе в център Тацитус). На 06 януари (четвъртък) от 10.00 до 12.00 часа е процедурата му в Токуда. Прегледът с Dr.Usman ще е на 07 януари (петък) от 8.00 часа също в център Тацитус.



 Предния път ме домързя, но сега го цитирах.
Ето това е достатъчно показателно. Мисля, че някой трябва да е луд да даде 1000лв за един разговор по телефона #Crazy Ако го е направил - избора си е негов. Няма нужда от толкова страсти.

 Колко хора биха могли да бъдат подлъгани според теб? Или смяташ, че в България има огромна пазарна ниша?

Мина препоръчвала добавки. Добре! Ние тука го правим непрекъснато! Имаше специална тема за брейн бустер например. Аз пък изтипосах в темата за диетата една чанта добавки на снимка Laughing Вече се чувствам с единия крак в затвора. Rolling Eyes

В този ред на мисли - някой беше попитал за рибеното масло? Става въпрос за Ескимо Кидс? Може да се замени с ленено http://www.lavur.bg/upload/293689-862226.jpg . Имайте предвид, че леко разхлабвало.

# 346
  • густо майна Филибето
  • Мнения: 8 621
sweetasme, не знам твърде млада ли си, или е друго, та не ти е ясно, че цени не се дават на всяко телефонно обаждане, особено ако варират според случая. Няма фирма, която да го направи, с каквото и да се занимава.
Не защитавам никого, това си е търговски принцип.
Хайде сега извади едно листче и сметни колко ще ти струват логопед и психолог три пъти седмично, плюс звукотерапия, плюс конна езда, плюс плуване, може да прибавиш още някоя терапия ако желаеш. Аз например не мога да си го позволя.

# 347
  • Мнения: 41
Ясно,но така и така се е появила във форума.Да каже здравейте,аз съм Мина ,ако искате инфо знайте че не мога да ви дам по телеона.Елате в центъра.
А аз се обаждах 2 пъти там,и не ми казаха,не можем да ви кажем по телефона,нито елате на място.
Казаха ми,тя заминава в чужбина,обадете се след месец Crazy
Всичко е строго конспирирано....защо?

Не съм млада,напротив.
Знам колко са услугите за час.
Те трябва да кажат какъв комплект обучение предлагат.Седмично,месечно.Включва това и това,или включва две терапии, или три или четири и според броя на терапиите и цената .За една толкова ,за две толкова,но за седмица или месц.Отстъпки и т.н.
Айде сега,толкова ли е трудно Wink

Трябваше да каже по ТВ,родители не се обаждайте по телефона ,а идвайте на място.

# 348
  • Мнения: 146
Kezaja, ще се опитам да ти обясня съвсем добронамерно, искрено се надявам така да ме разбереш. Поли79 го каза най-добре - всеки малко или много гледа от своята камбанария и както на мен ми е трудно да разбера какви са нуждите и проблемите на вербално дете във високата част на спектъра, така си мисля, че ти малко подминаваш медицинските реални проблеми, които много от нашите деца имат. Давам ти пример с моето - аз незнам имаме или не аутизъм, имаме аутистично поведение, откъде идва не е ясно още. Това, което със сигурност знам е, че детето има проблеми със стомаха, които му стъжняват живота до степен, която ми е трудно да разказвам. Има или няма връзка с друите и състояния, родителите гледат да оправят първо проблема, който тормози детето най-много. Нормално е такива родители да гледат на децата като на болни - те са. Не е нормално в болницата да чакаш два часа за преглед, детето да изпадне в истерична криза, да си ревете двете в чакалнята просто защото сте на ръба на отчаянието и като най-накрая се сетят да ви погледнат, гастроентерологът да каже: "да, това са нормални проблеми за дете с аутизъм". Незнам дали има друго състояние, което така да лишава децата от правото им на болнично обслужване... И аз виня специалистите, виня думата "състояние".

От друга страна много деца нямат съпътстващи медицински оплаквания или проблеми, нормално е техните родители да се обърнат първо към поведенческа терапия, логично е на тях другото да им звучи странно и лъжливо. Не че ние не ходим на терапия - ходим си, но там е мястото, където постигаме най-малко резултати - факт. Не виня терапията, съгласна съм с д-р Кригсман - когато терапията не върви, погледнете стомаха. Е, няма кой да ни погледне тук. Моето дете е малко за биофийтбек и listening program, за hippotherapy и изобщо за повечето други терапии - не съм против тях, няма как да ги приложа още , а ранната интервенция е критична.

# 349
  • густо майна Филибето
  • Мнения: 8 621
Irinche , остави доктора, какви са ви проблемите с корема?
Вие какво правите по въпроса със стомаха и от кое има ефект?

Питам, защото моето дете си ги има, имаше хронично разстройство, което в началото на диетата БГБК стана още по-страшно, независимо, че ядеше предимно ориз и картофи, тогава ходих на гастроентеролог, жената ме гледаше странно, изписа ми ентеросан, това са млечнокисели бактерии, българско е и не е скъпо,помогна в известна степен. И на нея й беше трудно да проумее този ефект, затова започна да търси метаболитно заболяване.

 След девет месеца диета нещата горе-долу се нормализираха, като я спрях пък си станаха съвсем нормални, но след известно време започна едно непрестанно уригване. Давах какви ли не пробиотици, след време това започна да се случва предимно когато е изморена или й е студено. Което погледнато друго яче, си беше от полза, като няма как да ми каже как се чувства.

Водих я на лекар, препоръчан от невролога ни, искаха да останем в болница за изследвания, но яденето на кашата ще е невъзможно, освен това съм почти сигурна, че няма какво да видят и ще е едно напразно тормозене на детето.


# 350
  • Мнения: 146
Ljuboznatelna, дъщеричката ми е с хроничен запек от бебе, имала е моменти с диария, имала и е дисбактериоза, имаше неистови денонощни колики първите 5 месеца, заради които ме дереше цялата с нокти, в момента има гъбички в стомаха, но просто незнам при кого да отида, за да ни предпише противогъбични лекарства. Доскоро нямаше перисталтика, много подут корем, така пищи при акане, че всеки път чакам съседите да извикат полиция - сигурно си мислят, че я малтретирам. Откакто мамите тук ме посъветваха и почнах да давам Биогая, не смея още много да се похваля, но акаме всеки ден хубаво кафяво ако Simple Smile. Мами, незнам какво щях да правя без вас - благодаря!

Диетата не ни повлия на запека, първата седмица изчезна и тогава вски ден имахме по нещо ново, дума, оправяне на съня и т.н. Имаше един ден, в който обаче детето ака каша и пищя, тогава вече се притесних сериозно. Изпражненията и преди не са били твърди, просто бяха на големи интервали - средно по 4 дни, но тогава ми стана ясно, че болката не е свързана с консистенцията им. После запека се върна и така до пробиотика.

Кашата ще я изядем сигурно, но и аз не съм голям привърженик на инвазивни процедури, особено с пълна упойка. Просто искам да знам какво му има на стомахчето на детето и как да го оправя.

# 351
  • Мнения: 1 738
Момичета,
Мина е е абсолютно права, когато казва, че в днешната Република България никой не може да дава съвети на хората какво да правят с децата и парите си. Не искам да започвам нова тема, която би била по същество чужда за всички ви, пораснали след “демократичните промени”. Аз съм работила по-дълго по времето, когато България беше Народна Република и мотивацията ми да уча медицина бяха книгите на Чехов и Кронин, както и примера на лекари, които познавах. Едва ли, ако сега трябваше да направя избор какво да следвам и имах по някакъв начин същите разбирания за професионален дълг и морал, бих го направила.
Девалвацията на ценностите в нашето постоталитарно общество е тотална и никой от нас, съсредоточени в грижите за специалните ни деца, не може да направи нищо съществено, за да промени ситуацията. Затова мисля, че е време е да се простите с илюзиите си, които може би имате като остатък от внушените ви от родителите ви морални норми и ценности. Който има повече пари, може да си позволи повече. Да пожелаем на хората с пари да имат и достатъчно разум, за да не губят ценно време. Времето е ценно за всички ни. Не го губете в безсмислени спорове. От друга страна, защо се интересувате от критериите, по които Мина подбира децата. Нямате право на това, щом не сте платежоспособни и щом центърът й е частен. Мисля, че изразходвахте достатъчно адреналин да се занимавате с “Тацитус”. Ако искате някой да предприеме нещо, обърнете се към някоя институция, занимаваща се с финансов контрол.
А иначе, със сигурност в биомедицинския подход има и рационални неща. За мен като лекар, жизнено заинтересован от намиране най-бързо на най-рационалното, което може да помогне на моето дете, ендоскопските изследвания са излишни. И моето внуче има от 3-4 годишна възраст гастроентерологични проблеми, които намаляха значително, но аз никога не бих го подложила на нещо толкова опасно и безсмислено за него. Приемете, че всички – 100%, въпреки че реално може би 70% от аутистичните деца имат нужда от засилване съпротивляемостта на стомашно-члревния тракт, което е известно какво е. Не исках да внасям негативизъм във форума и затова не го споменах, но има опасности при тези изсрледвания като пробив на черва. Английският доктор, който сега работи в САЩ е направил при едно такова изследване пробив на червата на едно аутистично момче на 7 места, което е наложило порледица от операции. Ако е от изключителна важност за лечението на аутизма, сигурно всички ще го направим, но не е.
Хайде да обсъждаме нещо по-необходимо за децата ни, като например връзката между стреса и кортизона при аутистичните деца, за което ме попита една от вас. Ще ви кажа накратко за това в следващ поустинг.

Благодаря на ЕАА за линковете за д-р Усман. Със сигурност ще се запозная с тях, въпреки че по принцип ми е добре известен биомедицинският родход.


# 352
  • Мнения: 1 738
Иринче, по отношение на кандидата и лечението й бих те посъветвала да потърсиш проф.Тодор Кантарджиев от Центъра по заразни и паразитни болести на бул."Янко Сакъзов"26. Той ръководи Микробиологичния отдел на центъра и има дисертация по гъбичките. Изключително любезен и добронамерен човек. Отиди без направление. Няма да те върне.

# 353
  • София
  • Мнения: 4 412
Хайде да продължим дискусията, защото 2-3 човека ни изкараха супер заблудени и зарибени, че въобще някога през живота си сме чули за ДАН, диета, гастрология.

Аз да се върна на случая с доктор Крингсман и неговите изследвания. Пререканията, които има той с властите и други специалисти са публични в интернет, всеки, които вложи 20 мин. време ще ги види. Аз също съм ги видяла преди първата конференция, но не викнах "шарлатанин", защото нещата не са само черно и бяло.

Аз си помислих защо клиничните изследвания изглеждат като недовършени. Но да помислим кой прави клинични изследвания:
- големите фармацевтични компании, а тук нямаме ново лекарства, което да се даде на всичките милиони аутисти, дори и в интернет пишеше, че той помага само на някой, ясно те няма да финансират, дори може да са против, защото си търсят лекарство, което да продадат хиляди пъти, до живот.
-другият начин на финансиране е държавата, тя гледа единствено генетичният подход, не защото иска да поправи гените и да намери лек за сегашните аутисти, а за да въведе добра первениця тези раждания да не се случват. Това се случва с децата с Даун, никой не мисли лек за съществуващите...
-в настоящият свят, за да се случи нещо ново, то трябва да избута старо, така е при електромобилите, здравословното хранене и т.н. Има ли стари медицински практики, засегнати от това - да най-вече клиничните психолози, защото техните постоянни пациенти могат да станат пациенти на гастроентеролозите...
От друга страна доктор Кригсан ходи по конференции, публикува доклади, не се е заврял в миша дупка да преглежда от мазето си, нали, значи има доблест да се защити и да покаже нещо.

Да видим какво се случва на конференцията:

Показва снимка на 6 годишно дете, с рани по лицето, направени от автоагресия.  Когато родителите са го завели на лекар, са били задържани, защото са мислели, че го малтретират в семейството. Доктор Крингсан казва, че детето е имало гастропроблеми и когато са излекувани автоагресията е намаляла. Тя разбира се може да е намаляла, заради слънцето, въздуха и по друга причина. Но 6 години се е засилвала, а после намалява newsm78
Ето това са случайте на доктора, не може да се каже със сигурност, ясно е че няма жаби в корема на аутистите, има нормални заболявания, но тези деца са лишени от медицински грижи.

И искам да попитам  Inababy, Кезая, медиците - вие защо отказвате на майката на това момче да направи последен опит да спаси детето си. И не с нещо толкова скъпо, тя иска изключително простото неща да се прегледа обстойно корема. Поради състоянието на аутиста, то трябва да е под упойка. Аутиста не може да изяде кашата за стандартните изследвания и трябва да се търси друг начин.
Че обществото ни е жестоко е ясно, но аз ще продължа да се боря тези деца да имат шанс да си прегледат обстойно корема, да им се вземе нормално кръв... Моето дете също беше изгонено от Пирогов, защото на 2,5 години имаше болки в корема, не застана мирно на ренгена и ни казаха отивайте си.

Голяма част от тези деца пак ще попаднат в клиничните изследвания на другите специалисти. Но може би майките ще продължават да настояват децата им да се лекуват, едни имат болни кореми, други имат високи нива на хормони и т.н. И най-вероятно за някои групи специалсти ще бъдат с намалена работа и сега се опитват да предпазят пациентите си.

Няма нужда да ни предпазвате нас хората в залата. Нито сме по-глупави от вас, нито главите ни са по-малки.

И още нещо Кезая, аз също искам да ти кажа, че аутистите не са само високофункционални. Онова дете, което на 6 години се е наранило навсякъде, на 3 години е било в по-слаба форма и родителите е редно да знаят, че трябва да си гледат и коремите. Същото 6 годишно дете, ако бъде интегрирано в масово училище, което е единствената ти цел и не даваш да се изкаже дума за нищо друго, ще бъде натъпкано с лекарства, за да може да стой мирно, като паметник в клас, без никакъв особен шанс за развитие.

Разбира се, че не е нужно да се прави на 3 годишните това изследване, а да се следят и ако нямат подобрение с всички други добавки, пробиотици, диети , ензими, ако трябва да се види и това, като последен шанс, преди детето да бъде натъпкано с успокойтелни.

И още нещо всеки може да залети по нещо странно, спомням си, че ти Кезая дойде в този форум с мъката си, че си тръгнала за Петербург, руските учени да пускат ток в главата на сина ти, за да се подобри. Нито бях чувала за това лечение и май не е много легитимно. А ДАН лечението е подкрепено от Поли Томи и други майки на деца с аутизъм и се наблюдава вече 15 години.

Колко различни отношения към цената - когато аз я видях си казах, ау колко скъпо. Но съм се научила, че струваш толкова колкото са готови да платят за услугите ти. Това са американските тарифи и явно пациентите ценят доктора си, щом му плащат толкова.

Така че майки да не допускаме да се изгони това лечение на общото здравословно състояние на децата, защото то може да ги подобри доста.

Последна редакция: пт, 14 яну 2011, 17:34 от TanyaMG

# 354
  • Мнения: 2 510
Аутизмът не е равен на съвкупност от заболявания, но при всички случаи лекуването на дадено заболяване води до подобряване.
Всъщност това се отнася за всички хора.
Гастро проблемите могат да произтичат от аутизма, могат и да са първични и да влияят на аутизма.
Повечето деца се хранят избирателно и малко, да оставим въпросът, че започват да дъвчат твърде късно.
Пробвай да ядеш само кисело мляко и каша или само шоколадче и саламче и да видим дали няма да имаш проблем
 или обратното ако имаш първичен проблем с стомаха и червата, дали тази болка и дискомфорт няма да се отразява на основните маркери на аутистите.
Това се отнася за всички органи.
Ако детето си затиска ушите, не винаги си мисли, че иска да се предпази от шума, защото вероятността да го боли ухо или да има проблем е много голяма.
Спирането на говоренето, нервни тикове, както и различен вид избухвания, може да говори и за сериозни проблеми в мозъка.
Затова считам, че трябва да се направи цялостно обследване на детето при поставяне на тази диагноза/не само от психиатър, психолог и логопед/.
Не разграничаването на двете неща е много опасно/преди няколко дни бях писала за такъв случай/.
Аутистите са хора и като всеки човек може да има и всички други заболявания, има и наследствени черти и придобити и е личност със свой качества.

# 355
  • София
  • Мнения: 4 412
констанца, ще ни е много полезно за стреса и хормоните свързани с него. Защото тук съм чела за много майки, съобщаващи за влошаване на децата при престой в болница и стресови операции на детето, или при продължително реване в детска градина.

# 356
  • Мнения: 146
констанца, огромни благодарности Simple Smile!

# 357
  • Мнения: 30
Аз също ще се включа,за да споделя че диета не сме правили,въпреки че ако това ме бяха посъветвали,със зъби и нокти щях да следя за стриктното и спазване.
 И да...за мен тази пълна упойка,гастроскопия,биопсия са брутални и ненужни интервенции!!!
 Има и друг начин -холистичен конкретно за такава диагностика....
 Но действително най-важното е да изкараме живака от детето.С което то има проблем да се справи само...това е проблем на детокискацията...
 И много зависи какъв точно тип хелиране ще решим да правим.
 С времето ,все повече виждам само добри неща от пътя който майчината интуиция ми е подсказала.

# 358
  • Мнения: 7
Здравейте на всички, мисех си, че не е необходимо да се намесвам предвид просташкото ниво на дискусията, но някак си не мога да се въздържа. Повечето майки пишещи тук са млади хора и не си спомнят тоталитарните времена, но аз съм жена на 40 год. и имам много ясен спомен от тях. Четейки написаното тук, ме връщате в едно много далечно време, за което не искам дори да се сещам. Това време свърши, никой не може да си позволява да ни дава съвети на мен и родителите от "Тацитус" за какво да си даваме парите и кои лекари да преглеждат децата ни. Никой не може да си позволява да прави коментари за това, в кое предаване кой и какво да говори, защото Република България е демократична република, има конституция,  според която, има свобода на словото и печата. Никой не може да си позволява да налага цензура на друг. Аз не ви налагам мнението си, нито това на другите родители от "Тацитус", не се опитвайте да ни налагате и вие вашето. За нас то е лишено от смисъл. Аз знам за себе си къде отивам и не карам никого да върви с мен. Тръгва този, който иска. И това е право на всяко човешко същество - свободната воля. Всеки да решава сам за себе си и за детето си. Четейки последните страници ми се струва, че ви е страх от нещо от какво? Ние си имаме наш път, вие си имате ваш. Аз нямам проблем с вашия, защо вие имате проблем с моя?
Относно нападките във връзка с парите взети от благотворителност. Сдружение "Тацитус" е сдружение с нестопанска цел и подлежи всяка година на одит от държавата. Нека одиторите се   се произнесат относно израсходването на средствата-не вие. Колкото до финансовото състояние на мъжа ми , това няма да коментирам. Има си данъчна администрация, той всяка година подава данъчна декларация. Констролните органи са тези, които да вземат отношение в тази връзка. Виждам, че сте цитирали предишни мои постове-много мило от ваша страна. Очевидно съм ви привлякла вниманието, това означава, че съм на прав път. Това, което е написано в тях не е отношение към иномислещите, обаче , а е отношение към долнопробни клевети, каквито забелязвам и  във вашите писания , разбира се, че ще взема мерки, освен ако не докажете по законов път твърденията си. Българите трямва да се научим, че не може безнаказано да се лъже и клевети.

А, самата г-жа Ламбовски се появи!! Simple Smile
Кажете какви са цените за престой във вашата къща.
За месец ли е,за седмица ли е?
Децата там спят ли,хранят ли се?
Кажете подробности г-жа Ламбовски.
По какви критерии приемате за престой деца?

Благодаря Simple Smile

Sweetasme, ставаш смешна. Спри се.

# 359
  • густо майна Филибето
  • Мнения: 8 621
Аз се порових малко с помощта на Гугъл, ето какво правят Ники и майка му:
http://www.offroad-bulgaria.com/showthread.php?t=108156&page=1
От концентрирането на темата само в посока лечението на д-р Кригсман, се остава с впечатление,че това е единствения възможен начин.

Всички тези изследвания на кръв и урина могат да се направят в САЩ, като пробите се носят от куриер врата до врата. ДАН струват скъпо, но има и такива, които консултират по телефон или мейл и не струват толкова.

 В интернет има страшно много информация, за съжаление не е на български. Аз владея само руски и съм се възползвала от този ресурс. В сайта, който ползвах обаче, вече нещата са платени. Аз в разрез със закона за авторското право съм превела основното, което е нужно за започване на лечение с диета и съм го публикувала. Възползвайте се от безплатния ресурс и четете! В България има родители, които са контактували и с ДАН, и са поръчвали добавки от чужбина, стигнали са и до хелиране, и са минали по този път без да им се е налагало да събират 10 000 долара.

Диетата е добре да се приложи при по-малко дете не само заради ефикасността й, при голямо ще срещнете много повече трудности от битов характер.
Никой няма да ви поднесе цялата информация накуп и безплатно. Ако го искате, сигурно ще струва 10 000 долара. Има Гугъл, има преводач, има много възможности да стигнете до правилната информация, отсявайки я от всичко.
На мен ми костваше цяла година размисъл, и както вече съм писала много пъти - започнах я от безисходица - имах едно супер раздразнително и агресивно дете, което се и самонараняваше и не спеше, и това до степен, докарваща ме до лудост. Нищо друго не помогна, а с диетата се справих за дни.
Не очаквайте чудеса. Този вид лечение е продължително и успехите идват бавно, понякога си отиват, терапиите по никакъв начин не се изключват, за излекуване не зная дали може да се говори. Ако съдя от споделеното от майки, прилагащи този вид лечение /с всичките му изледвания и ДАН/, малко са тези, които са излезли напълно от спектъра, но почти при всички има значителни подобрения.

Последна редакция: пт, 14 яну 2011, 12:17 от Ljuboznatelna

Общи условия

Активация на акаунт