Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 15

re_ge,
Ресурсният учител не е терапевт- Ресурсния учител е така наречената “Подкрепяща среда” в Наредба 1 от 23 Януари за обучението на деца и ученици със специални образователни потребности, той би трябвало да е специален педагог и презумцията на ресурсното подпомагане е да се подпомага интеграцията на деца със специални потребности в масова детска градина или училище.
Не се налага да й казваш нищо деликатно, единствено ако прецениш, може да кажеш на ресурсната, че предпочиташ да влиза с детето в групата, вместо да го изолира в отделна стая в часовете за ресурсно подпомагане ( според Наредбата за рес. подпомагане, един ресурсен учител работи с от 5 до 7 деца- 30 часа седмично- на дете се полагат 4, 2 часа седмично ресурсно подпомагане). Много от ресурсните учители обаче все още не са наясно каква точно е тяхната роля и са склонни да извеждат децата от заниманието им в детската градина или училище- извеждат ги в ресурсния кабинет и им обясняват това, което според тях не са разбрали в часа. Ако прецениш, може да й кажеш да работи с детето според случая- да го извежда в ресурсния, когато прецени и да подпомага процеса на интеграцията му- друг път.


За Танчето: Никой не може да задължи родител да интегрира детето си в масово учебно заведение. Комисията оценва и дава насоки и препоръки, а окончателното решение е на родителя!

Опитвам се, а може би и всички тук, да извлека полезното за моето дете.
Това, че се храни нездравословно е ясно, но детето ми е било изключително злоядо и капризно дете на тема храна.
Млякото го спрях още след като излезе това за казеина, а той въобще не ядеше хляб.
Резултат нямаше, освем това, че той и до днес не яде мляко и млечни продукти. Хляб също.
Не боледува/да не дърпам дявола за опашката/ и показателите на сръвта са му в нормата.
Затова попитах и за пробиотика и то лекар, защото такива напръв поглед широко употребявани неща на детето ми действат доста по различен начин.
Аз специално имам и много по- различно становище за издръжливостта на аутистичните деца и имунната им система.
За ваксините, обаче моето мнение съвпада с д-р Кригсман, както и за регресивния аутизъм/какъвто е синът ми/.
Не съм съгласна и с 100% мнения в една или друга посока, защото спектъра е доста широк и така човек дори и да се опита да извлече някаква полезна информация и да я пречупи,относно своето дете е много затруднен.
Аз поне за себе си имам друга "методика". Първо пробвам нещо върху себе си /без въобще да си мисля, че реакцията на детето ми ще бъде същата/, след това го давам на него и наблюдавам неговата реакция.

Катина, умишлено пропускам имената на конкретните спецалисти, защото тепърва много майки има да ходят при тях и както вече казах ако не са помогнали на мен, може да помогнат на друг. Сигурно не всички са такива, хората, които цитирам се водят НАЙ-ДОБРИТЕ и са много известни на всички. Т.е. след като съм ходила при тях наистина незнам къде другаде да отида. Аз не винаги се изразявам добре, ако имаш предложение как по-тактично да се изкажа, ще редактирам поста.

Не мога да ти предложа да го редактираш, защото ти си имаш свое мислене, аз мое.Моето мнение без да умаловажавам твоето е, че понякога чуваме това, което искаме да чуем и това какво чуваме зависи от - ще си позволя да цитирам Оля

 Irinche, не е необходимо.
Аз също съм на същото мнение и е нормално да искаме различно отношение към децата си или най-малко да насърчават родителите, ако не могат да помогнат с нещо.
Не е необходимо да те пълнят с илюзии, но и противоположното е доста по-пагубно.

Мисля, дано мнението на новото поколение лекари се е променило.

На какво ниво трябва да ти е фазата на траура, ако някой ти каже/в присъствието на твоето дете/, да го дадеш в държавно заведение, а друг просто да си имаш друго дете.

констанца, не беше насочено към теб, но си давам сметка, че така е прозвучало и ще се върна до го редактирам. Теб те цитирах за вида на медицинските проучвания и начина на оповестяване.

Моят подход като родител е, да той има административно наказание, че не е спазено информираното съгласие, болнична процедура. Но той това прави от 15 години, дали 15 години го е правил без информирано съгласие...много ми е спорно. Аз също имам административни наказания за закъснение на работа и за отказ да отида в командировка и това, ако някой след време реши, може да ми го оформи като "Съботиране на дейността на организацията"
Иначе и двете казваме, че не открива нищо особено в корема на аутистите, открива нормални болести. Но никой преди него не е порявил човещина да ги изследва
За контролна група деца, кой родител ако не е много на зор ще разреши капсулно изследване на детето си. Явно медицинската общност не е заинтересувана, това изследване да се финансира от държавата. Доктор Кригсман трябва да го финансира от джоба си, но дори и той казва, че сигурно резултатите ще бъдат еднакви, няма повече деца аутисти с такива проблеми.
Проблема им е, че се отказва лечение и нещата се обострят с годините. Ето аз ти казвам, че на 2,5 години бяхме изгонени от Пирогов, Иринче ти казва за отношението на друга лекарка, Любознателна казва подобни неща. Така е било преди време и в Щатите. По същото време едно спокойно малко дете е прегледано в Пирогов, направена му е снимка и т.н., получило е адекватни грижи. Моето дете не е. И ако проблемите му се обострят, ако пробиотиците, ензимите и други превантивни добавки не помогнат в следващите 6 месеца, какво ми предлагаш като родител да направя, да гледам как се мъчи детето или да потърся гастроентеролог, който да го прегледа обстойно.

А за генетичните изследвания казваме едно и също, търси се причина, за да се направят адекватни действия за намаляване на броя на аутистите. Това е политиката на държавите и тя не е насочена към настоящите аутисти, а към по-малко раждания на бъдещи такива.

Катина, не съм пропуснала мнението на Оля за траурния период и не твърдя, че съм приела "състоянието" на детето си. Нормално е, не ми е дошло времето. Кой каквото и да ми каже, няма да стане днес или утре. Днес и утре търся гастроентеролог, рибено масло без витамин Д и т.н. Хората сме неразумни същества. Но чувам какво ми казваш, дори и да не съм съгласна. И ти благодаря.

От друга страна как да приемеш нещо, което не е ясно какво е. Незнам какво да кажа на хората, които ме гледат странно, когато дъщеря ми къса етикетите в магазина или се търкаля по пода, или не отговаря, когато я питат на колко е години, или рита по вратата на таксито. "Има проблем?" "Психично разстроена е?"

Аз не твърдя нито, че биохимичния подход действа, нито че диетата действа, дори не твърдя, че действа при нас, защото нямам сигурни доказателства. Просто искам точно като теб да знам, че съм опитала. Сега е най-доброто време за това.

sweetasme, не знам защо продължаваш да дъвчеш името на Мина. Тя не е виновна за това, че семеиството и има добро финансово положение. Освен това не е виновна, че и много други нямат съшите финансови възможности (и моето, и твоето). Всеки знае с какво разполага и се съобразява с това. Аз също лишавам моето семейство от много неща, за да мога да осигуря на синът ми необходимото количество работа със специалисти и т.н., но не се оплаквам наляво и надясно.  Няма да коментирам тук доходите на семейството ми, но не съм "богат". Въпреки това синът ми посещава Тацитус и работи със специалистите там. Не виждам какво още остана за дискутиране по темата "Лошата и богата Мина и управлявания от нея център".

Много енергия хвърлихме всички за безмислени дискусии. Ако имаш какво да кажеш на родителите тук го направи, но последните ти постове не носят нищо полезно на форума (и мойте покраи това). Всички ни боли за състоянието на децата ни. Тук темата е : Как да им помогнем.

Както вече много хора написаха: ако опитате поне диетата няма да ви заболи, няма и да ви разруши финансово. Това не е ли достатъчно като аргумент?

Поздрави

И Кезая, нещата се променят с годините, хората искат бързи резултати. Едва ли една майка ще стои години на биомедицинския подход, без резултати.

Предполагам, че майките на малки деца са си направили изводите, но да ги обобщя и от моят опит:
- Преценявайте на всеки 6 месеца напредъка на децата, преценявайте го заедно с терапистите.
- За мен беше доста трудно да отсея, кое е напредък от това, че детето расте, кое от терапия, тук и майките след мен трябва да си преценяват.
- Търсете говора в детето, . Дъщеря ми на 2 години не казваше и една дума. Аз след 3-тата година гледах само говор, много неща правех, но гледах да има напредък в говора. И не спрях да търся и да обикалям, докато говора не се изчисти съвсем. Не е толкова важно, дали ще подреди този или онзи пъзел, дали ще реже с ножица на 3 или на 5 години, може пък да почне да пее... Защото една майка тук сподели преди време, че дъщеря й е на 8 години, не говори, работят от 4 години с логопед и все картички правят, а говор няма.

Последно да ви обърна внимание, че в сайта на Тацитус има списък от екип от около 10 специалисти - логопеди, психолози, специални педагози. Ежедневната работа с терапевти е в основата на успеха.  Работете със всички специалисти, които можете да си позволите и има около вас. Диетата може да я правите може не, тя е малка част от биохимичния подход. Моето разбиране за Биохимичният подход, ако мога да го изразя с една дума е детето да е щастливо по естествен начин. Това включва и някои качествени витамини, минерали и мазнини, произведени от високоуважавани фирми и закупени в български магазини.

Това е от мен като родител

Inababy защо решихте, че като сте пуснала няколко смс-а за Тацитус можете да си препишете статута дарител на центъра???!! Имате ли въобще идея колко струва издръжката на един такъв център? Имате ли въобще идея колко човека работят с моето и другите деца в центъра? Каква е цената за заплащане на услугите им? Мина прави всичко друго, но не и пари от този център, да не кажа, че по все още непонятни за здравата логика причини, тази жена и семейството й съфинансират обучението на моето и всички деца в центъра  

На госпожата, която се интересува живо от финансовите аспекти на обучението в Тацитус, ами четете бе многоуважаема, четете http://www.autism-bg.com/prices.html

За мен звучи несериозно с детето ми да се занимава специалист два пъти седмично за по 1 час. Седнах и сметнах, колко ще ми струва такова обучение, което получава детето ми в Тацитус при официалните тарифи за посещение при логопед и психолог. Сумата надхвърли 1000 лв. на месец. В Тацитус с детето ми се занимават по 4 часа, всеки божи ден, за смешни пари. Така, че криви ви излизат сметките многоуважаеми, но човек трябва да се абстрахира от злобата и ненавистта си за да види очевидното...

Мина е невероятен себераздаващ се човек, който заслужава единствено възхищение! Нормално е да бъдете подозрителни към нея, тъй като не я познавате, но нищо не оправдава агресивното ви поведение и гнусните злословия по нейн адрес. Ние родителите, които имахме смелостта да й се доверим и опознаем, знаем що за човек е тя и нямаме нужда от ничие одобрение за това.

Kezaja поклон за всичко, което си инициирала и постигнала с детето ти   Уважавам стореното от теб в полза на всички деца-аутисти и техните родители.   Само не мога да разбера от къде идва твоя изключителен негативизъм по отношение на биохимичния подход и в частност към Мина Ламбовски при условие, че нито подхода, нито госпожата, отричат необходимостта от специализирана обучителна работа, внимание и любов към децата?
Аз пък като родител избрал този подход, се обиждам от намеците ти, че видиш ли, едва ли не разчитам някой друг - т.нар."шарлатани" да ми оправят детето, а аз си седя пасивно, хвърлям някакви пари за разни лечения и чакам наготово някой друг да ми свърши работата, защото мен ме мързи да работя с детето, може би не го и обичам достатъчно, не го обграждам с достатъчно внимание  

А и стига плашихте гаргите със страшните и жестоки гастроскопии... Детето ми няма и 3 год и го подложих на това. Нищо не разбра, нямаше нито стрес, нито болка. Спа през цялото време. Цялата процедура е изключително безболезнена и щадяща! Риск винаги и при всичко има. Както каза и д-р Кригсман (но не беше преведено като хората в ефир) риск има и когато взимаш хапче, когато взимаш антибиотик, но въпроса е да премериш съотношението риск-полза, а в случая поне според мен ползата е несъизмеримо по-голяма от поетия риск. Да не говорим, че той не случайно е толкова добър и търсен, просто си разбира от работата и оставяйки детето си в неговите ръце, нямах и грам притеснение. Но това няма как да го знаете, трябва да го видите с очите си и да го усетите със сърцето си.

Ни в клин, ни в ръкав да се включа и аз - някой най накрая ще"издаде" ли какви точно добавки дава - това в светлината на конференцията на "Тацитус". Някой по-горе беше писал - поръчват се от чуждестранни сайтове и нямат нищо общо с"бъркочите" които пият като добавки децата тук. Та, толкова ли са тайни, защо никой не ги каже, много ми е интересно. Аз признавам си не мога да въведа диета, а и детето яде сега 3-4 неща, но смятам, че хранителните добавки, които мога да намеря, и са подходящи за състоянието му, съм длъжна дори да ги дам.  

Не е задължително да се поръчват от чуждестранни сайтове, но някои наистина не могат да бъдат намерени тук. Освен това не бива да съдържат глутен и казеин. Някои майки споделят, че ползвайки различни брандове на една и съща добавка/витамин , получават различна реакция от страна на детето. Което би трябвало да значи, че производителя е от значение.
Не зная какво е говорено на конференцията, но имам списък на добавките, които са по протокол на ДАН и съм ги публикувала тук http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=338001.msg12517802#msg12517802

Предполагам на всички е ясно, че такова количество добавки и витамини не може да бъде давано без предписание и лекарско наблюдение.
Има и известни тънкости при приема на витамини - някои подтискат действието на други, някои пък го засилват. По тази причина има значение през колко часа се дават.
Аз лично не смятам, че Киркман са най-добрия бранд, просто са намерили пазарна ниша и пускат препарати без съдържание на глутен и казеин,и са с добра рекламна кампания вероятно. И ДАН много държат да са техни 

Kezaja, от постовете Ви виждам, че не сте глупав човек. Напротив. Виждам, че работите и имате похвални резултати. Това е страхотно. Малко хора имат допълнителната енергия да се борят в полза на цялата общност засегната от Аутизма. Това което не харесвам е, че хвърляте огромна енергия да клеймите и обезмисляте труда на други като вас (визирам биохимичния подход, център Тацитус, Мина Ламбовски, ...). Това не е честно спрямо децата (като моето), които вселдствие на работата на специалистите в тацитус бележат голям прогрес. Не се борете с Мина. Тя не е "врагът". Нито "шарлатаните" от САЩ. Те се опитват да помогнат на НАС.

Изводът за който ме питате е ясен и на мен и на вас и на много други родители в нашето положение: различните деца се повлияват положително от различни терапии, диети, медицински манипулации и т.н. Това казаха и докторите "шарлатани" на конференцията, и предаването на Кафе (по техния си "журналистически" начин). Това твърди и Мина Ламбовски. Оставете хората да избират сами.

Конференцията с докторите "шарлатани" беше един чудесен повод всеки родител да ги изслуша и да зададе въпросите си към тях. Защо всички тези въпроси ги задавате тук, при положение, че можеше да ги попитате лично?

Поздрави

mama mariana това не е като да отидеш в кварталната бакалия и да си купиш сирене.
За да се изпишат и препоръчат т.нар. хранителни добавки, трябва да се направят обстойни изследвания на детето ти, да се видят резултатите, да се анализират дефицитите му... Чак тогава DAN специалист определя какво и в какви дози трябва да пие детето ти  
А иначе като видове добавки мога да ти изброя част от тези които пие моето дете - Цинк, Магнезий, Вит.B12, Вит.C, Фолинова киселина, мултиминерален комплекс, Коластра, Рибено масло и пр. Както се вижда няма вълшебни и още по-малко вредни медикаменти сред изброените. Въпроса е, че трябва ноу-хау да прецениш на базата на дефицитите и симптомите на детето какво да изпишеш, но разбира се, това е шега работа, все пак това не са нищо повече от "шарлатани" посетили 8 часов курс ....