Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 15

Inababy, виждам, че знаеш финансовите подробности около организацията на конференцията. Това е похвално. Въпреки това - тук темата е друга.

Колкото до всички други "резонни" въпроси който задаваш около работата на център Тацитус - Тук ли очакваш да ти се отговори? Информирай компетентните органи за притесненията си. Нека те проверяват и съдят. Тук темата е друга - как да помогнем на децата си.

Личните ти терзания по въпроса с работата на център Тацитус може да отделиш в отделна тема.

Поздрави

Ники / детето ми/ както казах е на 2г. и половина.Късно е захранен на 6 месеца. Не съм го кърмила поради ред причини.Изпълнява команди,но с съпротивлява при изпълнението им.Много обича да гледа реклами по телевизията,да играе с механични играчки,доста е общителен,винаги е усмихнат.Много му допада да застане на 1-но място и да си тупка с ръчички, напоследък го наблюдавам,че доста често се върти и в кръг.Като всички деца и той много обича шоколада.Иначе не обича месо и плодове,но не мога да кажа,че е злояд.Посещава ясла и там лелките споделят с мен,че доста добре се адаптира в обстановката. Играе с децата/ поне доколкото могат да играят заедно на тази възраст/,гони ги,търси вниманието им,но най-вече търси вниманието на по-големите от него.Не обича във вкъщи да му отнемеш списанието или книжката.Няма любима дреха,но 1-нъж ми направи впечатление,че заплака когато сменихме стандартния маршрут по който минаваме,но това беше само 1-нъж

_re_ge, ако това те успокоява, ще го чуваш мното пъти от приятелките си, а и от външни хора.
Аз също го чувам при всяко излезло ново нещо.
Както и това, че е много разглезен и не му прилагам никакво възпитание, а те с тяхните деца би направили така...в подобни ситуации.
Доста е неприятно но...
Няма начин и да обясниш.
Въпросът е от предаването/но не стана ясно/, какво може да се направи да се подобри тяхното общо здравословно състояние, да се редуцира неприемливото им поведение, да се улесни приемането от тях на заобикалящият ги свят, да се увеличи концетрацията им.

silviyd , прочети материалите от първа страница и се опитай да сравниш детето си с дадените диагностични критерии.
На тази възраст едни от най-ярките маркери са - не изпълнява команди, не си отговаря на името, не ви нарича мама, тати целенасочено, не сочи с пръстче, няма реч, няма споделяне на впечатления (напр. децата често сочат и казват, желаейки да споделят видяното с мама) Има и други, обаче тези са едни от най-очевидните.
Не го знам това място дето сте ходили, но няма да е лошо запишеш час за диагностика в клиниката Св. Никола в МА. Там ще ти обяснят и какъв документ да носиш.
И вземи прочети темите назад. Ще си обясниш много неща.

Относно диетата - още първият път като станаха големите спорове при появата на Мина, Катина предложи да се направи нова тема за диетата и там да се пише подробно за нея от потребителките, които я прилагат на децата си. Има много опитни мами, могат да помогнат на желаещите да я приложат. Не знам защо това не стана. Мисля, че е добре да се започне тема наново и да се споделя опит и да се помага на новите майки.

Силвия, от твоето описание, аз виждам съвсем обикновенно дете, само, че не говори.
Разбира се това е доста съществено, но познавам деца проговорили и на 3 години.
Той различава ли по картинки цветове, животни, ако му кажеш дай еди какво си, може ли даде точно това.

Стоян,

Опитвате се да отклоните вниманието и да  омаловажите нещо страшно, което започна да се случва.
Не виждам да става въпрос за  нечии "лични терзания", а за активиране и насочване на родители в много погрешна и страшна посока- вместо да приемат децата си, търсят специалисти за работа с тях, да насочват вниманието си към скъпи гастроентероскопии, да бодат червата на децата си, да ги обричат на глад, да ги лекуват с някакви "неясни" съставки, продадени им от някой недобросъвестен ( меко казано).

Ето, това е страшното!

Ако повече хора се учеха на морал и ценности от аутистичните личности, би бил по- добър света за всички нас...

Това, че не можем да ги приемем/особено нискофункционалните аутисти/, не е толкова необичайно явление.
Като си помисля за утрешния ден ми настръхва косата.
Това, че сме апетитна хапка е така. Има ли по-добра диагноза от нашата?
При другите причините са доказани, а на всички ни е известно, че в мътни води се лови най-много риба.
Както се увеличаваме, мисля, че ще завладеем света скоро, а ако нашите деца имаха морала на 80% от населението не ми се мисли.

X3 всичко което ти спомена при нас го има : липса на говор,не сочи с пръстче /или сочи много рядко/,има моменти когато така се вглъбява,че когато го извикаме той не ни забелязва.Изпълнява команди,но доста трудно с голямо  упорство. Трудно успявам да му привлека вниманието.
Снежа63:
Не различава картинки, цветове също,ако му кажа дай ми еди какво си на моменти го прави на моменти не. Но пък същевременно е доста контактен и сам търси обкръжението на децата.
Затова съм толкова объркана.

Здравейте. Влязох във форума след като гледах предаването “на кафе” на 10.01. Прииска ми се да прочета какво споделят майките на деца с аутизъм. Мен лично ме подразни пълната липса на дори формална допирна точка между анонса на Гала за излекуване и т.н. и това, което видяхме и чухме. И двамата лекари бяха предпазливи в отговорите си.
Аз съм лекар и имам внуче с диагноза “генерализирано разстройство на развитието”, поставена му на 4 годишна възраст (сега е на 8,5 години). Справям се повече от добре с английски език и от поставянето на диагнозата му непрекъснато следя новостите в различни интернет сайтове и научни форуми.
Не бях попадала на имената на тези двама лекари и се порових в интернет. Няма да дискутирам това, което пише Казейа, за проблемите на д-р Усман с правосъдието. Но не мога да отмина въпроса с хелирането, с чиито принципни постановки съм запозната. Надявам се, че никой в България не го прави при деца. То е изключително опасно и в страните, където е разрешено, се прави в клинични условия. Между другото препаратът ЕДТА не е разрешен за употреба не само в България, но доколкото ми е известно и в останалите страни на Европейския регион. Какъв е смисълът от хелирането? Дали е сигурно, че при децата, при които се откриват тежки метали, наистина е така? На запад и в САЩ бизнесът с тези изследвания е огромен, а доколкото има данни за ефективност на хелирането, те са по отношение само на остри отравяния с олово, кадмий (ЕДТА) и живак (ДМСА). 
Що се отнася до д-р Кригсман, намерих оригиналната му статия “Клиника и хистологични находки при илеоколоноскопия на деца с нарушения от аутистичния спектър и гастроинтестинални симптоми” в списанието “Autism Insight” (бр.2, 2010г.). Ами човекът не казва, че е лекувал и е помогнал за подобряване състоянието на аутисти. Подобно на това, което каза и в предаването, заключението на статията е, че “е необходима по-нататъшна работа за установяване дали изчезването на хистопатологията чрез подходяща терапия ще доведе до намаляване на гастроинтестиналните симптоми и когнитивно/ поведенческо подобряване.” И в предаването той каза, че децата ще са по-добре, когато не ги болят коремчетата.
От тези и други публикации и коментари в англоезични блогове се убедих, че става въпрос за опит за изясняване на възможна връзка между аутизма и гастроинтестиналните прояви при аутистите. Това, което е очевадно за всеки човек, интересуващ се от медикобиологични проучвания е, че липсата на контролна група (деца от същата възрастова група, но без аутизъм), не дава основание да се съди за по-голяма честота на възпаленията на гастроинтестиналния тракт при аутистичните деца. Това е заключението на друга статия, посветена на този проблем, с водещ автор д-р А.Русо, който се занимава в продължение на над 30 години с всичко, свързано с аутизма. При това е очевидно, че няма нищо специфично в находките от ендоскопските изследвания при аутистични и неаутистични деца. Тогава не е ли по-разумно аутистичните деца се лекуват дори превантивно, без да им се правят тези инвазивни манипулации – с пробиотици, витамин А, омега и т.н.
Освен това, ако се цели допълване на познанията по отношение патологията при аутистичните деца, би трябвало изследванията да се правят най-малкото безплатно, а правилото в цивилизования свят е дори срещу заплащане. Въпрос на информиран избор е родителите, които са убедени, че си струва да подпомогнат научно-изследователската работа, да се съгласят на ендоскопските изследвания. Освен това обаче трябва съгласие и на комисията по етика на медицинските изследвания (д-р Кригсман май е имал такъв проблем в САЩ).
Както и да е, нямам намерение да се конфронтирам с никого. Всички ние – родителите на аутистични деца сме преминали през много страдания и ни предстоят още битки и изпитания и още, още страдания. Няма защо да се дразним от това, че някой е решил да опита нещо различно, че е поискал съпричастни хора да му се притекат на помощ. Искам да кажа обаче на останалите да не съжаляват, че не са успели да се вредят. Погледнете в интернет за какво става дума – за какво са дали 10 000 долара родителите на Ники (“Какво се случва с Ники?) и какво предстои да плащат за телефонни консултации с двамата лекари. Дай Боже, Ники да се подобри много, както и двете близначета на човека, който участва в “Байландо” и всички останали, които са били консултирани от д-р Усман и д-р Кригсман. Аз самата бих дала всичко, бих се лишила от всичко, ако знаех, че нещо наистина работи. Вярвам, че скоро ще има светлина в тунела, но тя не е тази, която ни показаха в “на кафе”.
Накрая Ви дължа кратка информация за моето внуче. Той е в първи клас на обикновено училище. Подобно на момчето на Кезайа и ние преминахме през всичко – въртенето, нечленоразделните звуци, ехолалията, обсебването, отказа от много храни и дъвченето на твърди храни и т.н. и т.н. Не сме го подлагали на никаква диета, нито сме го водили на специални занимания с психолози и логопеди (освен посещенията – два пъти седмично в центъра на “Стамболийски” и още един център за около 2 години).  Подобрението започна след като се отказахме от детската градина (на около 4,5 години) и се заехме здраво с много обич, упоритост, постоянство и търпение да се преборим с всичките му странности. Просто разбрахме, че трябва да направим избор – или професионална реализация и по-добро финансово положение и непълноценно завинаги дете, или отдаване на всичко, на което сме способни на развитието на детето. Той все още има някои странности, но много, много по-малко. Проговори на 5 години, на шест се научи сам да чете и започна да пише с печатни букви. В училище върви добре. Чете най-добре от всички деца и отскоро започна да рисува. Сега е изключително обичлив и нежен към мен – десетки пъти на ден ми казва, че ме обича и ме целува. А беше време, когато сънувах, че проговаря и се събуждах със сълзи. Така че, не се отчайвайте. Всяко дете е различно и подходът трябва да е индивидуален.

констанца, много ми хареса постинга ти. Аз съм чела някои от нещата цитирани от теб и ползата, която извлякох за себе си и детето е, че трябва да действаме превантивно, както ти си го нарекла. Принципно конференцията дава много инфо на родителите в тази област, които иначе трябва да се самообучават няколко месеца. Добре виждам къде са ти критиките и в мен са възниквали подобни въпроси. Но все пак ако няма 100 убодени деца, как другите 10000 ще знаят че превантивното пиене може да им помогне.

Благодаря за компетентното медицинско мнение.     

Ето и публикации на майката на Ники ( дете с аутизъм):
....

http://www.offroad-bulgaria.com/showthread.php?t=108156&page=1





------------------------------------------------------
Тази публикация е редактирана, тъй като нарушава правилата на www.offroad-bulgaria.com. Текстове от www.offroad-bulgaria.com не могат да бъдат копирани или препредавани под каквато и да форма, освен чрез хипервръзка (линк) към съответната публикация.

Уважаеми г-не, ако и когато станете модератор, ще имате възможност да ми давате указания дали и какво да пиша в този форум. Междувременно бих Ви помолила да се въздържате от подобни напътствия, както и от неуместната си ирония, която в случая намирам за проява най-малкото на лош вкус.

Аз лично не виждам нищо забавно в това, че някой е решил да прави пари на гърба на аутистичните деца. Да, по една случайност съм запозната с финансовите подробности около организацията на конференцията и считам, че те са твърде обезпокоителни. Доколкото ми е известно, във форумите на bg mamma не се толерира рекламирането на каквато и да е било търговска дейност. Център "Тацитус" обаче развива тъкмо такава, без това да му пречи да усвоява средства от благотворителни кампании, които се изразходват по неизвестно какъв начин. И да, наистина смятам, че след като г-жа Ламбовски рекламира дейността си в този форум, би могла да го използва и за да се отчете  как изразходва средствата, набрани от благотворителност. Мисля, че понеже единствените Ви публикации във форума са посветени на нейната защита, Вие лично бихте могли успешно да пренасочите енергията си в тази насока.

И понеже считам, че съм обърнала достатъчно внимание върху комерсиализирането на едно иначе похвално и благородно начинание, смятам да прекратя да пиша на тази тема, като за последно подчертая, че ценя добрите намерения на  г-жа Ламбовски, но не и желанието й да извлича от тях пари.

Последният пост на Kezaya е достатъчно красноречиво доказателство за това как нещастието на едни се превръща в златна мина за други. Въпрос на морал!

Таня, не разбрах какво имаш предвид под "убодени деца". Аз съм се занимавал и с научна работа и съм най-малко човекът, който ще отрича значението на неща като клиничен експеримент или клинично изпитание и т.н Само че хората трябва задължително да знаят кое за какво се прави. В случая с ендоскопиите на децата няма да се види нищо различно от известното вече. Друг гастроентеролог - англичанин, е започнал да прави такива изследвания на деца аутисти още през 1998г. и находките са ясни. Само че всяка майка знае, кога не е наред нещо с храносмилането на детето и би трябвало да даде пробиотици и т.н. А преванитвно защо не? Толкова много антибиотици и боклучава храна приемат децата ни. Пробиотиците са необходими днес на всички - и на нас също. Аз бях ги позарязала, но се присетих и отново започнах да давам на внучето си Лактофлор.

констанца, Да, точно гастроскопиите имах предвид, някои започна да ги нарича убождания на жаргон. д-р Крингсман винаги това е казвал, че открива същите неща в корема на аутистите, като на неаутистите. Но хората не са допускали, че  в корема на аутиста ще ги има. Да, превантивно можем да си даваме пробиотици и други изборени от теб неща. Аз също се подсетих за доста.

Но той първата година каза, че е виждал сериозни възпаления, язви, както при други болести при неаутистите, и когато ги е лекувал с антибиотици и други добре познати, но специфични препарати, болката при аутистичната личност е намалявала и се е подобрявала възможността й за учене. Аутиста не може да съобщи, че има проблеми в корема, а се хапе, ляга на пода, мрънка, това се случва при най-тежките случаи.

И тук е смисъла, дали да се направи гастроскопия на едно например 7 годишно невербално момче, с изразени сиптоми на болки в корема, които просто не са придружени с думите "боли ме корема".

И още нещо да попитам за хормона на стреса кортизол - какво мислиш за допускането ми, че децата 2-4 годишни, когато се нервират нивата на този хормон в кръвта им се увеличава и това може да причини неправилно развитите. Повечето родители се го усетили това и сме си спрели малките деца от градина, където те поне 4 часа са били стресирани и са изразявали това с плач месеци наред. А специалисти ме съветваха да дам детето на градина, въпреки, че то ще реве /стрес/, но така щяло да се отдели от мен.  И аз сама си измислих начин как да я адаптирам, защото и без градина не може, но през цялото време изпитвах чуденки, че съм нарушила препоръките на специалистите.

Чета изявленията на Inababy, Kezaya и т.н.. и плача - буквално. Болно ми е, че има толкова злоба на този свят. Искам на всички да стане ясно, че нападайки Мина Ламбовски и начинанията на Тацитус вие нападате много родители на аутистични деца, които заедно с Мина създадохме сдружение Тацитус, което вече е факт. А направихме това, защото бяхме вдъхновени от постигнатото с нашите деца и искахме да го споделим с другите. Ние говорим за нашите постижения и го правим с най-добри намерения, правим го обосновано и не задължаваме никого да ни следва. Ако някой има съмнения за нашите подбуди и оползотворяването на дарените средства може да сезира отговорните контролни органи, за да може те да извършат надлежна проверка, а не да втълпява на аудиторията измислени твърдения. Смятам, че е изключително грозно и непочтено да се рови в личния живот на другите, да се коментира социалният им статус и постижения. Тръпки ме побиват, когато чета всичко написано от Inababy – тя не се посвени дори да оплюе едно аутистично дете, изказвайки абсолютно неверни твърдения и искам да я помоля да покаже къде Мина е казала, че детето й е излекувано – тя която толкова държи на фактите.
Радостно е да видя, че в мръсотията, която се излива, тук проблясват и достойни хора, които ясно различават фактите от безпочвените нападки и им благодаря за доблестта да се опитат да защитят една майка на дете аутист, която е посветила силите и времето си, за да сподели с останалите своята изстрадана истина.