Хидроцефалия- 3

Колко струва консултацията при д-р Захаринов?

Здравейте!Мина ни и прегледа при Щилянов и за щастие и той каза ,че няма хидроцефалия.В началото е нараствал много бързо и е трябвало да давам повече капки от витамин Д,развил е скрит рахит.Но ме успокои,че всичко ще е наред.Много ми хареса като доктор.Обяснява на разбираем език и повдига настроението.Учудвам се,че прочетох много негативни коментари по негов адрес,но всеки си има право на мнение.

Вече на 3 години, Мартин се развива чудесно. Премина през 2 ревизии на клапата и 1 реоперация /смяна на шънта/. Все поради пакости, докато не беше стабилен, падаше, удряше се.... От година и половина вече не сме помирисвали болница. Освен консултите с невролога Щилиянов и нормалните хреми и кихавици..... Ходи на градина, /с асистент по мое настояване/, пее, рисува, скача, тича.... С две думи не се отличава от връстниците си /почти де/. Но не се храни сам, предпочита аз да го наливам с лъжицата. Рехабилитация правихме в периода на прохождането, докато се престраши и се пусне /на около 1,7 м/. Имах "жълто" на дупето от щастие. Знае адски много думи, богат речник. Не е послушен обаче и в градината все му повтарят да не бърза и да изчаква. Денди-Уокъра така и не се потвърди, даже и в ТЕЛКа никой не го взима предвид. Направи лек страбизъм след второто спиране на клапата, някакъв отслабен очен мускул ми обясниха. При последния скенер не се видя нищо от въображаемите кисти в малкия мозък, Само уголемени вентрикули. Спирам до тук. Гордея се с детето. Сълзите, които изплаках явно са били за добро. Пожелавам същите положителни емоции и на вас.

Добре момичета, направо се шашнах. Както бях писала моето дете е с диагностициран Денди Уокър и хидроцефалия чак на 3г 4м. Там където правихме ЯМР казаха, че няма нужда от клапа. Бяхме при др.Захаринов,  който каза, че трябва да се сложи клапа заради Дендито. Какво ще кажете за слагането клапа при положение,  че нямаме увеличаване на главичката, явно е че организма му се е справял досега... Изобщо не очаквах... Понеже имаме куп други проблеми,  това направо ме довърши...  Дайте мнения, моля...

Моят съвет е да потърсиш второ, че и трето мнение от специалисти. Не се доверявай на хора от форума.

Клапата на сина ми я сложиха заради Хидрото, не заради Денди. Денди може да причини хидроцефалия, НО ... може и да не причини. Ние сме ходили в клиника в Германия поради тази причина. Денди-Уокър никой до ден днешен не е "излекувал". Има няколко форми и много зависи как детето преодолява липсата на равновесие, координация, гълтане, дишане...... Ако ги има  тези симптоми де. Денди-Уокър се наблюдава от невролог, не от неврохирург. Иначе в диагнозата е записано - цистерна магна - пермагна, ДД изоставане в развитието на малък мозък. Каквото и да значи в превод, не се е отразило на развитието му.

Благодаря за отговора!  Аз също ще правя консултация до Германия. Вас кой ви следи? Аз разбирам,че тук не седи въпроса за излекуване, а по- скоро доколко е нужна клапа сега веднага, или да се следи, впредвид късното диагностициране и какви рискове крие, ако не се сложи сега. Хидроцефалия имаме, Вентрикулите са добре засега, умерено разширен четвърти и кистата,и кистата, която е цистерна манга или не се казва така?
При нас изоставане има, но ние сме недоносени с изключително тежък следродилен период и почти доказан генетичен синдром, и всъщност изоставането може да е от всички други неща.

     Здравейте силни майчета, реших се и аз да Ви пиша тъй като се чувствам страшно самотна, че няма на кого да споделя тревогите си. Моето момиченце се роди в осми месец 1.740 кг, без проблеми според лекарите. На 4 месеца тя не можеше да си задържи главата и направихме ТФЕ, което не показа отклонения. След 2-3 седмици си вдигна главичката. След което сме правили 2 рехабилитации, поради намален мускулен тонус. Започна да сяда, ходеше когато я държахме. Всичко си беше ок, докато не се разболя от бронхопневмония на 1 год. и месец, при която рязко даде назад - не можеше да стои седнала, след което и главичката загуби стабилност. Започнаха изследванията, направихме скенер и тогава разбрахме за хидроцефалията. Ходихме на консултация при двама неврохирурга и двамата бяха на мнение - поставяне на шънт, но трябваше да изчакаме около месец за да се възстанови от бронхопневмонията. Това беше най-ужасния месец, в който гледах детенцето си на легло втренчено в една точка и с опънати като струна крачета. И така дойде деня на операцията, д-р Сурчев ни оперира. След няколко дена крачетата се отпуснаха, но започнаха едни потрепвания на пръстчетата по време на сън. Пием конвулекс, според неврологът са доброкачествени миопатии. Месец след операцията започнахме терапия тип Войта. Момиченцето ми има подобрения - вече си движи крачетата, върти си главата и в двете посоки, но още не може да я задържи стабилно за по-дълго време, а станаха вече 40 дена от операцията.
    Майчета, вашите дечица след колко време се възстановиха - имам предвид изправена главичка, сядане,вървене ? Знам, че е различно при всяко, но аз все се притеснявам че нещо не е наред. Може би защото очакванията ми бяха по-големи, за по-бързо възстановяване.

 Mirelka14, щом е почнала положителна промяна, ще продължи да се подобрява, но не си поставяй очаквания да стане бързо, за да не се разочароваш. Важното е, че сте открили проблема и сте реагирали бързо. Успех ви пожелавам и пиши тук когато нещо те безпокои, поне да знаеш, че има кой да те подкрепи.

   Orhid, благодаря ти за подкрепата, зарадвах се че най-сетне някой ми е писал Притеснявам се, защото и д-р Сурчев каза че до 2 месеца трябва да си е вдигнала главата. Днес сме на консултация при невролог, и скенер ни предстои да правим.
   Майчета, а имали ли сте проблем с пиенето на течности ? Този проблем  започна преди няколко месеца, отказва вода, чай, сок, айран, всички видове течности съм пробвала, максимум 150 мл изпива а това е твърде малко. Лекарите казват ще настояваш, настоявам но не виждам промяна. Не знам от зъби ли е, налягане ли има никой нищо не ми казва 

Здравейте,момичета! Дъщеря ми е на 6 месеца и я диагностицираха с външна и вътрешна хидроцефалия. Още по време на бременността откриха вентрикуломегалия, която до момента персистираше, но след ЯМР се видя,че вече е хидроцефалия. Вече бяхме на консултация при един неврохирург и той ни предложи да сложим клапа на кръста. Ще потърсим и второ мнение, но исках да питам дали има дечица тук с такива и какви са техните случаи,защото от това което изчетох не ми се струва,че този вид клапи са много популярни. Благодаря!

 dancing_barefoot.НАШАТА КЛАПА Е ТАКАВА! От гръбначният стълб към стомаха!Пиши ми на лично ако искаш!?

И така мили майчета, при нас вече картината се изясни. Великият д-р Сурчев ни е поставил грешна диагноза -детето ми е имало тумор, не хидроцефалия. И сега вече е късно, тумора е с огромни размери, и в чужбина ни казаха че ако се направи операция и оживее ще бъде с увреждания. 

 mirelka14,съжалявам да чуя това !И не знам какво да кажа в случая!А вие самите какво мислите да правите?