Хидроцефалия- 3

Мило майче, лекаря който установи напрежение в главичката не ви ли насочи някъде след твърдението си.Какво ви посъветва.Аз ви препоръчвам при такова съмнение незабавна консултация с неврохирург .На първа страница са телефоните ние сме посетили 2-ма от тях д-р Георгиев и д-р Зхаринов.Доверихме се на д-р Захаринов и не съжаляваме. По добре ненужен преглед отколкото да пропуснете нещо важно за детенце.Пожелавам ви успех.Всичко да е наред.

Мила Valentina D, направихме още днес преди обяд консултация с д- р Георгиев и в момента чакам резултатите от скенера, мисля от понеделник да направя и консултация с д- р Захаринов. Д- р Георгиев изказа мнение, че се касае най- вероятно за външна хидроцефалия, няма такова притеснение. Съгласна съм с мен всичко да се случва, само децата ми да са добре.

Радвам се че сте действали бързо ,защото това е важно. Задължително направи консултация и с д-р Захаринов.Тогава ще решиш на кого да се довериш,майчиния инстинкт ще ти помогне. Не се плаши важно е всичко да се направи навреме, не е толкова страшно колкото ти изглежда в момента. За жалост всичко лошо което се случва с децата и близките ни не можем да поемем ние. Но ние сме хората които сме до тях и ще направим всичко за тях. По- горе бях писала на едно майче ,че най-важното е да вярваш в детето си и  че всичко ще е наред с него. Нас лично това ни спаси да не се побъркаме. Очаквам добри новини,стискам палци. Насочила си се правилно бъди смела и успех. Целувки на малките слънчица!

Благодаря за топлите думи, който докато чета и реки обливат очите ми, Благодаря.

Не плачи,радвай се на децата си . Всичко ще бъде наред. Малките са много борбени и ще ти го докажат сигурна съм .От опит ти го казвам-само ако знаеш ние през какво сме минали и какви мрачни прогнози и страшни диагнози сме чули , но вярвахме ,че тя ще ги опровергае защото е боец и герой от деня в който се е родила и сега имаме едно прекрасно момиченце и го обичаме страшно ! Пак пожелавам успех.Очаквам добри новини!

Преди малко разговарях с д-р Георгиев по тел., защото днес каза да му оставим диска от скенера за да го прегледа по - късно, че влиза в спешна операция. Беше категоричен, че се налга поставяне на клапа защото ликвитора не бил малко и  вентриколите на са малки както се виждало на ТФЕ, шока е пълен. Нищо повече не ми обясни само каза във вторник да постъпим и в сряда да слагат клапата, дори нямах възножност да попитам, каква сума ще заплатим( моля ако знаете мами, кажете), колко време горе-долу трае операцията, консултация с анестезиолог преди операцията прави ли се. Ще направим и консултация с д-р Захаринов.
Да споделя нещо което много меозадъчи днес, когато си взехкоментара след скенера пише - лекостепенна дилатация. Когато дадоха резултата, също изказаха мнение, че няма нищо притеснително, това състояние се среща често при недоносени деца, наблюдават се и много често не се налага никаква лекарска намеса. Как така?

Мила направи задължително консулнация със Захаринов,мисля че можеш да го намериш всяка сутрин в 8,00 в детска неврохирургия и ако ти предложи и той клапа не се двуоми,тя само помага и не вреди.Не се плаши от операцията ,колкото и странно да ти звучи за тях това е рутинна операция и даже не се води нещо толкова сложно.Но задължително направи друга консултация.При нас клапата се пое от фонда за лечение на деца и нищо не сме плащали никъде..Както казах ние сме оперирани в Пирогов.Самия неврохирург ти дава необходимите документи които носиш във фонда заедно с акта за раждане на детето.Ако има някой опериран скоро нека да помогне с подробности във форума.За това че си прочела лека дилатация -задължително 2-ро мнение и носи скенера.Надявам се някои по компетентен от мен да се включи все пак с мнение.Дано да е лека дилатация и да се размините с клапата.Не се сещам друго в момента защото  се развълнувах, знам как се чувствате и ми стана много мъчно като се връщам назад към операцията,нашата болка,съмнения,терзания,безнадежност.Но все пак резултата при нас е налице и е прекрасен въпреки трудностите.Винаги има надежда.Успокойте се ,ще се радвам ако съм ви била полезна с информацията.Ако имате други въпроси ще отговоря отново.Сега ще отивам при прекрасната ми внучка ,защото ме чака.

Макси, не се подавай на шока, колкото и да е  трудно!
Добре е първо да направите още една консултация, макар че Георгиев по мое мнение е добър избор.
Клапата е скъпа, нека кажат другите колко, но може да ви е поеме фонда за лечение на деца/ така ли се казваше?/. Процедурата не ми е много ясна, но другите майки ще кажат. А всъщност е било работа на Георгиев да ви обясни. Така малко :идвайте да слагаме клапата вдругиден ...не знам как си ги представят лекарите тия неща.
Аз не бих се навила веднага за операция без друго мнение.
 
Самата операция звучи стряскащо, но всъщност не   страшна, още повече при малко бебе. Операция се и, разбира се,нормално е да се тревожиш, но ако това е лечението няма начин.
Пиши как сте след втората консултация.

Проверих относно клапите от 2012 година те се поемат от фонда за лечение на деца и не се заплащат.

Клапите се поемат от фонда за лечение на деца. Но сега май го разследват и не знам, дали не се бави процедурата. Доцента ще ви обясни всичко. И нас така ни приеха и на другия ден го оперираха сина ми, но в Токуда. Успех и бъдете силни и вярвайте в децата! Нашите деца са герои!

  благодаря ви мили момичета, доста се стреснах като доктора каза идвайте във вторник и това по телефона. Напрежение ми носи и това, че днес докато чакахме за преглед при д-р Георгиев доведоха едно момиченце на което не му работело клапата.

Много пъти започвах да пиша, след това се отказвах, но...минала съм по този път, преживявала съм болката и хората, които ми помогнаха, не познавам лично, но те спасиха сърцето ми в онзи момент. Може би, трябва да кажа, че това бяха майчетата от този форум, с някой се чувам и сега.
Сега по същество-Фонда не се бави, независимо от административните неуредици. В деня, когато ви приемат, ще ви обяснят и за Фонда. Хирурга пише етапна епикрза, в която се описва случаят, защо се налага поставянето на клапа, както и каква марка иска. С акта за раждане и тази епикриза, някой, вероятно таткото отива до Фонда. За 30 мин. подава документите и това е. Те имат ангажимент, в деня на операцията, клапата да е налична. Георгиев, пари не иска, в случай, че решите да се отблагодарите, сумата е колкото вие сметнете за уместно да дадете. Направете консултация, с още поне един хирург. В случай, че се стигне до неизбежното, ще ти е тежко, в деня на операцията, ще искаш да се разкъсаш, сърцето ти ще кърви, защото си ранена смъртоностно. След това, ще дойде осъзнаването, че тази клапа е необходима на детето ти, за да живее пълноценно. Синът ми е на 2 г. и 5 м., проходи преди годинката и проговори на 1 г. и 6 м. Към настоящият момент, познава числата от 1 до 10, цветовете, пее песнички, вярно, че има доста бебешки думи, но по мелодията и някой думи, ти става ясно какво пее. С това, което пиша, искам да ти кажа, че мозъкът е най-малко изучената част от медицината, но тези малки същества се справят. Вярно е, че клапите, като всяко творение на човешката мисъл, правят проблеми, но има и деца, които са с бебешките си клапи, а вече са големи (такъв е случаят с дъщеричката на Валенцето, ако не се лъжа). В случай, че се нуждаеш от информация или просто искаш да потъгуваш на нечие рамо, всички тук са насреща. Позволявам си да говоря от името на хора, които познавам само виртуално, но те бяха до мен, ще бъдат и до теб, сигурна съм. Късмет.

Cray, точно така се чуствам както ти описваш, явно това през което се налагам да премина е много добре познато на много майчини сърца за жалост. Благодаря от цялото си сърце ня всяка една от вас за добротата, разбирането, човечността и т.н. прегръщам ви виртуално всички

Още нещо, сега видях, че си писала, какво са казали ренгенилозите за вентрикулите. Доколкото виждам, си споменала, че хидроцефалията е външна, тоест при нея нарастват субарахноидните пространства (пространството между черепа и мозъка), когато те се увеличат много, започват да нарастват вентикулите, тоест при външната хидроцефалия, може да липсва увеличаване на вентрикулите или същите да са леко дилатирали, но субарахноидните пространства да са пълни. Това, само за информация. Късмет при Захаринов и дано се разминете.

Здравейте мами, пиша ви, за да ви разкажа и нашата история. Не знаехме дори името на това заболяване, докато не се случи и на нас. Дъщеря ми се роди донесена в 38г.с.всичко беше наред, докато на следващия ден не ми съобщиха, че е получила кръвоизлив 3,4степен. Разви хидроцефалия и на 1месечна възраст ни поставиха клапа на глави чата, оперирани доц.Цеков, а ни следеше док. Масларски, нямам забележки и към двамата действаха възможно най-бързо, чакахме да се разнесе кръвта от ликвора минимум 20дни, които бяха кошмари за нас. Сега сме на 11 месеца, развиваме се добре нямаме изоставане, двигателно бяхме назад до 9месец почти нищо не правеше, но после когато главата се оразмери с тялото започна всичко сама, обръщане, сядане самостоятелно, пълен, сега ходим по мебелите, казва срички мама, баба, така и др.казвам ви всичко това,за да вярвате в децата си и да им дадете време да се съвземат от случилото се. С клапата за сега сме нямали проблем, вентрикулите се страниха, а бяха огромни, някои знае ли какъв трябва да бъде размерът им примерно за 1г.дете?ПРи нас причината за кръвоизлива не можа да се установи, казваха,че не е от раждането, защото видимо при нас нямаше белези от родова травма. По време на бременността, приемах едно лекарство за разреждане на кръвта, усъмни ха се в него, казва се фраксипарин, последните две седмици преди да роди ми увеличиха дозата, уж била профилактична и нямало да навреди на бебето, неонатолозите казаха, че може би то е довело до кръвоизлива, но никой не го потвърди окончателно и не го написа, някой ползвал ли го е от вас,по време на бременност? Пиша всичко това, за да имате информация и от моя случай, дълго време и четох всички ваши теми, но едва сега се наех да ви пиша и аз.БЪдете здрави, обичайте децата си, явно така е трябвало да се случи и се е случило. Поздрави.