Хидроцефалия- 3

Момичета, що е то доброкачествена външна хидроцефалия?

Здравейте, на кратко, дъщеря ми е на 5.5 мес, обиколката на главата ѝ е по- малка от допустимата за възрастта и сега я водят микроцефалия, в понеделник влизаме за повече изследвания. Пиша тук , защото за един месец трети вентрикул от 7 мм е пораснал на 20.3мм, въпроса ми е : знаете ли колко трябва да се разширят вестникарите ,за да се прави операция?

 Вбак24, операция се прави,  когато се установи, че вентрикулите нарастват - например при две образни изследвания последователни, неврохирурзите ако се налага, ще ви предложат. Дано все пак да се размине!

Фифито, ако имате конкретни въпроси, може да питате!
 

Здравейте Орхид, и всички останали мами, нашата хидроцефалия е в резултат на масивен кръвоизлив 1ден след раждане. После нарасна много бързо и сложихме клапа веднага. От няколко месеца ходим стабилно на година и половина сме, но често падаме, незнам дали се дължи на големината на главата все още, дали да изчакам или да ходим на рехабилитация, да не се надявам че ще се оправи с времето. Падаме и залите често, казваме отделни думи,ще чакам да проговорим, дано се случи скоро и затова отлагам и ваксини те, макар че знам че трябва да ги направим, дайте ми съвет колко да чакам, искам да я пусна а на градина от София сме, но не знам в коя да питаме и дали ще ни приемат, моля ви кажете кои детски градини в София посещавате и обръщат ли внимание на децата, примерно наблюдават ли ги като падат, имаме още една година за размисъл, дали да я пусна. Кофа проговорихте, посещавахте ли логопед? Ако да, къде и кога да почна да се притеснявам? До кога да чакам? Показ ме картнки по книжки, разбира ме 90%от всичко, което си говорим, изпълнява команди, имитира ме, помага в домакинската работа, мисля, че сме добре, не се храним още самостоятелно и не се учим още на гърне, но знам че и това ще се случи, малко свикна всичко, ние да правим вместо нея, по-лесно и е или ние сгрешихме някъде незнам, но сме много усмихнати, закачеме се с непознати, едно щастливо дете сме, но много ме е страх от бъдещето, нямаме телк, незнам дали това е проблем, за сега от отлагам, как се справяте с боледуванията ние за сега не сме боледува ли пазим се, но знам че ако идем на градина ние в кърпа вързано.

Fifitoo, аз не знам колко ще съм полезна с моите коментари, защото сме далеч и от прохождане и от градина, но все пак да си споделя 😀😀😀.  От това, което описва на мен детето ми звучи съвсем ок. Въпреки това бих те посъветвала да направите една консултация с рехабилитатор и логопед  за да си спокойна. За рехабилитация - ние ходим при Цветелина Миланова до Двореца на децата. Тя е супер мила, работи с всякакви деца, и веднага ще каже има ли нужда да правите рехабилитация и въобще на какво да наблегнете в игрите. Аз лично съм много доволна, защото включва и ерготерапия, не е само масажи и упражнения. Дъщеря ми има доста ограничени възможности, но като гледам другите деца там, с някои направо си играе Ако решиш ми пиши за да ти дам тел. Мога да ти дам координати и на нашата логопедка, която е много мила. От това, което съм чела логопедите в повечето случаи откриват някакви дефицити на всички, но ти след това можеш да прецениш дали да продължите терапията или не. Независимо от това какво решите за рехабилитатора и логопеда, аз бих потърсила и някакво занимание за детето. В София поне има избор- киндиру, четох за някакъв gym сега. Малко организиран "спорт" на никой не е навредил, а нашите деца определено могат да се облагодетелстват. И последно за градината- скоро чух история на дете с ТЕЛК прието по стандартното класиране, но когато майката споменала пред директорката, че детето е с телк и направили проблем, че не е минала през класирането за ТЕЛК. Не знам дали няма да е по-добре да си изкарате ТЕЛК и да кандидатствате с него. Поне ще можеш да поискаш по-голямо внимание за детето. Дано някоя майка с опит се включи, защото това последното са си мои разсъждения.
Забравих да пиша - рехабилитаторката и логопеда са по 30лв на посещение, като ги плащаш кеш, няма направления и такива неща. Все пак да го имаш и това предвид.
Сетих се за още неща - плуване и езда. Ние с баща й сме много страхлив и до скоро не я бяхме водили на басейн заради инфекции и т.н., но от 2 месеца я водя в Щерев.  Басейнът е супер чист. Има възможност за обучение в група или индивидуално, както и да отидете просто на басейн. Ако така или иначе я водите на басейни, според мен може да започнете да ходите редовно и пак ще й се отрази добре. На езда не сме били още, но доколкото знам е страхотна точно за баланс. Общо взето има доста неща, които може да правите и определено ще я подпомогнат, стига естествено да имате възможност. От рехабилитаторите чувам за доста деца, които са абсолютно здрави и посещават такива занимания за по-добро развитие.

dancing barefoot, много ти благодаря за информацията, ще го имам в предвид,и ние не ходим на плуване, мисля че още сме малки и да пазим се много от инфекции, да не се зарази клапата, а вие на колко сте?за градините да ще питам за телк, дали без него приемат. Искам да попитам също така, приемате ли някакви витамини за очите, костите и за тялото като цяло, ние нищо не приемамд, но на очите имаме лек нистагъм от хидроцефалията. Много благодаря за информацията, ще изчакам още малко и ако няма подобрение в походката тръгвам още малко да порасне и включвам плуването,ние правихме вкъщи рехабилитация до 11м възраст, после спряхме, защото много плачеше и се напрягаше, и когато спряхме сама си проходи след няколко месеца, но си мисля че и рехабилитацията помогна в първите месеци, когато бяхме много малки и нищо не разбирахме, упражненията определено я от пуснаха. Споделяйте, хубаво е да си споделяме.

 Дъщеря ми е на 2, но освен хидроцефалията има и други неща, и е доста назад - още не може да седи.  Витамини давахме по едно време, но Литвиненко ми каза да спра, но сега ходихме на консултация с д-р Кадъм и май ще започнем да й даваме някакви добавки пак. Иначе и ние сме с нистагъм, но очната ни каза нищо да не правим за сега. Той даже се появи след годинката. А за басейна- щом сте страхлив и като нас, наистина проверете щерев. На мен ми се вижда доста чисто- има ванички да си дезинфекцираш краката преди да влезеш и правят микробиология на водата всеки 2 седмици. Той си е направен за бременни и бебета.

dancing barefoot,това е добре, че на водата правят микробиология,ще изчакам малко и може и ние да го по сетим. Надявам се всичко при вас да е наред и нещата да потръгнат, много ти благодаря, че сподели и за витамините.

 здравейте, моето момче е на годинка. Преди седмица го диагностицираха, след ТФЕ с хидроцефалия. В понеделник ше правим ЯМР и доц. Кирил Георгиев ще реши какво да правим. Най - вероятно ще се наложи поставяне на клапа. Ради, към момента, няма изоставане, нито някакви трудности, нехарактерни за възрастта. Може би и затова едва сега разбираме за проблема - главичката стана 50 см. Доц. Кирил Георгиев сподели, че най - вероятно ще постави лумбално - перит. клапа. Не зная нито какво да очаквам, нито как да се подготвя психически за това. Моля ви. споделете - кака минаха при вас операциите, колко дълго се възстановявахте, има ли ограничения в спортовете, физическата активност, развитието на децата и т.н., които да произтичат от операцията? Парализирани сме от страх...Благодаря на всички предварително. Желая ви здраве!
.

Моето мнение - задължително второ мнение! Успех!

здравейте,

доц. Георгиев ни изпрати при доц. Ралица Георгиева, която също направи ТФЕ, след като ден по-рано такава беше направена и в ТОКУДА. Резултатите са същите. Сега, на 24.07.2017 ще направим и ЯМР. Едва след това доц. Георгиев ще потвърди или отхвърли операцията. Според вас, има ли шанс детето вече самО да е преодоляло заболяването - т.е. да е имал проблем в месеците назад, който да е превъзмогнал без намесата на лекари? Има ли такива случаи? Някой може ли да ми разкаже повече за самата операция - тази клапа, която се поставя на кръстчето явно не е толкова полулярна като подход или греша? Благодаря ви!

Моето мнение е същото, поне още една консултация с неврохирург. Ние след като доц. Георгиев ни посъветва, абе направо настоя по-скоро да сложим клапа на синъ ми потърсихме д-р Захаринов в Пирогов.  Доктора разгледа скенера, премери главичката на детедо, поговорихме, и тогава ни посъветва да не бързаме, а да наблюдаваме състоянието на детето, ТФЕ сме правили през 10 дни при доц. Р. Георгиева.
Успех!!!!

Ние също правихме консултация с д-р Захаринов от Пирогов. Срещнахме се и с д-р Пелинков от Токуда. И на двамата мнението бе да се изчака и да се наблюдава детето. Кирил Георгиев бе категоричен, че детето ни е за операция - поставяне на клапа, и то спешно. Решихме да изчакаме и не правим операция. Д-Р Захаринов изискваше контролен ЯМР 6 месеца след първия. След половин година правихме пак. Детето ни се развиваше напълно нормално. На 3 годишна възраст беше последният ЯМР.
Всеки случай е индивидуален, но все пак потърсете мнението на втори неврохирург. Още веднъж успех!

Много ви благодаря за надеждата, която ни давате! Стискаме палци ЯМР да се окаже по-добро от очакваното и да не се наложи да предприемаме допълнителни мерки.

Здравейте мами, искам да споделя и попитам дали при вас се е случвало нещо подобно. Значи дъщеря ми вече втори път, през 1месец разстояние се събужда от следобеден сън преждевременно подчертавам, без да се е наспала, защото аз знам колко време спи нормално и започва да плаче без прекъсване сякаш някъде нещо я боли, незнам дали я боли глава,защото не може да ми каже или просто е кисела, защото не се е наспала, плачат е силен, без прекъсване, дадох и няколко капки хексалгин, с надежда да ако я боли някъде да мине болката. Резултат след половин час се успокои о гледахме клип чета на таблета. Незнам дали е от клапата, може ли да имат главоболие понякога децата? Нямаме др симптоми като повръщане, и сънливост, затова не искам да я водя на излишен преглед? На някой да му се е случвало?