Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 17

Как се оказахме, толкова много генетично дефектни!?
Катина, не зная начин генетичен код да се променя.
Мисля, че трябва да сме благодарни, че децата ни са вече родени.

Почвам да се убеждавам, че света става все по-жалък и добре прикрит зад привидната маска на човечност.

Ама аз нали не планирам да раждам отново и естествено не се сещам да помисля за бъдещите деца 

Селма, благодаря, че ме подсетил Тъпа овца, овца с овца - аз. Нали се надявам на внуци един ден. Поне от каката.
 
Имаше някъде по темите превантивни мерки за бременни и планиращи бременност ако някой има нужда можем да се напънем да ги потърсим.

Катина, имаще такъв въпрос преди време. Аз също много често съм си го задавала, като причини и съм мислела какво съм правила преди и по време на бременността за да се получи така.
Бях писала, че едната ми съквъртиранка има дете с Даун, другата няма деца и аз- дете аутист.
Много случайности. Както и много други.

Момичета , аз съм го споделяла и пак ще го напиша накратко .Имам Дани записан на клипчета как си играе с играчки ,как гледа в очите ,как  играе с батко си .....Казваше прости думи като -мама ,баба,тати ,бати ,леля,как прави кучето ,котето ,патето и т.н. Пееше песнички с мен ,не пълния текс ,която дума хване ,но си пееше детето .И изведнъж след тройната ваксина на 13м. която се слага ,която ние сложихме на 15м . защото беше болен ,е след нея ваксина все едно ми смениха детето .Той дори визуално се промени ,слана един вял ,блед ,с абсолютно безизразно лице ,всички думи изчезнаха ,започна да си гледа някъде в пространството ,беше почти невъзможно да му привлечеш вниманието. Започна да смучи храната ,а аз си мислех че му растат зъбки .....хранехме се по цял час на едно ядене .Пълен регрес....
Е , кажете ми как да не намирам връзката м/у ваксините и аутизма...
Констанца , чувала ли си за епигенетика ? От там също намирам много отговори за аутизма .
Сега малко да сменя темата ,защото имам нужда от вашата помощ ! Тъй като тук в нашия град няма специалист ,който да е в час и да ми го обесни ,според вас автостимулацията на дете от спектъра трябва ли да се прекратява и да не му позволяваме да потъва в собственния си свят с часове,без да иска да прави абсолютно нищо друго ,или напротив, да го оставяме да се самостимулира щом това му доставя удоволствие...Моля помогнете с мнения и съвети 
Благодаря предварително    !!!

Поли, с Алек се случи същото.
За автостимулацията съм задавала въпрос на един психиатър и двама психолози.
Първите бяха на мнение да се прекрати, като така той ще си измисли по- разумни занимания.  Вторият психолог беше за не, като дори ме попита " на теб ще ти бъде ли приятно, асо някой ти отнеме любимото занимание?"
Опитах се, обаче да ги разделя. С въжета в къщи, извън къщи не. Малко трудно стана, но той прие и сам започна да си ги оставя, когато ходехме на разходки или на градината.
При нас действаше принципа в къщи и навън. Не е много добър, но не намерих по-подходящо нещо.
Хубаво би било, това се се трансформира в нещо полезно, но аз не намерих начин или време.
Хубаво би било ако можеш да използваш тази автостимулация.
Може би, ще кажеш и в какво се изразява.

Автостимулацията е вид задоволяване на сензорна необходимост. Един вид Снежа си е показател на СИД  . Много зависи каква е тази автостимулация. Обикновенно се наблюдава и анализира и се стараем да я заменим със същия тип сензорно натоварване, но в приемлив вариант. Самата автостимулация помага на детето да се успокои от нещо, което го натоварва - например силен шум или му помага да задоволи нужда от тектилно например усещане. Сложничко е. Всеки терапевт ще каже различно нещо, според това което е прочел, чул и разбрал.

Не зная Катина. Това беше еднинственото нещо което откриха при първото му обследване в св. Никола. Беше на три години. Лекарът ми обясни, че това е някакъв синдром на пръстите на ръцете. След това го отхвърлиха, защото имало много хора с подвижни стави / даже следващия лекар ми го демострира/. Аз също имам доста подвижни стави на пръстите.
Сега го е заменил с ножицата. Дали да не взема да се замисля за нещо в тази област. Синът ми е обаче много сръчен и с много добро чувство за равновесие.

Сега си давам сметка защо не са му поставили СИД в началото.
Той беше точно типичен представител на аутист.
Първата предполагаема диагноза ни се постави от доц. Узунова /невролог/ и тя ни отправи към св. Никола. Алек беше на 3 години.
Между 3 и 4 години бяхме на първото 2 седмично обследване в група в св. Никола.
На външен вид той по нищо не издаваше, че има отклонения. Просто беше спрял да говори и тежката криза в която премина беше отминала.
Няма да забравя психоложката, която му каза " Царю честити, няма да бъде твоята..."
След това връщането във Враца и срещата с детски лекар / доста добър/ плюс това и хомеопат с думите " възприема ме като табуретка".
Алек до към 5 години имаше физиономия и маниер / просто протягаше напред ръка в жест "ако обичаш, не ме безпокой"/ което много заблуждаваше хората.
Маниерите на притеснение, като тананикане или притеснената усмивка , неумесния смях се появиха много по-късно.
Моето мнение премина от това, че абсолютно нищо не разбира и буквално, че е вегетиращ организъм, през, че разбира всичко по неизвестен какъв начин, но не и от речта.
Сега мога да кажа, че не разбира много от нещата, но копира доста добре.
Там където "нормалните" хора не могат да се справят, той обаче се справя доста добре на базата на всички усещания. Как не ми е известно или може би имам общата теория за това.
Това последното е надеждата ми, че може да се запази сам.
За нещо, което полезно може да се занимава в живота, все още мисля.

Гледали сте предполагам филма, After Thomas .
Забележете още от първата сцена как майката успява да успокои детето си. Като го прегръща насред улицата и го притиска. С този натиск тя му действа на проприоцептивната нервна система тоест на ставите. По голямата част от аутистите имат нужда от задоволяване на тази система и търсят и много от тях са намерили начин да си я задоволят. Моят син редовно идва да ме прегърне и притисне и да ми каже, че ме обича. Но аз знам, че по този начин притискайки ме се притиска и себе си в моето тяло, а казвайки ми обичам те е забелязал, че не го гоня, а се разнежвам и го притискам и аз в отговор. Когато беше малък търчеше от стена до стена или се засилваше и побиваше глава на фотьойла и вдигаше нагоре краката - все натоварващи ставите и притискайки тялото в нещо неща. Самостимулираше се с тези галопчета от стена до стена. Самостимулираше се с пускане на части от филм или дума или звук и когато го пусне по 100 пъти отива да търчи из стаята превъзбуден. Сега се върти на легените в парка св. троица по много пъти и после е като дрогиран. Забелязала съм че колкото по дълго го оставях да се самозадоволява сензорно - толкова по трудно излизаше от там и по напрегнат беше. Намирах начин да му задоволя механично нуждата, например натиск на главата точно там където полагаше темето на фотьойла или боричкане на леглото, като предпочиташе да лягам цялата върху него и го притискам. или той върху мен. Още го прави, не е сексуално, а сензорно.
Поли, ти как мислиш, сле такава автостимулация по спокоен ли е или обратното като моя син по трудно излиза и е напрегнат.

Снежа, когато е диагностициран сина ти вероятно не са и чували за СИД в клиниката. Сега ако отидеш ще са по конкретни и вече са по наясно. Да не забравяме, че тази клиника е основана преди я има, я не 20 години и лекарите в нея не са били тогава на нивото на което са сега. А сега наистина нямам забележки. Нямате си представа какви теми сме засягали и колко адекватно ми помагат. Аз съм нахал и ходя поне веднъж годишно при д-р Аврамова и си говорим по доста време. Тя ме търпи горката. Даже ми предложи да им заведа каката за консулт. относно проблемите на брат и, което си беше много мило от тяхна страна.

Катина, това с каката никак, не е лошо.
Децата не са обременени като нас и "виждат" доста неща, най-вече под друг ъгъл.

Поли,
чак отговори - не, но има обещаващи неща, които не са в противоречие с чисто генетичните проучвания, което се вижда и от тази кратка статия. Тук се описва и нещо, което бях наблюдавал в нашето дете и бях срещала някъде - подобряване на поведението и контактуването при покачване на телесната температура.

New Theory Of Autism Suggests Symptoms Or Disorder May Be Reversible
ScienceDaily (Apr. 2, 2009) — Scientists at Albert Einstein College of Medicine of Yeshiva University have proposed a sweeping new theory of autism that suggests that the brains of people with autism are structurally normal but dysregulated, meaning symptoms of the disorder might be reversible
The central tenet of the theory, published in the March issue of Brain Research Reviews, is that autism is a developmental disorder caused by impaired regulation of the locus coeruleus, a bundle of neurons in the brain stem that processes sensory signals from all areas of the body.
The new theory stems from decades of anecdotal observations that some autistic children seem to improve when they have a fever, only to regress when the fever ebbs. A 2007 study in the journal Pediatrics took a more rigorous look at fever and autism, observing autistic children during and after fever episodes and comparing their behavior with autistic children who didn't have fevers. This study documented that autistic children experience behavior changes during fever.
"On a positive note, we are talking about a brain region that is not irrevocably altered. It gives us hope that, with novel therapies, we will eventually be able to help people with autism," says theory co-author Mark F. Mehler, M.D., chairman of neurology and director of the Institute for Brain Disorders and Neural Regeneration at Einstein.
Autism is a complex developmental disability that affects a person's ability to communicate and interact with others. It usually appears during the first three years of life. Autism is called a "spectrum disorder" since it affects individuals differently and to varying degrees. It is estimated that one in every 150 American children has some degree of autism.
Einstein researchers contend that scientific evidence directly points to the locus coeruleus–noradrenergic (LC-NA) system as being involved in autism. "The LC-NA system is the only brain system involved both in producing fever and controlling behavior," says co-author Dominick P. Purpura, M.D., dean emeritus and distinguished professor of neuroscience at Einstein.
The locus coeruleus has widespread connections to brain regions that process sensory information. It secretes most of the brain's noradrenaline, a neurotransmitter that plays a key role in arousal mechanisms, such as the "fight or flight" response. It is also involved in a variety of complex behaviors, such as attentional focusing (the ability to concentrate attention on environmental cues relevant to the task in hand, or to switch attention from one task to another). Poor attentional focusing is a defining characteristic of autism.
"What is unique about the locus coeruleus is that it activates almost all higher-order brain centers that are involved in complex cognitive tasks," says Dr. Mehler.
Drs. Purpura and Mehler hypothesize that in autism, the LC-NA system is dysregulated by the interplay of environment, genetic, and epigenetic factors (chemical substances both within as well as outside the genome that regulate the expression of genes). They believe that stress plays a central role in dysregulation of the LC-NA system, especially in the latter stages of prenatal development when the fetal brain is particularly vulnerable.
As evidence, the researchers point to a 2008 study, published in the Journal of Autism and Developmental Disorders, that found a higher incidence of autism among children whose mothers had been exposed to hurricanes and tropical storms during pregnancy. Maternal exposure to severe storms at mid-gestation resulted in the highest prevalence of autism.
Drs. Purpura and Mehler believe that, in autistic children, fever stimulates the LC-NA system, temporarily restoring its normal regulatory function. "This could not happen if autism was caused by a lesion or some structural abnormality of the brain," says Dr. Purpura.
"This gives us hope that we will eventually be able to do something for people with autism," he adds.
The researchers do not advocate fever therapy (fever induced by artificial means), which would be an overly broad, and perhaps even dangerous, remedy. Instead, they say, the future of autism treatment probably lies in drugs that selectively target certain types of noradrenergic brain receptors or, more likely, in epigenetic therapies targeting genes of the LC-NA system.
"If the locus coeruleus is impaired in autism, it is probably because tens or hundreds, maybe even thousands, of genes are dysregulated in subtle and complex ways," says Dr. Mehler. "The only way you can reverse this process is with epigenetic therapies, which, we are beginning to learn, have the ability to coordinate very large integrated gene networks."
"The message here is one of hope but also one of caution," Dr. Mehler adds. "You can't take a complex neuropsychiatric disease that has escaped our understanding for 50 years and in one fell swoop have a therapy that is going to reverse it — that's folly. On the other hand, we now have clues to the neurobiology, the genetics, and the epigenetics of autism. To move forward, we need to invest more money in basic science to look at the genome and the epigenome in a more focused way."

Момичета,днес в "Здравей България' по Нова и в обедните новини се излъчи репортажа за провелата се сесия барабанотерапия.Беше страхотен празник за децата.

http://novatv.bg/news/view/2011/07/27/19065/%D0%A2%D0%B5%D1%80%D … 1%81%D1%82%D0%B8/

   Констанца,жалко че моето ниво английски не позволява да чета бързо и лесно постовете ти.  Сигурно съдържат интересна информация. 

   Поли,опитвам се да обръщам автостимулациите на игра. 

   Катина,това с боричкането го има и при нас.Направо едно към едно. 
   Ти каката.....А аз искам да заведа бебката при нашата логопедка.Макар и да ми се струва,че е добре,искам да се заредя с идеи за развиващи игри за нейната възраст.

   Шефчето,браво за сесията! 

Споменах за консултация за каката по повод тяхното питане от клиниката как го приема каката. Тя не им е пациент, но проявиха човешка загриженост. Много ме впечатлиха.

Каката се нуждаеше от консултация с психолог относно приемането и на проблема с брат и. Аз като родител трудно се примирих, че детето ми има увреждане с много четене и професионална помощ. А тя е дете и страховете и притесненията и са други и по големи и по страшни, защото е дете. Водих я на терапевт - отдавна беше това. Вече се научи и тя леко по леко да го приема и да се бори със своите си страхове относно това. Ти си заведи малката на логопед и даже на психолог, ако прецениш заради тебе си, за успокоение.

Аз пак съм в дупка, голяяяяяма дупка  . Вече не виждам сламки които да хващам.

     Катина,защо си в дупка?Ежедневието ли те дотъркаля до там или има нещо друго?

     Аз да ви кажа тази седмица всяка вечер съм на нокти,защото сама с бебката прибирам сина ми от ДГ.А има толкова препятствия(буквални и не) по пътя .... Като наближи времето,направо всичко вътре ми се свива....  
     Интересно ,със стреса на коя професия може да се сравни нашият стрес?

Всичко, което си казала принципно е вярно.
В тази тема има много информирани родители, както и много старателни в грижите си и желанието за разбиране на детето. Винаги ме е впечатлявала майчината интуиция и се опитвам да й се доверявам и за собствените ми деца. Според мен се получава един сблъсък на желанието и грижата от една страна и с въпросите от друга – доколко е верен изборът на интуицията да направим едно или друго в трудна за детето и за нас ситуация. Не деля в тези случаи детето от майката, разделя ги противоречивата ситуация – ясно е, че при самостимулациите и стереотипите (те са две различни неща) детето запълва сензорна нужда, но често го прави с инфантилни и повтарящи се действия. Някои от тях са инфантилни в смисъл на ненадграждане, а от друга страна са изключително сложни за изпълнение (напр. завъртането на някои предмети изглежда като необикновен талант). 
«Потъването в собствения свят» успокоява, но докато едно дете от аутистичен спектър може да има  свърхестествена представа за изминало време за повтарящи се събития (напр. в часовете – на 40-45-та минута, често се е случвало да се опитва да облича майка си и себе си, за да си ходи вече), в другата ситуация – при самостимулирането – тази способност не се проявява. Това са много часове на седмица в «изключване», а самото дете трудно преценява кога е задоволена нуждата му на съответната сетивност.
Често се минава границата на успокоение и детето не иска повече да извършва стимула, но не може само да вземе решение за прекъсване. Поради това «излизането» от стимулацията е възможно да е  свързано и с бурна агресивна или автоагресивна реакция или просто влизането в друга нервност. В тези моменти не се получава облекчаващия ефект или по-скоро получил се е и вече е преминал и детето получава свръхстимулация и пак има нужда от успокояване на сетивния канал. По тази причина и трудно се преценява без да се познава детето, кога е достатъчна стимулацията и по същата причина се замества с такава, която може да управляваме и да прилагаме съвместно с детето. Това става на принципа, че когато му се предложи нещо ново като стимул, на детето се вменява и нови правила за него – различно времетраене, място, предмет или човек, с когото да го прави. Така и реакцията му ще е по-явна за нас, в моментите, в които вече е достатъчно като насищане... и накрая – предлага се винаги такъв стимул, който да задоволява нуждата, а не какъвто е удобен за нас.

Всъщност е важно да има намеса от възрастен и тя трябва да бъде в няколко посоки:
- да се замества стимула или не – според това доколко детето позволява и има смисъл да се прави;
- да се оценява поведението му и доколко започва да надгражда самоконтрол в ситуацията;
- да се спира стимула по подходящ за детето начин и да се вмъква оречевяване и обяснение на ситуацията – дори и въпрос «Искаш ли още така?» - зависи от детето и на какъв етап е в терапията;
- да се слага край на стимулацията по един и същи начин и да има ключов момент за прекъсване, който детето да приема и най-важното – да го разпознава като момент за «край» и за други дейности;
- да може детето да се наблюдава после на видео или снимки и да получава обратна връзка за себе си, както и бяснения от другите какво се случва;
- често имитацията от възрастен или терапевт е възможно решение за прекъсване – това е особено показателно на какъв етап е детето и дали ще се получи игра или протест...

Вече усещам, колко детайлен и кратък момент исках да обясня, а става лавина от информация, която ми се изсипва и изпреварва писането. Дано да е полезно това и да е станало ясно, че: Да, в повечето случаи самостимулирането трябва да се прекъсва, но по подходящи начин и време.