Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 17

констанца, благодаря за преводите, и не ги трий!
Какво значи "заемат място" - за какво е форумът, нали за полезна информация.
Не се коментира, защото е научна статия, не нещо като футбол или политика, че всеки да се изкаже.
Информацията е много и освен четене иска и мислене.

Ние днес бяхме ученици, първокласникът криво ляво изтърпя тържеството, в класната стая имаха малка почерпка и той стоя мирно точно 5 секунди. Но веднага откри тоалетната, не за да я ползва, а да пуска водата на умивалника, това май му харесва, и у дома го прави. И освен това много хареса дивана пред кабинета на директорката, настани се удобно човека.
Посетихме и логопедката им, видях тази прословута Буквенка, ами, ужасна е... Един Мечо ходи, той се слива доста с фона, това не е подходящо за обучение на деца, които лесно се разсейват или имат зрителни сензорни проблеми. Освен това Мечо издава ужасни звуци... И моят син, който първоначално се лепна щастлив за компютъра, след като чу гласа, избяга възмутен.
Може би прекалено много се опитвам да вникна в неговия свят, но и на мен тия звуци ми се видяха неприятни. Изглежда това не е неговата образователна игра, за пръв път го виждам да изостави компютър.

firebird
Ще ти трябва много търпение, гъвкавост и здрави нерви, за да се приспособиш и ти към учителката, децата от класа, другите класове и всички останали неща от училищната среда. Дано си случила поне на учителка. Ние сме във втори клас и още не знам как ще е тази година, но дано е по-добре от първата, въпреки че не сме имали драматични сътресения.
По отношение на "буквенката" нашето дете е приемаше добре и се забавляваше, като повтаряше всичко много патетично. Но можеш зда опиташ с "Мики Маус". Те са над 30 серии (от интернет) и съдържат много учебен материал.

firebird, честито ти първолаче 

Скоро четох някъде, но не помня къде, че е грешка да избягваме дразнителите при сензорни проблеми, а трябва да ги учим да ги преодоляват. Това е и моето отдавнашно виждане и разбиране и модел на мислене, но не го бях виждала черно на бяло. Навсякъде пишат избягвайте това или онова, но никъде освен в този документ - ще го търся - не ни карат да ги учим да преодоляват дразнителите. Много е тъпо и подвеждащо навсякъде да ти казват избягвай, пази го, не ходете там и там, не пускай прахосмукачка щом се дразни, не ходи по клубове, щом го дразни шума.........гадост.
А нали идеята е един ден да ги бухнем в училище или на улицата за да отидем до магазина, да изслуша в магазина за промоциите, да издържи на централна гара обявяването на заминаващи и пристигащи влакове. Колкото по рано започнем - толкова по голяма е вероятноста да ги научим да преодоляват шума. Бих те посъветвала да правиш всякакви шумове в къщи симулирайки училищното междучасие. Прави паузи в които симулираш шумово учебен час. Освен това го заведи Наси на ресторант на самообслужване или стол някакъв да чува и вижда какво се прави в столовата. Задължителната закуска от министерството се дава в стола в повечето пъти. Водят ги по двама за ръчичка до стола, ядат и си ги връщат по стаите в едно от междучасията. Това е моя идея да си знаеш. Така си мисля, че постепенно, ако има шумотевица около него навсякъде би свикнал по лесно с училището отколкото, ако в къщи е мир, спокойствие и тишина, а в училище шум като тромпети в ушите. Милинкия , представям си го курдисал се пред кабинета в дирекцията, предполагам, че пред нея не се крещи и пазят тишина. А пък може и да си е естет човека да си сяда на диван, а не на твърд чин 

констанца, доклада е много полезен! Др Кригсман го чете на първата биохимична конференция, на втората предполагам, че го е чел предният ден пред аудиторията от специалисти. Така си мисля, защото материала ми е познат, аз го зачетох в началото.
Можеш ли да пуснеш линк към оригиналният доклад? Понякога е по-добре като опора да имаме и оригиналният текст. Аз ще се опитам да го подредя както е в оригинал /проблема с таблиците, който споменаваше/ и ще го кача на http://mamtomam.wordpress.com/, да го има и като подредена версия.

За коментари - така е, не не сме специалисти, много са поляризирани мненията, ето това - http://mayamarkov.wordpress.com/2011/01/11/quacks_of_the_world_leave_autism/ и се губи много енергия. Има много информация, може би е въпрос на гледна точка какво да правиш. Има много възможности за помощ, преди да си "бодеш червата на детето" цитирам горната специалистка.

firebird, и на мен Буквенка не ми хареса, точко като твоето мнение. Гледах я на едно изложение. Нелегален софтуер не ползвам, но това беше един от продуктите, който се чудех дали да не сваля, за да го разгледам по-добре. Не го направих, защото дъщеря ми прояви интерес към книгите и не е било нужно на компютър. Дадоха ми един демо диск на "Играчки закачки", хареса ми, но не знам в пълната версия колко игри има. В моя имаше около 7 кратки игри и ако това е цената за 25 лв. ми се вижда скъпо.

Тези дни се бях сетила за очният контакт - при дъщеря ми също имаше лош очен контакт. Понеже тя е имала ретинопатия, аз винаги си мислех и за развитие на очите в ранна възраст. Преди около 1 година реших да проуча по обстойно, защото ретината се развива до 7-мата година и да видя како мога да напарвя в последният момент. Търсех в гоогле "vision  autism", попаднах на интересни линкове:

Това е един линк с разкази на родители – http://www.visiontherapystories.org/vision_autism.html
Temple Grandin, споменава в последната си книга за нуждата аутистите да се преглеждат при очен специалист и вижън рехабилитация – http://www.visionhelp.com/vh_autism_04.html
В този линк са обяснени много добре особеностите и защо може би част от проблемите идват от лошо виждане – http://visionlearningcenter.com/adhd-autism/

Това е моят опит със зрението - http://threetoseven.wordpress.com/2011/03/16/vision/ , има и един клип в края. Добавките за развитие на зрението помагат.

Подобно на гастропроблемите на аутистите или децата със затруднено развитие не им се правят очни прегледи. Дъщеря ми към 6-тата година горе-долу беше готова за такъв преглед и излезе, че има астигматизъм на едното око. Понеже бях видаяла, че има разминаване между водещо око и ръка, по-трудно пишеше, питах логопедите мислят ли, че има проблем с очите, те казаха "не, това й е от главата". Е, да ама не е само от главата и като знаеш цялото състояние можеш по адекватно да подбереш упражнения, да си по търпелив, да подбереш място на детето и да имаш логично обяснение за някои неща. А в статиите пише, че дори зрението и призмите да са наред, с упражнения се подобрява обработката в мозъка.

Успешна учебна година! Нашият първи учебен ден мина добре, да видим следващите. Притеснено ми е, че дъщеря ми не познава никой, а другите деца все се познават по 2-3, дано да се опознаят

Таня,
Ето линк за статията.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20048083
Това обаче не е доклад на д-р Кригсман, а консенсусна статия на група от 28 американски експерти, базираща се на оценка на всички публикувани до 2008г. проучвания върху стомашночревните нарушения при децата от аутистичния спектър. Направила си връзка с д.р К., защото споменах, че той я цитира в сайта си. Внимателният прочит показва и съгласия, и различия с групата. Аз, разбира се, нямам нищо против да подредиш материала, но мисля, че на мен ще ми е по-лесно, защото го имам с таблиците на бълг.език и т.н. Освен това, ще трябва да добавя към текста 10-ина изречения с детайли по молекулни тегла и т.н. , които не съм включила. Ако ти искаш да сканираш статията и да въведеш текста, то ще е по-представително, но не знам дали е необходимо.

констанца, др Кригсман представяше не своята работа, а общо изследванията в тази област. Не съм чела много от материала, стигнах до Становище 1  и 2 , зедно с таблиците за проявите и оценка. Той точно така ги представи.
И тук за мен е въпроса дали ако едно дете лапа всичко, пие често вода ние ще си мислим, че то има СИД и ще го терапевтираме само за това или ще направим и стомашни изследвания, дали ако едно дете се самонаранява, ще кажем че е от главата му, или ще му изследваме стомаха.
Прочетох и становището за диетата в твоите преводи. Думите на доктора бяха, че диетата помага в определени случаи, не е нужно да е при всички пациенти, не се прави повече от 6 месеца и ако се налага цял живот да сте на диета, значи не ви е излекуван гастроинтестиналният тракт. На мен и тогава и сега ми звучи съвсем логично и в не особено противоречие със становището.
Той говореше с проценти и никога не каза това е 100% при всички, това лекува аутизъм и т.н. За много неща казваше има недостатъчно данни, не може да се направи извод.
Както е посочено в едно становищата от 25% до 70% от хората с аутизъм имат гастро проблеми. Интересно ми е, ако пише за изследванията, на базата на които са тези проценти. Май намерих таблицата. Ако допуснем, че процента реалистично е около 35-40% или, че има вероятност детето ти да се подобри с 30%, то въпрос на избор на родителите е дали ще направят проверки в тази област.
Сега се замислям, че по-малко образованите хора са по-податливи на промиване на мозъци, та може и за това да се хващаме за тази "шарлатания" Но все пак, ако не се намерят хора да пробват, как ще се знае дали нещо работи или не.
А доклада е много интересен и естестествено, че мнението на 28 учени е важно, трябва добре да се прочете.

Щом го имаш като подреден файл е още по добре, ако искаш да ми го го изпратиш  като файл и аз ще го кача. Е-майла ми е ===. Ще изтрия -майла след няколко дни.

Таня,
Ще ти изпратя файла на посочения е-мейл адрес (можеш да го изтриеш), щом завърша превода и го подредя.
В случая, аз съм само преводач. Голямата таблица (мисля№5) плюс 82-те статии в литературната справка са достатъчни за всяка майка, която има желание да се увери, дали прилаганият от нея подход по отношение на стомашночревните прояви на детето й, се подкрепя или не освен от становището на експертната група, и от научните факти на други автори.
Щеше ми се да преведа и оригиналната статия на д-р Кригсман, но това може да направя по-нататък.
Ще кажа само, че от всичко, което съм прочела по този въпрос, ми стана ясно, че ендоскопиите не показват никакво специфично увреждане на стомашночревния тракт за децата от спектъра, вкл.най-изявената и постоянна находка – хиперплазията на чревните лимфни възли. Аз приемам, че тя съществува със сигурност при нашето дете, което от години има колитни симптоми и толкова. Мисля, че ендоскопия се налага само в отделни случаи. Тя не е лечебно средство и находката не променя съществено терапевтичния подход.
Спирам дотук, защото засега искам да си остана в ролята на преводач. Сега проучвам литературата за лечебните подходи при хиперплазия и когато науча нещо по-съществено, ще го споделя с мамите.

Майчета,
Ето последният откъс от превода. Не съм включила повече таблици, защото са твърде неясни във формата на форума. Таня ще ви уведоми къде можете да прочетете цялата статия. Надявам се до ден два да мога да й я предоставя с всички таблици, литературна справка и т.н.

Становище 20

Хетерогенността на индивидите с ASD и многото противоречиви данни от проучванията върху ASD налагат при бъдещите проучвания да се определя фенотипът (биологични, клинични и поведенчески характеристики) на включените в проучванията индивиди. Това ще подпомогне изясняването на патофизиологията и клиничните аспекти на нарушението и фокусирането на оценките и третирането

Има много фактори, които затрудняват обобщаването на данните от проучванията. Диагнозата на индивидите с ASD се поставя въз основа на общи поведенчески прояви, но въпреки че понастоящем в повечето от случаите не сме в състояние да поставяме етиологична диагноза, ние сме наясно по отношение на някои не чести или редки причини за това състояние. Ето защо, в основата на тази диагноза, поставена на различните индивиди, вероятно стоят различни патогенетични механизми. Следователно, бъдещите проучвания върху диагностичните, патофизиологичните и терапевтични аспекти на ASD трябва да се стремят към максимално характеризиране на  клиничните, поведенческите, метаболитните, генетичните и образните фенотипове на индивидите.

Становище 21
 
Проучванията върху стомашночревните нарушения при ASD  трябва да включват
генетично тестване на всички индивиди.

Бъдещите проучвания върху стомашночревните функции на хората с ASD трябва да включват определяне на генотипа. Указания за генетична оценка на индивидите с ASD са публикувани от Американския колеж по медицинска генетика.81 Нашите препоръки включват хромозомен микроанализ, мутационен анализ на гена FMR1 (за оценка на синдрома на чупливата Х хромозома, мутационен анализ на гена MECP2 при лицата от женски пол, както и мутационен анализ на клинично значими кандидат гени и селективно метаболитно тестване, основаващо се на клинични данни, фамилна анамнеза и физикално изследване.

Становище 22
 
Трябва да се изучават превалентността и специфичните стомашночревни симптоми  при добре дефинираните генетични синдроми, показващи висока честота сред индивидите с ASD.

Експертната група препоръчва да бъдат изучавани стомашночревните нарушения при индивидите с добре дефинирани генетични нарушения, които са чести при ASD. Такива редки нарушения са синдромите на Rett, Smith-Lemli-Opitz и чупливата Х хромозома.
Публикациите за стомашночревните нарушения при тези моногенни или хромозомни нарушения, имащи силна връзка с ASD, са извънредно малко. Стомашночревната дисфункция при лица с ASD и някакво моногенно смущение могат да са резултат от пряк ефект на мутиралия ген върху някоя специфична чревна функция. Но е възможно също по-скоро една анормална неврологична функция да е в основата нарушената стомашночревна функция, отколкото да се касае за генетично програмирана аномалия в стомашночревния тракт.
Понастоящем е трудно отдиференцирането на тези две патофизиологични категории. Подробното описание на стомашночревната дисфункция  при индивиди с
ASD и определени генетични състояния ще повиши нашите познания върху естествената история на тези състояния и теоретично може да подобри клиничните грижи за тези хора. То може също да подпомогне разбирането на патогенезата на стомашночревните нарушения при тези състояния. Наученото за стомашночревните аномалии при моногенните състояния вероятно ще важи и за подобните стомашночревни аномалии при пациентите с идиопатичен ASD  и при хората без  ASD. Интересни в това отношение са неотдавна получените данни за гена MET.82

Становище 23
 
Клиничните опити за третиране на стомашночревните симптоми трябва да включват създаване на банка от ДНК проби.

Експертната група горещо препоръчва на изследователите да включват в протоколите на проучванията си вземането на кръвни проби за създаване на ДНК банки. Може да се окаже, че голяма част от пациентите имат специфични мутации, които са причина за техния ASD. Стойността на проучванията ще бъде значително по-голяма, ако бъдат идентифицирани причинните мутации при някои от пациентите и данните бъдат подложени на повторен анализ в светлината на тази информация.

ЗАКЛЮЧЕНИЯ

При индивидите с ASD често възникват болестни нарушения, включително стомашночревни, но поради това, че симптомите им могат да бъдат нетипични, те могат да останат недиагностицирани. Не се знае, дали тези болестни нарушения са по-разпространени при индивидите с ASD, тъй като липсват проспективни добре контролирани проучвания. Много родители и хора, грижещи се за индивиди с ASD, са наблюдавали и съобщават за подобряване на поведенческите проблеми в резултат на нутриционални или лечебни интервенции. Някои от терапиите се основават просто на наблюдения и много терапии се основават на проучвания с погрешни заключения, дължащи се на методологични недостатъци (неправилно подбрана опитна група, не утвърдени и стандартизирани дефиниции, въз основа на които са направени изводите, неадекватни контроли). В този документ ние се съсредоточихме върху стомашно- чревните нарушения и свързани те с тях състояния като алергии, възпаление, метаболитна болест, генетични състояния и хранене.     
Невербалните индивиди, както и тези с трудности в общуването или имащите проблемно поведение (самонараняващо и др.), представляват особено предизвикателство пред хората, предоставящи им здравни грижи.  Въпреки това, подходите за оценяване и диагностициране на съществуващите при индивидите с ASD медицински проблеми и особено стомашночревните нарушения, не трябва да се различават от стандартите за хората без ASD. Опитите за справяне със стомашночревните проблеми обикновено започват от първичното здравеопазване и в някои случаи изискват консултиране с различни специалисти.
Анекдотичните съобщения за ликвидиране симптомите на ASD при някои деца посредством ограничителни диети не са нито потвърдени, нито отхвърлени в научната литература, но съществуващите данни не засягат възможността да съществува подгрупа от индивиди с ASD, която да е в състояние да отговори с подобрение на такива диети. Препоръчва се ограничителните диети да се прилагат под професионален контрол, за да се предотврати възникването на нутриционални дефицити.
Очаква се по-нататъшните проучвания да изяснят ролята на метаболитните нарушения, алергичните/ токсичните реакции, имунната дисрегулация и възпалителните промени за етиологията на стомашночревните нарушения при индивидите с ASD. Предстои да се определи дали съществуват уникални за ASD генетични, метаболитни или физиологични състояния. Натрупването на нови знания ще осигури напредък в подходите за справяне с ASD и съпътстващите го медицински проблеми. Приемането, че някои поведенчески прояви могат да са израз на болестно състояние ще улесни диагнозата и третирането и в крайна сметка ще подобри качеството на живот на много лица с ASD. Тази експертна група взе отношение към диагностичната оценка на стомашночревните симптоми при индивиди с ASD, която може да доведе до прилагането на ефективни подходи за третиране. Нашата надежда е пациентите с ASD да получат по-добър достъп до просветени медицински грижи. Някои важни послания са резюмирани в таблица 6, а областите, които се нуждаят от нови знания – в таблица 7. 

Moмичета, здравейте!
Удоволствие е за мен да ви 'видя' отново.
Толкова много полезна информация сте публикували, че ще ми трябват нощи безсъние да я изчета.
Благодаря ви!

Имам си проблем с Мария и училището.
Още в края на учебната година у нея се появи страх от едно момченце от съседния клас.
Според мен, то също е с някакъв проблем и понеже също е един вид аутсайдер, много обича да играе с Мими.
Гонят се, той я плаши с физиономии, тя се крие.
Изглеждаше така, сякаш тя се забавлява.
И изведнъж се появи страх от него, съответно отказ да ходи на училище.
Постепенно започна да се страхува от големи групички деца и за мен беше истински ад да я накарам изобщо да тръгне на училище.
А бяхме я научили само да и отворим входната врата на училището (че е доста тежка) и тя сама влизаше в коридора, намираше си класната стая...
Сега обаче държи да я придружа до стаята задължително!
А страхът изписан на лицето и просто ме убива.
Как бих могла да реагирам в случая?

Показвам малко снимки на третокласничката:
http://www.facebook.com/media/set/?set=a.287563131257678.92896.100000119801902

    Calathea и ние имахме проблеми първите два дни.На 15 дори не искаше да влезе в двора.Разплака се със сълзи.Казваше, че не иска да вижда децата, не иска да слуша песни, че трябва да запалим, гръмнем и напълно унищожим училището.Представям си какъв стрес изживяват децата ни.Знам само, че не трябва да правя нищо против волята му, но и трябва да ходи на училище.
  Когато е в състояние на пълно отричане винаги му давам алтернатива, ако не иска да мине през подлеза, минаваме през кръстовището, ако не иска да се качи от едното стълбище тръгва по другото и така за всичко което се сетиш.Чак аз се изумявам от себе си какви еквилибристики правя, за да го накарам да направи нещо.
   С това момченце и родителите му няма ли начин да поговорите?Тя излиза ли от стаята през междучасията или си стои в стаята от страх да не го види?Възможно ли е да помолиш някое по-отзивчиво дете да я обгрижва през междучасията, поне за известно време?

Calathea, а ти знаеш ли какво точно се е случило, защото тако просто да гадаеш и да вземеш правилното решение ми се струва доста сложно.

The Game, с родителите на детето не сме разговаряли, но учителите (нашата класна и неговата съответно) многократно.
Истината е, че това дете не е агресивно и реално не и прави нищо лошо.
Съответно аз нямам повод, за да предприема по-сериозни действия.
От страх дъщеря ми не напуска класната стая.
Причината ти си я написала - от страх да не го срещне.
Обгрижвана е и от 2-3 момиченца от класа, които не я оставят, но въпреки всичко нищо не помага.

Снежа, от другите деца знам, че в играта си, въпросното момченце е дръпнало косата на Мими по-силно и от тогава е страхът и.
Но дали е така, аз не зная.
Самото дете е доста едро, високо и много пълно за възрастта си. Радва и се, но как да кажа, прекалено 'мечешки' са му прегръдките и докосванията спрямо фината ми девойка.

Calathea, може би е по-добре да говориш с родителите на момчето, не да му се карат, а да му обяснят, да се извини на Мими във ваше присъствие.
Може би, това ще помогне.

Съжалявам,че се намесвам,но си мисля,че няма родител,който да накара детето си да се извини,при условие,че не е направило нищо нередно.Така може само да влошиш нещата.

Защо не опитате нещо друго-да се срещнеш с родителите на детето,от което се страхува Мими,да им обясниш как могат да ти помогнат-да поговорят с детето с/ако искат,защото няма как да ги накараш насила/ или да им предложиш да се видите някъде с децата,като предварително им обясните,че няма нищо страшно.
Ако другото дете има проблем с вестибулатните дразнители,една по-тежка раница би му помогнала да задоволява нуждата си от прегръдки,както може да му се поставят тежести на глезените или гърба,които да му дават нужната опора така,че да не я търси у Мими.
А не нея можете да и говорите позитивно за момченцето.Може да се опитате да им преложите да си разменят книжка/играчка, без да се докосват.

Разбира се,това трябва да се обсъди с родителите.Те най-добре могат да обяснят на детето си,че твоето е по-дребничко и трябва да внимава да не го смачка.В никакъв случай не казвайте на родителите или детето,че е пълно,колкото и да е едро за възрастта си.Може да е по-голямо,отколкото си мислите вие.може да има друга причина за напълняването му и то да се почувства застрашено,ако усети някаква критика.Тогава вероятността да стане агресивно е голяма.

Добра дума желязна врата отваря!

Пожелавам успех на всички ученици!!!

Не ме разбра. Не, че е направило нещо нередно, а, че Мими го е възприяла така.
Мисля, че ако родителите обяснят на детето, че без да иска е наранило момиченцето, момчето ще разбере / то и сега разбира, че е сторило нещо/ и ще се съобразява. Даже може да й стане "закрилник".
Ако моето дете е стиснало друго друго дете по-силно, то при всички случаи не го е направило нарочно. Ако другото дете страни и го е страх, то остава чувството ти за вина. При случай, че се даде възможност на момчето да обясни, че това е без да иска и че повече "няма да прави така", то мисля, че нещата ще се оправят постепенно.