Синдром на Даун /за нашите Слънчеви Деца/ - 12

http://www.dailymail.co.uk/femail/article-2082886/Modelling-extr … ito=feeds-newsxml  - модел на детски дрешки от нашата банда (много ми прилича на Климент) .

 Хе  Миленавита  да има  прилика особено в прическата 
 Иначе  с удоволствие бихме били модели на някоя марка дрехи , без значение дали е Гучи-мучи или нашенска родна марка дрехи .....хайде чакаме оферти , пари не взимаме само определени капризно-звездни условия имаме

Пускаш готини линкчета ,  ама да бяха и  нашенски още по гот 

Няма да ви разказвам как сме , що сме  защото  ...  вие знаете .  Повечето  от пишещите , четящи тук има по една-един сладкиш замесен с повечко мая .....
Няма да питам как се справят сладкишите със учебния материал ,  със научаването на различни техники за четене и смятане ... да , да зная че като питам не преча на никого , ама...
Да всеки ходи на логопед , консултира се с психолози и т.н  и защо да  споделяме  тук а....
 . Напредват децата , ама щеше да е хубаво  да споделяме и наши трикове .... ама няма да споделям  такива мисли ... 
 Вероятно потребността от споделяне е изчезнала , вероятно .... няма лошо ...
 

Здравейте, по-надолу следва информация, която ми предостави майка на дете с епилепсия и други усложнения след ваксина (тя е писала по-подробно във форума на ДЦП, който се интересува може да погледне постовете на sdd). Отнася се до метод, близък до този на този на Глен Доман. Организацията, за която става дума се казва Family Hope Center (Фемили Хоуп Сентър) и основател е Matt Newell (Мат Нюъл). Сайтът е: http://www.familyhopecenter.org/

Съпругът на моята позната е ходил с детето на семинар в САЩ през ноември и са започнали да прилагат някои от техниките (все още не успяват да включат всичко, което предвижда индивидуалната им програма). Според нея вече се забелязва подобрение в двигателните способности, както и в способността на детето да разбира.

В сайта на ФХС има публикувана информация за работата им с деца със СД:
http://www.familyhopecenter.org/learn-more-about/down-syndrome/

Ако някой се интересува и не ползва езиците на сайта (английски, испански, италиански, френски, немски и руски), пишете ми на лични, за да направя превод.

В края на февруари ще има семинар в Европа - 27-29.02 в Рим. Цената за участие е 965 евро, като при записване до 25 януари, има отстъпка от 150 евро и цената е 815 евро. Ако се организира група от България, е възможно да предложат допълнителна отстъпка. Също така може да се наеме професионален преводач от английски на български.

Нещо приятно за четене (източник: http://www.downsyn.com/whatmed.php)
В книгата "Необикновени бащи" (“Uncommon Fathers”), един от бащите разказва за дъщеря си, която е със Синдром на Даун.  След като разбрали за това след раждането на детето, те били толкова разстроени, че решили да не вземат дъщеря си, а по-скоро да я институционализират. Когато  пристигнали у дома без нея, те обяснили на по-големия си син, че бебето има Синдром на Даун и защо новата му сестричка няма да си дойде у дома.  След малко синът им попитал: "Татко, това означава ли, че ако нещо се случи с мен и аз вече не съм толкова умен, ще ме отпратите?". Разбира се, те веднага отишли и прибрали сестра му в къщи. Смисълът на тази история е, че ние обичаме нашите деца, без значение какви са. 
 Знаем толкова малко за синдром на Даун и истината е, че всички възрастни със синдрома, които срещаме, са израстнали в едно общество, което не ги иска и което не е направило нищо, за да им помогне.  Но времената са се променили.  Създава се общество, където хората като нашите деца, могат да получат необходимата помощ.  Знаем със сигурност, че чрез ранна интервенция, дете със синдром на Даун ще напредне много по-бързо, отколкото дете, което не получава ранна интервенция.  В някои случаи те дори напредват по-бързо, отколкото "средно нормални" деца.  С нови лечения, които може би ще бъдат открити в близко бъдеще, нашите деца могат да отидат по-далеч, отколкото бихме могли да се надяваме.

http://www.youtube.com/watch?v=M7fW4hfhsDo&feature=player_embedded - Солнечные дети фильм

Zdr.Bogi se6ta6  li se koi ti pi6e.Nie sme tezi kadeto se zasqkohme v centara v Slatina pri rahabilitatorkata-Slava.Ako iska6 da si pi6em dai mi skypa,ili facebook ako ima6.

Привет,

Мария, вчера разгледах снимките, чудесна Коледа и имен ден на Хриси сте имали! Целувки на двете принцеси. Кажи каква е тайната Хриси да е толкова фина и елегантна и расте само на височина! Че ние май и на ширинка растем, особено зимно време. Снимките от тържеството са от новата градина, нали? Разкажи малко повече за нея.

Евита, права си, че напоследък по-малко споделяме въпреки новите попълнения... Но пък и ти май взе да икономисваш голяма част от купона около теб и да ти кажа, липсва ми, предполагам и на останалите. А за четенето и писането подготвям едно „ноу-хау”, но още съм далеч от „готовия продукт”, засега обаче искам да попитам ползва ли някое дете тренажорче за писане – едни такива химикалки и моливчета, на които се нанизва едно приспособление с вдлъбнатинки за пръстчетата точно както трябва да се държат... Предложих на учителите на Гери да й взема такова, но те: „А-а, не, нека се мъчи с обикновените!” Никаква милост...

Миленавита, както винаги, ни зареждаш с прекрасни истории за деца със СД и полезни линкове. Благодаря ти от сърце. Но не забравяй да драсваш по някой ред и за Елиза.

qpq varna, благодаря за полезните съобщения, разгледах и линка, интересен е и с практическа насоченост. Повдигаш и интересна тема – за нагласите на обществото към хората със СД. Ох, аз обаче не съм голям оптимист по отношение на това, че обществото е станало или ще става по-добро... по-скоро други фактори, например достъпът до информация и новите възможности за комуникация могат, поне на този етап, да подобрят положението на децата със СД. В смисъл, има проблем – намират се производители на стоки и услуги, които могат отчасти да решат проблема, а дали купувачът ще е държавата или частни лица, отделен въпрос... ние поне ще трябва май доста да почакаме докато държавата намери пари, за да купи и съответно предостави стоките и услугите, които ще помогнат за образованието, рехабилитацията и пр. на нашите деца. Ще се радвам, ако и други се включат с мнение по тази важна тема.

И накрая няколко думи за Герка. Преди всичко да кажа, че много, ама много благоприятно й се отрази училището – и по-послушна стана, и по-самостоятелна, и много дръпна в говора. Е, имаме си още и много от бебешките табиети, например докато си мие зъбките аз трябва да стоя отстрани,   да пляскям с ръце и да пея: „Като маргаритки бели, бели бели, зъбките ми вижте как са заблестели...” Но поне ги мие както трябва. Иначе вече си водим доста смислени разговори и все по-често ме изненадва с дълбочината на разбирането на нещата. Обича да си говорим, много е любознателна и понякога чак ме изтощава да ме разпитва. Изразява чувствата си с много и най-различни изрази, много точно ми казва, ако нещо я боли, къде я боли, сърби, уморена ли е, спи ли й се, гладна, жадна, уплашила се и пр. Изреченията й станаха доста по-дълги, обича да доуточнява. Страхотни въображаеми игри измисля, превъплъщава се в какво ли не и е много изразителна в пресъздаването на ролите.  Вчера например гледаше някакво филмче по телевизията с артисти – деца, облечени в различни костюми. И по едно време ме дърпа за ръката: „Мамо, виж... прилича на зайко! А това – виж, прилича на мечо!” Изненадах се, че използва „прилича на...”  Вечер обикновено излизам сама да разходя за малко кучето, тъй като е студено, а тя ме изпраща и нарежда: „Мамо, внимавай да не се подхлъзнеш, да не паднеш!” Тръгвам, но забравям каишката на Флюк и севръщам, а тя: „А, какво забрави? Каишката ли?” Веднъж тръгнах по чехли,а тя ме спря: „Мамо, обуй си обувките!” Страшно е наблюдателна. Разказва ми разни случки в училище, например: „Мамо, Гери днес пипна охлюв.” „Какъв охлюв, къде?” „Ами там, вътре, в училището!”  Все още за себе си казва „Гери”, а не „аз”, но като я поправя, казва: „Да бе, да... аз!” И забучва пръстче в гърдите. И родовете бърка, не знам защо е решила, че кучето ни е „тя”, но все казва: „Мамо, тя е много добричка!” А каква е обич и нежност, не е за приказване: „Мамо, мамче!” Награбва ме и ме целува, ще ми откъсне главата някой път, ако не моята, то на Флюк със сигурност. А колко е пъргава като се приготвяме за вечерята – ръцете се измиват за отрицателно време, чинии се отнасят, подреждат, ядене се носи, айряни, сокчета и пр. А като седнем да вечеряме, по някое време вдига ръка /като в училище/: „Мамо, може ли малко хлебче?” Аз обаче „ц” и обикновено и аз ям без хляб заради нея. Тази вечер се чудех как да си поръчам пица и йезуитски поръчах пикантна, с люти чушки, че да не се улисва. Като дойде пицата, Герка грабна едно парче, опита я и се отказа. Хапна пилешки крилца, изпи си айряна, а след малко, като отидох до кухнята и оставих спокойно лютата пица на масата, връщам се, а Герка махнала парченцата чушки, сложила си пица в чинията и си хапва тихо и кротко...

Поздрави на всички родители, много целувки на децата!

Привет на всички! xelaa страхотно весела история, четох и се смях. Браво на Гери ,че се справя толкова добре!Надявам се някой ден и Мелинка да се справя също толкова добре. Тя ще стане след 3 дни на 8 месеца и мисля ,че се справя чудесно. От нова година вече седи сама без да я подпираме и даже успява когато загуби равновесие да се подпре с ръчички или проста се овладява и пак изпъва гръбче. Много скача на крачетата си, но не иска да стои дълго изправена на тях. Също така не иска и да лази , а само вири дупето. Когато я събличам да сменя памперса или за къпане и започват едни луди танци с дупето и крачетата , не мога да го  опиша точно ,но е много смешна. Още не съм я слагала на проходилка и се чудя дали не е време, но пък в понеделник влизаме в генетиката за профилактичните изследвания и мисля ,че там ще ни ориентират за това. Вече казва " тата" и чат- пат "баба", но  мисля ,че не го прави целенасочено. Когато започне да  изговаря сричките ръката и винаги е в устата иначе не иска да ги казва.От сайта на асоциацията взех телефона на Дина Нарлиева и започнахме посещения при нея, утре живи и здрави пак имаме час. Това е за сега от нас. Надявам се че xelaa  ще поведе крак и темата ще тръгне пак по старо му. От скоро започнах да чета старите теми ,защото имам повечко време сега. Когато се роди Мелинка тогава започнах да чета ,но много плачех и оставих нещата , а сега съм по-спокойна и това което намирам като информация много ме обнадеждава и радва ,помага ми и на места ме забавлява.Спирам ,че стана много дълго. Поздрави на всички!!! 
 

Привет на всички!Радвам се че отново се включваме по-активно,много ми липсва да чета за големите дечица,как се справят и се забавляват.Историите за Гери за чудесни и винаги ме зареждат с настроение.Много се надявам че и нашите малки бебоци ще се справят занапред така добре както Гери.При нас няма кой знае какво ново,но радва ме това че сме здрави и от утре отново започваме гимнастиката.Малкият Теодор започна да се върти,но най му се отдава да го прави когато е гол.Тогава му е кеф,вири си крачетата и се обръща.По отношение на сядането не можем да се похвалим с големи успехи,сгъва си гръбчето и пада напред.Опитваме и подпрян с възглавници,но и тогава се килва понякога.Но ние няма да се отказваме разбира се и ще продължаваме да му помагаме да укрепне.Най-голяма радост пада когато е с кака си,протяга ръчички от радост и започва едно лудо гушкане.Тогава ме обзема голямо щастие и се моля винаги да е така.Хайде от нас чао за сега,ще пиша пак когато има време и дано скоро има с какво ново да се похвалим.Целувки на всички и пишете как са бонбоните,хвалете се и бъдете здрави!

Тайната и аз не я знам, според мен е ген, и той не идва от мен  По структура и фигура тя прилича на баща си. Направо е поразително колко храна е способна да изяде и всички, които са я гледали, само се чудят... И пак е слаба... Понякога съм си мислила, ако й давам да яде по-малко, колко ли още по-слаба би  била?! Примерно как ти звучи 4 филии, намазани със сметана? (впрочем от всички видове намазани филии, това й е любимия вариант).

От друга страна, не яде много сладко. Като се замисля, освен плодовете (мандарини, ябълки, банани), сладко яде най-много 2-3 пъти седмично - 1 вафла, 3-4 блокчета шоколад.

Едно от нещата, които обича и пие ежедневно в големи количества, е чай от ройбос (неподсладен - тя сама си избра да няма мед или захар в него). Аз й го давам най-вече заради имунната система, но може да има и други ползи от него. Трябва пак да попрочета за него...

Хела  - както винаги   надъхваща и освежаваща ! Целувки на Гери !
Може  и да се попадала на този сайт   аз  харесах и ще си поръчам няколко неща http://alterco.bg/?60%2C%D0%A2%D1%80%D0%B0%D0%BA%D0%B5%D1%80-%D0 … D0%B5%D0%BD%D0%B5
Асето  браво на Мелинка . Оставяи я да лази  показвай и как  нека да открива света  лазеики  и дегустирайки . Аз не съм ползвала проходилки  не защото  сега ги отричат но  мисля че  без тях  се справят по-добре .Слагала съм Климент само за да не направи беля..ама и това не го спираше . но пък ти си преценяваш кое е най-правилно за твоето дете 
 Хриси  целувки  и на сладур Тео

  И аз да  си изчеша потребността от споделяне- със говора  и ние  напредваме, има и доста работа още не всичко се разбира като звуци,  е и като думички  понякога трябва да певеждам .  Има стахотно чувство за хумор, и  освен това  много отговаря ,  таралежи се  Слизаме по стълбите и двама млади влюбени чакат асансьора . Климент както винаги любезен '' Ооо здАвейте'' ... А леля и момче'' . Е как така леля''  питам го аз '' Ами има очила . Е ти като носиш очила какъв си. Ами дедо-пич  Отговори мъдро  млЪдежа     И още много комични ситуации има но няма да ви натоварвам  и отегчавам  а да знае и няколко народни песни -любима засега е'' Брала мома къпинЕ ''  И разбира се патриотично-македоски революционни песновки .На нова година като  слуша яката пукотевица и пита.. Бомби и пушки пукат за Македония  ли тате Между другото  се учудвам на способноста му да помни и дълги стихотворения от 4 куплета и то учено преди два-три месеца го помни цялото . Но с тая пуста финна моторика  Наистина   работим по нея . И логопедката ни много се старае да измисля какви ли не тънкости ...нооо  Оставих го в къщи и да поработим върху финната  то не е масажи палечкова гимнастика   рисуване  и пак  нъцки . Два дена  го тормозя да оцветява едни цветчета и ягодки  без да излиза  от контурите . А УеУе майко    Училата ни пречат .Ще пробвам със шаблони да оцветява   работим със  моливи или маслени бои . Незная дали проблема със зрението  не се отразява или просто си му е трудно и той се старае ама трудно му е.
Напролет планираме да коригираме зрението  само да сме здрави   и докторите търпеливи 
Когато си е в къщи от скука се чуди какво да се натъпче  и поцял ден  само ръмжи Гладен съм    искам  шкембе чорба ммдам любима  от известно време  откри че обича да лапа и търбуси  бррр блякс  застроени със чесън и представете си къФ е парфюм . Добре че либето се смилява и му готви търбух-чорба 
А много ме е яд че не иска да  яде орехи ,  мързи го да дъвче ядки пък не го мързи да мУа разни  балкански субпродукти
Спирам засега ваш ред е  да споделите какво ви тормози или радва

 п.п Ще се отрази ли тази година 21.03? И докога е краиния срок  за внасяне на  членската такса?
 

evita72, изобщо не ме отегчаваш. Споделяй повече, много свежи лафове пуска Климент. Винаги ме разсмива. Страхотен е!
Аз не пиша, защото няма кой знае какво ново да споделя за Лизито.
Някой питаше дали нашите могат да тренират художествена гимнастика, явно може, ето едно клипче:
http://www.specialolympics.org/lani_demello_2010NationalGames.aspx

Благодаря за клипчето ,аз бях човека който пита. нали каката и тренира този спорт вече 5 г.Та покрай нея и Наталия е много впечатлена по цял ден в къщи само това гледам то е едно клечене то е едно чудо на моменти направо пощръклявам.На моменти направо се чудя от къде тази енергия.Камелия всеки ден тренира по 4ч.и когато се прибере  пак, и Наталия само чака .Иначе и ние почнахме да напредваме с говора бавно но надявам се славно ,а как хитрува нямам думи нали от време на време ни хваща вълната да плюем та баща и вика "НАТАЛИЯ ако не спреш да плюеш ще те накажа" а моето момиче му отговаря--НАНА не плюй ,Му /кравата/ плюй.И така ред щуротии .ЛЕК и приятен уйкенд на всички и големи целувки на малките бонбони

Приятели днес Христослава стана на седем годинки.Благодаря на господ ,че ме е дарил с такова прекрасно слънчице като Хриси!Рождения ден беше в къщи  със приятели и роднини .Хриси беше много доволна и щастлива.Забавлява се чудесно.-Бях подготвила театър в който животните от гората заедно с куклата Мими пристигат на рожден ден на Хриси.Те и носят подарък и заедно с тях децата направиха няколко състезателни игри като за всяка игра имаше награди.Имаше и игра за възрасните в която пак всички получиха награда.Накрая за да получи торта Хриси трябваше да напише числата от едно до седем .Това са снимки от празникаhttp://vivia.snimka.bg/children/sedmi-rojden-den-na-hrisi-v-k-shti-s-priyateli.649001 Във вторник Хриси ще празнува рождения ден в градината.Дано и там да се забавлява както днес.

Приятели днес Христослава стана на седем годинки.Благодаря на господ ,че ме е дарил с такова прекрасно слънчице като Хриси!Рождения ден беше в къщи  със приятели и роднини .Хриси беше много доволна и щастлива.Забавлява се чудесно.-Бях подготвила театър в който животните от гората заедно с куклата Мими пристигат на рожден ден на Хриси.Те и носят подарък и заедно с тях децата направиха няколко състезателни игри като за всяка игра имаше награди.Имаше и игра за възрасните в която пак всички получиха награда.Накрая за да получи торта Хриси трябваше да напише числата от едно до седем .Във вторник Хриси ще празнува рождения ден в градината.Дано и там да се забавлява както днес.Това са снимки от днешния празник.http://vivia.snimka.bg/children/sedmi-rojden-den-na-hrisi-v-k-sh … -priyateli.649001