Сърдечни малформации- тема 8

Деси 
Успех и дано лека полека разрешите проблемите!

здравейте.не знам дали трябва точно тук да ви пиша,ако греша се извинявам.просто се побърквам от притеснение и мисля,че вие можете да ми помогнете.не следя темата,за което съжалявам.детето ми е на 1г.,преди 4 месеца го оперираха(беше на 8м.) имаше коарктация на аортата и продължава да има митрална инсуфициенция(вече 2 степен).когато беше на 4м. му откриха МИ,а на 7м.-КоА.оперираха КоА в 3 градска,но още има МИ и казаха,че като стане на 16-17 год.тогава могат да я оперират.от 4-тия месец пие фурантрил,каптоприл и калиев хлорид и незнам докога ще продължава да ги пие,дали до другата операция.интересува ме дали това са някакви поддържащи лекарства или просто вече да ги пие профилактично.много ме е страх да не се случи най-лошото с него защото не е опериран по-сложния проблем,постоянно за това си мисля и имам чувството,че не го отглеждам нормално,защото само да зареве,за каквото и да е,се втурвам да го успокоявам,за да не му стане нещо,гледам да не му докосвам сърчицето,да не стои много по корем и т.н.Незнам дали е нормално дайте ми съвет.благодаря ви предварително:(

Здравейте днес бяхме на преглед и д-р Велковски каза че си имаме напълно здраво детенце  само ще ходим веднъж годишно на контролен преглед.
НО този път само на ехо бяхме, защо така някой знае ли, а пак 2 направления си имахме 

Мими, много се радвам че вече сте добре  В какъв смисъл само на ЕХО сте били?Аз винаги нося 2-те направления и минаваме на кардиограма и на ЕХО.При последния ни преглед се оказа че имат някаква нова организация относно кардиограмите-картончетата ни ги раздадоха пред ехото.

Здравейте Гелгана,
На първо място трябва да се успокоите и да не си мислите най-лошото! Предполагам, че ви викат в НКБ периодично и детенцето се следи. След като лекарите са преценили, че не трябва да оперират този проблем, явно това не пречи на развитието му. Ако те се усъмнят в обратното, вероятно веднга ще пристъпят кам необходимото лечение. За терапията, която имате в момента не мога да кажа, но мисля че не е профилактично, а по-скоро помага на организма да преодолее последствията от вашия проблем.
Моят син също пи тези лекарства след операцията си в продължение на една година и доколкото знам повечето деца тук са минали през същата терапия. Моят син също има следоперативен проблем, който се проследява. Неговият пулс е много нисък, нощно време пада почти до границата на възможното. Ако аз си мисля всяка вечер дали на сутринта ще се събуди, това означава, че психически няма да съм в състояние да го отглеждам. Не мога да кажа, че не съм се притеснявала или че понастоящем не го мисля понякога, но се успокоявам с факта, че го преглеждат редовно най-добрите специалисти, и след като те ми казват че детето може да с адаптира към това положение - аз им вярвам...и спя спокойно. 
Ако имате притеснения дали правилно се грижите за детенцето, най - добре се консултирайте с лекарите от НКБ. На нас на всеки протокол на края ни пише, че детето следва да се гледа нормално, единствено трябва да се профилактира бактериален ендокардит. Прочетете си вашите протоколи и вижте има ли специални указания как да се гледа детенцето ви - тези указания всъщност са препоръка до личния ви лекар.
И пак ви пиша, опитайте да се успокоите, за да може най-пълноценно да се грижите за детенцето си, имайте вяра и всичко ще се нареди!

Ами не са ни давали никакви картончета  на касата ми казаха направо на Ехо да ходим и след това минах за печат на епикризата и си тръгнахме 
Имам и още един въпрос накрая на епикризата пише: "стриктна профилактика с бактер. антибиотици" или нещо такова, какво означава това? Че забравих да питам док.

Точно това е, което е писала Вили.

На нас пише същото. Това се отнася явно за всички деца, които имат сърдечен проблем, независимо какъв. т.е. при доказана бактериална инфекция, да се лекува навреме с АБ детето.

Аз продължавам Влади стои много мирен при зъболекаря.Жената е изумена,че не помръдва и изпълнява стриктно всички указания  Още не сме взели прословутите здравни книжки и ще плащам   
Влади е все болен-все с кашлица,сополи...Купих за 36лв .Ликуит фор кидс  за имунната система,но ефект няма  Вече не знам какво да го правя това дете.Докторката казва,че не е алергия,няма зачервено гърло и прочие и да не давам нищо.
Ще пробваме терапия на Витоша с чист въздух,друго не ми остана 
Вие как се справяте със закрепването на имунната система?

Означава също, че преди процедури, криещи риск от бактериална инфекция (например почистване на зъбен камък), трябва да се направи антибиотична профилактика. Какъв антибиотик, колко грама от него и колко часа преди манипулацията - най-добре лекарите в НКБ да си кажат.

Момичета, тепърва ще чета всички теми, но днес ми се срина света.
Бременна съм в 28 г.с., но главичка, мозъче, разстояние м/у очите отговарят на 26 седмица.
Правихме детайлна ФМ при д-р Даскалов в Пловдив.
Той ни насочи към детски кардиолог в София, но изказа съмнения в нормалното функциониране на сърцето на детето - както той се изрази 'гледката с трите съда' не се отчита - каквото и да значи това.
Утре сме при Димитър Марков за още една ФМ, а после и при Евтимова в МЦ Фемина за консултация с кардиолог, в петък и Маринов обеща да ни приеме...

Какво ви говори тази пъг.с.рвоначална прогноза, някой минавал ли е по точно този път?

На ФМ казаха, че кръвотоците от плацента и в мозъка са нормални...

Отделно имам постоянни контракции, със серклаж съм, до преди 2-3 седмици се развиваше нормално плода и винаги сме се притеснявали просто да не родим преждевременно, а за плода не е помисляно, че може да е увреден.

Имам и предна бременност завършила с преждевременно раждане в 26 г.с. - плодът не преживя 24 часа...

Не сме правили всички възможни изследвания, но основно ни насочиха към цервикална недостатъчност...

Ужас просто, отделно сме от Бургас и не знаем какво трябва да предприемем, дори болниците в София не знаем къде са.

Здравей, gotina_h . и ние сме от Бургас. Няма друг начин - само в София са специалистите по нашите проблеми. Тук само д-р Ралева има апарат за преглед, а д-р Добрева е единствената, която е по здравна каса. Добре си се насочила към д-р Маринов - и ние сме при него. Още като родих диагностицираха проблем със сърчицето на бебо и от болницата с линейка ни изпратиха в НБК при д-р Маринов. Страхотен специалист е.  Бебо е с диспластична аортна клапа с аортна стеноза. За сега сме само под наблюдение и профилактика за инфекциозен ендокардит. Но, ни казаха, че при втора бременност задължително трябва ме прегледат там д-р Маринов и доц. Велковски за да се огледа добре плодът. Те са най-добрите. В дъното по коридора има още един кабинет, където д-р Велковски преглежда бременлинките. Ние си взехме навигация за да се оправяме из София, защото с кола е доста трудно да се ориентираш правилно. Навигацията много ни помогна. Ако нямаш просто можеш да вземеш на заем за няколко дни от приятели, които имат. Ние така взехме на заем от приятели.  Прегледът струва 100 лв. при д-р Маринов и 120 при доц. Велковски. Друго не се сещам... Успех. 

gotina_h , здравей! Как минаха и следващите прегледи? Аз също съм от Бургас, нашето момченце е с операция и за сега всичко се развива добре....там са най-добрите лекари, правят и невъзможното за нашите дечица. Тук в Бургас и аз ти препоръчвам д-р Ралева и като кардиолог и като педиатър просто е много добра. Има и групичка във фейсбук "детско сърце" там по-често се влиза....
Знам колко си изплашена в този момент, ако имаш някакви други въпроси или просто само за подкрепа може да ми пишеш във фейсбук - Тошка Тодорова ще се радвам да помогна
Успех!

Момичета, бях при Велковски и той не потвърди за проблем. При все това, детенцето все още изостава с 2 седмици, днес ми откриха Хашимото и като цяло сега основния стремеж е бременността да продължи възможно най-дълго...

Успех! 

Не се притеснявай! Аз пия елтироксин вече втора година. ТСХ-то ми беше над 2.5 и трябваше да спадне под тази стойност за д амога да увелича шансовете да забременея нормално. По време на бременността тя скочи двойно и ми увеличиха двойно дозата елтирокс. След като родих пак спадна и намалихме дозата до такава, каквато беше преди бременността. Елтирокс-ът не нанася вреда на плода и може да се приема при бременост. Ендокринолог ще ти го изпише, ако ти е повишен ТСХ (при повечето случаи на Хашимото ТСХ-то е пивишено, можеш да го изследваш във всяка лаборатория).  Успехи и от мен! :*

Искам да Ви питам относно това: http://www.bg-cardio-fondation.com/pdf/sb1/346-349.pdf

И в часност: "Най-висок риск за унаследяване са хромозомните аномалии, както е при синдромите на Марфан, на Ноонам и на Холт Орам. Винаги трябва да се има предвид възможността медикаментите да засегнат плода, като вземането им трябва да се прекрати по време на бременността, като например АСЕ-инхибитори и антагонисти на ангиотензин ІІ. На жените с фамилна обремененост се препоръчва генетична консултация в специализирано заведение, както и фетална ехокардиография през 16-18 гестационна седмица. При установяване на тежка комплексна кардиопатия е редно да се обсъжда възможността за прекъсване на бременността. "
Намерих и това:
"Re: Бременност след дете с ВСМ
Мнениеот доц. Анна Кънева » 24 Юли 2012 18:44
Здравейте,
Съжалявам за загубата Ви и се радвам за здравото Ви дете.
Рискът в семейство на здрави родители да се роди дете с вродена сърдечна малформация (ВСМ) е около 1%, а в семейство с дете с ВСМ той нараства до 5%. Най-често причината остава неизяснена, както е било при Вас.
Съвременната медицина позволява откриване на ВСМ с помощта на феталната ехокардиография в 20-22 седмица на бременността. Феталният и биохимичен скрининг в 13-15 седмица откриват и най-честите генетични заболявания като синдром на Даун.
Много семейства като Вашето по-късно имат здрави деца.
Лекарите от Детска кардиологична клиника на НКБ сме готови да консултираме всяка бъдеща майка." -

Къде може да се направи такава генетична консултация - имам предвид за ВСМ?