Имам две прекрасни; лючезарни деца. 6 годишен син в норма ( колко тъпо ми звучи) и 4г. 10м. син със синдрома на Уилямс; който е различен; от раждането си. Съдейки по собствените си деца всеки се ражда с определен характер; който; разбира се; може да се коригира и променя; но не из основи. По-големия ми син винаги ми е помагал за брат си. Дори е имало моменти; когато аз съм загубила търпение;а той поема самоинициативата - да го забавлява и разсмива; с цел да му отвлече вниманието от честото му недоволство; нетърпение и прояви дори на агресия. Те винаги са се обичали и между тях не е имало ревност. Точно за това; конкретно мен; по-малко ме е страх от очертаващото се трудно бъдеще. А и искам да вярвам; че де детенцето ми ще се оправи. В крайна сметка никой не знае кой какво го чака. Няма нищо по-страшно от самия страх. Ако мислим само за лошото; не си позволяваме да се радваме на хубавите моменти; а за съжаление всички ние сме гости на този свят и не се знае колко са дните ни; отредени тук. Кой знае дали ще имаме възможност да си наваксаме изгубеното...? Не бива да го допуснем. Дано всички ни очакват по-щастливи дни и за децата ни; но и за нас; защото го заслужаваме!
- Публикувана: 3 фев. 2012, 08:45 ч.
- Последно мнение: 15 авг. 2012, 17:59 ч.
Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 18
Момичета,
За не знам кой пореден път нашият единстен отговор на неверни или дори скверни неща по наш адрес и адрес на децата ни, изречени в ефир, е мълчание. И аз се въздържах на няколко пъти, но след днешното предаване “На кафе” считам не само за мое право, а за задължение пред нашата общност да запитам Мина Ламбовски и Владислава Цолова:
“Вие уважаеми дами, майки на деца от спектъра, кому правите услуга и какво целите с описанието на нещата, които според вас правят нискофункциониращите аутисти? Какво смятате, че предизвиквате у хората, които четат и слушат вашите твърдения – съпричастност, желание за подпомагане или погнуса и нежелание да имат нищо общо с тези деца?”
Ето част от написаното с по-тъмни букви на края на раздела “Какво е аутизъм?” на сайта на “Стъпка за невидимите деца на България” (www.autism-bg.org/bg):
“Храната вкъщи се крие от тях, защото я разнасят из цялата къща и я размазват. Останат ли минута без надзор, може да се окаже, че вече са голи и цялата къща е омазана с изпражнения. Ядат хартия, дрехи, обувки...Налага се много често да им се купуват дрехи...Ядат пясък, камъни..., всичко, което не е предназначено за ядене. Хранят се само, когато някой ги храни...Не могат сами да се обличат. Носят памперси, независимо от възрастта.”
Може списващите сайта да са го преписали отнякъде, включително от някоя специализирана книга, но не знам по какви причини толкова им харесва да набиват в главите на основната аудитория на предаването – майките, че нискофункциониращите деца мажат по стените с изпражнения или фекалии, както днес по-културно се изрази г-жа Цолова. Тя толкова искаше да го каже, че прекъсването на Гала не я спря и накрая пак си го каза. Още по-картинно беше описанието на г-жа Ламбовски в предходно предаване “На кафе”. Освен мазането, тя каза, че децата постоянно мастурбирали.
Е, коя майка на “нормално” дете няма да се замисли дали да не се противопостави в детската градина на нейното дете да има същество, правещо по-противни неща и от едно шимпанзе? Ами, ако нейното дете се научи на това, прихване някоя зараза или нещо по-страшно - ако това човекоподобно същество му направи нещо?
Е, майки на невербални деца, на нискофункциониращи деца, колко от децата ви правят това? А и дори да правят някои от тези неща, непроменимо ли е това? Заслужават ли всички нискофункциониращи деца това клеймо? След няколкото картинни описания обществото е вече информирано, какво може да се очаква от вашите деца и вероятността да се открехнат за тях затворените врати - по-малка.”
Г-жа Ламбовски каза миналия път, че въз основа на опита си смята, че голяма част от децата от спектъра са много и тежко болни, че “талантливите деца от спектъра са по-скоро изключение”. Това може да твърди човек, който е консултирал, третирал или се е грижил не за 30-40, а за стотици деца. Днес тя каза, че било престъпление към детето, което посещавало за по един час детска градина, а не му се осигурявала терапията, от която имало нужда. Ами, г-жо Ламбовски, много семейства не могат да си позволят повече от няколко часа с психолог и логопед седмично, но работят с децата си и никой няма право да квалифицира това, което правят като престъпление към децата им.
Мисля си също случайно ли двете госпожи заемат негативно позиция по отношение интегрирането на аутистичните деца в общообразователните училища точно сега, когато се подготвят промени в закона за училищното образование? Синът на г-жа Цолова е високофункциониращ (да й е жив и здрав!) и тя е направила много за неговото успешно интегриране. Но както правилно отбелязва в едно свое интервю тя “Малцина са хората, които могат да си позволят” това, което прави тя: всекидневна психологична, логопедична и терапевтична ралбота – това са 50-60 лева на ден само за тези неща. А алтернативните терапии – арт-терапия, хипотерапия, хидротерапия – трябва да има по един такъв сеанс дневно. Изобщо качествената терапия на едно дете с аутизъм би следвало да запълни изцяло всекидневието му. Иначе казано, трябват ви по 100 лева на ден само за терапията.”
Подобен е максимализмът на г-жа Ламбовски. Само нейният център, само нейните психолози и логопеди, без БГБК – никакъв прогрес, никое дете не било проговорило и т.н.
С всичко казано, не целя да омаловажа дейностите на двете дами и майки на деца от аутистичния спектър. Само ги призовавам да не бъдат толкова крайни и да мислят повече върху ефекта от думите си в ефир – за отражението върху психиката и самочувствието на други майки на деца от спектъра и създаването на негативизъм и стигма към децата, които живеят в обкръжение различно от това на техните собствени деца.
За не знам кой пореден път нашият единстен отговор на неверни или дори скверни неща по наш адрес и адрес на децата ни, изречени в ефир, е мълчание. И аз се въздържах на няколко пъти, но след днешното предаване “На кафе” считам не само за мое право, а за задължение пред нашата общност да запитам Мина Ламбовски и Владислава Цолова:
“Вие уважаеми дами, майки на деца от спектъра, кому правите услуга и какво целите с описанието на нещата, които според вас правят нискофункциониращите аутисти? Какво смятате, че предизвиквате у хората, които четат и слушат вашите твърдения – съпричастност, желание за подпомагане или погнуса и нежелание да имат нищо общо с тези деца?”
Ето част от написаното с по-тъмни букви на края на раздела “Какво е аутизъм?” на сайта на “Стъпка за невидимите деца на България” (www.autism-bg.org/bg):
“Храната вкъщи се крие от тях, защото я разнасят из цялата къща и я размазват. Останат ли минута без надзор, може да се окаже, че вече са голи и цялата къща е омазана с изпражнения. Ядат хартия, дрехи, обувки...Налага се много често да им се купуват дрехи...Ядат пясък, камъни..., всичко, което не е предназначено за ядене. Хранят се само, когато някой ги храни...Не могат сами да се обличат. Носят памперси, независимо от възрастта.”
Може списващите сайта да са го преписали отнякъде, включително от някоя специализирана книга, но не знам по какви причини толкова им харесва да набиват в главите на основната аудитория на предаването – майките, че нискофункциониращите деца мажат по стените с изпражнения или фекалии, както днес по-културно се изрази г-жа Цолова. Тя толкова искаше да го каже, че прекъсването на Гала не я спря и накрая пак си го каза. Още по-картинно беше описанието на г-жа Ламбовски в предходно предаване “На кафе”. Освен мазането, тя каза, че децата постоянно мастурбирали.
Е, коя майка на “нормално” дете няма да се замисли дали да не се противопостави в детската градина на нейното дете да има същество, правещо по-противни неща и от едно шимпанзе? Ами, ако нейното дете се научи на това, прихване някоя зараза или нещо по-страшно - ако това човекоподобно същество му направи нещо?
Е, майки на невербални деца, на нискофункциониращи деца, колко от децата ви правят това? А и дори да правят някои от тези неща, непроменимо ли е това? Заслужават ли всички нискофункциониращи деца това клеймо? След няколкото картинни описания обществото е вече информирано, какво може да се очаква от вашите деца и вероятността да се открехнат за тях затворените врати - по-малка.”
Г-жа Ламбовски каза миналия път, че въз основа на опита си смята, че голяма част от децата от спектъра са много и тежко болни, че “талантливите деца от спектъра са по-скоро изключение”. Това може да твърди човек, който е консултирал, третирал или се е грижил не за 30-40, а за стотици деца. Днес тя каза, че било престъпление към детето, което посещавало за по един час детска градина, а не му се осигурявала терапията, от която имало нужда. Ами, г-жо Ламбовски, много семейства не могат да си позволят повече от няколко часа с психолог и логопед седмично, но работят с децата си и никой няма право да квалифицира това, което правят като престъпление към децата им.
Мисля си също случайно ли двете госпожи заемат негативно позиция по отношение интегрирането на аутистичните деца в общообразователните училища точно сега, когато се подготвят промени в закона за училищното образование? Синът на г-жа Цолова е високофункциониращ (да й е жив и здрав!) и тя е направила много за неговото успешно интегриране. Но както правилно отбелязва в едно свое интервю тя “Малцина са хората, които могат да си позволят” това, което прави тя: всекидневна психологична, логопедична и терапевтична ралбота – това са 50-60 лева на ден само за тези неща. А алтернативните терапии – арт-терапия, хипотерапия, хидротерапия – трябва да има по един такъв сеанс дневно. Изобщо качествената терапия на едно дете с аутизъм би следвало да запълни изцяло всекидневието му. Иначе казано, трябват ви по 100 лева на ден само за терапията.”
Подобен е максимализмът на г-жа Ламбовски. Само нейният център, само нейните психолози и логопеди, без БГБК – никакъв прогрес, никое дете не било проговорило и т.н.
С всичко казано, не целя да омаловажа дейностите на двете дами и майки на деца от аутистичния спектър. Само ги призовавам да не бъдат толкова крайни и да мислят повече върху ефекта от думите си в ефир – за отражението върху психиката и самочувствието на други майки на деца от спектъра и създаването на негативизъм и стигма към децата, които живеят в обкръжение различно от това на техните собствени деца.
Констанца
въпросите ти са към Мина Ламбовска и Влади Цолова,но искам да се включа тук само по една причина.
Това ,което си прочела в сайта не е измислено,нито преписано от някоя книга.
Това преживявам аз с моето дете всеки божи ден.
Това е малка част от едно мое писмо ,където писах как минава един ден на моето дете.
Има и такива деца и в сайта е споменато,че това са деца много ниско функциониращи.
На мен лично ми е писнало непрекъснато да чувам,че съм щастливка,че гледам гений вкъщи и да ми споменават за филма Рейнман.
Навсякъде се говори за деца,които функционират на високо ниво,но никъде в медиите не показват такива като мойто.
Да го крия ли аз него се питам или да не споменавам какво преживявам.
Аз лично ще застана скоро време в ефир и ще разкажа точно това,което си прочела.
Има и още неща,които ще те шокират като ги чуеш ,но в момента не ми се разказва ,защото ми е болно и криво.
въпросите ти са към Мина Ламбовска и Влади Цолова,но искам да се включа тук само по една причина.
Това ,което си прочела в сайта не е измислено,нито преписано от някоя книга.
Това преживявам аз с моето дете всеки божи ден.
Това е малка част от едно мое писмо ,където писах как минава един ден на моето дете.
Има и такива деца и в сайта е споменато,че това са деца много ниско функциониращи.
На мен лично ми е писнало непрекъснато да чувам,че съм щастливка,че гледам гений вкъщи и да ми споменават за филма Рейнман.
Навсякъде се говори за деца,които функционират на високо ниво,но никъде в медиите не показват такива като мойто.
Да го крия ли аз него се питам или да не споменавам какво преживявам.
Аз лично ще застана скоро време в ефир и ще разкажа точно това,което си прочела.
Има и още неща,които ще те шокират като ги чуеш ,но в момента не ми се разказва ,защото ми е болно и криво.
Шефчето , моето дете не се различава много от твоето по описание, но това наистина не е нещо, което трябва да се оповестява в ефир. За мен интеграцията на моето дете може да се изразява единствено в приемане, не виждам мястото му в масово училище например, казвам го съвсем отговорно, защото имам и две здрави деца и съм наясно какво може или по-скоро не може да получи там.
констанца, съжалявам, ако това би попречило на интегрирането на едни по-функционални деца, но това е самата истина. Лошото е, че това може да се превърне в причина да се изправим едни срещу други в някакъв момент.Да, аз като родител на здраво дете не виждам на кого ще помогне вкарването на едно нискофункциониращо дете в масова група или клас.Още преди години виждах интеграцията на децата със сериозни проблеми като отделна паралелка вътре в масовото училище, което ми се струва доброто и за двете страни. Оказва се, че в Америка това го има отдавна. Може би точно новата класификация на признаците ще е полезна в това отношение и тези, които наистина могат да вземат най-доброто от масовото обучение, ще се възползват от него. За останалите трябва да се търси друго решение.
констанца, съжалявам, ако това би попречило на интегрирането на едни по-функционални деца, но това е самата истина. Лошото е, че това може да се превърне в причина да се изправим едни срещу други в някакъв момент.Да, аз като родител на здраво дете не виждам на кого ще помогне вкарването на едно нискофункциониращо дете в масова група или клас.Още преди години виждах интеграцията на децата със сериозни проблеми като отделна паралелка вътре в масовото училище, което ми се струва доброто и за двете страни. Оказва се, че в Америка това го има отдавна. Може би точно новата класификация на признаците ще е полезна в това отношение и тези, които наистина могат да вземат най-доброто от масовото обучение, ще се възползват от него. За останалите трябва да се търси друго решение.
Ljuboznatelna , сигурно си права,че не е много подходящо да се разказва това в ефир.Смятам обаче ,че тези неща не трябва да се премълчават и трябва да се покажат всички гледни точки и да се разкаже ,че има различни деца от аутистичния спектър.
Разбирам,че на Костанца ,а и на други ще им се стори ,че такива деца са маймуни и животни,но това е истина.Моята истина и аз живея с това всеки ден .
Тук съм споделяла много пъти за състоянието на Дани и съм получавала съвети от много от вас.
Много са ми помогнали Катина,Таня,Кифла. Без тях нямаше да се справя в трудните ми моменти.
Много ме обидиха думите на Костанца ,наистина много.
Разбирам,че на Костанца ,а и на други ще им се стори ,че такива деца са маймуни и животни,но това е истина.Моята истина и аз живея с това всеки ден .
Тук съм споделяла много пъти за състоянието на Дани и съм получавала съвети от много от вас.
Много са ми помогнали Катина,Таня,Кифла. Без тях нямаше да се справя в трудните ми моменти.
Много ме обидиха думите на Костанца ,наистина много.
Шефче,
Твое право е да споделиш с колкото хора поискаш това, каоето преживяваш. Ако това ще ти донесе облекчение и ще те разтовари по някакъв начин, защо не и да излезеш в ефир и да го разкажеш?!
Мисълта на невротипичния човек обаче е устроена така, че той генерализира. Никой, освен професионалистите и родителите на децата от спектъра не обръща внимание върху това, дали някой е диагностициран като високо- или нискофункциониращ. Затова всеки стремеж към пълнота и достоверност на поднесената информация чрез описанията, за които споменах, се складира в съзнанието под названието “аутизъм”. Същото ще стане и след планирания ти разказ в ефир.
Разбирам, че болката вече надхвърля силите ти да се справиш с нея, но сигурно не си представяш последиците за другите аутистични деца и техните родители, между които едва ли има щастливи. Всички сме с неврози, депресии и всички страдаме за провалените си мечти и от неизвестното бъдеще на децата ни.
Представи си, че по телевизията излезе майката на един шизофреник например и разкаже за мъченията, на които я подлага, че я гони с нож, за да я убие и т.н., какво от това, че десетки хиляди други се лекуват и са спокойни и уравновесени. Какво ще си кажеш ти за шизофреника, живеещ срещу теб, който те поздравява любезно и се опитва да си намери работа. Ще го избягваш, разбира се.
Не се опитвам да те разубеждавам, въпреки че подобни изяви телевизиите правят почти изключително за рейтинг и те носят краткотграйно горчиво удовлетворение. Аргументи от рода на “вреда за общността” едва ли значат нещо за която и да е общност в България, но все пак ...
Твое право е да споделиш с колкото хора поискаш това, каоето преживяваш. Ако това ще ти донесе облекчение и ще те разтовари по някакъв начин, защо не и да излезеш в ефир и да го разкажеш?!
Мисълта на невротипичния човек обаче е устроена така, че той генерализира. Никой, освен професионалистите и родителите на децата от спектъра не обръща внимание върху това, дали някой е диагностициран като високо- или нискофункциониращ. Затова всеки стремеж към пълнота и достоверност на поднесената информация чрез описанията, за които споменах, се складира в съзнанието под названието “аутизъм”. Същото ще стане и след планирания ти разказ в ефир.
Разбирам, че болката вече надхвърля силите ти да се справиш с нея, но сигурно не си представяш последиците за другите аутистични деца и техните родители, между които едва ли има щастливи. Всички сме с неврози, депресии и всички страдаме за провалените си мечти и от неизвестното бъдеще на децата ни.
Представи си, че по телевизията излезе майката на един шизофреник например и разкаже за мъченията, на които я подлага, че я гони с нож, за да я убие и т.н., какво от това, че десетки хиляди други се лекуват и са спокойни и уравновесени. Какво ще си кажеш ти за шизофреника, живеещ срещу теб, който те поздравява любезно и се опитва да си намери работа. Ще го избягваш, разбира се.
Не се опитвам да те разубеждавам, въпреки че подобни изяви телевизиите правят почти изключително за рейтинг и те носят краткотграйно горчиво удовлетворение. Аргументи от рода на “вреда за общността” едва ли значат нещо за която и да е общност в България, но все пак ...
Шефче,
извинявай, не знам с какво съм те обидила. Аз казвам, каква би била реакцията на майките в една детска градина, когато им се каже, че едно дете е нискофункциониращ аутист и си спомнят какво са чули по телевизията - мазане, мастурбация и т.н. За никоя от мамите в този форум по-нискофункциониращите не са нищо друго освен дечица, не си ме прочела внимателно.
Любознателна,
това, че невербалните деца едва ли ще могат да се впишат в общообразователното училище е така, но десетки други, които не са нито високо-, нито нискофункциониращи, а някъде по средата могат. Ето това момче Любо, когото дадоха днес в "На кафе". До 4 години е бил невербален, а сега е прекрасен художник.
извинявай, не знам с какво съм те обидила. Аз казвам, каква би била реакцията на майките в една детска градина, когато им се каже, че едно дете е нискофункциониращ аутист и си спомнят какво са чули по телевизията - мазане, мастурбация и т.н. За никоя от мамите в този форум по-нискофункциониращите не са нищо друго освен дечица, не си ме прочела внимателно.
Любознателна,
това, че невербалните деца едва ли ще могат да се впишат в общообразователното училище е така, но десетки други, които не са нито високо-, нито нискофункциониращи, а някъде по средата могат. Ето това момче Любо, когото дадоха днес в "На кафе". До 4 години е бил невербален, а сега е прекрасен художник.
Съгласна съм с теб. Но има родители, които не могат да си дадат сметка за възможностите на детето си и се опитват да ги интегрират на всяка цена. Не мога да кажа нищо за момичето близнак, но един - два часа на ден в градината за нискофункционално дете са съвсем достатъчни.И това все пак е градина, в училище е съвсем различно. При добро желание от страна на родителите, едно нискофункциониращо дете може да научи много повече в къщи, отколкото в градината. Техниките и похватите на специалистите не са някаква тайна, те самите дават насоки за обучение на конкретно дете, има и достатъчно информация в интернет.
Гледах току що предаването. Повярвай ми, родителите на здрави деца, ако изобщо гледат внимателно това предаване, ще повярват повече на думите на учителката на аутистичното дете, тя е тази, която може да обърне нещата в полза на детето. В групата на сина ми има вече две деца с проблем, говоря за това, което чувам и виждам. По време на студовете бяха останали 4 деца. госпожата се оплака, че не може нищо да преподава(предучилищна полудневна група), "те са малко, а това новото момиче каквото и да му дам все тая, нищо не прави"
Гледах току що предаването. Повярвай ми, родителите на здрави деца, ако изобщо гледат внимателно това предаване, ще повярват повече на думите на учителката на аутистичното дете, тя е тази, която може да обърне нещата в полза на детето. В групата на сина ми има вече две деца с проблем, говоря за това, което чувам и виждам. По време на студовете бяха останали 4 деца. госпожата се оплака, че не може нищо да преподава(предучилищна полудневна група), "те са малко, а това новото момиче каквото и да му дам все тая, нищо не прави"
Костанца,
Ако само преди 2 години, бях гледала предаването "На кафе" от днес, бих реагирала много по- остро от теб...
Защото тогава, все още изхождах само от собствената си позиция, от личната си история и тъй като синът ми се нуждаеше просто от подкрепа- човешки фактор- в масовото учебно заведение, поради високото си ниво на хиперактивност, смятах, че "моето дете е аутистичния спектър" и борбата ми беше моята лична кауза- моето дете да е адекватно подкрепено в масовото учебно заведение, за да изрази в пълна степен капацитета на възможностите си, тъй като интелектът му е не просто запазен, а в някои области има способности, за които само бях чела в "любопотни факти"...
И затова разбирам острата ти реакция- ти изхождаш от частния случай на твоя внук и те ужасява да допуснеш, че някой,който знае, че внука ти е в спектъра, може да помисли, че той може "да размазва фекалиите си"
Така мислех и аз, пред да надрасна личната си история, но достойния живот на аутистичните личности в България постепенно стана кауза на живота ми и така надраснах личния си мотив, затова вече знам: борбата за достоен живот на аутистичните личности е всеки със своите особености да получи шанс за социализация..а за някои обучението е да се научат да се самообслужват и да спазват някои социални норми...затова се срещнахме с Мина по пътя, чиято кауза също отдавна е надраснала личния й мотив и се борим да се даде шанс и на тези, които "размазват фекалиите си"- като получат шанс за обучение в специално училище, по специална индивидуална програма, с достатъчно на брой и обучен квалифициран педагогически персонал- по програми ABA, TEACH, PECS...
Преди малко повече от година време, когато стартирахме Националната информационна кампания за аутизма, получих много обвинения, че представям аутизма като състояние, в което се намират гениите.., тогава от една страна изхождах донякъде от начина, по който аз го виждам, живеейки с моето дете и от друга страна смятах, че на общество, което никога не е чувало за аутизъм, трябва първо да му се представи по начин, който не плаши, а създава интерес...
Сега мисля, че обществото вече може да чуе и за това, че не всички аутистични личности имат изключителни заложби в определена сфера, а за някои от тях е важно да се научат на определени социални норми и да се самообслужват..., което изисква много инвестиции в база и особено много- в обучение и квалификация на специалисти...., защото тези личности в момента, нямат никакъв шанс....
Ако само преди 2 години, бях гледала предаването "На кафе" от днес, бих реагирала много по- остро от теб...
Защото тогава, все още изхождах само от собствената си позиция, от личната си история и тъй като синът ми се нуждаеше просто от подкрепа- човешки фактор- в масовото учебно заведение, поради високото си ниво на хиперактивност, смятах, че "моето дете е аутистичния спектър" и борбата ми беше моята лична кауза- моето дете да е адекватно подкрепено в масовото учебно заведение, за да изрази в пълна степен капацитета на възможностите си, тъй като интелектът му е не просто запазен, а в някои области има способности, за които само бях чела в "любопотни факти"...
И затова разбирам острата ти реакция- ти изхождаш от частния случай на твоя внук и те ужасява да допуснеш, че някой,който знае, че внука ти е в спектъра, може да помисли, че той може "да размазва фекалиите си"
Така мислех и аз, пред да надрасна личната си история, но достойния живот на аутистичните личности в България постепенно стана кауза на живота ми и така надраснах личния си мотив, затова вече знам: борбата за достоен живот на аутистичните личности е всеки със своите особености да получи шанс за социализация..а за някои обучението е да се научат да се самообслужват и да спазват някои социални норми...затова се срещнахме с Мина по пътя, чиято кауза също отдавна е надраснала личния й мотив и се борим да се даде шанс и на тези, които "размазват фекалиите си"- като получат шанс за обучение в специално училище, по специална индивидуална програма, с достатъчно на брой и обучен квалифициран педагогически персонал- по програми ABA, TEACH, PECS...
Преди малко повече от година време, когато стартирахме Националната информационна кампания за аутизма, получих много обвинения, че представям аутизма като състояние, в което се намират гениите.., тогава от една страна изхождах донякъде от начина, по който аз го виждам, живеейки с моето дете и от друга страна смятах, че на общество, което никога не е чувало за аутизъм, трябва първо да му се представи по начин, който не плаши, а създава интерес...
Сега мисля, че обществото вече може да чуе и за това, че не всички аутистични личности имат изключителни заложби в определена сфера, а за някои от тях е важно да се научат на определени социални норми и да се самообслужват..., което изисква много инвестиции в база и особено много- в обучение и квалификация на специалисти...., защото тези личности в момента, нямат никакъв шанс....
Благодаря на Констанца за изразеното мнение! Подкрепям Ви напълно! Дано бъдем възнаградени всички от семействата на нашите специални деца за грижите, които полагаме и за всички кървави сълзи, проляти в моменти на отчаяние. Тук при Вас намирам единствена утеха (като четяща майка), а съветите на Катина, Таня, Вашите, както и на други майчета са наистина безценни за мен.
Kezaja,помниш ли преди години какво те посъветва Светла Петрова - психолог в клиника св. Никола. Съвета го потвърдиха тогава и д-р Терзиев и д-р Аврамова. А именно да се внимава как се представят децата с аутизъм пред обществото. Да изтъкваме положителните страни, а да прикрием грозното лице на аутизма. Спомни си, и се сети дали някога някъде някой от тази клиника каза за децата ни толкова фекални изрази както днес в това предаване.
Всички знаем, че Брад Пит ходи до тоалетната и произвежда същите фекалии като нашите, но не се интересуваме от тях, а от външния му вид. Анджелина Джоли също изхожда фекалии, но мъжете си я представят нощем когато правят секс със съпругите си, защото я виждат в киното в секси вид, а не надупена над дупката над тоалетната.
Шефче, наистина ли искаш да разкажеш пред целия свят личният си живот и не те ли е страх, че подронваш авторитета на детето си изкарвайки най срамните му тайни пред света. Той може и да не говори в момента, но когато, някога проговори, а това ще стане - дали би одобрил какво мислиш да кажеш.
Света ще приеме децата ни точно така както ние ги приемаме. А ние как говорим за тях, когато са до нас?
Те ни чуват - изобщо не се съмнявайте и може би разбират повече отколкото си мислим.
Всички знаем, че Брад Пит ходи до тоалетната и произвежда същите фекалии като нашите, но не се интересуваме от тях, а от външния му вид. Анджелина Джоли също изхожда фекалии, но мъжете си я представят нощем когато правят секс със съпругите си, защото я виждат в киното в секси вид, а не надупена над дупката над тоалетната.
Шефче, наистина ли искаш да разкажеш пред целия свят личният си живот и не те ли е страх, че подронваш авторитета на детето си изкарвайки най срамните му тайни пред света. Той може и да не говори в момента, но когато, някога проговори, а това ще стане - дали би одобрил какво мислиш да кажеш.
Света ще приеме децата ни точно така както ние ги приемаме. А ние как говорим за тях, когато са до нас?
Те ни чуват - изобщо не се съмнявайте и може би разбират повече отколкото си мислим.
Кезая,
не изхождам от частния случай с моя внук, за преодоляването на чиито проблеми се борим от двумесечната му възраст и все още имаме да преодоляваме не малко в социален план. Но един период от около две години с няколко по-сериозни телевизионни изяви не е достатъчен, за създаване не на позитивно отношение, а дори за приемане на аутистичните като реалност. Когато човек като теб и Мина е силно ангажиран с една кауза, когато се среща непрекъснато със съпричастни към него и възхищаващи му се хора, както и с хора, ангажирани по един или друг начин с нея, той губи реална представа какво е извън тези взаимоотношения. Затова ви се струва, че е дошло времето да добавите малко катран в кацата с мед. Но за съжаление кацата в действителност е пълна с катран и има съвсем тъничък слой мед. Ако излеете в нея катрана, тя ще си бъде просто каца с катран. Надявам се, че ще разберете правилно символиката ми и никой няма да е обиден.
не изхождам от частния случай с моя внук, за преодоляването на чиито проблеми се борим от двумесечната му възраст и все още имаме да преодоляваме не малко в социален план. Но един период от около две години с няколко по-сериозни телевизионни изяви не е достатъчен, за създаване не на позитивно отношение, а дори за приемане на аутистичните като реалност. Когато човек като теб и Мина е силно ангажиран с една кауза, когато се среща непрекъснато със съпричастни към него и възхищаващи му се хора, както и с хора, ангажирани по един или друг начин с нея, той губи реална представа какво е извън тези взаимоотношения. Затова ви се струва, че е дошло времето да добавите малко катран в кацата с мед. Но за съжаление кацата в действителност е пълна с катран и има съвсем тъничък слой мед. Ако излеете в нея катрана, тя ще си бъде просто каца с катран. Надявам се, че ще разберете правилно символиката ми и никой няма да е обиден.
Когато преди година и нещо представях аутизма по начина, по който аз го виждам ( защото живея само с едно дете- мойто), получих много, ама много укори, че се говори само за високофункциониращите и едва ли не- на хората им се приисква детето им да е аутист....
После обещах на някои майки, някои от които много обичам, да започнем да говорим и за техните деца..и за техните проблеми..и за техните специфични нужди....и се гордея с Любчето, че не се срамува от детето си, че го приема, каквото е..., а за трудностите и сълзите й...знаем...и знайте- не знаем за всичката тежест, която носи..достойно...
И детето на Любчето не е единствено...и за съжаление, знаем...големия процент деца от спектъра, не са във високия..., а защо не помислим, че все от някъде трябва да се тръгне, за да им се осигурят подходящо място за обучение, професионално обучен педагогически персонал и достатъчно голям на брой....
После обещах на някои майки, някои от които много обичам, да започнем да говорим и за техните деца..и за техните проблеми..и за техните специфични нужди....и се гордея с Любчето, че не се срамува от детето си, че го приема, каквото е..., а за трудностите и сълзите й...знаем...и знайте- не знаем за всичката тежест, която носи..достойно...
И детето на Любчето не е единствено...и за съжаление, знаем...големия процент деца от спектъра, не са във високия..., а защо не помислим, че все от някъде трябва да се тръгне, за да им се осигурят подходящо място за обучение, професионално обучен педагогически персонал и достатъчно голям на брой....
Кати,аз писах вече защо бих го направила.
Писна ми където и да отида да обяснявам,че той е аутист и след като ми кажат,да не се притеснявам,защото те знаят,че тези деца са гинеални аз отново да обяснявам,че това не е съвсем така.Не мога да замълча и да се преструвам,че са прави.След всеки репортаж по телевизията ми звънят всякакви хора да ми кажат,че са гледали,но чуват съвсем различни неща от това,което са виждали да прави моето дете.
Знаеш защо ми се налага да обяснявам,защото ни гледат като извънземни и той наистина се държи така.
Какво трябва да кажа друго за детето си,когато ме питат.Да лъжа и да си измислям ли ,не мога да го направя.Близките ми ,роднините ми също ме питат защо никъде не са чули да се говори ,че има и други освен генийчета.
Никога не пропускам да кажа също и че макар и бавно,но той все пак напредва.
Това е ,не ми е приятно,но е факт.
Подразни ме в поста на Костанца това,че без да помисли,че това наистина може да се случва обвинява хората, че поднасят невярна информажция или доста преувеличена такава.
Повярвай ми,че най-ужасните неща изобщо не смея да ги разказвам,а има много такива.
Аз съм споделяла всички ужасии,които той прави и тук и то не един път.
За бъркането в дупето,за мазането по стените ,за храната,която разнася по къщата и още много.
Други майки са споделяли подобни неща ,за мастурбирането,което спомена Костанца също.Не съм чула кога е казала това днес Мина,но е вярно тук съм го чела,че има такива случаи.
Има родители,които пък изобщо крият,че децата им имат някакъв проблем и не искат обществото да знае.Това е тяхно решение и щом са решили,че трябва да го правят техен проблем.
Може да не съм права и уважавам вашето мнение тук .Не искам да споря с никой.
Да,аз и още няколко майки укорявахме Влади,че не се говори за проблемите на децата като Дани.
Сега ,когато тя го направи ще се чувствам виновна ,че ще има негативни мнения и обиди към нея.
Писна ми където и да отида да обяснявам,че той е аутист и след като ми кажат,да не се притеснявам,защото те знаят,че тези деца са гинеални аз отново да обяснявам,че това не е съвсем така.Не мога да замълча и да се преструвам,че са прави.След всеки репортаж по телевизията ми звънят всякакви хора да ми кажат,че са гледали,но чуват съвсем различни неща от това,което са виждали да прави моето дете.
Знаеш защо ми се налага да обяснявам,защото ни гледат като извънземни и той наистина се държи така.
Какво трябва да кажа друго за детето си,когато ме питат.Да лъжа и да си измислям ли ,не мога да го направя.Близките ми ,роднините ми също ме питат защо никъде не са чули да се говори ,че има и други освен генийчета.
Никога не пропускам да кажа също и че макар и бавно,но той все пак напредва.
Това е ,не ми е приятно,но е факт.
Подразни ме в поста на Костанца това,че без да помисли,че това наистина може да се случва обвинява хората, че поднасят невярна информажция или доста преувеличена такава.
Повярвай ми,че най-ужасните неща изобщо не смея да ги разказвам,а има много такива.
Аз съм споделяла всички ужасии,които той прави и тук и то не един път.
За бъркането в дупето,за мазането по стените ,за храната,която разнася по къщата и още много.
Други майки са споделяли подобни неща ,за мастурбирането,което спомена Костанца също.Не съм чула кога е казала това днес Мина,но е вярно тук съм го чела,че има такива случаи.
Има родители,които пък изобщо крият,че децата им имат някакъв проблем и не искат обществото да знае.Това е тяхно решение и щом са решили,че трябва да го правят техен проблем.
Може да не съм права и уважавам вашето мнение тук .Не искам да споря с никой.
Да,аз и още няколко майки укорявахме Влади,че не се говори за проблемите на децата като Дани.
Сега ,когато тя го направи ще се чувствам виновна ,че ще има негативни мнения и обиди към нея.