Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 18

Всеки има право на катарзис или харакири, както и да затвори очи или да се оттегли на пръсти!   

Констанца Вие сама си отговаряте на въпроса случайно ли...?
Разбира се че не е случайно. Доскоро двете дами размятаха томахавки - сега са ги поскрили под полите в името на обща кауза да помагат на децата с АС. Но за съжаление и двете много криворазбират или въобще не разбират спектъра, защото съдят по собствените си деца за него.
Те не са виновни,  че разбирането им е некомпетентно и поради позицията на майки не оценяват спектъра, но е БЕЗОБРАЗИЕ да се използва ТВ и да вменяват невежеството си на останалите и обществото. За пореден път Г-жа Ламбовси показва неразбирането си за спектъра  и си прави безплатна реклама. Завидна е вярата и, а в невежеството си прилична на пастор от евангелска църква. Но още по- голямо учудване буди сляпото доверие на майките, които и водят децата си. Тя им обещава да си останат в спектъра, тъй като те не могат да общуват и имитират и тя не знае как да ги научи, но затова ше ги вземе в центъра си, който е единствен и няма други. В България нямало специалисти, но откъде ли е внесла нейните. Горко им щом и тя ги е "понаучила". Е сега трябва да минат курс по размахане на пръст пред екрана и може и в Нова тв да коментират

Само за този, за който аутизмът на детето му е някакво много лично преживяване, свързано със срам и доколкото и където успява да го "скрие" го прави, би се срамувал и от аутизма на други личности...

И нали не искаме да крием тежките деца от спектъра, които са преобладаващата част..., като степента на тежест е различна, разбира се, разкриването на които, би ни засрамило пред някой, понеже нашите деца са по- леки и се страхуваме да не помисли някой, че нашите по- леки деца, са способни на същото, като по- тежките...

И нали не искаме по модел на недалечното минало, когато всички различни бяха затворени в институции, сега по- тежките си деца да оставим затворени в домовете си, заедно със семействата си и особено- с техните майчици....

И нека се съгласим, че всеки, включително и по- тежките деца от спектъра, с родителите си имат право на щастие и достоен живот..., може ли затвора на собствения им дом да бъде достойно и да намираме за справедливо тези деца и техните семейства да са скрити от всички погледи в домовете си, за да спестят собствения си срам и нашия също....?

И малко цинично би било точно ние, които знаем все пак що е аутизъм и каква почва има у нас, да призоваваме родителите на деца с тежки разстройства от аутистичния спектър, да се скрият още по- дълбоко, ако може.., че така проблема е по- малък.., особено за нас, дето сме отстрани...

И много коректно специалистите с областта ни съветваха преди няколко години, когато родителите инициирахме и стартирахме говоренето за аутизма- че го има и дори има засегнати от него и че те не са малко..и броят им расте сравнително бързо.., защото, както ни казаха те- обществото не е подгответно, още нищо не знае и е важно как ще започнем да му представяме състоянието....от тогава мина време и някои от засегнатите го правим ежедневно, като жертваме единствено лично време, енергия, други неща и най- важно- жертваме и от времето за децата си....

Задължени сме, особено засегнатите и особено тези, които не се срамуваме и не крием децата и себе си, защото неминуемо сме по- близо до емоционалното преживяване на семействата с по- и много тежки деца от спектъра в сравнение с хора, чиито проблеми са много различни от нашите, да започнем да разчистваме пътя за тях и техните деца, където постепенно тежките деца и семействата им да могат да постигат един все по- отворен живот..., а хората сме социални животни и щастието е свързано с пълноценната социализация...

А за да се случи това, трябва Информираността да продължи..хората вярват и са добри, когато имат информация..., не може просто да кажеш "искаме нещо да се случи и за едни малко по- тежки случаи .., ама не знаем как да го кажем..и не знаем какво точно искаме.., само ако може, да им е малко по- добре..."...

Много сме засегнатите от аутизма родители, но малкото ангажирани за краткото време, през което има не малко развитие в много посоки, се дължи освен на саможертвата и самоотвержеността ни, на ясните послания, ние казваме "Има проблем, аутизма съществува, представлява тов аи това..ети, вижте децата ни, ..проблемите са такива и такива.., ние предлагаме такива и такива решения..и нещата се случват.."..и сме хора, които градим, не седим от страни да гледаме, даваме акъл и рушим...

Лесно е да седиш отстрани и да критикуваш..трудно е да градиш..., особено отношение, промяна нагласи на цяло едно общество, пълно с наследствени стигми и система от политики в дадена област...

psycho_log,

Ако няма какво да направите, за да градите, поне не рушете, стоейки от страни и гледайки от чужбина с дипломата си на психолог, ако вече сте я получили.

С колко и с какви деца от спектъра сте работили и колко дълго време, по колко време и с каква интензивност?

По каква програма работихте с тях, от къде тръгнахте, какво целяхте и какво постигнахте и за какъв пердод от време?

А с колко деца от аутистичния спектър сте живяли?


Според вас- как по- добре ще опознаете аутизма- с няколко наблюдения на специалист, който работи 20 минути с дете от спектъра или ако живеете с детето около 12 години, като не спирате да разширявате мирогледа си, опознавайки все повече спектъра не само от литературата и от 20 минутни наблюдения, а и от контактите си с други засегнати от състоянието деца и семейства?

И още: Ако изобщо сте работила някога с дете от спектъра, от тези "специалисти" ли сте, които казват "То това си е характерно за децата с аутизъм..", издавайки на момента присъда на родителя?

Знаете ли какъв трябва да бъде подхода ви за работа с родителя и как трябва да представяте пред него дефицитите на детето, а уменията му, как да стъпвате върху позитивното и надграждате,като изграждате мотивация едновременно у детето и родителите?

Вие каква саможертва сте правили в името на някаква идея, която не е лична?

А на каква саможертва сте готова в името на идея, която надхвърля личните ви интереси?

В какво от всичко запитано се чувствате спокойна и уверена?

Отговорете честно пред себе си, пък нека след това говорим за "невежеството" на някои майки, които занимават тв екрана..

Кезая,
това, което имам да кажа – и лично за моята ситуация, и в коментариите си и разговорите с други майки, съм го направила. То е написано черно на бяло и всеки може да разбере дали се срамувам от нещо или някого. Затова, моля те не ми вменявай мисли и чувства и още по-малко намерения, без да ме познаваш и без да си вникнала в казаното от мен. Аз съм човек с добро възпитание, образование и школовка и каквото имам да кажа, го казвам деликатно, но ясно. Не си служа с ругателства, но мисля, че се изразявам достатъчно ясно (макар и вероятно малко архаично)  за хората, които ме четат добронамерено и без предразсъдъци.

Това, че ме прикова до стената и изля върху мен целия си гняв и разочарование от това, че се чувстваш не достатъчно подкрепяна от останалите родители, вероятно те е разтоварило донякъде. Приемам така и твоята реакция, и тази на Шефчето, както и н някои макар и редки гневни нападки от други майки. Не мога да се сърдя на никоя майка на дете от спектъра, защото се чувствам една от тях и съм преживяла и преживявам доста подобни на техните неволи и страдания.

Затова ще отмина с горчива усмивка намекът ти, отнасящ се вероятно за мен “някакво много лично преживяване, свързано със срам и доколкото и където успява да го "скрие" го прави”. Гадничко е, към когото и да е адресиран, не мислиш ли?!

Освен това, аз съм отдала не 2 или 3, а повече от 30 години на каузата за приемане на една друга общоност от различни хора и имам опит с това, защо нещо се случва или не. Не съм песимист, но на един народ, който казва: “От гения до идиота има една стъпка” му трябват доста повече години докато приеме с уважение дори най-високо функциониращите хора от спектъра.

psycho_log,

Относно това:  децата от аутистичния спектър могат или не могат да имитират?

В случай, че имате намерение да работите с деца с разстройство от аутистичния спектър!

Децата от спектъра не имитират- специалистите по когнитивно развитие има много точно обяснение защо е така, аз ще ви посъветвам в практиката как да ги учите да усвояват определени умения, които иначе би трябвало да "изимитират" от някой.

Дори и децата от спектъра с интеракция на високо ниво, нямат потребност и не работи добре принципа "Прави като мен."

Детето застава пред огледалото, вие до него и му помагате да направи нещо определено, като през цялото време го насочвате да наблюдава себе си в огледалото, дейстивята, които наблюдава, че извършва самото то, после оставят следа и трайна, ако продължите да "вмъквате" упражнението умело и продължително в работата си с него.
Така че, ако може да се говори за имитация при децата с разстройство от аутистичния спектър, то е от самите себе си...

Така работеха години наред някои от много добрите български специалисти със сина ми...резултата е плод на дългогодишен и упорит труд...

Причината за това е резолюцията, която възприемат когнитивно- те възприемат детайлите, мисля, че това са големите резолюции, на този принцип е изградено и обучението по PECS- това за мене е обяснението като не специалист, а практик и посветен.
Ако ще се занимавате професионално с корекция на аутистично поведение, направете консултация и със специалисти по когнитивно развитие и учете много...., като най- незаменимия ви учител ще видите, че е практиката....

Костанца,

Няма да ти го спестя, защото го провокираш: На Шефчето съпругът е плакал снощи, когато е разбрал, че прочитайки описание на поведението на детето им, си попитала: Кой родител отглежда вкъщи такова човекоподобно...

Не копирах дословно въпроса и коментара ти нарочно..., не искам да се върна назад, защото ме боли...

Боли ги и много други родители и близки...

Затова предлагам да прекратим този разговор...., защото то не е и спор...

Констанца, ето това са думите, с които засегнахте лично не само Шефчето, но и много майки, чиито дечица правят именно това, описаното с тъмни букви в сайта на "Стъпка за невидимите деца на България". Обидата е толкова голяма, че сълзите и болката на прочелите го са в очите и душите им дори и днес. Повярвайте, не си измислям, лично споделено ми е.
По-лошото е, че сякаш не проявяваме разбиране към тези майки, чиито дечица правят 'по-противни неща и от едно шимпанзе', а уж всички сме потърпевши по един или друг начин.

И да, след като обществото изгради представа колко гениални са децата с аутизъм (за жалост те обаче са едва 2%), време е да се запознае и с другата страна на монетата. Няма нищо срамно - това са нашите деца. Няма какво да крием. Не мисля, че скриването на истината би помогнало на някой. Защото както и да го гледаме, то си е своеобразна лъжа. Не е лесно да покажеш лицето си и да заявиш проблемите си. За мен това е достойно, а и вероятността да получиш повече разбиране, съпричастност и подадени ръце е много по-голяма, отколкото ако се скриеш в миша дупка.

А Мина и Влади си протегнаха ръце в името на обща кауза, въпреки че продължават да имат различни мнения по много въпроси. Но важни са децата ни, нали? Не личното мнение на всяка от тях.
Не беше лесно да се организира информационната кампания. Но тя е факт и вече все по-рядко ми се налага да обяснявам какво е аутизъм.
И това е една малка част от постигнатото. Нека не подценяваме успехите. Откритите нови специалности в СУ, които ще подготвят специалисти за работа с деца от аутистичния спектър, създаден е фонд за терапии, който ще работи на принципа на здравната каса...

Извинявам се искрено на всички, които са разбрали превратно написаното от мен: "Е, коя майка на “нормално” дете няма да се замисли дали да не се противопостави в детската градина на нейното дете да има същество, правещо по-противни неща и от едно шимпанзе? Ами, ако нейното дете се научи на това, прихване някоя зараза или нещо по-страшно -  ако това човекоподобно същество му направи нещо?"
Мислех, че след като сложа нормални в кавички и вложа явна ирония в "Ами, ако...", всички разбират, какво искам да кажа. Съжалявам безкрайно много за мъката, която съм ви причинила. Просто май начините на изразяване на поколенията ни наистина са различни.

Костанца,последно ще пиша по този въпрос тук и ще помоля повече да не коментираме случая.
Преди да каже нещо човек или да напише първо трябва да помисли.Да помисли как да го каже за да не обиди някой.Глупаво е след като си публикувал един гневен коментар и си обвинявал някой в некоректност после да кажеш,че не си бил разбран.Хайде аз ,която не съм толкова образована и школована ,а съм само една майка на трудно дете, да не съм те разбрала.Но други майки също ли не са те разбрали правилно се питам
Би трябвало като човек,който се грижи за "различно' дете да знаеш ,че това ,което си прочела в сайта се случва.Шокиращо е да и трудно за приемане,но истина.Има много такива майки като мен и съжалявам ,че не всички могат да четат тук за да разкажат за децата си.Съжалявам,че има и много ,които ги е срам да пишат ,но четат като гости и сигурно страдат повече и от мен .Точно затова искам обществото да чуе за  другата страна на аутизма.Искам смело да застанат и да покажат децата си като видят ,че и други го правят.Има и едни други майки на деца,които вече са големи,но продължават да се държат и да правят това,което прави и моето дете.Те не са вече деца,а мъже по 100 кг.Една такава майка ми е много близка и знам колко е трудно и за нея.Знам как я гледат и какво преживява.Гледат я ,защото едно време не са виждали такова нещо и не ми се иска това да продължава.Ако тя разкаже за този мъж сигурно ще има още по-ужасни коментари.Спирам и искам да кажа,че Не приемам извиненията ти,защото ако бях чула на улицата това,което ти написа нямаше толкова да ме боли.Тук в тази тема обаче и от човек,който смятам за образован,интелигентен и разбиращ няма как да го забравя.

Констанца, преди да кажеш "извинявам се искрено на всички" трябваше да помислиш за БОЛКАТА, която причини на всички майки, бащи, дядовци и баби, които четат форума!

Хайде стига сте търсили под вола теле! Да, прозвуча грубо, но това биха си помислили родителите на здрави деца. Само аз ли разбрах констанца правилно? Дори не обърнах внимание на написаното, в крайна сметка съм наясно как може да се приеме такова поведение от другите родители.  Не е нужно да си търсите изкупителна жертва заради общественото мнение.

Явно няма начин да приемете, че не сте ме разбрали правилно. Затова аз приемам всички упреци. Искам да обърна внимание на майките за готвените промени в закона за училищното образование, чийто проект ще бъде публикуван през м.февруари на сайта на Министерството на образованието. Да не се окаже, че аутистичните деца са загубили всичко или част от придобивките, произтичащи от закона за интегрирането на хората със специални потребности.

И аз я разбрах. Жената се извини, но думите и са самата истина.

Тече кампания за набиране на средства за деца с аутизъм. Стъпка за невидимите деца и Тацитус заедно ще делят парите нали така.Точно сега е момента да се покаже грозното лице на аутизма и да се пробуди съжаление в очите на хората за повече смс - и.Не пропуснаха да поизвъртят клипа от НТВ докато течеше предаването. Точно сега е момента да застане пред камерата една майка и да разкаже колкото се може повече лични неща, и ако може да се разплаче за да разплачем драгия зрител и да пусне смс-ите.  Няма лошо - нека има средства, но защо нито едно дете от Тацитус не застана пред камерата да покаже другото лице на аутизма, а показаха само "излекуваните" от Тацитус деца. Или там няма деца с дефицити, всичко им е на 6 и са само рецитиращи стихчета и хващащи се на хорце деца.

Шефче не се ли чувстваш леко прецакана? И защо искаш още повече да се самоунищожаваш. Стига вече - дайте възможност и на Тацитус да покажат негативите на аутизма, а не само да чакат после откъде ще потекат парите. Не се ли чувствате използвани и манипулирани. Ако щете ми се сърдете - не искам пари, не искам терапии, искрено симпатизирам на семейството на Шефчето, едни от най красивите и мили хора които познавам.

Владислава - спри и помисли малко какво градиш, и какво рушиш. Не усещаш ли че плюеш срещу вятъра.

Катина,

Човек съди за "намеренията" на другите и за другите, изхождайки от своите собствени и опирайки се на самия себе си, и не само, че не е грях, че градим нещо, визирам Фонда за терапии, който за в бъдеще ще стане сериозна институция  за психично здраве..и не само за деца от спектъра, а за всички , нуждаещи се.., а е свято дело....

Това е много труд и ако ти не можеш да уважаваш чуждия труд, не проповядвай моля те, неуважение...

Не си длъжна проблема на детето ти, да те посвети на кауза, свързана с него, но не всявай у другите объркване!

Твой е избора да криеш, че детето ти има проблем, ти си знаеш какво ти коства и докъде успяваш, твой е избора вместо да градиш в някаква посока, да плюеш по граденото от друг и е грозно да вменяваш на някой, че някой го използва...

Огледай се в себе си!

За себе си мога да кажа, че Бог ми е свидетел в чистотата и святостта на намеренията и не мене, себе си обезценяваш, опитвайки се да обезцениш дългогодишен къртовски труд, плод на много лишения- за свята кауза...