Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 18

Kasidy, поздравления.   

 Момичета, благодаря. Обаче аз докато не мине обследването няма да намеря покой.
Сега съм в лутане за специалисти в нашия ужасен град.
Този ресурсен учител от това което разбрах ако изобщо го отпуснат ще може да се включи едва септември от началото на учебната година в детската градина. До тогава трябва да намеря логопед и психолог, които на частно /вероятно / да се занимават/ с детето.
Да ми обясните моля ви каква е разликата между психолог и клиничен такъв.
Имам една визитка на клинична психоложка, която е и логопед. Срещнах я случайно при посещенията в нашия град. Казваше че тази година се пенсионира, та се чудех дали да не се обърна към нея. Трябва ли специалиста който ми е нужен да е тясно профилиран такъв?

Мами,
нещо много се умълчахте. Пускам ви този линк, за да ви посъбудя. mayamarkov.wordpress.com/.../quacks_of_the_world_leave_autism/

Факт е че този Arthur Krigsman използва много практики които са безполезни/ вредни. Но с голяма част от този пост няма как да се съглася. Например с премахването на казеина/глутена . В проучването което е цитирано пише : Group data indicated no statistically significant findings even though several parents reported improvement in their children. Няколко родители са отчели подобрение." Това е пропуснато. Защо? Защото блогърът чете избирателно. Не е упоменато дали диетата е спазвана коректно тъй като дори малки(скрити количества казеин/глутен) са достатъчни да провокират симптоми.

Блогът на prometheus e лишен  от полезно съдържание и е  пълен с кратки и несъстоятелни коментари за различни терапии. В блога се цитират няколко проучвания за хелаторна терапия според които хелаторите са вредни или неефективни. Предполагайки че това е единствения начин да се прилагат заключението би било - да, вредни са. Но излизат вредни защото не са съобразени със степента на натравяне и със фармакологичните свойства на хелатора. Тоест лекуващите в случая само разбъркват живака на болните с големи единични дози. Като цяло фокуса е насочен към опровержението на факта че ваксините причиняват аутизъм като се посочва тенденцията към повече аутисти въпреки изтеглянето на живак-съдържащи ваксини. Това е лесно обяснимо. Hg се предава от майка на дете по време на бременност. Много жени губят мистериозните си болести по време на бременност, защото губят от живачния си товар, предавайки го на плода си. Така че няма нищо изненадващо в тази статистика.

Другите статии няма да ги коментирам, става въпрос за миш маш от non sequitur, red herrings и като цяло високопарен и зле структуриран текст, от който едва ли могат да се направят много изводи. Автора- учен или не има ужасен подход клонящ към абсолютен скептицизъм. На български - търси под вола теле.

Сега другия пост :Through the Looking Glass:
My Involvement with Autism Quackery

Този пост е дори по-несъдържателен. Самият факт че се намира на quackwatch трябва да е индикация за правдоподобността му. Да поясня - quackwatch е сайт спонсориран от FDA(агенцията за храните и лекарствата в САЩ) и фармацевтичната индустрия....Stephen Barrett има написани стотици статии отричащи всичко и всички извън фармацевтичната индустрия без особен успех.

 В историята, която автора разказва става ясно че бил публикувал статии, бил опровергал, но доказателства не са представени. Няма дори препратка или цитат. За да се повлияе на читателя се използва повествователен стил като се набляга на емоцията за да се предизвика съчувствие.
Аз бих могъл да напиша по-добър разказ за това колко лоши са алтернативните терапии и как децата ми са се оправили от само себе си. Няма да хабя повече думи за този жалък опит за дискредитация. Твърде възможно е да е художествена измислица. Аз също ви казвам да мислите!

Разочарованието от лечител или терапия предразполагат към отричане и генерализации. Няма да намерите утеха в отрицанието.
Ясно е че всички са мотивирани от пари. Гала, токуда, сумисти, доктори, лечители. Но това не означава че това което казват винаги е невярно.  Не правете изкуствена дихотомия. Никой не ви обвързва да ходите да купувате книги, добавки от определени доктори, гурута и прочие. Глупавите ще лапнат въдицата и ще олекнат с пари. Умните ще извлекат полезното и ще оставят боклука. Авторитета или липсата му не значат нищо, освен в случая на робите на светата фармацевтична инквизиция, която като черна дупка иска да унищожи здравеопазването.

Depends.
Майките, които пишат тук, не го правят нито за забавление, нито за реклама на някого и нещо и рядко се поддават на “художествени измислици”. Ние сме като златотърсачи, които пресяват огромната информация за новите и не толкова новите методи и средства за подобряване състоянието на децата ни. Положително никоя от нас не изпитва никакво желание за правене на “изкуствена дихотомия”. Мен лично Вашето: “Аз също ви казвам да мислите!” ме разсмя. Все едно, че Годпод Бог се надвеси над нас, за да ни го внуши! Ами мислим, мислим, много мислим и премисляме, господин Depends!  Но освен това и действаме. А много от нас дори постигат определени успехи.

Аз нямам ни най-малко желание/намерение да подхващам дискутирани многократно хипотези/теории и алтернативни терапии. Само ще Ви обърна внимание на огромното различие между “статистически значими данни” и “въпреки, че някои родители съобщават”, както и да Ви насоча към консенсусния доклад “Оценка, диагноза и третиране ...” на една мултидисциплинарна група от американски лекари, включващ и БГБК диета който добросъвестно съм превела. Ще намерите линк в началото на тази тема.

Освен това, мисля, че съветът, който Ви даде Кезая преди няколко месеца, да пуснете отделна тема за хелирането и Вашия опит, със сигурност ще предизвика повече интерес и ще можете да изложите пространно идеите си.

Констанца,

Аз съм далеч от мисълта за Господ Бог. В блог поста, който сподели алтернативните методи се наричат "шарлатански". Това понякога се оказва последната капка в чашата на една разочарована и отчаяна майка. Не подценявам никого. Също така не отричам спонтанното подобрение, описано във втория линк. Но в случая(била историята измислица или не) това се експлоатира за сметка на тези които са по-плахи и не смеят да действат. Аз казвам това, което и ти, но използвам остър език, когато се злоупотребява с надеждите на майките. Сигурен съм, че не са много тези, които отсичат ей така, но все пак предупрежденията не вредят никого. "Мислете" беше иронична препратка към "мислете" във блога прометеус, където този призив е преекспониран. Съжалявам за това, ще съм повече буквалист отсега нататък - стреса и информацията не са малко.

Донякъде разбирам причината за скептицизма към модификациите на храненето. Това което знам е че Hg блокира ензима отговорни за пълното разграждане на казеина и глутена - DPPIV.

Що се отнася до хелирането ще използвам възможността :

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=642301.0

Тук е темата за протокола на Кътлър.

Едно уточнение- Аз не съм фанатик, безусловно вярващ във всяка дума на този човек. Това което ме "спечели" е научната и опитната обоснованост, която съм изложил в тази тема. Много от съветите му не съм включил заради несъгласието ми с тях и/или финансовите ограничения, които съпътстват майките в България. Хубавото е че хелирането успешно може да се съчетава със почти всички "биохимични" подходи стига да не се влияе на действието на хелаторният препарат.

констанца, не знам защо пусна този линк, аз съм го пускала почти веднага след като авторката го направи. И не ми харесва как е написано, какво е отношението към нещо по-различно. А за коментарите отдолу нямам думи.

Ти направи много повече като бавно и полека показваше становището на медицината. Ето линк към твоят доклад - http://mamtomam.wordpress.com/2011/09/23/reportasd/ .

Да ви кажа, че съвсем случайно видях във фейсбук снимка на детето Ники, показан и прогнозиран в предаването "На кафе", в един частен детски център. Ръководителка на центъра е млада психоложка, завършила в чужбина и с много интересен опит в последните 2 години, без да се саморекламира агресивно. Радвам се, че майката посещава и това място.

Много интересен пост на Дорка за ваксините - http://clubs.dir.bg/showthreaded.php?Board=alternhealt&Numbe … amp;sb=&part= . В него има препрадка към това - http://clubs.dir.bg/showthreaded.php?Board=alternhealt&Numbe … amp;sb=&part= за дете пострадало от морбили.

И един линк към семинар в СУ за делото на Франсоаз Долто. Тя е невероятен специалист за малки деца и много от нещата, които ги пише са някак забравени, а всъщност са основата на развитието. Ето линк към събитието - http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=652768.0

Таня,
не разбирам за кой линк, коя авторка и кой коментарп става дума? Моля те, поясни.

Ето за това


Като си го копирам в браузъра ми се отваря - http://mayamarkov.wordpress.com/2011/01/11/quacks_of_the_world_leave_autism/

Таня,
Сетих се най-после какво имаш предвид. Не помня, че си пускала линка. Пък и аз писах целта, с която го пускам. Да се посъбудят майките. А нали повечето от нас са майки на деца от спектъра, защо да не се запознаваме с мнения и на други майки и хора от други сфери на обществения живот по въпроси, касаещи спектъра?! Вярно е, че авторката е малко крайна в някои от изразите си, но пише интересно по много проблеми. Аз не съм съгласна с други нейни постове, но това не ми пречи да я оценя като мислещ, културен и интересен човек.

Да, въпросната дорка  има много оригинални разсъждения по редица медицински и житейски въпроси, вкл. хелирането и г-н Депендс би могъл да се възползва от линка, даден от Таня и да установи, ако желае, контакт с нея.

На мен ми допадна написаното в поста, като започна от заглавието. И аз съм ходила при лекари, хомеопати, чела съм по темата за аутизма като всички тук. Но също така се нагледах и на псевдо специалисти и тям подобни хорица, които се възползват (няма да използвам отчаяние) от надеждата на родителите. Не смятам да цитирам и имена на личности, които всички сме виждали и слушали. За последните няколко години се нагледах на какви ли не експерименти върху децата аутисти! Всички се учеха върху тях в България-логопеди, психолози, педагози, лекари, хомеопати, разни странни елементи появили се от чужбина и търсещи реализация на гърба на нашите деца! Какво видях: имаше и добри резултати, но имаше и съсипани деца! За диетите: аз съм твърдо  против диетите, които изтощават и унищожават подрастващия организъм, освен ако това не е живото спасяващо! Чела съм и тук постове от рода "Ако не съм направил/а всичко възможно ще се съжалявам " (по памет е, но смисъла е подобен), родители готови на всичко без значение цената! Съгласна съм, че всички искат на имат "нормални" деца, но защо поне за миг не се поставихме наистина на мястото на децата си? И аз години наред се лутах, задавах си хиляди въпроси, исках детето ми да е "нормално" няма да си кривя душата. Но един ден просто си казах "Край! Какво пък толкова, каквато е такава!". Без лекарства, диети, хелиране и всички екстри! Да не се вписва изцяло в "нормалното" ни общество, но какво толкова. Да държи се като 2 годишна нищо, че е на 13г., но какво от това. Да пее е си и не се съобразява с никой, казва пред всички, че и се пикае, души хората, гледа и пипа на жените чорапогащниците, но какво от това! Хората свикват, защо да не свикнат?! Защо и на кому е нужно слепия да прогледне? Дъщеря ми е щастлива в своя малък свят. Няма болка, злоба, обида и всички екстри на нашия живот! Бих казала, че понякога и завиждам на щастието и невинността и! Защо и другите не погледнат така на децата си? Защо искате те да бъдат част от всички останали? Защо не ги оставите да бъдат това, което са само им давайте насоки, кое може и кое не може, както правите и с децата си в норма  .

Констанца, не разбирам защо присъствието ми Ви дразни.. Не отричам, че в линка Ви имаше интересни въпроси и не мисля че Вие се стремите да обезкуражите майките. Аз съм твърдо и категорично против цензурата в какъвто и да е вид Също така не съм коментирал личността на блогърката.

Бих обсъждал наистина много въпроси свързани с аутизма, хелирането и т.н, но нещата стоят така - аз нямам време. Дори да имам какво да обменям като опит и знания не това е целта ми тук. Концентрирал съм си усилията в това да изложа достъпно основните принципи основани на наука и опит в постовете си тук. За мен това не е любителска дискусия от любопитство. Не съм единственият, който предлага терапии, но съм единственият с работещ и научно издържан протокол. Малко ме интересуват министерски политики, доктори, DAN, генетични теории, психологични/логопедични подходи и прочие. За тях си има отделни експерти, дискусии. Единствената ми цел тук е някое дете да се подобри/ оправи. Наясно съм, че с тона си ще раздразня много майки, които обичат да си стоят на безопасно - все пак повечето намират утеха във взаимното страдание ако щете. Всяка неясна теория или практика мистифицират допълнително това ужасно състояние . Не омаловажавам труда на другите, а предлагам решения без да искам нищо в замяна. В темата за протокола съм се постарал да посоча най-достъпните и евтини варианти за хелаторите и добавките в терапията. Дори редактирах първоначалния си пост след като открих по-евтин източник за хелатор.

Който се бори ... се бори. Призива ти към бездействе е вероятно по-пагубен от една добронамерена макар и слабоефективна постъпка. Този "поглед" или "приемането" на децата е причината в България да няма почти никакви резултати при борбата с аутизма. Всъщност в борбата с почти всичко.

Само от 10 години се боря аз 

За теб е било ад, но
Tова не означава нищо за детето. Най-вече не означава, че е преминало точка, от която няма връщане назад. Пожелавам ти да промениш отново гледната си точка.