Лимфом на Ходжкин

  • 101 658
  • 343
  •   1
Отговори
# 240 24 фев. 2021, 17:08 ч.
  • Мнения: 329
Цитат на: galimar в ср, 24 фев 2021, 13:33
Ако сте от София е възможно да са изпратили пробата до Хематолагията за второ мнение. И при нас това забави резултата. Отне общо около 20 дни, но беше през летния отпускарски период.
Не се отчайвайте предварително. Важното е да се даде правилната диагноза и после да се проведе коректното лечение. В повечето случаи прогнозите са добри. Просто изпитание, през което ще преминете. И ще си отгледани заедно детенцето 😘
В София сме и определено ще искаме второ мнение. Но не знам, при биопсия имаме ли право да поискаме материал на слайд или снимка, или нещо замразено, което да предоставим на друга лаборатория за изследване? (знам че складират и пазят взетите възли дълго време, въпроса е дали ще ни дадат нещо повече от епикриза ако поискаме)

Защото моя мъж обмисля второ мнение в родната му държава, а не ни се иска да трябва да правим втора биопсия за тази цел.

# 241 24 фев. 2021, 17:12 ч.
  • столицата
  • Мнения: 3 795
Ние не сме искали материала, но съм чувала, че го правят. Не би трябвало да ви откажат. Не зная дали няма изисквания ца съхранението му щом ще то изпращате в чужбина.

# 242 25 фев. 2021, 16:29 ч.
  • Мнения: 453
Цитат на: bloombug в ср, 24 фев 2021, 17:08
Цитат на: galimar в ср, 24 фев 2021, 13:33
Ако сте от София е възможно да са изпратили пробата до Хематолагията за второ мнение. И при нас това забави резултата. Отне общо около 20 дни, но беше през летния отпускарски период.
Не се отчайвайте предварително. Важното е да се даде правилната диагноза и после да се проведе коректното лечение. В повечето случаи прогнозите са добри. Просто изпитание, през което ще преминете. И ще си отгледани заедно детенцето 😘
В София сме и определено ще искаме второ мнение. Но не знам, при биопсия имаме ли право да поискаме материал на слайд или снимка, или нещо замразено, което да предоставим на друга лаборатория за изследване? (знам че складират и пазят взетите възли дълго време, въпроса е дали ще ни дадат нещо повече от епикриза ако поискаме)

Защото моя мъж обмисля второ мнение в родната му държава, а не ни се иска да трябва да правим втора биопсия за тази цел.

bloombug, заповядай и в групата за подкрепа на сдружението,  която е доста активна, има много компетентни хора и ще срешнеш подкрепа, от каквато имаш нужда в момента, имаше и други жени, чиито съпрузи успешно преминаха лечение по време на тяхната бременност: https://www.facebook.com/groups/LymphomaSupport

Що се отнася до материала от биопсията, той е едно парафиново блокче и можете да го изпратите за второ мнение където и да поискате. Стъпка по стъпка, не се стресирай прекалено много с неизвестни. Ако е това, нещата са поправими. Обещавам!

Последна редакция: пт, 26 фев 2021, 09:51 от Овна

# 243 4 март 2021, 15:34 ч.
  • Мнения: 176
Здравейте. Брат ми, с лимфом, беше приет на 16.02 в София за автоложна трансплантация. Тя беше осъществена на 24.02. Чувства се много зле, което разбрахме, че е нормално, но проблема при него е, че има постоянно разстройство и не може да задъжи никоя от храните, с които са го захранвали. Лекарят обяснил на майка ми, че лигавицата на червата му е много раздразнена от химията и му дават съответно някакви лекарства за този проблем. Към днешна дата показателите му все още са много зле, доколкото разбрах още не са занулени. Нормално ли е вече десетина дни да има диария и да няма никакви сили и кога може да се очаква някакво подобрение? Вече започваме да си мислим най-лошото. Има ли вариант организма му да не издържи и да си отиде?Благодаря ви предварително!

Последна редакция: чт, 04 мар 2021, 16:15 от MamaJay

# 244 4 март 2021, 16:57 ч.
  • Мнения: 453
Цитат на: MamaJay в чт, 04 мар 2021, 15:34
Здравейте. Брат ми, с лимфом, беше приет на 16.02 в София за автоложна трансплантация. Тя беше осъществена на 24.02. Чувства се много зле, което разбрахме, че е нормално, но проблема при него е, че има постоянно разстройство и не може да задъжи никоя от храните, с които са го захранвали. Лекарят обяснил на майка ми, че лигавицата на червата му е много раздразнена от химията и му дават съответно някакви лекарства за този проблем. Към днешна дата показателите му все още са много зле, доколкото разбрах още не са занулени. Нормално ли е вече десетина дни да има диария и да няма никакви сили и кога може да се очаква някакво подобрение? Вече започваме да си мислим най-лошото. Има ли вариант организма му да не издържи и да си отиде?Благодаря ви предварително!

Трудният процес на възстановяване тепърва предстои. Мъжът ми беше като в мъгла първите 15 дни след трансплантацията, едва се добираше до тоалетната, не ни отразяваше на прозореца, имаше непрестанно повръщане и разстройство, а единственото, което можеше да поема бяха компоти, те го спасиха. Непрекъснато носехме компоти и санитарките му даваха, казаха ни, че за афтите и раните в устата много помагат тези от черници, но трудно се намират. Спомням си, че повръщането продължи и ден 2-3 дни след като си го прибрах, а за стомаха с месеци взимаше пробиотици. Показателите също се качват много, много бавно. Знам, че сте уплашени и всичко Ви се струва като филм на ужасите, но малко по малко ще започнете да виждате и подобрение. В блома ми писах подробно, ако намерите за полезно, можете да прочетете:

Скрит текст:
http://canfight.blogspot.com/2014/01/blog-post.html

и

Скрит текст:
http://canfight.blogspot.com/2014/03/100.html

Ходете често, говорете му, може да не Ви отрази много, но ще Ви усети, ще му дадете сили, за да се пребори. Колкото и да е чудовищно това, което се случва в момента, повтаряйте си, че е част от лечението и е за добро. Това, през което минахме ме накара да проумея каква съвършена машинка е човешкото тяло и как съумява да се регенерира след невероятни интервенции. От сърце Ви желая догодина всички да сте там, където сега мечтаете да бъдете - здрави и заедно да отпразнувате един втори рожден ден на брат Ви. Кураж!

# 245 4 март 2021, 17:53 ч.
  • Мнения: 176
Много благодаря за отговора! Препрочитам блога Ви от известно време насам по няколко пъти на ден, за да си вдъхвам кураж. Ние сме в Стара Загора и затова не ходим при него. Ще обмислим някакъв вариант за посещение, ако и Ковид ситуацията позволява. Той е обезнадежден и се е предал. Надявам се скоро всички да видим светлина в тунела!

Имам и още едно питане- лекарят е притеснил майка ми, тъй като смята, че задължително трябва да се направи втора трансплантация с днорски клетки и ако такава не се направи, може след 7 месеца да се получи рецидив с фатален край. Не знам как се преживява втори път подобна ситуация и дали изобщо той ще се съгласи.

Последна редакция: чт, 04 мар 2021, 18:30 от MamaJay

# 246 5 март 2021, 10:50 ч.
  • Мнения: 453
Цитат на: MamaJay в чт, 04 мар 2021, 17:53
Много благодаря за отговора! Препрочитам блога Ви от известно време насам по няколко пъти на ден, за да си вдъхвам кураж. Ние сме в Стара Загора и затова не ходим при него. Ще обмислим някакъв вариант за посещение, ако и Ковид ситуацията позволява. Той е обезнадежден и се е предал. Надявам се скоро всички да видим светлина в тунела!

Имам и още едно питане- лекарят е притеснил майка ми, тъй като смята, че задължително трябва да се направи втора трансплантация с днорски клетки и ако такава не се направи, може след 7 месеца да се получи рецидив с фатален край. Не знам как се преживява втори път подобна ситуация и дали изобщо той ще се съгласи.

Не се наемам да коментирам мнението на лекар, защото не съм такъв, а и не знам историята на заболяването на брат Ви. Има много фактори, които определят последващите стъпки след трансплантацията. Това, което смятам за правилно да се прави в такива ситуации е да се търси второ мнение, за по-голяма сигурнос - в чужбина. Тук има списък на клиники в чужбина, до които можете да пишете за съвет, но преведете цялата му медицинска документация и я приложете. Само въз основа на нея ще могат да ви дадат адекватен съвет:

Скрит текст:
https://www.limfom.info/%d0%bb%d0%b5%d1%87%d0%b5%d0%bd%d0%b8%d0% … %b2-%d0%b5%d1%81/

Разбира се, бихте могли и в България да потърсите второ, трето мнение като за начало. Ето още малко по темата:

Скрит текст:
https://www.limfom.info/%d1%85%d0%b5%d0%bc%d0%b0%d1%82%d0%be%d0% … 0%bd%d0%b8%d0%b5/

И при двете лечения на Мартин съм се допитвала с лекар в Германия, който за мое успокоение, потвърждаваше лечението, което беше назначено тук. Понякога, обаче, има казуси, които са изключение от масовото лечение и изискват строго индивидуален подход, лекарски комисии и т.н. Така че, второто мнение тук е задължително. Дръжте ни в течение.

Последна редакция: пт, 05 мар 2021, 10:58 от Овна

# 247 5 март 2021, 13:28 ч.
  • Мнения: 176
Благодаря Ви! Ще разгледаме клиниките и ще поискаме мнение със сигурност. Нещата са много нови за нас и се развиват много бързо, затова всяко мнение ни е от помощ!

# 248 9 март 2021, 10:30 ч.
  • Мнения: 329
Цитат на: Овна в чт, 25 фев 2021, 16:29
Цитат на: bloombug в ср, 24 фев 2021, 17:08
Цитат на: galimar в ср, 24 фев 2021, 13:33
Ако сте от София е възможно да са изпратили пробата до Хематолагията за второ мнение. И при нас това забави резултата. Отне общо около 20 дни, но беше през летния отпускарски период.
Не се отчайвайте предварително. Важното е да се даде правилната диагноза и после да се проведе коректното лечение. В повечето случаи прогнозите са добри. Просто изпитание, през което ще преминете. И ще си отгледани заедно детенцето 😘
В София сме и определено ще искаме второ мнение. Но не знам, при биопсия имаме ли право да поискаме материал на слайд или снимка, или нещо замразено, което да предоставим на друга лаборатория за изследване? (знам че складират и пазят взетите възли дълго време, въпроса е дали ще ни дадат нещо повече от епикриза ако поискаме)

Защото моя мъж обмисля второ мнение в родната му държава, а не ни се иска да трябва да правим втора биопсия за тази цел.

bloombug, заповядай и в групата за подкрепа на сдружението,  която е доста активна, има много компетентни хора и ще срешнеш подкрепа, от каквато имаш нужда в момента, имаше и други жени, чиито съпрузи успешно преминаха лечение по време на тяхната бременност: https://www.facebook.com/groups/LymphomaSupport

Що се отнася до материала от биопсията, той е едно парафиново блокче и можете да го изпратите за второ мнение където и да поискате. Стъпка по стъпка, не се стресирай прекалено много с неизвестни. Ако е това, нещата са поправими. Обещавам!
Нашата диагноза излезе днес и за съжаление е лимфом - класически ходжкинов. В шок сме. Благодаря за поканата за фейсбук групата, включих се и ще питам хората там за информация, защото ни е толкова страшно и неясно всичко. Докторите бяха много убедени, че е това и явно е имало защо.

# 249 9 март 2021, 15:32 ч.
  • столицата
  • Мнения: 3 795
Само спокойно. Вече имате диагнозата. Започвайте лечението. Всичко ще приключи успешно. Убедена съм😙

# 250 14 апр. 2021, 19:59 ч.
  • Мнения: 88
Здравейте, пиша в пълно отчаяние, някой да ми даде лъч надежда, за който да се хвана. Днес диагностицираха мъжа ми на 48г с лимфом. Пет скенера показа множество разсейки в кости и черен дроб, 4 стадий. Само като си помисля, че преди 1 мес беше здрав и силен мъж.... Моля ви, кажете ми в този напреднал стадий какво да очаквам.. В понеделник ще го приемат в хематологията в Токуда. Той е на силни обезболяващи заради силните болки в гърба и много замалял.

# 251 15 апр. 2021, 11:14 ч.
  • Мнения: 1 318
Здравейте,
На първо място - не се отчайвайте. Лимфомът е лечим! Съпругът ми мина лечение, да се моля на Господ да е още дълги години добре. Трябва да се види какъв вид е - Ходжкин или Неходжкин, те си имат подтипове. Ще му назначат лечение според типа. В Токуда са много добри лекари и ще направят всичко възможно да помогнат. Успех и кураж!
Апропо, във фейсбук има група за взаимопомощ - напишете лимфом и ще излязат няколко групи. Ще ви е от полза.

# 252 15 апр. 2021, 15:30 ч.
  • Мнения: 453
Цитат на: djudje78 в ср, 14 апр 2021, 19:59
Здравейте, пиша в пълно отчаяние, някой да ми даде лъч надежда, за който да се хвана. Днес диагностицираха мъжа ми на 48г с лимфом. Пет скенера показа множество разсейки в кости и черен дроб, 4 стадий. Само като си помисля, че преди 1 мес беше здрав и силен мъж.... Моля ви, кажете ми в този напреднал стадий какво да очаквам.. В понеделник ще го приемат в хематологията в Токуда. Той е на силни обезболяващи заради силните болки в гърба и много замалял.

Ако погледнете темата назад ще откриете не лъч надежда, а цяло слънце. Всички, писали в нея са сподели своя опит, има цитирани и доста линкове към групи за подкрепа, в които ще намерите страхотни хора и съмишленици, също страници и блогове с повече информация за лимфом. Моят мъж също беше с ХЛ, 4ти стадий, с находки в черен дроб и костен мозък, от години вече е в ремисия (пу-пу). Върнете се назад в темата и изчетете нещата, ще намерите полезна информация, ако имате конкретни въпроси, ще се радваме да отговорим. Горе главата, ще се подредят нещата като започне лечението!

# 253 15 апр. 2021, 17:04 ч.
  • Мнения: 329
Цитат на: djudje78 в ср, 14 апр 2021, 19:59
Здравейте, пиша в пълно отчаяние, някой да ми даде лъч надежда, за който да се хвана. Днес диагностицираха мъжа ми на 48г с лимфом. Пет скенера показа множество разсейки в кости и черен дроб, 4 стадий. Само като си помисля, че преди 1 мес беше здрав и силен мъж.... Моля ви, кажете ми в този напреднал стадий какво да очаквам.. В понеделник ще го приемат в хематологията в Токуда. Той е на силни обезболяващи заради силните болки в гърба и много замалял.
Моят мъж също е с такъв лимфом и също като вашия започва лечение в Хематологията в Токуда в понеделник. Възможно е да се засечем. Аз също още не съм се възстановила изцяло от шока, но ако мога с нещо да ви помогна, ще се радвам! Не се отчайвайте.
Д-р Амин видя колко сме посърнали и ни запозна с техен друг пациент, успешно минал през лечение и възстановил се от 4-ти Б стадий. От всякъде чухме, че има много хора, които са се възстановили дори и след много тежки усложнения, множество разсейки, рецидиви и какво ли още не. Във фейсбук групата също има много информация, аз дни наред чета и проучвам какво ли не и разпитвам на поразия.

Наистина е тежка диагноза и новината е трудна за преглъщане, особено за някой който си няма понятие от такива заболявания и ви разбирам. Но не се давайте!

# 254 16 апр. 2021, 09:22 ч.
  • Мнения: 1 318
Цитат на: bloombug в чт, 15 апр 2021, 17:04

Д-р Амин видя колко сме посърнали и ни запозна с техен друг пациент, успешно минал през лечение и възстановил се от 4-ти Б стадий. От всякъде чухме, че има много хора, които са се възстановили дори и след много тежки усложнения, множество разсейки, рецидиви и какво ли още не. Във фейсбук групата също има много информация, аз дни наред чета и проучвам какво ли не и разпитвам на поразия.
Д-р Амин е слънце! Изключително сърдечен и разбран човек. Ще направи всичко по силите си да помогне!

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

0 резултати за

Добави филтри

Групи

Теми

Автори

Период

-

      Facebook login функцията е временно ограничена.

      Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

      Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

      Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

      Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

      Молим да ни извините за неудобството!

      Забравена парола? Вход

      Общи условия

      Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


      НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


      НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


      НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


      НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


      Затвори

      Активация на акаунт

      Здравейте,

      Включете се в проучването на Frosch относно вашите предпочитания за почистващи препарати за дома. Попълнете анкетата сега – отнема само 2 минути.
      Благодарим ви предварително!

      Към анкетата

      Здравейте,
      Искаме да направим BG-Mamma вашето още по-любимо място за споделяне. Помогнете ни, като отговорите на въпросите в тази анкета:

      Към анкетата