Днес разбрах, че дъщеря ми която е на 2 месеца има Синдром на Корнелия де Ланге.До момента не ми дават достатъчно информация в болницата за този синдром и намирам много малко инфо в интернет.Моля майките на децата с този синдром да ми дадат свои координати.Имам нужда да поговоря с хора със съдба като моята.
- Публикувана: 11 окт. 2012, 17:08 ч.
- Последно мнение: 28 септ. 2024, 08:41 ч.
ЗОВ ЗА ПОМОЩ-СИНДРОМ НА КОРНЕЛИЯ ДЕ ЛАНГЕ
Какви са оплакванията за да ви сложат този синдром?
Първо за дете на два месеца е много трудно да се постави точна диагноза, а какво остава за синдром на Корнелия де Ланге. Той се забелязва доста по-късно и се характеризира с микроцефалия, понякога има външни белези и прояви от аутистичния спектър.
Първо за дете на два месеца е много трудно да се постави точна диагноза, а какво остава за синдром на Корнелия де Ланге. Той се забелязва доста по-късно и се характеризира с микроцефалия, понякога има външни белези и прояви от аутистичния спектър.
Здравейте,мотивите са външни белези само:малка глава, ниско тегло при раждане, по-голямо окосмяване по тялото, вродена пилорна стеноза, стегнато държане на ръчичките, сключени вежди, дълги мигли и трудно наддаване на килограми.Не могат да го докажат,но ни оставиха много малка надежда да не е това.
Моето дете е на година и половина и все още е без окончателна диагноза. Засега е с "лека форма на дцп-хипотонично".
Преди около месец отидохме при известен детски невролог, който отхвърли тази диагноза и каза че детето има "Синдром на Лий" , тежко деградиращо развитието заболяване с продължителност на живота до три години. Изпрати ни на ЯМР, там трябваше да се видят типичните за синдрома увреди на мозъка.
След три дни направихме резонанса-няма патологични промени. Но доктора продължи да твърди, че сина ми е с този синдром. Влязохме в болница и след един куп с изследвания, той най-накрая каза, че не е това. През цялото време бях сигурна, че не е това! И въпреки всичко когато ти кажат, че детето ти ще живее до три години, ти отнемат живота.
Искам да ти кажа да вярваш в детето си, не на доктори, особенно такива които не могат да докажат диагнозата. Направете всичко което е по силите ви за да помогнете на детето пилорната стеноза се лекува, стегнатите ръчички са признак на много неща, включително и нормални за дете на два месеца.
Обичайте и се радвайте на детето си, само времето ще покаже как ще се развие детето. А и знам, че има леки форми на това заболяване при които хората имат нормален интелект и живеят съвсем нормално.
Успех!
Преди около месец отидохме при известен детски невролог, който отхвърли тази диагноза и каза че детето има "Синдром на Лий" , тежко деградиращо развитието заболяване с продължителност на живота до три години. Изпрати ни на ЯМР, там трябваше да се видят типичните за синдрома увреди на мозъка.
След три дни направихме резонанса-няма патологични промени. Но доктора продължи да твърди, че сина ми е с този синдром. Влязохме в болница и след един куп с изследвания, той най-накрая каза, че не е това. През цялото време бях сигурна, че не е това! И въпреки всичко когато ти кажат, че детето ти ще живее до три години, ти отнемат живота.
Искам да ти кажа да вярваш в детето си, не на доктори, особенно такива които не могат да докажат диагнозата. Направете всичко което е по силите ви за да помогнете на детето пилорната стеноза се лекува, стегнатите ръчички са признак на много неща, включително и нормални за дете на два месеца.
Обичайте и се радвайте на детето си, само времето ще покаже как ще се развие детето. А и знам, че има леки форми на това заболяване при които хората имат нормален интелект и живеят съвсем нормално.
Успех!
