Децата-сираци с увреждания от дома в София

добре де а не може ли ние да се изтресеме в дома;Д кажем кои сме и че искаме да помагаме в дома
Все едно не знаем нищо,ей така както правим по принцип.Да видим какво  е положението,а.Кво ще кажете
примерно в петък

Lavender, много яко ще стане Тая Стоянова ще се шашне.
Обаче има малък детайл. На портала ме питат коя съм и се обаждат на директорката по вътрешния телефон. Вие можете да кажете, че сте от фондация и сте ДАРИТЕЛИ. Ще ви пуснат- гаранция Франция.

az daje oshte utre shte i zvanna da i se predstavia i shte kaja,che imame razni neshta i ako ne vazraziava da gi posetim i napravim malko darenie.Da se opoznaem,da spodeli kakvi sa nuhjdite na doma i t.n.......

sha nalapa vaditzata.

nemoga da ti puskam saobashtenia ,no prochetoh tvoito

Роси-идеята е страхотна-аз та отдавна си го мислех,но не знам защо бях решила ,че тя знае за нас,тоест че Бинито действа от наше име-аз мога в петък-ако ми кажеш още днес кога да отидем да си направя смяната на работа-има при мен бебешко-нога да го приготвя-около 2 торби айде-да идем да проверим на място -

aide,utre sutrinta,za da gi hvanem budni
ne,Binito zapochna ot nachalo kato chastno litze i saglasuvahme niakoi neshta,no ne e spomenavala fondatziata.Taka che sega mojem spokoino da deystvame.

току що говорих с директорката
не може да ни приеме утре защото била много заета,пълен й бил графика.Освен това не приемала дрешки ,имали си четки за зъби и не им трябвало нищо.Аз предложих и играчки ,но ме отряза за другата седмица.Каза да помагаме в други домове,те нямали нужда, а ако искаме да купим лекарства старшата щяла да ни даде списък.
Явно трудно се влиза там, а знам от опит,че в такива домове аке не сме говорили предварително няма да ни пуснат при децата.Каквато всъщност е и идеята.А,и на края й викам-еми добре ,явно си имате спонсори,които много даряват,но все пак ако решите се обадете.И й затворих

Ще нахалствам и в понеделник пак ще я тормозя
Ох,как да вкараме вътре медиите Много взе да ме дразни тая дрисла

Не можем ли да пуснем и "Господарите..." и те да поразнищят?

Пък и от БТВ някой...
Така ще има по-масирано присъствие в медиите и трудно ще го покрият и тоя случай.

А не може ли да се отиде отпред и да се виси на портала пък да видим кой кого.Аз имам камера малка, ако мислите, че може да свърши работа...

И още нещо, може ли да ми се даде телефон да се пробвам аз, стига да не ви е проблем, мисля, че ще се справя - до сега съм се оправяла с такива....
И как се стига до там?

ето

9578671,това е до Дипл.Клуб в Горна баня

Моля ви,нека изчакаме проверката от Агенцията и ще гомислим

за клапата и други........Имаме подозрение,че такова дете може да не съществува изобщо,поне по начина по който то е представено на Бинито.От там и противоречието с клапата

Висене пред дома нямада помогне.Или ни пускат,или се влиза със заповед от министерство и Агенция

чакаме до видим дали днес са ги инспектирали

Цялата история звучи абсолютно достоверно!!!
може да сте сигурни, че това дете и много други със същата диагноза и съдба съществуват!
Много често родители изоставят децата си когато разберат, че са с хидроцефалия. От друга страна една навременна операция на дете с хидроцефалия може да му осигури пълноценен и нормален живот. В България обаче много често се смята, че няма смисъл да се хабят средства за "тези обречени" деца  Жалко е че в 21-век понятието "хуманизъм" въобще не съществува, когато става дума за децата със специални нужди. В повечето случаи хората предпочитат да забравят за тях.... много често съм чувала реплики и на лекари и на директори на Домове, които казват: "няма смисъл да се хабят средства за клапи за тези деца... по-добре да се помогне на някое здраво дете!"
Аз самата не мога да повярвам, че държавата не може да отдели 2 или 3000 лева, които в случая са цената на този детски живот, но е факт! Клапите не се покриват от Здравната каса! И така деца, които могат да бъдат здрави и с нормален интелект пред очите на цялото общество се оставят докато главичките им се подуват и не остане никакъв мозък в тях! Можете ли да допуснете, че това може да се случва днес и тук !?

Статистиката показва че средно около 3% от популацията на всяко общество може да заболее от хидроцефалия. Това означава приблизително, че около 1500 деца на година се нуждаят от клапа. Наистина, мисля, че това не е нужда, която да не може да се посрещне!

Алегра, страшно е! Очевадно е, че тези деца не се лекуват. Щом доктор Захаринов каза, че няма такава практика да оперира деца от домовете. Някой да е чул дете от дом да е оперирано? Lavender, ти кажи, знаеш за такива деца повече.
Какво стана с онова бебе от Медвен, дето и то трябва да се оперира. Ще му купите ли клапата със събраните пари?

факт е,че повечето не се лекуват ,но то е защото лекарите казват така.Има обаче дечица опровергаващи медицината и се борят всячески с малките си телца за живот.Бини,и ти познаваш такава душичка ,много от нас тук знаят за какво говоря

вероятно на 26  ще покажат много от пернишките не приятели,както и такива дечица.Бини,д-р Веселинова контактува май с Пирогов и МА,там тя води дечицата.След прегледи от комисия те казват какво е положението и решават-прави ли се нещо или-не.Това въпросното бебенце на 2 м. е от Перник,а не от Медвен.Вчера говорих и имам уверението,че ако кажат лекарите да се оперира момиченцето действаме на секундата с парите.Дано да се наложи Идната седмица ще я водят на преглед тук и ще знаем.

За Медвен знам,че Петрова има такива дечица,повечето оперирани и тя казва че са добре и че операциите са ги спасили.
 не бива според мен да се подхождо с такива директори с рогата напред,а бавно и постояно да поддържаме добри взаимоотношения за да можем дапомагаме на децата.Иначе няма да знаем за тези деца.Казвам го за да си го знаем и винаги да мислем за децата и тяхното добро.Живота им е в ръцете на персонала-факт.

и така....
новини от агенцията

има от време на време операции и на деца от Домовете, но няма систематизирана информация и механизъм за действие. Всичко зависи от инициативността на Директора и от случайни обстоятелства дали ще се намери в момента Дарител, дали Българската коледа ще помогне   А в тези случаи трябва да се действа много бързо, защото мозъкът на детето може да бъде увреден.
Министерство на здравеопазването, въобще не се опитва да помогне. Все пак в случая става дума само за 2 000 лева !!!!!

За мен най-шокиращ остава факта, че повечето доктори въобще не се трогват от тази ситуация. Говореше се че трябва да се направи предложение до МЗ клапите да се покриват от ЗДр. каса, но никой от неврохирурзите и до сега не е внесъл такова предложение. В моя скромен житейски опит не съм се сблъсквала с по-цинично отношение от това към съдбата на тези деца и по специално отношението на неврохирурзите от Александровска болца.

Много се трогнах и възхитих на инициативата ти Binito, защого вече почти свикнах да приемам, че децата с хидроцефалия в България в много от случаите се приемат за обречени и никой не прави опит да им помогне.

Това което се случава във форума е много хубаво, защото това е най-естествения начин за самопомощ и солидарност. Ние трябва сами да можем да си помагаме в такива случаи, а не винаги да разчитаме и търсим чуждестранна помощ. Толкова време измина през което в България се получа чуждесстранна хуманитарна помощ.
Това, което Binito  прави е изключително, защото даря не само средства, но й не щади време и емоция.

Съжалявам, че звуча толкова емоционално и пространно, но съм особено чуствителна към темата.