Епилепсия - ТЕМА 17

Какво лечение ви назначи?

Кажи й да напише и с нейн подпис и дата, че тя ще поеме отговорност за отглеждането на детето, при евентуални нежалателни последици. 

Назначи ни енцефабол.

Преди да отидем при Божинова първо се бях свързала с Чавдаров, но той ме насочи към нея за диагностициране и евентоално ако се наложи рехабилитация да се свържем с него, но тя ни предписа само Конвулекса, а за рехабилитация въобще не е ставало и въпрос.
Ох и аз вече не знам да я водя ли някъде да не я ли водя. Наистина диагнозата на доц. Божинова напълно отговаря на клиничната ни картина, но на запад никаде не лекуват това заболяване с антиконвулсанти. Този тип лечение се прилага само в БГ.
Сега през декември следим за епизоди и ако няма, дай боже приключвам с воденето по доктори и ще си чакам да го израсте
Ако имаме или недай боже зачестят, ако трябва ще влезем за 3-4 дни в "Св. Наум" да й направят изследвания преди да започна да давам каквото и да било. И ако се налага ще го започнеме тоя Конвулекс.
Но сега просто сърце не ми дава да го започна, от едно чисто ЕЕГ.
И в последствие примерно да се окаже че е можело да спестя тази терапия на детето.

Steli Mam а вие като се преглеждахте при Чавдаров обърна ли ви внимание и беше ли щателен по време на прегледа?

Честно да ти кажа на мене вече взе да ми писва
Първо бяхме при Христова, тя каза на детето нищо му няма. После се свързах с доц.Чавдаров той ме препрати към доц. Божинова. Жената ни прегледа и постави диагнозата, но искаше при следващия пристъп да я заведа отново да я види. В последствие пристъпите ставаха само в събота или неделя и нямаше как да я заведа там и затова я заведох в детксо здраве при Янков за ЕЕГ. Той ми обясняваше, че детето стояло така защото му било скучно  , половин час се молих и жалвах за едно ЕЕГ. Е разгеле пусна го накрая и излезе чисто. И той беше писал в анамнезата "много добро ранно развитие"  при положение, че дори не ме попита как се е развивало детето    само ми четеше някакви лекции. При последния пристъп на 20 ти ноември успях да я заведа при доц. Божинова и тя потвърди диагнозата пароксизмален тортиколис и назначи Конвулекс за 3 месеца. Та резюмирано това беше нашето пътешествие за сега
До момента единствения човек който обърна някакво внимание на детето беше доц. Божинова, ама знаеш то там винаги каква е лъдница и тя жената все бърза, че пред вратата опашки се вият. Та си мислех, че поне ако отида на частно ще получиме щателен преглед и ще се назначат изследвания за доказване на необходимостта от тази тератия

Ние не сме ходили при Чавдаров. Не мисля, че може да ни помогне, тъй като е лекар по физикална медицина и рехабилитация. Ние ходим по невролози, но до момента никой не ни е казал точна диагноза. Като прегледи, изследвания и заинтересованост за пореден път казвам, че съм доволна единствено от Иванов. За тортиколиса знам, че се прави рехабилитация, когато ходихме, имаше момиченце на 1,5 месеца с тортиколис, но лекарите са казали на майката, че вече е голямо и рехабилитацията едва ли ще помогне. Оправяло се с операция.

Гала от къде го внасяш, май го няма в БГ? Пиши как се развиват нещата, защото ми е много интересно дали помага. От колко време го приемате?

Внасяме го от Румъния, там е най-евтино, 16 лева е опаковката, всъщност ние го взехме на сироп. Даваме го от около 20 дена, по схема, изписахани го за подпомагане на речта. То е от ноотропиловата група, но по-силно и по - пречистено. Засега резултат няма, но трябва да минат поне няколко месеца, даже професора каза 6 месеца. Професорът каза, че до 1 седмица ще стане ясно дали ще го понесе или не, като странични реакции може да се появи нервност, както и при ноотропила. Каза да го даваме в комбинация с ноотропил, който да даваме вечер, но ние не сме го почвали още. Ще ви държа в течение как протича лечението.

Ох много ми е далече до Пловдив да ходя  
Това което пишеш за тортиколиса е така, но за спастичния тортиколис, той е ортопдичен - детенцето постоянно седи с наведена главичка. Нашият е пароксизмален и е на неврологична основа. При нас изкривяването е на присъпи от 1 път месечно за около 1 ден съпроводено с сънливост, атаксия, пребледняване и вертиго. Понякога пристъпите са съпроводени и със повръщане. По време на присъпите детето не може да седи и да ходи.  
Ето тук може да видиш за какво става въпрос.
http://www.facebook.com/groups/283436718425654/
А иначе какви са ви отзивите за Иванов, за него съм чела много хубави неща.

Много интересно, когато не е по време на пристъп детето изглежда съвсем нормално. Изправя се, ходи... Аз търсих в нета повече инфо, но не можах да открия нищо. Това твоето дете ли е?
Относно Иванов, аз не бях чувала хубави неща и затова дълго време не ходихме при него, но когато се наложи да отидем при Литвиненко, той беше в отпуска и ни изпрати при Иванов. Честно казано в началото бях доста резервирана, но после останах впечатлена от отношението му и заинтересоваността която прояви към детето ми.

момичета, лоши новини от мен, ходихме в клиниката на Чавдаров при д-р Бенова и познайте - ЦКС 2 степен, т.е. има 20% вероятност да развие ДЦП и това на фона на всички прегледи и при Христова и при Литвиненко, които твърдяха, че нищо му няма на детето, с нормален тонус е, а днес излезе, че е с повишен мускулем тонус, хипервкстензия на главата и проблеми с дясна ръчичка и краченце. От понеделник започваме рехабилитации. Просто съм бясна, как може след толкова прегледи при невролози никой да не види проблема, който беше видим дори за мен, макар, че аз съм прост биолог, затова непрекъснато го мъкнех по невролози, но може би по-рано трябваше да го заведем в клиниката по ДЦП

Нади съжалявам. Вие поне на време сте се усетили, а не сте чакали като нас година и половина доверявайки се на невролозите. Но детето е още малко, с постоянно рехабилитация ще се оправи. Успех!

Нади, не се притеснявай, детето е малко, мозъка е много пластичен. Ще видиш колко бързо ще навакса.
Относно лекарите няма какво да коментирам, ние сме на 1,7 месеца и още немогат да кажат какво му има. А и пак се обеждавам, че Литвиненко не ги разбира много нещата.

Благодаря ви Гала и Steli Mam! Аз се усетих, че има нещо, всички ми казваха, че съм луда и си въобразявам, включително и педиатърката, която днес остана много учудена като и поисках направление за рехабилитация. Но аз не разбирам от къде идва проблема, след като на трансфонтанелните се виждаше само малка асиметрия на латералните вентрикули, която изчезна и според неврохирурзите не се е отразила на развитието му. Другата седмица сме пак на ТФЕ да видим какво ще покаже. Надявам се само да не е генетично заболяване 

Нади мила както ти писах и в предния пост хвещате го много рано и рахабилитацията ще даде много добри резултати. Както ти е писала Steli Mam много бързо ще навакса детенцето 
Напълно те разбирам какво ти е ако прочетеш предшншя ми пост ще видиш че и ние минахме през подобни перипети и точно Христова ни каза, че на детето нищо му няма, само аз настоявах че имаме проблем.
Желая ви бързо възстановяване 
Дръж ни в течение 

Да това е Вики аз създадох тази група с идеята да пополяризирам това рядко заболяване и да дам на други майки възможност да се информират в случай на подобна симптоматика при дечицата им, а не да се хвърлят във филми като мен. Има само една две български публикации по въпроса от които едната е на Иванов. В групата почти всичкото инфо съм превеждала от чужди медицински сайтове.
Да това е странното при това заболяване, че между епизодите детето е с напълно нормален неврологичен статус, но епизодите са прекалено кратки за да мога да я заведа на преглед тогава и затова снимах клипчета. Последният епизод беше доста силен и задържа и до другия ден и Божинова успя да я види докато още беше изкревена. Тя тогава виждаш, че дори и за ръка като я държах не можеше да ходи