честита нова година , желая ви много здраве, късмет и много много радост да ви носят вашите дечица .
пиша чак сега защото имахме някои проблеми и нямах време да влизам
нашето детенце е с лицева аномалия, която засяга двете челюсти, езичето и небцето . първото ни дете е на 14 години така че съм понатрупала опит . наистина е много трудно да се справи човек с този проблем. поради невъзможността й да гълта бяхме три месеца на сондово хранене и лекарите ми обясняваха че детето никога няма да може да се научи да се храни нормално. наистина е много странно , но течните напитки като вода, сок и мляко тя изобщо не усеща че има нещо в устата и се стига до един от двата варианта - изтичат от устата по брадата или се дави. а давенето е много страшно тъй като от цепнатината на мекото небце течността влиза не там където трябва . когато на една майка бебето и спира за секунди да диша и устенцата му започват да посиняват ........просто започвам да слуша само майчиният си инстинкт . и така за да започне детето да се храни през устата /защото моториката на цялото тяло започва да се развива от моториката в устата свързана със сучене и гълтане/ , трябваше мляко да бъде сгъстено до консистенция която да бъде усетена от рецепторите в устата и преглътната от гълтача . единственият вариант за това се оказват кашите , та дори не всички а само оризовата на милупа. така че при нас не става въпрос за захранване с каши а за достигане на определена консистенция на млякото . и тъй като детето се запече и затлачи с този ориз , трябваше да намеря друг сгъстител и това бяха пюретата . нашата аномалия е изключително рядка едно на 25000 до 50000 раждания , макар че има още една лицева аномалия която създава тези проблеми с храненето при която честотата е едно на 5000 раждания. та тук исках по-скоро да се свържа с майки които имат деца родени с ниско тегло , за да имам някакво сравнение . не знам с какво съм създала впечатление че искам да си угоявам беборана просто ако слушах лекарите още щяхме да си лежим или по-скоро вегетираме в интензивния сектор и да си ни хранят със сондата. и понеже ми се струва малко странно бебето на 5 месеца да тежи 4 кг въпреки че последните два месеца си е вкъщи и сме наддали по 800гр на месец , като сравнение в болницата вторият месец наддаде 400гр , а първият месец бе борба дали въобще ще се пребори да оцелее
затова благодаря на всички майки които споделиха своя опит