Здравейте!
Имам син на 2г. и 5месеца, преди два месеца след посещение при невролог му поставиха диагноза Синдром на Реклингхаузен или другото му наименование Неврофиброза от първи тип.
При него това заболяване е наследствено, съпругът ми също го има, но не бяхме запознати с това преди да забременея. Забелязахме, че детето има кафяви петна по цялото тяло с диаметър от 0,5 до 2 см, също така размерът на главата му беше по-голям от нормалния за възрастта му и най-притеснителният фактор за нас беше този, че изостава с развитието си. По препоръка педиатър го заведохме на преглед при доц. Иванов - детски невролог, в Пловдив и лошата новина беше на лице. За да не натоварвам темата няма да цитирам статиите които съм чела, но в общи линии ще ви запозная с болестта с мои думи. Това е генетично изменение на 17та хромозома, характерно е, че при всеки се развива по различен начин, не е възможна прогноза и не се лекува. Лекуват се измененията и усложненията които настъпват вследствие на болестта, а те се задълбочават с времето. Основните рискове са предразположението към развиване на туморни образования, проблеми със слуха, зрението, изкривявания на костите, физическо и ментално изоставане в развитието, психически проблеми. И така тази диагноза е факт за моето детенце, но от тук насетне на къде? Той още не говори, изостава и физически от връстниците си, а искаме да го стимулираме да се развива, какъв е пътят? Има ли някой, който да даде съвет и сподели опит?
Пиша тук с идеята ако има и други хора със сходна съдба да споделяме пътя си, защото никак няма да е лек. Ако имате близки и познати с тази диагноза, моля пишете в какво състояние са, с какво са се сблъскали, има ли рехабилитация, специални методи за подпомагане развитието на децата с тази болест! Ще бъда много благодарна на всеки отзовал се, надявам се да си бъдем полезни в името на нашите деца и тяхното бъдеще!
Имам син на 2г. и 5месеца, преди два месеца след посещение при невролог му поставиха диагноза Синдром на Реклингхаузен или другото му наименование Неврофиброза от първи тип.
При него това заболяване е наследствено, съпругът ми също го има, но не бяхме запознати с това преди да забременея. Забелязахме, че детето има кафяви петна по цялото тяло с диаметър от 0,5 до 2 см, също така размерът на главата му беше по-голям от нормалния за възрастта му и най-притеснителният фактор за нас беше този, че изостава с развитието си. По препоръка педиатър го заведохме на преглед при доц. Иванов - детски невролог, в Пловдив и лошата новина беше на лице. За да не натоварвам темата няма да цитирам статиите които съм чела, но в общи линии ще ви запозная с болестта с мои думи. Това е генетично изменение на 17та хромозома, характерно е, че при всеки се развива по различен начин, не е възможна прогноза и не се лекува. Лекуват се измененията и усложненията които настъпват вследствие на болестта, а те се задълбочават с времето. Основните рискове са предразположението към развиване на туморни образования, проблеми със слуха, зрението, изкривявания на костите, физическо и ментално изоставане в развитието, психически проблеми. И така тази диагноза е факт за моето детенце, но от тук насетне на къде? Той още не говори, изостава и физически от връстниците си, а искаме да го стимулираме да се развива, какъв е пътят? Има ли някой, който да даде съвет и сподели опит?
Пиша тук с идеята ако има и други хора със сходна съдба да споделяме пътя си, защото никак няма да е лек. Ако имате близки и познати с тази диагноза, моля пишете в какво състояние са, с какво са се сблъскали, има ли рехабилитация, специални методи за подпомагане развитието на децата с тази болест! Ще бъда много благодарна на всеки отзовал се, надявам се да си бъдем полезни в името на нашите деца и тяхното бъдеще!
, повечето неща се опитва да обясни и покаже със знаци. Искам да направим консултация с логопед в Пловдив, препоръчай ни някой, ако си запозната, благодаря предварително! С играчки си играем, но си е още като бебенце 
В началото и аз имах само петънца и лунички навсякъде по тялото ,но от 7-8 години започнаха да ми излизат т.н туморчета или "пъпки" им викам аз....Нещо ужасно е ....ходя да ми махат с лазер,но те продължават да излизат....а за развитието на децата ми няма какво да ме притеснява,пази Боже....не знам защо вие се притеснявате,моята дъщеря проговори сравнително късно към 3 години,сега е на 3години и половина,но не мога да кажа ,че има проблем с развитието си,също и за малкия ми син.Не зная дали има почва на притеснение и при вас,защото нито майка ми,нито баба ми,нито аз имаме някакви увреждания...при майка ми неврофиброматозата е на главата при скенер и я откриха,незнам какво друго да кажа ..според мен не се притеснявайте...най-лошото са тези образувания по цялото тяло..ако някои друг знае нещо да сподели...