Публикувана: 26 ян. 2013, 11:48 ч.
Последно мнение: 13 фев. 2024, 09:44 ч.

Муковисцидоза

92 757
187
1

Отговори

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какво представлява муковисцидозата?
Какви са терапевтичните режими за пациенти с муковисцидоза?
Откъде мога да купя или поръчам флутер?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какво представлява муковисцидозата?
  
  Муковисцидозата е генетично заболяване, което се предава от двамата родители. Това е най-често срещаната наследствена болест сред бялата раса с честота на проявление от 1:2000 до 1:4000 живородени деца. Симптомите включват гъсти, лепкави секрети (храчки), чести белодробни инфекции, сол и други. Ранното откриване на болестта е от решаващо значение за нейното управление и прогресия.
- Какви са терапевтичните режими за пациенти с муковисцидоза?
  
  Терапевтичният режим за пациенти с муковисцидоза включва инхалации, физиотерапия, прием на ензими с храната, спортуване, венозни антибиотици, витамини и хранителни добавки. Освен това се препоръчва специална гимнастика, инхалатори и имунни стимуланти.
- Откъде мога да купя или поръчам флутер?
  
  Флутер може да се закупи или поръча чрез дарения от Германия или чрез онлайн поръчка. Освен това можете да се свържете с местните асоциации на муковисцидоза за възможности за закупуване на специализирано терапевтично оборудване.
- Как мога да получа помощ и подкрепа за деца с муковисцидоза?
- Какви са процедурите за получаване на държавна помощ за деца с муковисцидоза?

# 15 23 фев. 2013, 15:58 ч.

Мнения: 489

Последна редакция: сб, 23 фев 2013, 19:02 от Annyto_e

# 16 26 фев. 2013, 14:06 ч.

Мнения: 489

На 28.02 . пред РЗОК-Варна, ще има протест на лекарите от "Св.Марина".
Докторите ни призовават да ги подкрепим, разбира се, тази подкрепа ще бъде от полза и на нас, тъй като особено при МВ лимитите и рестрикциите спъват лечението ни най-много.
http://varna.dir.bg/news.php?id=13206152

# 17 26 фев. 2013, 18:39 ч.

Мнения: 176

Здравейте!
Искам да направя едно пояснение и го правя тук,тъй като четат доста хора.
Става въпрос за витамините AQUADEKs.
МОЛЯ ,ПРАВЕТЕ ПОРЪЧКИТЕ САМО НА САЙТА НА АСОЦИАЦИЯ МУКОВИСЦИДОЗА.
МОЛЯ ПОРЪЧВАЙТЕ ВИТАМИНИТЕ ДО 20 ТО ЧИСЛО НА ВСЕКИ МЕСЕЦ. Всеки поръчал витамини ще получи имейл за дължимата сума на 21 число и ще има 5 дни да плати.
МОЛЯ НЕ ИЗПРАЩАЙТЕ ПАРИ С ПОЩЕНСКИ ЗАПИСИ. ПЛАЩАНЕТО СТАВА САМО И ЕДИНСТВЕНО ЧРЕЗ БАНКОВАТА СМЕТКА НА АСОЦИАЦИЯ МУКОВИСЦИДОЗА,КОЯТО ПОЛУЧАВАТЕ СЛЕД НАПРАВЕНАТА ПОРЪЧКА.

# 18 27 фев. 2013, 16:53 ч.

Мнения: 489

На 27,28 и 1 март, от 10-17 ч. продаваме мартеници в Община-Варна, заповядайте

Последна редакция: ср, 27 фев 2013, 18:10 от Annyto_e

# 19 27 фев. 2013, 19:09 ч.

Мнения: 489

Боряна

# 20 28 фев. 2013, 21:29 ч.

Мнения: 10

Здравейте! Преди доста време, се сещам, една мама беше писала, че водили детенцето им в Германия /мисля че беше там ако не се лъжа/. Ако случайно следи форума, бих искала да я помоля да отговори - какви изследвания и какво точно правят на детенцето там и колко пари долу горе им струва това лечение, приблизително. Питам, защото ние също възнамеряваме да заминем, но нямам никаква идея за какво точно ще отидем, нито пък съм сигурна дали ще можем да си го позволим финансово.
Също искам да благодаря на всички, които организират тези благотворителни базари и инициативи за децата болни от МВ. Лично аз изпитвам огромно съжаление поради факта, че нямам възможност да участвам и да присъствам.
Честита Баба Марта на всички!

# 21 1 март 2013, 21:08 ч.

Мнения: 489

В Пловдив също имаше базар- те събраха около 1200 лв.
Във Варна събрахме 902 лв, ще ги добавим към сумата от календарите за закупуване на кислородни апарати

# 22 1 март 2013, 21:56 ч.

Мнения: 489

СЕМИНАР ЗА СТУДЕНТИ И ОПЛ "КАК ДА РАЗПОЗНАЕМ И ЛЕКУВАМЕ НЯКОИ РЕДКИ ЗАБОЛЯВАНИЯ"

2 март 2013 (събота)
9:00 - 13:30 ч.
Факултет по дентална медицина на МУ „Проф.д-р П.Стоянов” Варна
Варна ул.»Цар Освободител» N 150, зала А

1.Нека прибавим още едно утре за пациентите с кистична фиброза - д-р Гълъбова,
Гастроентероло гични аспекти и хранене доц. Георгиева от УМБАЛ "Св.Марина" Варна

2. Да си нисък и различен - истории с продължение - доц. Йотова от УМБАЛ "Св.Марина" Варна
3. Транстиретинова фамилна амилоидна полиневропатия, д-р Сарафов, УМБАЛ "Александровска" София
4. Фенилкетонурията - традиция и предизвикателства, д-р Кадъм, УДБ София, Отделение "Клинична Генетика"
5. Съвременна диагностика и лечение при Болест на Помпе доц. Капрелян, УМБАЛ "Св.Марина" Варна

Входа е свободен, елате да чуете презентациите ще са много интересни!

# 23 1 март 2013, 22:13 ч.

Мнения: 489

Прототипа на Petra Electric, Aven продават в България може и да ги има по магазините.

# 24 6 март 2013, 19:03 ч.

Мнения: 10

Искам да попитам какви добавки и протеини взимате Simple Smile

# 25 8 март 2013, 22:21 ч.

Мнения: 10

Здравейте, детето ми е на 4,6 години и диагнозата муковисцидоза е поставена преди близо 2 години.Но ние не получаваме никакви помощи, даже и детски не получавам за детето.Аз не съм се интересувала до сега, пък и докторите нищо не са ми казвали, че имаме право на някаква помощ от държавата. Но сега си мисля, че все пак ще ни бъдат от голяма полза тези пари - поне ще можем да му купим от оня скъпия инхалатор, който струваше към 1600 лв.Моля да ме посъветвате каква е процедурата, на ТЕЛК ли трябва да се яви и какви документи се представят.

# 26 9 март 2013, 09:00 ч.

Мнения: 489

Цитат на: Ния Живкова в ср, 06 мар 2013, 19:03

Искам да попитам какви добавки и протеини взимате Simple Smile

На първата страница погледни, в България ползваме предимно Фрибини, има го в аптеките и е на сравнително прилична цена.

Цитат на: HELINA в пт, 08 мар 2013, 22:21

Минавате на ТЕЛК, джипито знае къде е комисията във вашия град, после с документа от ТЕЛК отиваш в социални, могат да ти изплатят за минало време суми. Срамота е, че никой не ви е информирал, но пък трябва и сами да си търсим правата на децата, защото те сами не могат да го направят.

# 27 21 март 2013, 18:39 ч.

Мнения: 489

http://www.lungentrainer.de/products/de/Atemwegserkrankung/Atemp … Lung-Flute-M.html

Нови уреди за физиотерапия.

# 28 25 март 2013, 07:56 ч.

Мнения: 489

Втора балканска конференция по редки болести – София

Отбележете в календара си дните

20 и 21 април 2013

когато ще се проведе

Втората балканска конференция по редки болести “По-добра комуникация – по-добро лечение”

София, Парк-хотел “Москва”

Поканени са всички пациенти с редки болести, лекари и други медицински специалисти, които проявяват интерес към редките заболявания.

Ще присъстват представители от Балканските държави – Гърция , Румъния, Турция , Хърватско, Черна гора, Словения, Сърбия, Босна и Херцеговина, Македония, Албания. Поканени са и гости от Англия, Франция, Русия и Норвегия.

За регистрация и повече информация, моля пишете на nakov@raredis.org и tomov@raredis.org.

# 29 24 апр. 2013, 07:58 ч.

Мнения: 489

На 26.04 в зала 2 на х-л "Адмирал", к-с "Зл. Пясъци" от 17 до 18ч. ще бъде изнесена лекция на тема " Кистична фиброза. Значение на ранната диагноза и лечението на диабета". Гост -лектор е Станислава Колускова от Прага. Лекцията е за пациенти и родители на болни от муковисцидоза, както и за всички, които са ангажирани с това заболяване.

http://www.vapesbg.org/public/upload/images/menu/_20130115_Y223/Picture4_full.jpg

Препоръчани теми

Аз съм доктор Оги

Хориомон (прегнил) тест кога?

Д-р Такова или проф. Бранков

Операция от крипторхизъм (задържан тестис) при дете

Причина:

Причина: