Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 24

Доника, честит рожденик!
Да е здрав, щастлив и да Ви се случат много чудеса!  
Много е готин Гого с ризката!

В Свищов имаме прекрасен директор на ДЦДУ-Свищов.Ето едно от интервютата с нея:
Теменужка Тодорова: Постигнахме много големи успехи при децата с … реждания в Свищов

Ето го и самия рожденик Забавлявали са се доста в градината. Има снимки и извън "партито" - в час по музика, където седи заедно с другите деца, вече седи и той като учат. И дори има личен подарък от едната госпожа и лелята (той тях много си ги обича )

Мерси
какво да кажа освен че много чаровен 

Дони, ЧЕСТИТ РОЖДЕН ДЕН на теб и на Гого! /извинявам се за патеричките/

Пожелавам на цялото семейство на първо място Гого да расте здрав и щастлив с вашата обич и подкрепа. Много е хубав с ризката и така както вчера това да почувства своя празник и да го отбележи по свой начин с празнично облекло е било голяма стъпка за него ти пожелавам с всяка нова свещичка върху тортата да отбелязвате повече не една нова победа в трудния път по който няма отбивка за почивка.
 

Благодаря за подкрепата! Нашия татко се принуди да се съгласи за първоначалната консултация в Св. Никола, защото разбра, че това е единствения начин да се отърве от ежедневните разговори по темата. Смята, че се опитвам да изкарам сина му ненормален при положение, че нищо му няма на детето, само дето е мноого невъзпитан и непослушен, но категорично не желае детето да постъпи на обследване в Св. Никола. Смятам че първоначалната консултация може да помогне да извади главата от пясъка и затова засега се радвам на тази малка стъпка и прекратих постоянните обяснения от необходимостта да го направим. Надявам се след тази консултация нещата да започнат да си идват на място /до момента категорично отказва да отидем заедно при психоложката, за да разговаря с нея за детето/.
А в Св. Никола всъщност не държат толкова на присъствието на бащата колкото се опитаха да ме убедят при първия разговор, отколкото на писмено съгласие от него детето да постъпи в клиниката. Вероятно за да се застраховат от последващи скандали. Иначе в момента провеждат кампания да държат на страна пациенти от провинцията. Обадих се вчера вместо днес както ми бяха казали миналата седмица. Първоначално телефонистката отговори, че да, дават часове за февруари. Когато обаче ни откри записани под съответен номер ми се тросна, че вече ни били насочили към Варна. Когато казах, че са се опитали да ни насочат, но не съм дала съгласие, както и че бащата и психолога на детето твърдо настояват да бъде обследвано в тяхната клиника /наложи се да послъжа/ тя се предаде и промени тактиката. Да, ама те сега давали часове на децата, които са записани да чакат ред през ноември, а ние сме се обадили след това. Каза ми под какъв номер водят детето и ми каза да се обадя последните три дни на февруари за час през март. Знам че по принцип се чака много за час, но всеки път преди да видят, че детето вече е записано под някакъв номер казват че да, даваме час първо беше за януари, после за февруари, но после отричат. Колежката била нова и не ми била обяснила какъв е реда при тях. Ами и с двете съм говорила няколко пъти, но не са и направили опит да ми обяснят, че първо те записват за да имаш изобщо правото в следващ месец да се обадиш за да запишат детето за консултация. Както и първоначално ми казаха, че консултацията се прави чрез разговори и наблюдение 4-5 дни, но пропуснаха да ми обяснят, че това е после - няколко седмици след първоначалната едночасова консултация. Основно ми обясняваха как трябва да взема съгласието на таткото в писмен вид и че за нас най-добре е да отидем във Варна, защото там работят обучени от тях много добри специалисти и е по-близо и удобно ако се наложело да извикат и бащата да му задават въпроси. Телефонистка ми беше намекнала, че вероятно във Варна ще стане по-бързо и че там вероятно няма и да искат съгласието на таткото. Не особено коректен начин да се опитват да ме откажат от тяхната клиника, защото те вероятно нямат право директно да откажат да запишат дете.

Иначе през февруари ако не се обърка нещо ще заведа  детето в Св. Наум заради главоболието, че е голяма мъка за него. Тук на никой не му пука че детето се мъчи и понеже ЕЕГ-то му на възрастен /хиперактивно дете/ и два диоптъра далекогледство не обясняват главоболието се прокрадна тезата, че детето си измисля и не трябва да му обръщам внимание. По едно време започна да се държи като наркоманче, за да ме накара да му дам нурофен. От тогава отказвам болкоуспокояващите в повечето случаи, но пък детето страда. А той милия е разбрал че за по-слаба болка нищо не му даваме и каза, че вече дори и не казва ако не е много силна болката, защото слабата така или иначе е постоянна и е свикнал с нея. Педиатъркато изписа едни хомеопатични хапченца за главичката и за тупкането на сърчицето, но освен че са вкусни и ги търси за това казва че не му помагат. И до тук се изчерпва всичко което в нашия град могат /или искат/ да направят за дете с ежедневно главоболие.

Рори, ти наблегни на главоболието, всеки знае какво е да го боли глава. Другото въобще не е спешно, когато стане.

Момичета, здравейте.
Бих искала вас да попитам, /тъй като чета че в Св. Никола явно са доста натоварени, за да се обаждам и да ги питам нещо подобно/ каква е ползата/смисъла от реоценките там? Имам предвид междинните, между диагнозата и тази, преди тръгване на училище? Последната доколкото разбрах, е нужна, за евентуално отлагане от у-ще или за ползване на ресурсен учител там. Реоценката, която е една година след диагнозата правихте ли я, има ли тя задължителен смисъл или е пожелателна? Беше ли наистина полезна с нещо за вас и за детето? Казаха ми, че диагнозата не може да се смени, тогава какво обследват, как протича, насоки реални и помощ получихте ли /различни и нещо повече от тези, които получаваме от терапевтите на децата ни/?
Ще съм много благодарна за мнение от опита ви 

Аз лично 2013 не го водих. Ще ходим сега само и единствено заради подновяването на ТЕЛК.

Здравейте! Искам да попитам има ли дечица, които са отлагани два пъти и бихте ли сподели ли с мен опита си. Сина ми е от спектъра и го отложиха веднъж. За мен обаче още не е готов и искам да го отложа още една година за да кара предучилищна в училище и да е по плавен прехода. Сега е в специализирана група в детска градина и се боя, че дори върна назад.
Също ще се радвам ако препоръчате училище, където да приемат нашите деца  и да са с добро ресурсно подпомагане. Ние живеем в центъра, но за мен няма проблем да ходим където и да е, стига да е добре. За мен вие сте най- добрия източник на информация, и се радвам, че ви има Много съм притеснена още от сега.

Мисля, че само 1 година може да се отложи.

stefchica, на мен междинната реоценка ми бе от полза.В диагнозата написаха препоръка детето да посещава ДЦДУ всеки ден и разликата се забелязва веднага.Преди бе 3 пъти седмично по 1 час.Хриси много боледува и за мен е важно да използва всеки ден за терапии.

margiiva, отлага се за една учебна година.
ПРАВИЛНИК ЗА ПРИЛАГАНЕ НА ЗАКОНА ЗА НАРОДНАТА ПРОСВЕТА

И в Закона за нардоната просвета, и в Правилника за прилагането му е описано отлагането от училище.
Описано е конкретно, че детето се отлага за една учебна година, но ако родителят подаде заявление до 30 май до Екипа за комплексно педагогическо оценяване в РИО- Инспектората по образование за отлагане с една учебна година и през следващата, заедно с Документ от Лекарска комисия, Комисията го разглежда и го отлгага отново.

Товя няма да е прецедент и се е случвало.

Просто няма как по друг начин да се опише в нормативната уредба освен- отлагане с една учебна година, не може да се опише, че ако и следващата родителя има притеснения...

Ако има, отново подава същите документи и отлага.
Това не е проблем да стане.

Не е много удачно ако детето има все пак някакъв капацитет, защото не започвайки отново първи клас, нещата няма да се променят много или по- видимо за тази една година.
Не е много добро решение, макар че- всеки случай , разбира се, е индивидуален, но истината е, че през тази една година детето няма да дръпне много видимо в развитието си, което означава, че по някакъв начин се спира развитието му.
След това и доста видимата разлика във възрастта със съучениците му го прави допълнително и още веднъж различен, и това също се отразява не добре.
Напълно възможно е същото чувство, че детето не е готово за училище, да имате и след като изтече годината.
Не че не може да го направите в практиката и трети път, но определено не е в интерес на детето, иначе ЕКПО ще се съобрази с вашето решение и най- вероятно ще го уважи и трети път дори.

Съвети лесно се дават:)
Но ориентировъчно по отношение на съветите...така стоят нещата..

Иначе, никакъв проблем не е отлагането отново, стига да го решите и спазите срока.

n_alex76, взели са я, защото има ресурс, а не защото така пише в епикризата И в гоговото ЕКПО пише ресурсен психолог, но питай колко пъти го е посетил - нито веднъж Писах си няколко писма с РЦ, на обучението на Влади го видях районния психолог и ми каза от януари. Е, януари мина...а аз за пореден път се убеждавам колко безполезна е безплатната държавна помощ. При вас дори ти я взимат и водят от ДГ в ДЦДУ. Тук няма такъв филм.
Аз също виждам, че повечето занимания бележат успехи, просто не знам докога ще издържим финансово, аи психически, защото за мен това е огромно натоварване да обикалям София и да гоня разписание. Понякога си мисля, че ще "пукна" на някой светофар, защото няма да ми издържи сърцето...

О, Дони, там на където отиваш, от там се каня да започна да се връщам:))

Това с напрежението с тичането от една терапия на друга, с логистиката, вече няколко години подред си казвам: последна и край!
Вече 10 години ще станат след няколко месеца в този нечовешки ритъм.

Имаше години , в които съботите и неделите ми бяха- по- ранно ставане отколкото за работа, под час тичане с детето за обяд вкъщи, после отново и вечер се прибираме и двамата, аз едва гледам и непрекъснато в главата ми: Кога ще дойде събота, в която да се наспя и изляза с приятелка на кафе- невъзможна мечта...

Виж, положението в София- с ресурсното подпомагане е несравнимо със страната, където нещата са доста по- добре уредени.
В София до тази година психолозите и логопедите към Ресурсния център имаха заповед, с която им се забраняваше да работят терапевтично с децата, а само трябвало да ги обследват. Защото не можело да "се учат" безплатно върху децата. Това беше аргумента.

От тази година започва лек полъх на промяната и ти искаш веднага- от вратата за краката:)- като ти е казала януари, ти си представяш януари:), а то е поне май:))

Не, майтапя се, че трябва да се съгласяваме, просто означава да я търсиш и притесняваш до тогава, докато не влезе работата с детето ти в редовния й график.
Това е ..

Дони, не беше точно така.Не беше сигурно дали ДЦДУ ще имат възможност за всеки ден.Работят 13 специалиста с 44 деца.В последният момент ми потвърдиха, че може да я включат в графика.
А колко детето има ресурс е относително понятие.Всяко дете има капацитет, но не всеки може да намери необходимия подход .Нали затова са специалистите?
И наистина държавата трябва да направи много за децата ни.Като се започне от сертифициране на специалистите, стимулиране на възнагражденията им с цел достигане на необходимия брой и осигуряване на материална база.
В ДГ/училища има също какво да се иска.А в здравеопазването трябва да се започне от основните понятия що е аутизъм за лекарите, защото за мен е недопустимо да ме убеждават, че нищо му няма на детето.

Да ...... ние скоро ги правим 4 години.
....напуснах работа преди 4 години също.
Беше ясно като бял ден че единия родител трябва само с детето да се занимава. Бабите и дядовците абдикираха на секундата ( Можеш да ме помолиш за всичко друго но не и за това ! - цитат от изказване на майка ми като я моля да зведе детето на логопед. ) Значи един индивид трява да е постоянно прикачен към детето - трябва да води , да взема от терапии, освен градината разбира се  ,  да комуникира със специалистите, после да се правят домашните, усвоеното да прилага , да се следи какви са затрудненията в усвояването, да го обсъжда със специалистите на следващото занятие и така. 6-7 пъти в седмицата, плюс почивните дни когато гледаш да терапевтирчаш евристично.   За да се случва това татко ни тъче на няколко стана едновременно. Колко ни е струвало финансово .. ами петцифрена сума вече има...


И при все макар и скъпо  няма по качествена услуга от платената. Тези които знаят какво праявят и го умеят и си вадят парите с това го правят качествено. Ресурсното е бла бла. Имаме го но то е като поддържащо,  на принципа- колкото повече, толкова повече. От ресурсното ни предложиха психолог. Отидохме да я видим. Не струва. Явно не смо ние мислим така четох коментари за нея в бг-мам, се едно аз съм ги писала. Предложиха ни логопед, симпатична дама - която ще го взема за 30 минути , 2 пъти седмично . Как ще комуникираме- никак, една тетрадка на която да се подписвам като се осведомявам какво са правили. Ами мерси- несравнимо е с това което ни предлага логопедката с която работим също почти 4 години.

Важното е че работата с детето е комплексна. Не трябва да се смята че един специалист за един час на ден върши цялата  работа а за нас не остава нищо. Ако той е с детето 50 минути, аз поне два пъти повече време влагам с детето в повторение и усовяване на взетото в часа. След ден два е все едно не сме го правили, затова отново. После като отиде на занятие се оказва че все пак едни 30% някъде са се захванали а това е голямо постижение. Със синът ми пътуваме за терапиите  с автобус откак е на 3 години , в най-различни крайща на града. И това си е голяма школа. Учи го наистина на много неща - поведение, търпение, както и предлага перфектните обикновени ситуации за усвояване на почти всичко. Тези 30-40 минути придвижване под формата на разговор и игри са много хубаво място припомняне на материала. И всеки при който отидем казва че си личи че е  по урока " е пипнато" .


Кезайа.
По въпроса за отлагането  - вие трите ,  с Катина и Таня ( добавям констанца! )  сте ни адски полезни. и аз ( и татко ни задочно) ви четем, обсъждаме и си съставяме мнение какво да правим. буквално изчитаме нашите мисли но ясно и точно фирмулирани и най-важното обосновани. Накрая решението винаги си остава за родителя- каквото и да покаже теста за готовност запърви клас , родителя решава, родителя поема риска, той си познава най-добре детето и ситуацията.