Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 24

  • 76 346
  • 746
  •   1
Отговори
# 735
  • Мнения: leet
"диагнозата ГРР изчезва заради покритите нива на IQ и редица други проведени тестове , и остава  само една езиково-говорна дисфазия или езиково-говорно нарушение ( каквото и да е точното наименование ). Тръгваме на редовно училище."

Това много ме озадачава.


ГРР не се влияе от нивото на IQ.


ГРР- то е разстройство на развитието, а IQ- то може да варира от много ниско - умерено или тежко умствено изоставане до IQ в норма или над средното за възрастта.
А разстройството в развитието се характеризира с много признаци, повечето от които , свързани с разбирането на общоприетите социални правила и норми и съответно- с поведението.

Ко- Ко, Кой ви смени диагнозата- в Св. Никола ли?
Защото ако са те, не може да са ви я обяснили по този начин.

Рори,

"Макар че бях подготвена да очаквам диагноза в спектъра и очаквах такава, но когато ми го казаха ми се насълзиха очите.
Търся да прочета за ГРР - високофункциониращи аутисти, но когато го напиша в гугъл ми излиза най-вече информация за аспергер или за ГРР, но за по-ниската част в спектъра и честно казано не мога да придобия реална представа къде точно е моето дете и от там предизвикателствата които престоят погледната в перспектива - училище, пубертет. "

И аз бях подготвена, но след като я получих, ревах като магаре много дълго, главата ми ставаше от каша- в мрак и обратно, после се прокрадна лъч светлина.
Детето ми говори от годинка и затова до 4 никой не е помислял , че може да има проблем.
Завърши 6- ти клас със заслужено добри и много добри оценки, но влезе в пубертата и по друг начин, различен от раннното детство , са проблемите, които естествено са свързани само с поведението и особено с фиксирането и налагането- отново прилича на глезено дете на околните, но на глезен тийнеджър, който се налага и иска винаги неговото да е.

Винаги съм го видила навсякъде със себе си, никога не съм "си спестявала" проблемите, които си причинявам, като го водя със себе си, вместо да го оставям вкъщи, както доста родители правят, когато отиват някъде, за да им е по- спокойно.

Той беше много хиперактивен, не се спираше на едно място, правеше бели на обществени места и в заведения.
Но това е част от социализацията- от свикването със социалния свят и приемането на някои правила и норми от него.
Сега, е голямо момче, тийнеджър, на обществени места по- често ми е другарче, отколкото да ми създава проблеми, освен ако не си намисли, че нещо трябва да стане.
В ресторанти и заведение е спокоен и вглъбен в таблета си- игри или в търсачката по теми от неговата най- силна сфера на интереси- всичко, свързано с луната, небето, галактиката, за години напред знае по дати кога луната е в перигейт и други неща, дето аз не разбирам и основно- това е темата, чрез която друг човек може да влезе в разговор с него и да се впечаятли от дълбиките му познания по темата.
Така предизвиква и респект към себе си у някои- по- дълбоки младежи..


Диагнозата от самото начало ни е от Св. Никола ГРР и при реоценките е подновявана.
Устно ми беше казано в началот, че е във високия спектър- Аспергеров синдром.

Виж, една от разликите между  Аспергера и високофункциониращия аутист е, че Аспергеровата личност няма закъснение в езиково- говорното развитие, докато високофункциониращия аутис закъснява.

Явно там някъде в спектъра се намира твоето дете, но къде точно- това нито има огромно значение, нито има полза.
Ти си наясно с пътя, като всеки родител искаш да знаеш и какво можеш да очакваш и до къде може да стигнете, но ще ти кажа- постепенно ти ще добиеш най- добрата възможна предствава, ще я следвате и....


Съвсем случайно днес е Световният ден на достойнството на аутистичната личност.


18 Юни е обявен през 2005 г. за Световен ден на достойнството на хората с аутизъм от група Аспита- от Aspie общността в Америка, за да има ден, в който да се подчертаят силните страни на хората с аутизъм (именно на хората от високия спектър), а те са:

- не умеят да лъжат;
- никога не забравят въпроса си и изискват отговор, докато не го получат;
- обръщат силно внимание на детайлите;
- имат способността да запаметяват голямо количество информация, благодарение на силната си механична и фотографска памет;
- намерят ли сферата на интереса си, склонни са да се вглъбяват и пристрастяват, така че да достигнат до върхове и открития, на каквито е способна само аутистичната личност;


Преди години бях отворила тема за Синдрома на аспергер, но се среща доста по- рядко и почти нямаше интерес и включване в нея..

След това една млада дама, която принадлежи към Aspie общността откри нова тема за Синдрома на аспергер, като разказваше през какво е минала, преди да стигне до университета, учи далеч от България и владее на високо ниво поне още два езика , освен български, изразява се брилянтно...

Там някъде се намира детето ти, Рори72
И там, където ти го усещаш и го поставиш пред себе си и особено пред околните..

Помни, че твоят поглед е най- важния в цялата ситуация..
Не се страхувай понякога да виждаш и представяш нещата в по-добра светлина, отколкто страха в теб ти подсказва...
Всички усилия и вяра се възнаграждават ..рано или късно!

Но има нещо, което трябва да се приеме- работа, работа- стъпка напред.., следва- две назад..после отново- една напред- две назад..

Сравнението с "типичните връстници"  винаги носи болка на майката..
Сравнението на детето спрямо самото него винаги ще ти дава надежда!
Вярата не трябва да те напуска, дори когато..не е за вярване, че може да има вяра..

Винаги трябва да благодариш на съдбата, че детето говори, има разбиране ( ясно е, че има проблем с него), но че си в комуникация с него, колкото и некачествена да е тя на моменти  ( аз я наричам некачествена, защото качествената комуникация предполага тази между майката на "типично дете" с него- важат правила, стимули, наказания..)

Постепенно ще налучкаш пътя- как да го стимулираш и да "не подкрепяш" нежеланото поведение, макар че е много трудно и е по- лесно да се "отървем" от истерията на детето, като позволим това, което смятаме, че не е правилно..
защото следващия път пристъпа е още по- дълъг, защото детето знае, че с това си поведение постига желаното от него...

Последна редакция: ср, 18 юни 2014, 10:36 от Kezaja

# 736
  • Мнения: 83

[/quote]



Ко- Ко, Кой ви смени диагнозата- в Св. Никола ли?
Защото ако са те, не може да са ви я обяснили по този начин.


[/quote]

Не те не са сменявали диагнозата, но и в заключителния разговор не спонеха нищо за ГРР, на самата епикриза го видях като я получих. А самата диагноза доколкото разбрах е Разстройство на развитието, а под нея съмнения за ГРР, след една година ни е преоценката.

Днес имам час при логопед с дълъг опит с деца с ГРР и въобще деца от аутистичния спектър.
Тая една огромна надежда да е преодолим проблема му, защото до скоро нито казваше нещо, нито искаше да каже, предпочиташе въртящите играчки- вече все по-рядко върти, но определено се вдълбява в определени моменти. Започна да имитира животни, чрез визуална подкрепа...
Както и на бебешки да казва, разни предмети от ежедневието, като очила, ябълка, банан и т.н. общо около 20-тина думи, и това е в рамките на месец два...Както и да разбира 2-3 ситуации, като къде е топката и да я търси.. И най-вече да носи и да ми показва нещата които знае, например взима банан идва пред мен, поглежда ме и казва НАна. Считам че това е споделен интерес, за който от свети Никола казваха че липсва. И общо взето тия дребни неща, като поглед и назоваване на определено нещо и отново поглед, според логопедите не е аутизъм... Днес ще видя втората логопедка какво ще каже по тоя въпрос отново, и ще пиша тук, защото знам че във времето може да съм полезна на някоя друга майка.

# 737
  • Мнения: 2 165
Ето и моето послание за днешния ден:

Много често бивам критикувана, че споделям увреждането на детето си. Въпреки това продължавам да смятам, че не е срамно да имаш дете със СОП. Срамно е да го криеш! С такова поведение на "криене" подобни деца никога няма да бъдат самоуверени, да се самоуважават или да бъдат себе си. С диагнозата се живее, но тя няма да ти попречи да се развиваш!
Преди да мислим какво ще кажат хората е редно да разсъждаваме в перспектива. От родителите обществото трябва да бъде информирано, че нашите деца не са невидими. Има ги и ще ги има! И нашата роля е да се научим да подаваме по-често ръка на по-слабите. Да бъдем просто хора!

# 738
  • Мнения: leet
Нинче, Like!!

Simple Smile


Ко- ко,

Детето е от аутистичния спектър, щом покрива няколко от критериите, не всичк9, много рядко е всички и то тогава са много дълбоко в спектъра.

Достатъчно е да има проблеми с комуникацията и социализацията, най- общо казано.

Моето дете винаги е имало очен контакт, но това не значи, че не е имал проблем с комуникацията, особено с връстниците си и света не му е по- сложно място, отколкото на типичните..

затова и и поведенческите проблеми

а и не е работа на логопедката да ви поставя диагноза.
Диагноза може да ти поставят само - двама детски психиатри, в екип с психолог и логопед и това се прави в Св. Никола.

Нейната работа е да оцени състоянието му и да работи върху дефицитите, като стъпва върху силните страни.

И няма никакво значение диагнозата!
Значение има само, че детето се нуждае от внимание и професионално терапевтично отношение и поведени.

Съвета ми е да се отнасяш скептично към всеки, извън клиниката, който се опитва да поставя, потвърждава диагноза или да те назидава "Това е типично за всички деца от спектъра"- такива ги сменяй на минутата и не губи време.

Както и да се отнасяш със силно подозрение към всеки, който ти обещава излекуване и "пълно излекуване"!

# 739
  • Мнения: 2 165

Kezaja, вече може да ми харесаш поста, както във фейса. Wink
Скрит текст:
Под мнението в ляво.

# 740
  • София
  • Мнения: 2 352

Достатъчно е да има проблеми с комуникацията и социализацията, най- общо казано.

Не е достатъчно. Три са основните критерии и ако ги има и трите тогава се поставя диагнозата. Критериите ги има на първа страница в детайли, но най общо казано плюс изброените от теб трябва да има и фиксация .

Ко ко, ти спомена дотук и трите критерия - съжалявам  Cry

# 741
  • Мнения: 83
Надеждата умира последна, борбата тепърва започва... Sad  Хубавото от цялата работа че дават надежда да влезе в норма. Щом има такава надежда, на мен не ми остава нищо освен да работим, работим, работим... докато постигнем целта.  Praynig

# 742
# 743
  • Мнения: 1 738

Детето е от аутистичния спектър, щом покрива няколко от критериите, не всичк9, много рядко е всички и то тогава са много дълбоко в спектъра.

Правилно. От месец май действа DSMV. Писали сме за това през януари 2013.
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=694311.420
МКБ-11 ще влезе в сила през 2016г. и също с вай-голяма вероятност критериите ще бъдат същите.

# 744
  • Мнения: leet
Дони,

Поздравления!

Преди няколко години това не можеше да се случи- да се съберат накуп 3 майки на деца с аутизъм и да говорят за обществото какво е да имаш дете от спектъра..

развиваме се:)!

Днес се откри Специализирана клиника Ео Дент, към съществуващата- за специализирана дентална помощ на деца и възрастни със специални потребности.
Има стаи за подготовка , игра, на децата се устройват истински представления, сензорни стаи, стая за релакс, след пълната анестезия. Клиниката е на над световно ниво- никъде по света не се предлага точно такава комплексна услуга в този й съвременен вид, за децата и възрастните с увреждания е безплатно, което е иновация в България, особено за възрастните.

Ето малко сними от откриването- вън и от вътре:

https://bg-bg.facebook.com/pages/%D0%A1%D1%82%D1%8A%D0%BF%D0%BA% … 0/232433960126911

# 745
  • София
  • Мнения: 3 249
Момичета НОВАТА ТЕМА

Казея...2 майки от непишещите вече във форума посетиха клиниката и двете са недоволни от отношението. Малко ми е обидна рекламата на гърба на деца със СОП, а като отидат...Не ми е лично мнението подчертавам. И двете казаха, че в Юниордент, макар и платено е по-добре - понеже коментирахме ходенето на зъболакар.

# 746
  • Мнения: leet
Доника ,

Никога никой не може да угоди на всички!

но това не означава, че не трябва да прави неща..

Колкото повече информация, по- добре..и колкото повече избор.., защото преди време Юниордент беше единствена възможност, а още по- преди това- нямаше и тази възможност....

Колкото по- малко критикуваме, толкова повече нещата ни се случват, но...всеки избира..

живи и здрави да са и двете майки , непишещи във форума, други са доволни, пък са недоволни от Юниор...и те да са живи и здрави..и доволните, и недоволните:)

Общи условия

Активация на акаунт