Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 24

Ето защо скъпа се получава така  Защото започнахте сега да го правите. Нали това ти казвам тези неща се правят още от ранна възраст за да станат рутинни. Когато започнем в тинейджърска възраст е невъобразимо по трудно.

 Както го беше написала одеве звучеше така сякаш ще стане същото с всички деца като станат тинейджъри. Ама и аз съм една квачка - мислех, че съм ти свикнала на начина на изказ и те разбирам, пък те виж и аз не те разбрах правилно.

Много странно, че съветите на психолозите не ти помагат  особено Съчувствам ти 

Образно го казах,
Логопед- 1, записвам час отиваме говорим си ала-бала, смята по оная таблица "може ли да пие от чаша, може ли да качва стълби и т.н...." И накрая ми заявява ама много е важно да ми кажете ГРР или Разтройство на развитието ви пише в епикризата.  С което ме забива в земята, яко тя не може да прецени детето къде горе долу му е проблема в кой спектър, то не виждам как ще и се доверя, като няма никакъв усет...
Логопед -2, отиваме вади пак таблицата да пресмята (смята 1 час, и накрая той е Аутист!!!) Непременно трябва да идвате за да може да влезне в нормално училище, ако не се работи с него, прогнозите са ви лоши. (При нея не ми хареса маниера и на овикване, докато говори, както и настояването и да идваме редовно)
Логопед 3, завършил в чужбина, работи наистина с деца с проблеми, доста от които с аутизъм. Редовно посещава семинари, образова се допълнително по всяко време, кабинета и е претъпкан с играчки, (при първите две дали имаха 1/10 от нейните дори 1/20). Не се съгласи със диагнозата ГРР, защото според епикризата, детето няма очен контакт и не споделя радост с околните. А според нея има много добър контакт с очи, както и задоволителен споделен интерес. При нея издържа 1 час, без да се разконцентрира (все пак е на 2,5г )
Логопед-4 Работи от 98година, основно с аутисти, също не е съгласна с диагноза ГРР, и дава добри прогнози, не настоява да ходя всеки ден, препоръчва 1/2 пъти седмично. Има бърза мисъл, и бързо успя да се заиграе с детето, лазейки след него да се прави на маймуна, за да му е на нивото на очите.
В заключение искам да кажа, просто искам специалист който разбира какво прави, не искам да се вълнува от някъв лист хартия, а да усети детето- къде са му силните страни и къде слабите. Да може да прецени в реална ситуация как ще му е най-полезна, а не да практикува по-енерция, само да мине времето и да вземе парите. Искам сърцат човек   Дано го намеря 

Ко Ко,

На прав път си- търсиш и постепенно ти ще усетиш при кой да се спреш и детето да посещава най- много.

Не се ограничавай само с един логопед, каквото и да ти говорят.
Правилно усещаш- ако някой е прекалено настоятелен и наставителен, не му е там мястото на детето.

Можем да ти дадем списък с терапевти, но ти си на прав път- в търсенето и..усета..

И добрите специалисти- не се интересуват прекалено от листа хартия и диагнозата, а му правят входяща оценка- набелязвате заедно нещата върху които да работите на този етап и започвате.

Ми Кате, на мен никога не са ми помагали ничии съвети, особено на психолозите:)

И обикновено, като направя обратното на съвета, ми се получава:))

Леко завиших майтапа, но близо до истината..

Пред време, когато влизаше в пуберитета и правеше пълен отказ от храна и течности, психолзите ме съветваха да купуваме любимите му неща и да седим по цял ден на масата с храната, дори те ни показваха понякога как..показваха ни как да го насилваме дори и му слагаме в устата
Пълен провал!

Накрая една санитарка ми каза нещо, което аз вече бях усетила и започнала да правя- никаква храна, никакви разговори за храна и насилвания- малко кашичка в чай и с лъжичката като на бебе..
А и санитарката ми каза "Ами той сега трябва да се захранва като бебе, стомахчето му е слабо"

Казах- ами лекарите, психиатрите и психолозите ми казаха да купувам любимата му храна и по цял ден да седим пред нея..

така че..no comment

Това търсене ме изтощава на макс, предполагам ви е познато усещането.
Ако все пак решите, може да ме насочите леко към няколко психолога, пък то ще си покаже кой е за нас.

КО КО,

Разбира се, че знам как изтощена се чувстваш сега, но повярвай ми, още нищо не си видяла и силите ще ти трябват много занапред.
Когато детето е малко, само страха е голям от неизвестното и надеждата, че когато порасне всичко ще е наред...

Всъщност, истината е, че не ти трябва психолог, а Приложен поведенчески аналитик- АВА Applied behaviour Analyst терапевт, каквито в България все още нямаме, поради което използваме услугите на психолози.
Точно затова влагаме много усилия, за да създадем АВА школа в България и ако успеем до края на годината, ще пусна инфо за записване на децата и подробности.

Мисля, че двама специалисти- със специалност "Логопедия" ще ти свършат повече работа на този етап.
Има в София българка, която е работила АВА в Щатите, не е сертифицирана, но има опит- Ани Заимова. От 2010 г. е в България и то временно, доста деца й изпращах, а и не само аз и доколкото знам, капацитета й е запълнен отдавна, но може да опиташ.

Светлана Картунова, също е много добра и с богат опит. Наесен ще бъде и Сензорен терапевт.

Роси Кунева е Монтесори терапевт, а в България са само 4, наесен също ще бъде и Сензорен.
В началото сензорната интеграция играе незаменима роля и трудно се компенсира на по- късен етап.

Оля Георгиева е логопед с голям опит и е много добра.
Препоръчвам горещо и Катерина Щерева, тя и преподава логопедия, работи и частна практика.

Двама от тях да успеят да ви включат в програмата, на този етап ти е предостатъчно.
И ще искаш домашни, основнота работа е през времето, прекарано с детето..

Не трябва да сме с розови очила, но не мисля, че това са думите, които една майка на новодиагностицирано дете е редно да чуе...Не депресия, ами не знам в какво бих изпаднала...
Коко - всеки има различни изисквания за логопеда, който да работи с детето му. За мен по-важно от сертификата му е например местоположението на кабинета му. Аз работя и на този етап не мога да си позволя да остана в нас, нито да обикалям София като алтава...Ти имаш ли изискванене подобно, за да те насочим евентуално?

Утре, на 18 Юни  (сряда), на Световния ден на достойнството на хората с аутизъм, обявен за такъв преди няколко години от група Аспита, решили да има ден, в който да се изтъкват силните страни на аутистичната личност, се открива новата специализирана детска дентална клиника от 13:00 часа на адрес гр. София, р-н Изгрев, ул. “Свети Пимен Зографски” 16:
http://www.eo-dent.com/contacts.php?lang=bg

Наши партньори и приятели от Дентална клиника "Ео Дент" откриват  нова специализирана детска дентална клиника със сензорна зала за лечение на деца и възрастни с увреждания без болка, за рехабилитация и релаксация, за психологична подготовка и овладяване на страха.

Тържественото откриване ще бъде на 18 юни (сряда) от 13:00 часа на адрес гр. София, р-н Изгрев, ул. “Свети Пимен Зографски” 16. Официални гости ще бъдат много политици, популярни личности и представители на организации съпричастни с тази кауза.

Ео Дент предлагат иновативен подход в лечението. Той е и единственото решение за тях. Психиатър специалист и психотерапевт ще следят за психическия и физическия им комфорт, а куклата Страхояд ще „изяде“ всичките им страхове. Всяко кътче е направено с много любов, сериозно и добре обмислено - от мястото за посрещане до стаята за извеждане от упойка. Желанието им е да бъдем максимално полезни, а клиниката да се превърне във вълшебно и магнетично място, където царят спокойствието и сигурността, а страхът и болката изчезват.

Работят под пълна анестезия, на децата се организират истински тържества, преди да се подложат на интервенцията по пълна анестезия, работят със здравната каза и за децата е безплатно.

 Kezaja, ами за предпочитане са западните райони, спирам да търся логопеди на тоя етап, защото вече се спрях на 2.
Но за психолози събирам мнения, не знам дали не прибързвам много. Чудя се дали да не поработим 2-3месеца интензивно и тогава вече да включа и психолог или друг вид специалист. За сега в рамките на месец два имаме около 15-20думи, както и изпълнява 2-3 команди. Като че ли започва мъничко да разбира, но все още сме на светлинни години от истинското разбиране.

Близо до градинката св. Троица е отворил кабинет с логопед и психолог, бивши кадри на ЦСРИто на Стамболийски. Нямам точни координати, но мога да разпитам

Аз днес намерих време да изчета последните 10 страници и искам да кажа по темата за Сензорната интеграция и съответно Сензорно интегративната дисфункция, че това не е нещо, за което има патент и само някой може да обучава.
Още преди 20 години в книгите на Просвета пишеше, че се цели сензорна интеграция на децата, сензорни канали и сензорни сетива са понятия от биологията, чела съм програми за Щатски детски градини и си имат часове по сензорна интеграция. Ето статията от уикипедия - http://en.wikipedia.org/wiki/Sensory_processing_disorder - няма универсален терапевтичен метод. В статията се споменават 2 метода, но много учени се занимават с това. Чела съм публикации от психолог Весела Банова може би преди  15 години по темата. Т.е дори и да има някакъв метод, не виждам да е патентован, и да има забрана други учени да работят в тази насока. И колкото повече хора работят за правилната интеграция на сетивата, толкова по-добре. Може някой и професура да напише по този повод. Според мен това си е научен термин и не принадлежи на никой.

Всъщност интересно ми е Кезая да сподели имат ли патент тези хора и кое ти дава право да твърдиш, че само те могат да обучават. И аз разбирам, че според теб никой друг специалист не може да работи в областта на сензорната интеграция, да има опит и да иска да го сподели под формата на лекция, обучение или подобно. И да възприемеш въпросите ми с най-добри чувства, че нямаме време за спорове

Не съм писала досега по темата , но моят син на 3 години беше там където сте вие сега. за няколко месеца му бяха поставени редица диагнози които варираха от "аутист е примирете се", през ГРР неустановено,  до не е аутист ей ей сега ще проговори. До тази година беше с ГРР неустановено.

Сега 4 години по-късно ( и много труд, Но това го пропускам, то е неотделима част от 'пътя"  ) диагнозата ГРР изчезва заради покритите нива на IQ и редица други проведени тестове , и остава  само една езиково-говорна дисфазия или езиково-говорно нарушение ( каквото и да е точното наименование ) . Тръгваме на редовно училище. Така че ето една сравнително успешна история на този етап с доста добро навкасване на голямото изоставане което имахме.

Каква е формулата на успеха?  - труд труд и пак труд, и от страна на специалисти и самостоятелно в къщи с детето. специалиста е необходим но смятам че не е достатъчен. Да се преговори материала в къщи, да се повтори потрети, задължително  приложи в реална обстановка с детето това също е от голямо значение.

_re_ge  Браво на вас, все така добре да вървите. А в какво се изразява сегащната диагноза, говорно разстройство.

Доника ако не те затруднявам попитай, аз все още се колебая дали да не поработя поне 2 месеца със логопедите, и чак тогава да се ориентирам и към друг тип специалисти.
 Как мислите вие, 2 логопеда, ще работим през ден, достатъчно ли е, или трябва да е всеки ден? (естествено във вкъщи работим интензивно, и смея да кажа че тия 15-20 неща които назовава, макар и на бебешки език са благодарение на нашите усилия с баща му, предполагам че може би разбира поне 50 неща, но не дава никакви индикации, както говорно така и чрез показване).

"диагнозата ГРР изчезва заради покритите нива на IQ и редица други проведени тестове , и остава  само една езиково-говорна дисфазия или езиково-говорно нарушение ( каквото и да е точното наименование ). Тръгваме на редовно училище."

Това много ме озадачава.
Днес се върнахме от София. В петък приключихме с обследването в Свети Никола. Епикриза ще получа след 2 седмици, но устната диагноза е ГРР - високофункциониращ аутизъм. А пък не е имал проблеми с говоренето - първи думи на 7 месеца, на 13 месеца около 50 думи, на 16 месеца разказваше с кратки изречения какво е преживял в Пирогов, а в първа група в градината вече се изказваше със сложни изречения от по 9-10 думи. Това ми е направило впечатление, защото на родителската среща госпожата олбясняваше, че на тази възраст трябва да могат да правят изречения от по 2-3 думи, а аз се изненадах за себе си, защото изреченията при него бяха много по-сложни. Докторката каза, че откъм изказ и боравене с думите е брилянтен и има много висок коефицент на интелигентност, но много ниски резултати в разбирането на емоциите и ситуациите. На теория знае как трябва да бъде, но когато трябва да го приложи не разбира и отказва да следва правила и инструкции. За училището смятат, че няма да има никакви проблеми в усвояването на материала, но по отношение на общуването, приемането на промяната, шума, многото хора, спазването на правилата може да се наложи да потърсим помощ от ресурсен учител, който да го извежда за малко от часовете, за да се отпусне, да си почине и да го връща обратно в класа, но не го препоръчват от самото начало, а ако се окаже, че има нужда от него. Препоръчаха ми да разиграваме много ситуационни игри. Опитвам се от петък насам да измислям такива, но ми се струва, че не се справям добре и ще бъда благодарна ако ме насочите къде в интернет има примерни такива. Другото което препоръчаха са срещите с психолога да са минимум един път, а по възможност два пъти седмично.
Заниманията в къщи се подразбират, но лекарката говореше само за игри, не спомена други подходящи занимания като вид терапия за преодоляване на неговите дефицити. Лекарката смята, че интуитивно майките налучкват подходящия подход към децата в т.ч. и аз съм на прав път и до тук със съветите.
Първоначално имах нагласа, че при обследването ще има повече срещи с детския психиатър, че ще го наблюдават с други деца. Реално изследването се състоеше в решаване на тестове три пъти по половин час при психолог /може би по план е било два пъти по 1 час, но след около 30 минути той заявяваше че е изморен и отказваше да работи и така срещите станаха три за да довършат тестовете. Имахме и две срещи по половин час при детския психиатър, като втората беше заключителна - лекарката обясни какво са констатирали. Срещите бяха рано сутрин в 9 часа и за да стигнем навреме пътувахме по два часа от Банкя, след като детето е станало много рано сутринта, което малко или много се отразява на нагласите му да съдейства на специалистите в това което искаха от него и ми се струва че при други условия щеше да е по-спокоен и по-склонен да участва в задачите, съответно да има по-добри резултати. Както си бях въодушевена, че има напредък в общуването с децата от групата, така ме стегна за гърлото констатацията, че има лоши резултати на тестовете показващи способността му да комуникира, да общува и да изразява емоциите си.
Има си големи мечти детето за това какъв ще стане и има умствен потенциал да работи по тях, но заради другите му проблеми може никога да не се доближи до реализирането им, поне така ми прозвучаха думите на психолога и ми стана много тъжно.
Макар че бях подготвена да очаквам диагноза в спектъра и очаквах такава, но когато ми го казаха ми се насълзиха очите.
Търся да прочета за ГРР - високофункциониращи аутисти, но когато го напиша в гугъл ми излиза най-вече информация за аспергер или за ГРР, но за по-ниската част в спектъра и честно казано не мога да придобия реална представа къде точно е моето дете и от там предизвикателствата които престоят погледната в перспектива - училище, пубертет.

http://www.myaspergerschild.com/2013/04/list-of-symptoms-for-hig … -functioning.html
http://www.autism.org.uk/about-autism/autism-and-asperger-syndro … e-difference.aspx

За майките на невербални деца
И още нещо за подпомагане проговарянето на децата с помощта на таблет и специална софтуеърна програма http://theautismnews.com/new-technology-helps-children-with-auti … heir-first-words/

University of Toronto biologists pave the way for improved epilepsy treatments