Синдром на Силвър Ръсел

  • 9 594
  • 11
  •   1
Отговори
  • София
  • Мнения: 346
Има ли някой с този синдром, моля ви нека ми пише...или знае повече за него ...

# 1
  • Мнения: 1
Здравейте,имаме си син4е диагностицирано с този синдром,кажете какво ви интересува и ще се радвам да ви бъда от полза?Поздрави!!

# 2
  • София
  • Мнения: 346
Здравейте, теста ни е отрицателен.  Ровичкаме в други посоки. Отхвърлиха предположенията при нас. Всичко хубаво на вас Simple Smile

# 3
  • Мнения: 1
Здравейте детето ми е със синдром на Силвър Ръсел,искам да попитам има ли някой със същия или подобен проблем, за да получа повече информация по въпроса.

# 4
  • Мнения: 1 498
Има ли повече с този синдром или подозрения? Тази организация в САЩ може да ви помогне с информация и съвети. http://www.magicfoundation.org/www

Последна редакция: чт, 24 дек 2015, 03:41 от MaxiTan4e

# 5
  • София
  • Мнения: 346
Знаем я организацията.  Идеята беше да видим в България колко такива дечица има.

# 6
  • Мнения: 1 498
Моето дете е с подозрения, но ние не живеем в България. Аз по Интернет най-вече се образовам за този синдром, че тук не е много познат явно.

# 7
  • София
  • Мнения: 346
Правихте ли генетични изследвания?

# 8
  • Мнения: 1 498
Да, двата вида за 7 и 11, но излезнаха негативни. Въпреки това в резултатите беше написал генетика, че само 40% от случаите имат аномалия там, другите 60% се диагностицират клинично. Та сме си висящи не знам до кога.

# 9
  • София
  • Мнения: 346
Да, ясно. Ами успех ви желая!  Растежен хормон ще почвате ли, как е с растежа детенцето?

# 10
  • Мнения: 1 498
Рано е за растежен хормон. Той е на малко повече от годинка. Ще видим как ще е с растежа следващите 1-2 години и ако не е наваксал, ще говорим пак с педиатъра за това. Надяваме се, разбира се, да се окаже ''фалшива тревога'' и просто да е забавен растежа в началото, а да си навакса след това. Той има и други типични за синдрома проблеми като например рефлукс, което не помага особено за активен растеж щом яденето се връща ... Последните 2 месеца забелязвам, че наддава по-добре и се надявам да достигнем по-нормален персентил другата година, но явно ще чакаме. И много се надявам да не се наложи хормонова терапия. Знаеш ли при каква височина на детето и възраст се започва? Един вид минимума ...

# 11
  • София
  • Мнения: 346
По принцип,  ако няма потвърдена диагноза мисля, че изчакват децата до третата година дали ще наваксат. Иначе може и на година и половина да се започне терапия. Ендокринолог трябва да направи растежни криви, по които да прецени как върви детето, смята се прогнозния ръст, изследва се растежния хормон,  IGF-1, който дава много добра информация дали се произвежда РХ. При нас въпреки че сме със съмнения за съвсем друг синдром започнахме лечение преди два месеца и ще ви кажа, че няма нищо страшно. Свиква се. Ние на 1 год. бяхме 5,7 кг и 67 см.

Общи условия

Активация на акаунт