Повишени тромбоцити, Jak 2 + /мутация/, Есенциална тромбоцитемия

Ами болеста е нелечима,  но това по никакъв начин не влияе на продължителноста на живота ако стриктно спазваш лечението което ти назначават. В момента съм на хидреа и роферон и аспирин докато намалим броя на тромбоцитите,  след товае мина на по леко лекарство,  не е приятно нп нямам друг избор иначе следва остра левкимия.  Все пак пълно щастие няма,  мисля че тази болест е в пъти по добра от левкимия,  все с нещо трябва да се успокоя ако ме разбирате,  другия месец съм на телк и така.  Ако има нещо конкретно коте те интересува питай.

А защо на телк? Как се чувстваш, на каква възраст си?

С тази болест имаш право на пенсия с право на работа, все пак това се води доброкачествено и нелечимо, както диабетиците. Щом имам право, не мисля да го оставя ей така. Няма само държавата да смуче от нас. Иначе страничните ефекти са много кофти аз съм на 2-ве хидреи на ден и 3 роферона седмично, и успокоителни пия, а съм с малко дете парите които ще взимам от телка са малко но все ще помогнат за нещо. Аз съм на 26

Все пак тези лекарства които приемаме не са за ЕТ, а за раково болни. Изписват ни ги като заместители, лекарството което трябва да приемаме се казва Xagrid, цената му започва от 600евро и го няма в България 100 таблетки са. Аз лично немога да си позволя тази сума за 3 месеца, а за цял живот да не говорим..

И на мен вече ми поставиха тази диагноза в Хематологията в Дървеница.На 36 години съм .Искам да попитам пиещите хидреа при какъв брой тромбоците ви го изписаха?

Моите бяха 1600, когато бях диагностицирана. Предписаха ми в началото хидреа+аспирин.

Моите са 1800 пия по 2-ве хидреи сутрин, 3 роферона седмично по един аспирин вечер

Искам да взема отношение към темата "есенциална тромбоцитомия "

Здравейте,
нека и аз да се включа в разговора за заболяването есенциална тромбоцитемия. Откриха ми заболяването преди 4 години, в момента съм на 29 години. Откриха го случайно. Нивото на тромбоцитите ми е около 860(стигало е и до 1050). След диагнозата, започнах да приемам Анагрелид (хагрид) 0,5мг по две таблетки на ден. Лекарството влияе само на нивото на тромбоцитите и след редовен прием, те спадаха до 400 ( 300) Забелязах, че когато съм спокойна, отпочинала и не се нервирам, нивата на тромбоцитите намаляват. Спрях лекарството, само когато бях бременна. След бременността намалих дозата на лекарството до една таблетка, но за жалост не ми влияеше на нивото на тромбоцитите. Когато приемам по две таблетки, се чувствам много добре, главоболията, които имах постоянно, световъртежите и тежестта в крайниците ги няма вече. Лекарството е единственото, което може да помогне на хората, които страдат от заболяването. В България не се продава, изключително скъпо е. Благодарение на приятели и роднини успявам да си го набавя от чужбина. 

Масово лекуват заболяването с Хидреа. На мен ми е любопитно за бременността ти - имаше ли проблеми по време на нея и при раждането, как се чувстваше като спря лекарствата и т.н.

Здравейте, и аз искам да се включа по тази тема. Преди две години ми поставиха диагноза есенциална тромбоцитемия. На 30години съм.Всеки месец правя контролни изследвания и стойностите варират от 600 до 870. Засега съм само на аспирин протект . Казаха ми, ако се увеличат над 1000 или 1500 ще съм на лечение с интерферон алфа понеже това лекарство е било за млади пациенти. Слава богу досега не съм имала стойности по високи от тези посочените. Нямам и оплаквания освен малки сининки по краката които се появяват рядко. Искам да забременея но незнам дали мога при тези стойности и какъв ще е рискэт за мен и плода. Дали трябва лечение с нещо друго преди бременността. преди два дена стойностите бяха 700. Моля споделете опит ако сте забременявали с това заболяване. Как минава бремеността и раждането . Благодаря предварително.

KateTss lekarstvoto go otpudkat ot taxi godina po zdravna kasa edni malki sini kapsulki nali nqmA smisal da go kupuvash kato imadh pravo na be, platno takova!

Здравейте!                                                                                                                                                                 Аз съм с есенциална тромбоцитемия от 2008г,лекувам се с РОФЕРОН....

Здравейте , аз също съм с ЕТ .Откриха ми я случайно след като получих лек мозъчен инфаркт .Оказа се , че той е следствие на болестта за която не знаех.При първата си консултация с хематолог / след инсулта /се се установи анемия и завишени нива на тромбоцитите. Наложи се ходене до София за цитогенетично изследване и се доказа че имам генетична мутация,от което стана ясно че е ЕТ.Сега всеки месец ходя на хематолог и правя ПКК за да се види нивото на тромбоцитите. Първо те бяха около 900 при норма 400.Започнах Хидрея 2на ден и антистенокардин / от аспирина получавам кръвоизливи заради миомата която имам въпреки че е само 3см./При ежемесечни те проверки се установи спадане на тромбоцитите - лекарството действаше.Така продължих 6 месеца. Хемоглобина ми се стабилизира със Сорбифер, но странното беше че месечния ми цикъл спря след като почнах да пия хидрея.Аз съм на 50 г. и помислих че вече  започва менопаузата но не би.В момента в който намалих дозата хидрея / по1 на ден /цикълът ми се върна  . Всичко беше в норми известно време с 1 хидрея дневно.Тази зима изкарах гаден грип и се тъпчех с нурофен стоп колд и тайлол хот . Когато направих кръвни изследвания се оказа ,че тромбоцитите отново са скочилина около 700. Хематолога каза че е от грипа - възможно ли е това?Знам ,че не трябва да пия нестероидни противовъзпалителни средства но как да спра грип?Хематолога предложи отново да увелича дозата на хидреята аз отказах. Предпочетох да увелича дозата антистенокардин от 4 на 6.Ще видя след месец какви ще са резултатите. Дано не ми погоди някой номер стенозата на кръвоносния съд в мозъка ми.
Според мен никой не се интересува от такива редки заболявания и не инвестира в разработка на лекарства влияещи само на определени клетки и то на достъпна цена.А понеже заболяването е като диабета защо не предлагат безплатно Анагрелид както инсулуна???
Другото което ме стресна е предложението за кръвопускане - това ще е временно докато костния ни мозък не избълва поредната голяма порция тромбоцити .Така интервалите за кръвопускане ще стават все по чести , а може и някоя анемиййка да си докараме . Така че моето мнение е внимавайте с лекарствата , които приемате предимно обезболяващи и противовъзпалителни.
А между другото знае ли някой кои храни и напитки влияят на нивото на тромбоцитите и как?

Бирата понижава тромбоцитите, така ми каза моя лекър, но аз бира не пия. Пет месеца бях на тромборедоктин стигнах до 3 капсули на ден, а тромбоцитите ми се покачиха до 1100, докато не получих ужасно сърцебиене придружено със задух и ги спрях, сега пак съм на роферон. Чеотох в един чужд сайт, че за излекуване от тази болест е нужна трансплантация на стволови клетки.