Повишени тромбоцити, Jak 2 + /мутация/, Есенциална тромбоцитемия

Хайде, споделете някаква информация - от личен опит, или от преживяно на ваш познат.

Здравей, ЕТ е рядко заболяване и няма особено много алтернативи за лечение. Преди 2 месеца ми го откриха и съм на хидреа. В началото ми беше доста кофти, но с времето започваш да свикваш.

На каква възраст си и защо веднага на "Хидреа"?
А какви са стойностите на тромбоцитите?
Какви изследвания ти правиха?

На 32 години съм, тромбоцитите са ми над 1000. Трябва да се смъкнат под тази стойност, затова съм на по 1 хидреа на ден, аспирин вечер и антистенокардин. Изследванията, които ми правиха са - кръв от вената, ехограф на вътрешните органи, екг, и трепанобиопсия, която всъщност показва на 100% дали си с това заболяване. Както вече споменах, отскоро съм с тази болест и ще ти пиша за резултати и промени в лечението. Аз самата се чудих да пусна такава тема, но това за (не)щастие е рядко заболяване. А при вас какъв е случая?

Случая с моята близка - пуска си кръвни изследвания реди Нова година и понеже работи в такова отделение, вижда, че тромбоцитите са около 800 и след Нова година прави всякакви изследвания, които си изброила и ти и се установява наличие на 50% на Jak 2 мутация и установена Есенциална тромбоцитемия.Засега приема само "Аспирин".Наскоро каза, че отново ще прави кръвни, за да види как се движат нещата.
А някакво кървене от носа?Спукани капилярчета, нещо друго като симптом, главоболие, имаш ли?

Ами те тромбоцитите са и под хиляда, затова е на аспирин. Главоболие имам често, но ми казаха, че не е от ЕТ. Дгуго от изброеното нямам.

Хайде и аз при вас...
Преди две години при едни профилактични изследвания забелязах, че тромбоцитите ми са завишени - 570. На никой не му беше направило впечатление. Миналата година пак на профилактиката бяха 674 (тогава лекарката ми каза да пия по един аспирин протект вечер и пак да се изследвам, което така си и остана).
Тази година показателя ми в средата на май беше 812, в началото на юни 602, а вчера излезе 848..!?!? Към аспирина сега ми дадоха и антистенокардин 3 пъти на ден по 3 (това ми се вижда много, чак не смея да го пия).
В добавка всички други показатели от кръвната картина са в норма, хормоните на щитовидната жлеза също.
Ходих при д-р Васил Хрисчев от хематологията, той каза, че имам заболяване, което не е животозастрашаващо - тромбоцтемия, да си пия аспирина и така...
Много ми е криво, нещо не мога да свикна с мисълта, че имам "заболяване", аз си се чувствам прекрасно
Видяла съм се в чудо, изнервила съм се максимално вече и никак не ми се ходи по лекари да ме плашат и да ме тъпчат с лекарства. Какви ли не ми и наприказваха, че било автоимунно, ако съм имала в рода хора с инфаркт, инсулт, значи съм го наследила и... 

Дали няма някакви алтернативни методи за регулирането на тромбоцитите?

.katniss. как се развиват при теб нещата, тромбоцитите, колко са сега

Здравейте...,
видях темата случайно, докато търсех инфо за JAK мутацията. Предполагам, че сте изчели всичко, което се намира в папките на чичо Гошо за болестите които обсъждате. Аз мога да кажа само за ПВ (полицитемията). Хидреята не е алтернатива, когато си под 40 год. Да... разрежда кръвта, намаля хемоглубина, намалява и тромбоцитите, но уврежда всичко останало изпречило се на пътя ѝ. По-голям ефект за понижаване на тези показатели има кръвопускането. Смешно нали?! Защото колкото и да се опитвам да не мисля за налазилите по кожата пиявици от миналите векове, толкова повече ги виждам да се подуват. Това в кръга на шегата. Сериозно си заставам зад думите....кръвопускане, никакво ядосване (доколкото е възможно), чайче от листа на капина (ако с него заместите водата, предполагам вфекта ще е по-бърз), но не прекалявайте. Давайте си почивка поне на 2 седмици за по няколко дни. Аспирин всяка вечер, като добрите баби от село и... мнпого позитивни мисли! Да не забравяме, че можем да направим всичко с и в главата си! 
Моят син е тотален пример за това. Като беше по-малък всичко лекувахме с витамин С...болки в корема, болки в главата, та дори и ожуленото коляно. 
Не зная колко съм помогнала и на кого, но не допускайте лекарите да ви бъркат в главите (първо си изчакайте изследванията, вижте резултатите и каквито и да са не лягайте с вдигнат крачета да мрете) и да ви тъпчат с поредното лекарство, за да видят как ще подейства върху вас. Пораженията понякога са страшни.  На мен ми отнеха най-хубавите години и ме докараха пред белият лист с чакащи за трансплантация. И на пук на всичко още съм тук да ги гледам как цъкат около мен с неразбиращи в повечето случаи погледи. 

Оооо... забравих нещо... За много години!

За много години и на теб... и аз ти благодаря за този орговор!

Здр и аз да се запиша вчера ми взеха костен мозък и се съмняват за есенциална тромбоцитемия, тромбоцитите ми са 1814 искам да знам отпускат ли лекарството по клинична пътека и за колко време имам ли право на пенсия по болест с право на работа?  Благодаря предварително

Здравейте, и аз се включвам да следя темата , тъй като чакам резултат от трепанобиопсия със съмнения за ЕТ , а тромбоцитите ми при последните изследвания са  799.

Вече ми потвърдиха диагнозата и ми разясниха много неща за тази болест ако някой иска нека пита ще са радвам да съм полезна с нещо

Здравей, gabity!
Какво ти казаха за болестта, някакви съвети дали ти дадоха?

Ами болеста е нелечима,  но това по никакъв начин не влияе на продължителноста на живота ако стриктно спазваш лечението което ти назначават. В момента съм на хидреа и роферон и аспирин докато намалим броя на тромбоцитите,  след товае мина на по леко лекарство,  не е приятно нп нямам друг избор иначе следва остра левкимия.  Все пак пълно щастие няма,  мисля че тази болест е в пъти по добра от левкимия,  все с нещо трябва да се успокоя ако ме разбирате,  другия месец съм на телк и така.  Ако има нещо конкретно коте те интересува питай.

А защо на телк? Как се чувстваш, на каква възраст си?

С тази болест имаш право на пенсия с право на работа, все пак това се води доброкачествено и нелечимо, както диабетиците. Щом имам право, не мисля да го оставя ей така. Няма само държавата да смуче от нас. Иначе страничните ефекти са много кофти аз съм на 2-ве хидреи на ден и 3 роферона седмично, и успокоителни пия, а съм с малко дете парите които ще взимам от телка са малко но все ще помогнат за нещо. Аз съм на 26

Все пак тези лекарства които приемаме не са за ЕТ, а за раково болни. Изписват ни ги като заместители, лекарството което трябва да приемаме се казва Xagrid, цената му започва от 600евро и го няма в България 100 таблетки са. Аз лично немога да си позволя тази сума за 3 месеца, а за цял живот да не говорим..

И на мен вече ми поставиха тази диагноза в Хематологията в Дървеница.На 36 години съм .Искам да попитам пиещите хидреа при какъв брой тромбоците ви го изписаха?

Моите бяха 1600, когато бях диагностицирана. Предписаха ми в началото хидреа+аспирин.

Моите са 1800 пия по 2-ве хидреи сутрин, 3 роферона седмично по един аспирин вечер

Искам да взема отношение към темата "есенциална тромбоцитомия "

Здравейте,
нека и аз да се включа в разговора за заболяването есенциална тромбоцитемия. Откриха ми заболяването преди 4 години, в момента съм на 29 години. Откриха го случайно. Нивото на тромбоцитите ми е около 860(стигало е и до 1050). След диагнозата, започнах да приемам Анагрелид (хагрид) 0,5мг по две таблетки на ден. Лекарството влияе само на нивото на тромбоцитите и след редовен прием, те спадаха до 400 ( 300) Забелязах, че когато съм спокойна, отпочинала и не се нервирам, нивата на тромбоцитите намаляват. Спрях лекарството, само когато бях бременна. След бременността намалих дозата на лекарството до една таблетка, но за жалост не ми влияеше на нивото на тромбоцитите. Когато приемам по две таблетки, се чувствам много добре, главоболията, които имах постоянно, световъртежите и тежестта в крайниците ги няма вече. Лекарството е единственото, което може да помогне на хората, които страдат от заболяването. В България не се продава, изключително скъпо е. Благодарение на приятели и роднини успявам да си го набавя от чужбина. 

Масово лекуват заболяването с Хидреа. На мен ми е любопитно за бременността ти - имаше ли проблеми по време на нея и при раждането, как се чувстваше като спря лекарствата и т.н.

Здравейте, и аз искам да се включа по тази тема. Преди две години ми поставиха диагноза есенциална тромбоцитемия. На 30години съм.Всеки месец правя контролни изследвания и стойностите варират от 600 до 870. Засега съм само на аспирин протект . Казаха ми, ако се увеличат над 1000 или 1500 ще съм на лечение с интерферон алфа понеже това лекарство е било за млади пациенти. Слава богу досега не съм имала стойности по високи от тези посочените. Нямам и оплаквания освен малки сининки по краката които се появяват рядко. Искам да забременея но незнам дали мога при тези стойности и какъв ще е рискэт за мен и плода. Дали трябва лечение с нещо друго преди бременността. преди два дена стойностите бяха 700. Моля споделете опит ако сте забременявали с това заболяване. Как минава бремеността и раждането . Благодаря предварително.

KateTss lekarstvoto go otpudkat ot taxi godina po zdravna kasa edni malki sini kapsulki nali nqmA smisal da go kupuvash kato imadh pravo na be, platno takova!

Здравейте!                                                                                                                                                                 Аз съм с есенциална тромбоцитемия от 2008г,лекувам се с РОФЕРОН....

Здравейте , аз също съм с ЕТ .Откриха ми я случайно след като получих лек мозъчен инфаркт .Оказа се , че той е следствие на болестта за която не знаех.При първата си консултация с хематолог / след инсулта /се се установи анемия и завишени нива на тромбоцитите. Наложи се ходене до София за цитогенетично изследване и се доказа че имам генетична мутация,от което стана ясно че е ЕТ.Сега всеки месец ходя на хематолог и правя ПКК за да се види нивото на тромбоцитите. Първо те бяха около 900 при норма 400.Започнах Хидрея 2на ден и антистенокардин / от аспирина получавам кръвоизливи заради миомата която имам въпреки че е само 3см./При ежемесечни те проверки се установи спадане на тромбоцитите - лекарството действаше.Така продължих 6 месеца. Хемоглобина ми се стабилизира със Сорбифер, но странното беше че месечния ми цикъл спря след като почнах да пия хидрея.Аз съм на 50 г. и помислих че вече  започва менопаузата но не би.В момента в който намалих дозата хидрея / по1 на ден /цикълът ми се върна  . Всичко беше в норми известно време с 1 хидрея дневно.Тази зима изкарах гаден грип и се тъпчех с нурофен стоп колд и тайлол хот . Когато направих кръвни изследвания се оказа ,че тромбоцитите отново са скочилина около 700. Хематолога каза че е от грипа - възможно ли е това?Знам ,че не трябва да пия нестероидни противовъзпалителни средства но как да спра грип?Хематолога предложи отново да увелича дозата на хидреята аз отказах. Предпочетох да увелича дозата антистенокардин от 4 на 6.Ще видя след месец какви ще са резултатите. Дано не ми погоди някой номер стенозата на кръвоносния съд в мозъка ми.
Според мен никой не се интересува от такива редки заболявания и не инвестира в разработка на лекарства влияещи само на определени клетки и то на достъпна цена.А понеже заболяването е като диабета защо не предлагат безплатно Анагрелид както инсулуна???
Другото което ме стресна е предложението за кръвопускане - това ще е временно докато костния ни мозък не избълва поредната голяма порция тромбоцити .Така интервалите за кръвопускане ще стават все по чести , а може и някоя анемиййка да си докараме . Така че моето мнение е внимавайте с лекарствата , които приемате предимно обезболяващи и противовъзпалителни.
А между другото знае ли някой кои храни и напитки влияят на нивото на тромбоцитите и как?

Бирата понижава тромбоцитите, така ми каза моя лекър, но аз бира не пия. Пет месеца бях на тромборедоктин стигнах до 3 капсули на ден, а тромбоцитите ми се покачиха до 1100, докато не получих ужасно сърцебиене придружено със задух и ги спрях, сега пак съм на роферон. Чеотох в един чужд сайт, че за излекуване от тази болест е нужна трансплантация на стволови клетки.

Докторът ми каза, че най вероятно съм била със заболяването докато съм била бременна, и не са обърнали внимание на ПКК, да не те подреждам но ако е било така изкарах прекрасна бременност родих нормално без усложнения, даже нямах шевове но помня, че генеколожката ми каза, че плацентата ми била цялата на дупки. Моя съвет е да се консултираш с добър хематолог и гинеколог до колкото знам имаш по голям риск от спонтанен аборт.

А как се процедира  при трудоустрояването с тази болест? Някой знае ли и въобще има ли трудоустроени българи?Ще съм ви благодарна ако споделите.Благодаря предварително.

Да, с това заболяване телка е 75 %  което се води  втора група. Правите си протокол от личния лекар, епикриза от хематолога и подавате в ТЕЛК. От къде сте?

Ако имате и други заболявания и сте лежали в здравно заведение снимате си епикризите от там и тях ще нисите в телка. Ако имате заболявания които също подлежат на телк и имате документи за тях те могат да ви вдигнат телка с още проценти.

Днес бях на ТЕЛК -тия "лекари"не си поплюват режат наред минимум с 20% .Отвратена съм как намалят % без да има подобрение на пациента.А за тромбоцитозата въобще не стана дума ,това не било свързано с инсулта ми.А аз представих документи и изследвания и за тромбоцитозата 

Какъв процент ви дадоха само за есенциалната тромбоцитемия?

Здравейте,
Записвам се да следя темата.
Откриха ми повишен брой на тромбоцитите преди 6 години. От миналата седмица съм с диагноза ЕТ. Пия по един аспирин дневно, тромбоцитите варират м/у 800-1100. Казаха ми , че ще ми дадът теблетки ако стигнат над 1500.
Общо взето съм много притеснена от поставената диагноза...
Спазвате ли някакъв режим на хранене? Трябва ли да се избягва физ. натоварване ?

Здравейте! През тези 6 години нищо ли не сте пили? И как като имате такива стойности сте само на асперин. Мойте тромбоцити са 340 и съм на асперин протект, фолиева киселина и хидрея. Миналият месец се бяха покачили до 440 и ми увеличиха дозата на хидреята.Аз пия  хидрея от 2013 год когато ми откриха заболяването. Не всички храни могат да се ядат. Трябва да се избягват такива сгъстяващи кръвта. Физическото натоварване, напрежение,стрес и отрицателни емоции се избягват. Ако нещо друго ви интересува насреща съм.

До 400 не е ли нормална стойност?
Не пия нищо друго...
2010 г. При първата ми бременност откриха , че тромбоцитите са ми мн високи(по време на бременността бяха около 800) , след раждането паднаха на 600. Ходих на различни прегледи , не откриха нищо , направих JAK2 -излезе отрицателен. Хематолога тогава ми каза да пия само аспирин. След това 2014 при втората ми бееменност паднаха в нормални стойности 340-360, но след раждането отново тръгнаха нагоре...
Сега от около 6 месеца варират 800-1100 , при което ми направиха костно мозъчна биопсия и резултата е ЕТ! Поради това , че съм на 32 г. казаха , че до стойност 1500 нямам нужда от нищо друго освен аспирин...
Вашите стойности какви бяха преди да започнете хедреята?
Благодаря за отговора!

Да, до 450 са в норма,но защо на едни изписват хидрея, а на други не и аз не зная. Аз всяка година си правя профилактични изследвания и си ги пазя. През 2007год. тромоцитите започнаха да се покачват на 520 , но според личната всичко е наред на база другите изследвания , които са в норма . И така до 2012 г когато бяха 490 и близка лекарка ме напъти към хематолог все пак да видя от къде идват високите тромбоцити. Отидох и в момента в които разбрах за какво иде реч скочиха от притеснение на 570.Започнах веднаха на асперин и фолиева киселина и следене стойностите всеки месец. Когато започнах хидреята бяха 390 - 430 тук някъде.Започнах хидреята през 2013 по едно през ден,  тромбоцитите не ми се слепват, но от миналия месец съм по 1таб. всеки ден. Увеличиха ми дозата защото бяха 432 .Две седмици след увеличението на дозата спаднаха на 340, но продължавам с 1 таб. всеки ден. Контролни изследвания ще правя след 3 месеца. Аз съм емоционална и при стрес и напрежение веднага скачат.Сега за храната  четох , че бирата сваля тромбоцитите, но пред кабинета на хематолога миналия месец срещнах жена с тромбоцитепения - ниски тромбоцити и на нея лекар и е казал да пие  бира за да ги покачи. Така , че имайте едно на ум, но чаша червено вино всяка вечер разрежда кръвта според моя ендокриноог. Яжте много чесън, мен това ме е спасявало да не се слепват.От дете ям на всяко хранене, той разрежда кръвта, червения лук също,доматите,зехтина,лененото семе. Да се избягва лещата тя  сгъстява кръвта,мангото,бананите,нар, орехите те също,. Има режим на хранене които аз спазвам от 2 години , които държи тромбоцитите да не се слепват. И друго нещо много важно пиене на много вода аз пия над 5 литра дневно.пия и магнезии и селен.Трябва много спокойствие и да няма стрес иначе тромбоцитите скачат

Много благодаря за изчерпателния отговор ❤
Много сте ми полезна. 😊
Аз живея в Лондон , може би тук докторите процедират по различен начин, не знам... 😔
И мен ме посъветваха да не се натоварвам и да съм, колкото се може по- спокойна. Аз също съм много емоционална и ми е доста трудно..много ме депресира факта , че трябва да ходя всеки месец да проверяват колко са , да минавам през доктор.... Но явно ще трябва да свикна...
Четох за храненето и препоръчват наистина червено вино и чесън, почвам го и да видим 😊
Тук е много нашумяло "златно мляко"    с куркума , ще пробвам и него и ще пиша за резултата. 😊

За нищо, радвам се , че бях полезна. Забравих за куркумата, канелата, джинджифил , натурално какао всички те пречат на тромбоцитите да се слепват. Употребяват се с мярка  не в големи количества все пак приемаме и асперин и трябва да се внимава.

Аз четох ,че червеното вино забавя движението на тромбоцитите а това означава ,че могат да се слепват.Аз също пия повече вода, откакто почнах Хидреята, не мисля да рискувам с вино,още повече,че вече имам 1 инсулт заради стеснение на кръвоносен съд.А за стреса и напрежението не мога да ги овладея , при мен е екшън всеки ден.В момента тромбоцитите ми са 400 и са на големи групи. Успех с лечението , а за трудоустрояване забравете - % е 0.Може би е възможно но в друга държава.

За първи път чувам, че виното слепва тромбоцитите .Нали именно гроздовите семки се препоръчват да се пият. Да не стане като с бирата. Аз затова спазвам режим които ми помага и ям много чесън и пия много вода.Много противоречива информация има в нета за ползите и вредите от даден продукт  и като видя това този продукт го изключвам веднага за да не рискувам. Как при вашите  заболявания не ви дадоха телк. Нашето заболяване е втора група, а имате и инсулт. Обжалвайте ...От къде сте? Ако някой друг е минал на телк тази година моля да сподели дали са му дали процент и колко.

Абе зарежи телка, друго не ми дава мира- защо ни лекуват с лекарства за рак след като има по-доброто лекарства в чужбина.Защо не ги внасят безплатно за такива като нас - та ние сме много малко.Аз питах хематолог за това лекарство хагрид ,а той ми отговори ,че трябва да имам уголемен черен дроб,далак,или болни бъбреци за да го пия и въпреки това е скъп.АЗ питам защо да чакам да се увредят тези органи преди да ми отпуснат такова лекарство(евентуално)? Нали заболяването е нелечимо,като диабета,да сте чули диабетик да си плаща за инсулин?А тук не сме и чули за това лекарство за ЕТ.И за виното не съм писала че слепва тромбоцитите ,а че забавя движението им, това е също предпоставка за слепване и образуване на групи.

До колкото знам от моя хематолог това лекарство има повече странични действия от хидреята и не се понася добре.

Някой ползвал ли е тези две билки http://zdravivsekiden.com/estragon-lekovita-bilka-i-iziashtna-podpravka/, http://zdravivsekiden.com/tuchenista-vkliuchete-tova-bogatstvo-z … veto-v-jivota-si/

Аз съм чувала за естрагон но не съм го срещала на нашия пазар.Но ако е роднина на пелина ,той ще е горчив също и как се яде горчива билка или подправка?А за тученицата не очаквах , че може да има такива целебни свойства.Все пак ,трябва да се внимава от къде се бере ,да не е замърсена от домашните любимци.

И аз като една от вас мога да споделя малко опит. Хидрея-та помага не само за намаляване на тромбоцитите, но и за регулиране на висок хемоглобин. Всъщност моят хематолог ми обясни, че хемоглобин над 145 е много по-опасен от томбоцити около 800. А двете в комбинация са доста зле.Може би затова на едни им дават веднага Хидрея, а други около 1000 единици тромбоцити я карат само на аспирин. Погледнете си и другите показатели.
Доколкото съм чела по един грейпфрут на ден разрежда кръвта по естествен път, също череши и боровинки. Грейпфрутът обаче на мен поне ми действа много добре. От няколко месеца пия и по едно хапче на ден от една добавка наречена cartilage de requin и за пръв път томбоцитите ми са почти идеални за мен - около 500. Иначе се въртяха около 800-900. Но хемоглобинът ми си е пак висок - 157. И то след две кръвопускания.

Вчера ми излезе телк решението дадоха ми 75% за две години, аз се лекувам с роферон а 3 000 000

Здравейте,да повдигна малко темата.На баща ми му откриха това заболяване,преди 6 месеца.Имаше 3-4 кръвопускания и се стабилизираха пказателите.Сега има много леко завишение,и му изписаха Хидрея.Да ,но като четем страничните ефекти и се плашим.Отворена съм за всякакви мнения свързани с това заболяване,в интернет няма много писано за него.Благодаря ви!

аз бях ма хидрея,  и да ти кажа беше си изпитание,  ужасно лекарство,  ако и на баща ви се отрази зле искайте да го сменят,  има и други алтернативи

Привет на всички , относно Хидреята аз съм вече 3-та година с нея и не съм забелязала някакви странични действия , единственото изискване е да се пие много вода. Аз пия по 3 л. дневно не знам дали е много но нямам проблеми засега . Пък кой е казал , че страничните действия могат да бъдат само лоши?И де се е чуло и видяло лекарство без странични действия? То след толкова титаниев окис , може пък да стана с титаниеви  кости , или да почна да светя в тъмното Ха, Ха, Ха
 Шегата настрана , ако мислите , че кръвопускането помага , след това трябва да се проследят и другите показатели на кръвта , например хемоглобина , защото със сигурност и той ще намалее а това не е добре. Затова трябва да се използва лекарство действащо само на тромбоцитите , едно от които е Хидрея. За Тромборедуктина също съм чела , че има лоши странични действия и затова си го спестявам.

Здравейте,присъединявам се и аз с повишен брой тромбоцити 700-900!Не зная от кога  съм така ,открих че са постоянно повишени януари!Имам операция на носът преди 2 години и при изискване на кръвната картина преди операцията разбирам че съм оперирана така,но за съжаление никой не ми е казъл!Вчера ми взеха костен мозък ,скенер и jak! Скенера е чист,чакам останалото!Явно в Бг има доста хора с такъв проблем,но официално диагнозата не е разпространена!

Здравейте , къде мога да изследвам JAK 2 от Пловдив съм .
Благодаря предварително

Влеезте в групата Есенциална тромбоцитемия и миелопролиферативни заболявания

https://www.facebook.com/search/top/?q=%D0%B5%D1%81%D0%B5%D0%BD% … D0%BD%D0%B8%D1%8F

https://www.facebook.com/search/top/?q=%D0%B5%D1%81%D0%B5%D0%BD% … D0%BD%D0%B8%D1%8F

Здравеѝте,имам Есенциална тромбоцитемия .Открита ми е случаѝно през 2012.Засега тромбоцитите са ми под 1000 ,и съм само на аспирин.Чувам за хидреята,е   химеотерапия ,която уврежда органите бавно ,но сериозно .Засега съм на аспирин ,но съм постоянно уморена .Диета без месо млечни и бял хляб ,никакъв алкохол и много спокоѝствие.Много вода ,разрежда кръвта ,тамян за пиене сваля тромбоцитите,куркума и джинджифил разреждат кръвта както гинкобиломата .

Нас от Пловдив от Св. Георги ни изпратиха в София в онкоболницата за изследване на кръв и за съжаление това изследване не се поема от касата и струва 150лв. Други изследвания засега не сме правили.

Здравейте! Ако някой е минал на ТЕЛК наскоро моля да напише какъв процент ни се полага за това заболяване? Благодаря!

Здравейте,

На 27 години,  мъж съм  и преди 2 седмици случайно ми откриха есенциална тробоцитемия. През Ноември 2017  направих  ПКК и тромбоцитите ми бяха 640 и левкоцити около 12 . Минах и ехография, на която излезе, че имам леко увеличен далак и черен дроб. В следващите 3 месеца правих около 4, 5 ПКК. Тромбоцитите се бяха качили на 760 770 740 а левкоцитите варират между 10 и 10,5. Хемоглобина е нормален от  155 до 175.  Правих си JAk2 мутация, която излезе положителна. Преди дни ми направиха и биопсия от гръдната кост, която потвърди това заболяване.
Случайно си намерих ПКК от 2009 година, на която тромбоцитите пак са високи 520 а лекоцити 8,5, което значи че последните 10 години съм живял с това заболяване.
Предстой ми да започна лечение и доколкото предварително се запознах това ще е със медикамент Хидреа, за който разбрах, че има много отрицателно влияние върху спермата, а аз нямам деца все още..
Това е до момента от мен, при започване на лечение ще пиша отново..

JAK 2 мутация изследват в Онкологията , кв.Дървеница в София. Ако пожелаете ще изнамеря адреса и ще ви го изпратя.

Здравейте, Аз съм 70 годишна. Имам това заболяване от 3 години. Az sym na Hydrea 500мг + Аspirin 100мг/дневно и поддържам тромбоцитите в границата под 450. За холестерола вземам по 5мг crestor (крестор) дневно.
Диета не пазя, но ще намаля белтъчините и протеините летните месеци. В първите месеци чувствах странични ефекти , но след това свикнах и се чувствам добре и енергична. Алтернативното лечение е с Анагрелид. Започнах с него, но го понасях по-трудно > световъртеж и гадене. То е 2-ро по ранг за лечение на Есенциална тромбоцитемия.

Здравейте, аз съм на 55 и от април 2018 съм с диагноза есенциална тромбоцитемия. Jak2 мутация - положителна и биопсия, която доказа диагнозата. Тромбоцитите ми бяха около 650, в началото на м. Август паднаха до 605, а днес изследването показа 738 и 10 левкоцити. Показанията са от две различни лаборатории, може би има значение. Лечението ми е само аспирин Протект. Чувствам само умора. Моят лекуващ лекар каза, че ако тромбоцитите се качат над 1000, тогава ще се приложи лечение с Тромборедуктин. Надявам се го понасям добре. Също така каза, че колкото по-дълго време задържа тромбоцитите под 1000, без лекарството, толкова по-добре?!
Малко съм объркана - някои болни пият Хидрея при 500, а при 800-900 само аспирин. А за ТЕЛК съм подала заявление и ще кажа по-нататък колко процента дават. Здраве за всички!

Здравейте може ли повече да разкажете как протече бременността ви с това заболяване? Приемахте ли нищо? Аз също съм с това заболяване и ми забраняват забременяване тей като е много рисковано,и много сложно
Ще се радвам да чуя мнението ви

Здравейте аз съм на 63год. и от есента на 2019 при профилактични прегледи направена пълна кръвна картина се констатира ,че тромбоцитите ми са 455 при норма 420. Личния ме изпрати на хематолог но той каза че не са завишени много и не е опасно. След това си направих в декември изследване бяха 431 а сега си направих бяха 439. Според вас тези стойности опасни ли са и трябва ли да пия аспирин протект. Моля за вашия съвет.