Повишени тромбоцити, Jak 2 + /мутация/, Есенциална тромбоцитемия

Хайде, споделете някаква информация - от личен опит, или от преживяно на ваш познат.

Здравей, ЕТ е рядко заболяване и няма особено много алтернативи за лечение. Преди 2 месеца ми го откриха и съм на хидреа. В началото ми беше доста кофти, но с времето започваш да свикваш.

На каква възраст си и защо веднага на "Хидреа"?
А какви са стойностите на тромбоцитите?
Какви изследвания ти правиха?

На 32 години съм, тромбоцитите са ми над 1000. Трябва да се смъкнат под тази стойност, затова съм на по 1 хидреа на ден, аспирин вечер и антистенокардин. Изследванията, които ми правиха са - кръв от вената, ехограф на вътрешните органи, екг, и трепанобиопсия, която всъщност показва на 100% дали си с това заболяване. Както вече споменах, отскоро съм с тази болест и ще ти пиша за резултати и промени в лечението. Аз самата се чудих да пусна такава тема, но това за (не)щастие е рядко заболяване. А при вас какъв е случая?

Случая с моята близка - пуска си кръвни изследвания реди Нова година и понеже работи в такова отделение, вижда, че тромбоцитите са около 800 и след Нова година прави всякакви изследвания, които си изброила и ти и се установява наличие на 50% на Jak 2 мутация и установена Есенциална тромбоцитемия.Засега приема само "Аспирин".Наскоро каза, че отново ще прави кръвни, за да види как се движат нещата.
А някакво кървене от носа?Спукани капилярчета, нещо друго като симптом, главоболие, имаш ли?

Ами те тромбоцитите са и под хиляда, затова е на аспирин. Главоболие имам често, но ми казаха, че не е от ЕТ. Дгуго от изброеното нямам.

Хайде и аз при вас...
Преди две години при едни профилактични изследвания забелязах, че тромбоцитите ми са завишени - 570. На никой не му беше направило впечатление. Миналата година пак на профилактиката бяха 674 (тогава лекарката ми каза да пия по един аспирин протект вечер и пак да се изследвам, което така си и остана).
Тази година показателя ми в средата на май беше 812, в началото на юни 602, а вчера излезе 848..!?!? Към аспирина сега ми дадоха и антистенокардин 3 пъти на ден по 3 (това ми се вижда много, чак не смея да го пия).
В добавка всички други показатели от кръвната картина са в норма, хормоните на щитовидната жлеза също.
Ходих при д-р Васил Хрисчев от хематологията, той каза, че имам заболяване, което не е животозастрашаващо - тромбоцтемия, да си пия аспирина и така...
Много ми е криво, нещо не мога да свикна с мисълта, че имам "заболяване", аз си се чувствам прекрасно
Видяла съм се в чудо, изнервила съм се максимално вече и никак не ми се ходи по лекари да ме плашат и да ме тъпчат с лекарства. Какви ли не ми и наприказваха, че било автоимунно, ако съм имала в рода хора с инфаркт, инсулт, значи съм го наследила и... 

Дали няма някакви алтернативни методи за регулирането на тромбоцитите?

.katniss. как се развиват при теб нещата, тромбоцитите, колко са сега

Здравейте...,
видях темата случайно, докато търсех инфо за JAK мутацията. Предполагам, че сте изчели всичко, което се намира в папките на чичо Гошо за болестите които обсъждате. Аз мога да кажа само за ПВ (полицитемията). Хидреята не е алтернатива, когато си под 40 год. Да... разрежда кръвта, намаля хемоглубина, намалява и тромбоцитите, но уврежда всичко останало изпречило се на пътя ѝ. По-голям ефект за понижаване на тези показатели има кръвопускането. Смешно нали?! Защото колкото и да се опитвам да не мисля за налазилите по кожата пиявици от миналите векове, толкова повече ги виждам да се подуват. Това в кръга на шегата. Сериозно си заставам зад думите....кръвопускане, никакво ядосване (доколкото е възможно), чайче от листа на капина (ако с него заместите водата, предполагам вфекта ще е по-бърз), но не прекалявайте. Давайте си почивка поне на 2 седмици за по няколко дни. Аспирин всяка вечер, като добрите баби от село и... мнпого позитивни мисли! Да не забравяме, че можем да направим всичко с и в главата си! 
Моят син е тотален пример за това. Като беше по-малък всичко лекувахме с витамин С...болки в корема, болки в главата, та дори и ожуленото коляно. 
Не зная колко съм помогнала и на кого, но не допускайте лекарите да ви бъркат в главите (първо си изчакайте изследванията, вижте резултатите и каквито и да са не лягайте с вдигнат крачета да мрете) и да ви тъпчат с поредното лекарство, за да видят как ще подейства върху вас. Пораженията понякога са страшни.  На мен ми отнеха най-хубавите години и ме докараха пред белият лист с чакащи за трансплантация. И на пук на всичко още съм тук да ги гледам как цъкат около мен с неразбиращи в повечето случаи погледи. 

Оооо... забравих нещо... За много години!

За много години и на теб... и аз ти благодаря за този орговор!

Здр и аз да се запиша вчера ми взеха костен мозък и се съмняват за есенциална тромбоцитемия, тромбоцитите ми са 1814 искам да знам отпускат ли лекарството по клинична пътека и за колко време имам ли право на пенсия по болест с право на работа?  Благодаря предварително

Здравейте, и аз се включвам да следя темата , тъй като чакам резултат от трепанобиопсия със съмнения за ЕТ , а тромбоцитите ми при последните изследвания са  799.

Вече ми потвърдиха диагнозата и ми разясниха много неща за тази болест ако някой иска нека пита ще са радвам да съм полезна с нещо

Здравей, gabity!
Какво ти казаха за болестта, някакви съвети дали ти дадоха?