Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 25

Костанца,


Може ли да те помоля да копнеш и пейстнеш поне малка част, ако е много дълго, защото имам рестрикция и много сайтове не мога да отварям, а ми е интересно, защото...няма значение:)

Значение и смисъл в подобни новини има за всички ни. Винаги се старая да пускам окуражаващи неща за майките и на по-ниско ,и на по-високо функциониращите, въпреки че новинарските сайтове, които следя са пълни с тъжни или драматични истории. Надявам се админ да не реши, че нарушавам правилата, пускайки непреведен материал. 

30 June 2014 Last updated at 07:12 GMT
A day in the life of a physics student with autism
By Kathleen Hawkins BBC News

Michael Barton, 22, has high-functioning autism and has just finished a degree course. He is currently promoting a new book - his second in three years, entitled A Different Kettle of Fish - A Day in the Life of a Physics Student with Autism.

It documents how he feels travelling from Guildford to London for a day out and the autism-related difficulties along the way.

Barton launched his book at the Manchester Autism Show where he also gave a talk which includes one of his pet subjects - how speaking metaphorically can confuse people on the autistic spectrum as they tend to take things literally.

He spoke to Ouch this week:

Is your book aimed at people with, or without, autism?

I was diagnosed as having high-functioning autism as a child but as an adult I have learnt to develop social skills and can communicate fairly well. Because of this I can relate to both people with autism and those without. I think my new book will give people without the disorder an understanding of what it is like. Autistic people focus on the details, all the little things and it can be much more difficult to understand metaphors and idioms. In my book I write what a journey from Guildford to London for a day out is like for me and the complexities of what people without autism think is a simple journey. So for example waiting at the train station the announcer might say "passengers must remain behind the yellow line", and when the train actually comes it is confusing then to cross the yellow line to board it. I've also published illustrations which show my understanding of phrases like 'you're pulling my leg'.

What was it like having autism and studying physics at university?

I had a really good experience at university. I had more control over my environment so I was much happier there than at school. There was a strict timetable at school but during breaks there was no schedule at all - I didn't know how to deal with that. But at university I could control my own time much more. I liked that I could pursue subjects I enjoy, like physics which is excellent for me and really works with the way I think; it's logical. I didn't have to do subjects, like English which I really didn't like and found confusing. At school I struggled to make friends, you had to just go out there and talk to people and I couldn't really. At university I found it much easier. There are a variety of clubs where socialising is a by-product of the activity. For example I joined the rock climbing club. You didn't have to be particularly sociable when you were rock climbing but I met people and got on with them without it being the primary purpose.

Do you enjoy giving talks?

I really enjoy it actually. I spoke at the Autism Show in London recently and it went well. My talk is called 'how to fit squares into round holes' and I talk about what being autistic is like when a lot of people don't empathise. I like to focus on the positive aspects of being on the autism spectrum and try to teach people something. I really like it when people come away saying "I'd never thought of it like that". If people learn something at my talks then that will just make how they understand and empathise with me and other autistic people. I want people to realise that autistic people have a different way of looking at the world and often we can't automatically work things out. The biggest problem is people's lack of understanding. It's the same with my books, writing them, and having people read them, helps other people understand.

Яко е!

Аз пък никога няма да забравя един разговор, на който бях попаднала между аспита и единия разказваше колко много се изтощaва през деня, като по цял ден имитира като маймунка поведението на другите, за да е социален.

И че вечер се прибира съсипан, не от работата, която е много и му харесва, а от имитациите...

Един човек на име John Elder Robison сега на 50 години (женен), диагностициран преди 10 години със Синдром на Аспергер, е написал няколко много интересни книги: "Look Me in the Eye" (автобиографична), "Be Different" (указание за справяне със социалните трудности) и "Raising Cubby" (за отглеждането на дете Аспи). Неотдавна на 17-та международна конференция по проблемите на спектъра е говорил 3 часа, без бележки и без слайдове/паур пойнт при голямо внимание на аудиторията, която го е затрупала с въпроси.

Ето няколко линка, които предполагам, че ще са интересни не само на майките с деца от горната част от спектъра, а за някои може да са наистина от полза за справяне. А защо не и за самите юноши от тази част на спектъра.

http://theautismnews.com/expert-holds-forth-on-living-with-autism/

http://en.wikipedia.org/wiki/John_Elder_Robison

http://www.amazon.com/Look-Me-Eye-Life-Aspergers/dp/0307396185

http://www.barnesandnoble.com/w/be-different-john-elder-robison/ … ean=9780307884824

John Elder Robinson, между впрочем, е привърженик на neurodiversity течението по отношение на аутизма. Миналата година подаде оставка от позицията си в Autism Speaks, смятайки че това не е организация, която защитава интересите на аутистите. Това като любопитни факти.

И аз съм от тях, но само като съпричастен наблюдател, което всъщност има значение само за мен и хората около мен.  Та за оттеглянето му четох ето тук http://jerobison.blogspot.com/2013/11/i-resign-my-roles-at-autism-speaks.html

Да, представата за аутизма има значение за отношението на родителите (и най- близките) към аутистичното дете и начина, по който общуват с околните за него и/или състоянието му. Това пък има голямо значение за формиране самооценката на детето и представата му за себе си. 

http://theautismnews.com/nc-family-fighting-for-autism-health-care-coverage/
За информация - в 37 от 50-те щата на САЩ здравната застраховка покрива част от АВА терапията, която струва 60 000 щ.д. годишно. Тези родители са повели битка това да стане и в техния щат.

У нас първо трябват радикални промени в здравеопазването.
И в МЗ притеснени от безпаричието в Здравната каса

n_alex,
пуснах този линк, както и един преди него за родители в САЩ, които са се разорили, за да заплатят терапиите на сина си като илюстрация, че и там не всичко е уредено по най-добрия начин.  Момчето е към 18 години и правят кампания, за да му съберат пари за музикално образование. Тази история както и много други, които съзнателно на пускам, за да не разстройвам майките, показват, че и там нещата не са такива, каквито ни се иска да бъдат, а и в тези щати, където заплащането на терапиите е регламентирано, то не е станало веднага. Съдя по някои изказвания като "Добре дошла в България" или "Блазе ти, че имаш достъп до АВА" и пр., че сме склонни да идеализираме, ставащото в други страни и да подценяваме стъпките, предприети у нас. У нас няма и 10 години откак започна да се обръща внимание на този проблем и се създадоха НПО на родители. За съжаление обаче много от нас са пасивни наблюдатели и доколкото искаме нещо, то е конкретно за нашето дете. Настояваме за правата си и не мърдаме по-нататък. Това не е персонална критика към никого. Просто размисъл. А промените ще дойдат, когато настъпи малко стабилност в държавата и институциите заработят по-спокойно.

В допълнение за случващото се у нас.
Пасивно наблюдаващите и недоволни родители, стават по- активни, когато активните (които са много малко) направят нещо и пасивните са активни в недоволството си или как можело да се направи по- добре, дават акъл как те биха го направили, иначе те никога не биха нарушили спокойствието си и не биха дали на халос от енергията си, времето си, средствата си- за идеята и каузата...., или нещо не разбрали и не знаели, ама иначе от друга страна, без да се сърдят активните, не четели в страниците им ....

И стъпките, направени у нас могат да ценят само тези, които са участвали и жертвали....иначе...е трудно да се цени нещо, което не си усетил и в което не си вложил много, за да се постигне малко...

В последните години..но за да се чуе в обществото..поне малко, струваше и костваше неимоверно много на някои родители..., за да се направи една поправка в закона за образование- 6 години борба...без да се отказваме.., нищо не е даром и от само себе си

активни сме  в недоволството и хейтърството...

Влади, ще ме прощаваш, но така ми е по-лесно, отколкото с ник    Та, обмисля ли се нещо, подобно на нашите тренинги? Много родители на новодиагностицирани деца определено имат нужда от нещо подобно, особено, ако детето е диагностицирано в по-голяма възраст...Под по-голяма вземам в предвид това, че моя убавец го хванахме много рано, струвами се вече толкова отдавна, но си е шок за майка, чието дете 6г "му е нямало нищо" и изведнъж - опа...Свързаха се с мен познати на майка от нашия квартал точно с такъв случай и майката има нужда от помощ...
Иначе, извън посоката на темата - бяхме на море и толкова ме изненада Гого, че чак си поплаках от кеф. Имаше детска дискотека, към която се присъедини и той, е не правеше това , което аниматорките показваха на децата, но беше и той в навалицата и скачаше щастливо. Отделно, гледаше, че някои деца се гмуркат и определено ги имитираше...Извади доста нови думи там...Само дето за съжаление няма как да сме цяло лято на море

Ама Дони,

Защо към мен този въпрос?!

Аз съм просто майка на дете от спектъра и знам добре как се чувства майка, след диагностиката...

Наистина, помемам много ангажименти и организации, и тренинги за родители съм организирала, в момента съм свръхнатоварена и със сертификацията на първите сензорни терапевти в България, българска група изюпратих миналата седмица в Македония за втора година по проект "Voluntarism in service of Autism", но аз съм само една майка, представлявам НПО , но съм само една майка, която е в по- тежко положение от средностатистическата майка на дете от спектъра, защото съм и баща..глава на семейство, работя по 10 часа на ден и за насъщния и всичко, свързано с грижите и терапии на детето...

Не работя това, не съм национално представена организация, която да се издържа от тази дейност!

Дони,

Такъв въпрос трябва да зададеш към национално представените организации, които получават пари от държавния бюджет с цел: да защитават правата на групата хора, коиро представляват и такива, мисля, че са само Асоциация" Аутизъм".

Те са национално представени и ежегодно получават финансиране от нашите данъци, както и много организации- мисля 8 на брой- на глухите и слепите, Съюза на ивалидите получава около 612 хиляди лева годишно, за да работи за добри практики и помощ на деца , родителите им и възрастни с инвалидност.

От тях, от национално представените организации, които получават финанансиране от държавния бюджет- от нашите данъци, трябва да се иска сметка какво се прави в помощ на групата, която представляват и за чиито по- добър живот полуват субсидия от държавния бюджет.
Там е включена и организацията за нервно- мускулни заболявания, която миналата година си направи черен пи ар с детенцето, което уж пуснало обява, че си продава органите, за да има средства за лечение, а организацията получава пари от нашите данъци..грозна работа и нямам думи..

Годишно субсидията за национално представените неправителствени организации е на обща стойност около 11 милиона лева.

Друг е въпроса, че там са включени и Съюза на ветераните от войните, Съюза на военноинвалидите, които получават над милион лева годишно, а не знаем дали има останали живи военноинвалиди и ветерани...и какво смислено се прави за останалите живи с над един милион лева годишно, докато в същото време родителите на живите деца с увреждания с извиват като мокри парцали?

А аз  всичко, което организирам и работя за промени на законодателства, събития за информираност на обществото, обучения на специалисти, е за сметка на детето ми, заради което е всичко, защото крада от средствата си, които изкарвам за него, за да заплащам огромните телефонни сметки, свързани с дейността на организацията, крада много време..друго също...

Ама аз сериозно ще го задам...Попитах теб, понеже организира тренинг и затова. Аз за себе си съм разбрала, че не мога да разчитам дадена организация да ми помогне, но има хора, които са на обратното мнение

Понеже неправителствените организации, регистрирани в обществена полза между сдружени хора с някаква обща съдба и цел, имат дейности и активности за постигане на целите, като това не им влиза в професионалните задължения, разбира се, от където си издържат децата и семейството и дейността им е свързана с много лишения и жертви,намиране на съмишленици и т. н., много разход и на енергия, хората виждайки, че имат дейност, започват да им държат сметка защо не са направили и това, и онова, и еди какво си, без да си дават сметка, че онези, които правят нещо не само , че не са длъжни, но го правят заради вярата си да постигнаст нещо добро и с много лични жертви и лишения.

А национално представените неправителствени организации, част от които изброих, забравиха Асоциация Епилепсия и други не споменах, те си стоят на завет, полчуават си годишната държавна субсидия, нямат дейности и никой не ги търси за нищо, не им държи сметка, макар че точно те са задължени по закон да представляват интересите и защитават хората от определена общност, заради които получават държавната субсидия от нашите данъци и която никак не е малка- 11 милиона лева годишно НПО- тата в сянка, за които никой нищо не говори, защото те са на завет и не предизвикват нищо..просто си живуркат и са намерили на хляба мекото, на гърба на проблемите на една общност, която трябва да защитават и чиито живот трябва да облекчават.

Ако някой се осмели само на Съюза на инвалидите да потърси сметка, на БАЛИЗ, чиито членове са Асоциация аутизъм, на осемте организации на глухите и слепите, на военноинвалидите и на ветераните от войните, на Асоциация Епилепсия, на Асоциацията за нервномускулни заболявания, някакво психологично дружество, което получава 200 000 годишно и които също ако се използваха, вместо да се делят между няколко човека, безплатните психологични тренинги за родители, които организирах миналата година, щяха да са ежедневие за нуждаещите се....

Ако някой се осмели на всичките тези да потърси сметка и се разчепка историята с национално представените неправителствени организации- кого представят и как го представят и какво правят за тези хора, които представят с 11 милиона годишно, тази пирамида може да рухне и тези 11 милиона да отиват за безплатна терапия на нуждаещите се родители, за обучение на специалисти, коеот да се поема от държавата и...

много се ядосах, защото е болна тема...