Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 25

[/quote]

... когато се радва или бяга или когато е превъзбуден и тогава маха с ръчички...
[/quote]
Това е съвсем нормално за тази диагноза.
Другото съм го описала по-горе.
 

Много хубаво, че се появи karie (която вероятно е логопед или психолог), защото темата явно има нужда от "рестарт". "Старите" майки се оттеглиха по една или друга причина - може би най-вече, защото проблемите с попорасналите им деца са различни, а им е и омръзнало да се връщат на неща, които са разнищвали в продължение на няколко години.
     Ще се радвам, ако темата тръгне отново, но затова е необходимо да има и повече четящи "нови" майки. Никоя тема не може да върви успешно и да е полезна за участниците, ако се основава само на инцидентни въпроси и отговори между хора, които не са наясно с това „кой кой е” (разбира се виртуално) и без разговор. Всеки трябва да се опитва да допринася с нещо - да търси инфо и извън темата, да мисли и разсъждава. С една дума, за да върви темата, майките трябва да се чувстват съпричастни като една общност.   Такава се е създала към 2006г. и аз с удоволствие и интерес изчетох всичко споделено от тези майки, когато преди около три години влязох в темата. Но за съжаление тази общност вече я няма. Сега и аз с порасналото си дете нямам вече толкова интерес да участвам, но сигурно от време на време, ще пускам нещо като тези неща:
https://www.youtube.com/watch?v=SpEm9LstcPQ
http://nspt4kids.com/therapy/strategies-to-replace-hand-flapping/
В клипчето едно момче с Аспергер обяснява, защо тези като него пляскат с ръце. Т.нар. hand flapping е много по-чест при тях, отколкото при останалите хора от спектъра. И това да им е кусурът!
   Вторият материал предлага прийоми за отучване на деца в норма. За нашите обаче пляскането с ръце може да не е само въпрос на радостна възбуда, но и отреагиране на стрес, способ за усещане на тялото в пространството и още доста неща. Аз лично мисля, че не трябва да се намесваме в стереотипиите на децата ни, без да сме разбрали, какво изразяват.  Ако се опитаме да ги ограничим със забрана, те или ще продължат да ги правят скришом, или ще ги заместят с други, които може да са още по-неприемливи и за нас, и за околните. Трябва търпение, както е с тиковете, например. Нашето момче имаше такива на около 4 годишна възраст за няколко месеца и съвсем наскоро за около месец. Правиш се, че не забелязваш, създаваш положителни емоции и ангажираност и те изчезват!    
     Добре е, че и Доника като майка и бъдещ „специален педагог” продължава да е активна.  

Да, не се представих, направо си позволих изказване - с добри намерения, разбира се 
Аз съм майка на порастнало дете - 12 год.  с нискофункциониращ аутизъм и УУИ.
За тежката диагноза сме постигнали добри резултати, имам опит. Ще се радвам, ако мога да помогна.
 

Това не е критика към теб, а констатация, че в последно време липсват разговор и разисквания  по важни за всички ни проблеми. Още веднъж - радвам се, че се включи и съм сигурна, че ще можеш да бъдеш полезна на майките с по-малък опит от тебе.   

Аз наскоро се записах в темата и наистина като че ли преди е била много по-полезна и се връщам и чета назад. Иначе и аз бих помагала с каквото мога

Ами чудесно.   Бих ти предложила да прочетеш тази новина и ако искаш да я преведеш или резюмираш. Или да преведеш само най-важните няколко изречения, които са послания към майките.
http://www.huffingtonpost.com/2014/09/09/autism-early-intervention_n_5785420.html Аз ще потърся оригиналната статия и ако за теб представлява освен майчин и професионален приоритет, ще ти пусна линк.

Междувременно, открих много отразявания на тази новина, която е отпреди 1-2 дни. Пускам линк към едно от тях, където има видео с водещата на проучването Сали Роджърс. Мисля, че за майките на малки дечица, които все по-често се появяват в темата и някои от които ми писаха на "лични", ще е окуражаващо да чуят, казаното от нея.  http://www.ucdmc.ucdavis.edu/publish/news/newsroom/9182

Ние сега тръгваме по този път. Надявам се в темата да се включват повече майки, за да споделяме какво е постигнато и как, най-вече. Съвсем нормално е, тези които са писали преди 2-3 години сега да не са толкова активни.
Днес попаднах на една информация /вие може и да я знаете/, че в САЩ е постигнато диагностициране за аутизъм само с едно мозъчно изследване. Дано стигне и до нас, поне да знаем с какво си имаме работа. Гледах отново предаването при Гала за Ники - явно неговия аутизъм не е класически, а в резултат на проблеми с червата и затова се е оправил с диетата.
Ние нямаме такъв проблем и затова не залагам за нея. Но пък родителите си взимат сами решенията.
Относно аминокиселините-нали тррябва са се изследва да се види евентуален дефицит? Иначе как да се реши човек кои точно и в какво количество да дава. 

Не ми е известно такова изследване. Би ли пуснала линк. 

А що се отнася до Ники, родителите му са избрали този път и водят битката сами с приятели, медии и кампании за събиране на средства. Естествено, че родителите сами вземат решенията си. Но какво ти дава основание да мислиш, че той се е оправил. Не бях попадала отдавна на инфо за него и затова погледнах в нета след това, което ти си написала. Това, което намерих не говори за "оправяне" http://www.blitz.bg/news/article/199975
Ако те интересуват разискванията, свързани с началото на тази история и мнението на майките, пишещи по това време, можеш да погледнеш тук http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=550038.300 

Вярно е, че ти предстои дълъг път, но човек трябва да бъде много информиран, когато поема по него. Има много отклонения и човек трябва хем да внимава, хем да не се бави много. 

Благодаря за инфото. Тези дни ще прочета цялата тема.

Ето това

http://www.bg-mamma.com/index.php?action=article;id=3631

Хриси е в лека форма на аутизъм. Основното, на което залагам е да не изпускам моментите, в които проявява интерес към нещо.Тази вечер имаме игра Българските думи и нареди няколко.
Игра "Българските думи"
Понякога аз казвам какво ще правим и ако е в настроение изпълнява задачките.    

Здравейте!

Лятото е доста натоварващо по отношение на работата и "домашните", които имах да пиша и не успях да следя темата. Ще наваксам другата седмица докато детето е на училище. Сега обаче съм много притеснена как ще протече въвеждането му в новата среда.
На прага на учебната година е много изнервен и поведението му навсякъде е неконтролируемо. Вчера рехабилитаторката от лечебната гимнастика ми се обади да се оплаква, защото се държал непоносимо и се опита да ми каже да не го водим повече. Бабата която го води съответно не ме послуша да обясни на жената, че детето е с проблеми в аутистичния спектър и ми се наложи да изстрелям по телефона диагноза, която нищо не говори на жената. Тъй като извън учебната година заниманията са платени не посмя да ме отреже окончателно когато й казах, че детето си има проблемите с гръбнака и ще продължава да ходи на гимнастика, но ходи на терапия и при психолог за проблемите с поведението. През учебната година обаче заниманията са безплатни, тъй като се предоставят от общината и очаквам тогава да откаже да го допуска в групата. Има ли някаква форма на защита на деца като нашите, когато здравословното им състояние налага да участват в групи като тази въпреки, че ръководителят на групата не ги иска, тъй като не може да отреагира на поведението им.
Освен това на родителската среща се опитах да кажа на учителката за проблемите на детето, но тя бе завладяна от емоцията да обсъжда с родителския комитет украсата на класната стая и почерпката на децата и не ми обърна внимание. Това което очаквам да се случи на първия учебен ден ще я свари неподготвена и не знам какво може да се случи при положение, че от нейните обяснения разбрах, че ние няма да сме с децата. Тя не си даде телефона защото не желае да й се обаждаме и смята да комуникира с нас чрез бележки в тефтерче.
Не знам как да мотивирам детето да приеме случващото се на 15.09 спокойно, въпреки че най-вероятно ще е неприятно за него изживяване и да го убедя, че трябва да следва указанията на учителката без да спори и да действа самостоятелно и импулсивно.
Днес се срещна с психоложката, но тъй като тя беше в отпуск и 3-4 седмици не са се виждали не е позволил срещата им да се състои ползотворно и остава изцяло аз да го подготвя за "големия" ден.
Моля майките на поотрасналите деца, да споделят как протече при вас първия учебен ден и как подготвихте децата си за него?
Дадоха ни да попълваме психологичен въпросник и въпросите са така подбрани, че от отговорите един психолог веднага ще хване дете което има затруднения в социализацията и общуването. Обаче не знам дали ще има обратна връзка с учителите и насоки от страна на психолозите или просто се отмята нещо което е спуснато като задължителна задача.
На повечето въпроси моя мъж отговори като мен което показва, че е наясно че детето има проблем, но отказва да го признае и категорично е против да дам на учителката епикризата от Свети Никола. Според вас редно ли е да се съобразявам с него като родител на детето или да следвам моята преценка кога и как да запозная учителката с диагнозата на детето.
От Свети Никола казаха да почнем така и само ако не потръгне да търсим ресурсна помощ.
Какво показва опита при порасналите вече деца. Как е по-добре за тях - в училището да разполагат с епикриза и диагноза или с подкрепата на родителите детето да се бори само с предизвикателствата на училищния живот.

Поздрави на всички пишещи в темата.
Имаме нужда от нея и благодаря за предоставянето на информация на база споделен опит и умело боравене с информацията в интернет.
Не се справям с интернет и чужди езици, но се надявам с времето да намеря начин и аз да бъда полезна с нещо.  

Рори72,
Не знам, какво да те посъветвам. Всичко зависи от това, дали ще успееш да убедиш детето да спазва прословутата училищна дисциплина. Въпреки че той е високофункциониращ, това не изключва изблици на гняв, продиктувани от трудността на тези деца да останат 45 минути на чина. Лошо е, че учителката е неподготвена. Тя ще го третира като всички останали и това може да доведе до сривове. Освен това, тя няма как да не забележи, че поведението му е по-странно. В общия случай, се намесва училищният психолог и се настоява за оценка. Изобщо е доста сложно. Единственото, което мисля, че трябва да направиш е да си вземеш отпуск и да дадеш GSMси на учителката, като си някъде наблизо до училището. По-нататък ще разбереш, дали ще можеш безопасно да го оставяш сам.
Пожелавам ти нещата да се развият по най-добрия възможен начин. А защо не го спреш за малко от рехабилитацията, за да му намалиш нервното напрежение? Като посвикне с училището, ще продължите.

Погледни и увода на това "Помагало" за учители, към което пуснах линк вчера или онзи ден. www.logincee.org/file/26112/library Ще те ориентира за позицията на учителите. А етикетът "СОП" има 2 страни - едната, която никой от нас не иска, е официализиране на различността на детето ни, което се преодолява трудно, а другата - ресурсната помощ, без която повечето от децата не се справят.По отношение на помощта не става въпрос само за усвояването на учебния материал. Когато ресурсният учител си е на място, той е съмишленик, контактьор (нарочно използвам тази дума), отдушник, а понякога и спасител за детето и родителя в днешното масово училище.

  Здравейте, ето ме и мен след почти двугодишно отсъствие. Рори 72 не оставяй нещата на случайността, отиди още утре в училище и поговори лично с учителката.Добре е и да заведеш детето , за да се запознаят, да види класната стая, да му се обясни какво да очаква.
  Само си я представям госпожата - подготвила се, аранжирала стаята, еуфория, че поема първолаци и какво ще се случи, когато едно детенце наруши сценария. А за съжаление съм почти сигурна , че ще го наруши.
   Нашите проблеми започнаха още на двора.Многото деца, музиката , балоните изнервиха ужасно сина ми.Успяхме някак си да го качим до стаята , но категорично отказа да влезе в стаята, пълна с деца и родители.За късмет, накрая видя, че учителката раздава питка с мед ,та реши да си похапне и влезе
   Това училище няма ли психолог, а ресурсен учител?
   Винаги съм била на мнение, че за проблемите на детето трябва да се говори и споделя с всички, които имат някакво отношение към него, те така или иначе много бързо стават видими много скоро.
    Винаги съм го ненавиждала този 15.09. Сега обаче чакам с напрежение 16.09.Ние заминахме за Германия. В Бавария учебната година започва на 16.
    Стискайте ни палци.Предприехме огромна промяна в името на детето.Три години се готвихме цялото семейство за това.Записахме Васко в специализирано училище, много се надявам да няма нищо общо с нашите.Това, което ни предлагат звучи добре, но ще видим как ще тръгнат нещата.Длъжни бяхме да опитаме и много се надявам поне малко да успеем.

Стискам палци защото всичко което всеки от нас прави е в името на доброто на децата.

много те моя сподели кои са плюсовете които виждате в ситуацията и със смяната на местото ... и езика.... и други. минусите сякаш на първо четене се виждат.

Рори72, много е важно според мен да говориш с мъжа си и да разбетеш защо той не иска учителите да са запознати със състоянието на детето ти.

Аз и съпругът ми отчитаме като голям плюс това, че учителите в училище са наясно, че детето ни е аутист. Смятам, че връзката родител-учител трябва да е много тясна и да работят заедно. При нас (живеем в чужбина) също не е прието да се звъни на ГСМ-и, но аз винаги мога да пиша и-мейл, (на който много бързо ми се отговаря), да оставя съобщение на секретарката  или да водя разговор по телефона в определените за консултация часове. Те ни имат телефоните и при нужда винаги могат да звъннат. Винаги изкача нещо и средно се чуваме веднъж на две седмици (или с класните или с ресурсната), а на всеки месец и половина се провежда среща, на която обсъждаме индивидуалния обучителен план (така ли е това на български?) на сина ми. Тези неща няма как да станат ако учителите не са запознати със състоянието на детето ми. Аз няма как да предявя претенции ако никой нищо не знае. Най-елементарното нещо, примерно: синът ми да стои в часовете близо до учителката,  за да може тя да го гледа по-често като обяснява нещо и да го пипа ако е нужно (защото той често блуждае някъде и трябва някой да го върне на земята - с поглед или докосване).


При нас е практика родителската среща на първокласниците да се провежда отделно с всяко дете и родителите му преди първия учебен ден. Има два дни отделени само за срещи. Детето вижда класната стая, чина на който ще стои, разхождат го из училище, запознават се лично с учителите -  това беше много полезно за сина ми. Ако имаш възможност да отдадете до училище преди първия учебен ден, да видите класната стая, да разгледате - аз това бих препоръчала. И ако можеш по някакъв начин максимално бързо да се свържеш с учителката и да поговорите. И да си с детето си на първия учебен ден (стига той да се чувства комфортно, при положение че принципно няма да се допускат родители вътре - което ми е определено странно).