Пресконференция на Съюза на глухите срещу кохлеарната имплантация

Наде, не е точно така. Всъщност, преди кохлеарната имплантация и съвременните слухови апарати, глухите хора са си живели в тяхна общност. Имали са единен (или почти) подход към глухите си деца. Сега това е поставено под деин вид заплаха. Все повече родители (дори и глухи) избират за децата си света на чуващите хора. За един чуващ родител това е съвсем ествествено, но за човек, който е живял сред глухите хора, може и да не е точно така. Той знае, че детето може да живее и така, без да е нещастно и без да е непълноценен човек. И да ти кажа, в много цивилизовани страни, това е напълно възможно. Ето защо, не бих обвинила никой, който прави такъв избор. Обаче, не съм съгласна тези хора да ми казват какво да правя с моето дете! 
Истината е, че човек трябва много добре да се информира преди да вземе решението за кохлеарната имплантация. Много малко са родителите, които го правят. С това се злоупотребява. И, да, виждала съм дете с остатъчен слух около 50 децибела да бъде имплантирано. Информацията е двустранен процес. Трябва да търсиш информация, за да я получиш. Това е трудно в България, ама не е невъзможно. И като се има предвид нашата реалност, лудост е да разчиташ, че някой просто ще си свърши работата! Работата е предимно за нас!

Въпросът с имплантите е, че след това трябва много усилена рехабилитация + много занимания от родителите. Постоянно говорене и работа вкъщи - за глухите родители това е много по-трудно. Свързано е и с финансови разходи.

Освен това - при глухите родители, които използват жестомимичен език, това моментално означава и детето да го използва. При оралното обучение не се допуска жестов език, защото детето веднага го усвоява като по-лесен и по-достъпен.

Освен това глухите родители не приемат глухотата на детето си като толкова голям проблем. Те самите живеят пълноценно и това, че и детето им ще има глухи приятели, ще живее сред глухи - това пак си е шанс и животът им не е за оплакване    Ето например талантливите глухи студенти в НАТФИЗ    Те си водят пълноценен живот и се занимават с това, което им харесва, без да са имплантирани (родителите им не са глухи, но те са учили в уч-щето за глухи).

Иначе и глухите родители искат най-доброто за децата си и го правят. Много деца на глухи родители учат в масови училища, слухопротезирани са и имам познати, които се справят много добре.

Лошото в случая е, че има и глухи родители, които нямат нужната информация - и за тях да се информират е значително по-трудно    А СГБ - това не му е приоритет.

Иначе има фондации за глухите, които организират проекти - за обучение и т.н. Но СГБ е официалната организация на глухите и държавата й отпуска субсидия и глухите имат право да си я ползват и да е тяхна организация. Към това се стремят.

Йепе, не съм съгласна!
Ако става дума за наркомани - никой няма да им позволи да си гледат детето като потенциален наркоман.
Не мисля, че някой /дори и родител/ ИМА ПРАВО да ощети детето си като го ЛИШИ от възможността да чува, вижда или прави нещо повече от даденото му!
Това е за мен противозаконно!
Ми то е като да реши някой родител, че не иска детето му да се мъчи и да накара докторите да спрат системи захранващи детето... кой ще им го позволи?
Защо на глухите им разрешават да лишат децата си от слух?

Рехабилитатор ми е разказвал за дете с остатъчен слух, на което аудиограмата е подправена само за да бъде имплантирано. резултатът е плачевен - детето получава звука от 2 страни, през импланта е много деформиран, съответно детето чува един звук едновременно по 2 различни начина и объркването е пълно. Това дете родителите му заради липса на информация направо са го направили инвалид.

Наде,
според мене не е точно така. Не имплантирането прави детето чуващо, а дългата и упорита работа след това - дълги години наред, може би дори цял живот. Това може да се погледне и от друга страна - в най-радостните и свободни години на детето ти го лишаваш от безгрижното детство и му налагаш дълга и постоянна работа, дълго и постоянно обучение. Да, даваш му "слух". Даваш му едно - вземаш му друго. Това е изборът.

И го погледни от друга страна. Не разделяй хората на глухи и чуващи, а на хора, които говорят на един език (дда кажем български) и хора, които говорят на друг език (да кажем жестомимичен). Не можеш да обвиниш българите, че детето им расте с български, а не с английски език. Както и не можеш да обвиниш глухите, че отглеждат детето си с жестомимичен език, а не с някой друг. Това с жестомимичния език - дава на детето и майката възможност за пълноценно общуване от най-най-ранна възраст, докато при другите това се отлага във времето; езикът е по-лесен и достъпен за детето и не изисква извънредно обучение. Има и други плюсове.

Затова е въпрос на избор.

Освен това те порастват пълноценни, възпитани хора, както казах - имат потенциал, имат възможности да преследват мечтите си. Глухите им родители ги подкрепят.

И накрая, пак освен това. Има много глухи хора, които растат изолирани от глухите, обучавани са в масови училища, владеят много добре български. Но в някакъв момент от живота си решават, че искат да общуват с глухи, приобщават се към глухата общност, използват жестомимичен език. Много от тези хора имат проблем с това, че не знаят точно към коя общност прин адлежат - различни са и в едната, и в другата.

Всичко това не са + и - на имплантацията или билингвистичното обучение. Просто искам да кажа, че е въпрос на избор и каквото и да изберат родителите - това не ги прави по-добри или по-лоши родители.

Честно казано, не ми се вярва да е истина. А ако е истина - горко им на тези дето са го направили!

Иначе, и в момента има много деца, които са със слухов апарат на едното ухо и с имплант на другото. Чува се по различен начин и все пак, мозъкът успява да се нагоди към това положение и децата чуват стерео. Трудно е да си го представи човек, ама е факт! И това е нещо, което с очите си съм виждала.

Ив, аз въобще не считам че има две общности - а само ЕДНА! Бъргарска! Всички сме в нея, дори тези дето не могат да общуват по една или друга причина.
Отделянето на глухите в общност ми се вижда сектантство и ако бяхме в добре подредена държава, това хем щеше да е така, хем не.
Излиза, че аз не съм добре приета в общността на глухите щото чувам? И щото не мога да общувам като тях.
Вярвам, че е редно ако детето може да бъде имплантирано - да бъде! Пък ако то избере да научи и жестико-мимиката - нека го направи.
Признавам, че много хора биа се страхували дали детето с имплантанта ще се научи да чува... Ами кажи ми ако не се научи - какво губи??? Но има шанс като порасне дори и само да работи и да се получи нещо!
А и не мисля, че е равнозначно да го лишиш от слух заради друг начин на общуване! ЗАщо? ЗАщо щом можеш да му го дадеш?
РАбота... да работа, но кой не работи от малък над себе си вече? А и ако не работи - просто няма да ползва това дето му е дадено, но надали ще е проблем.
Не мисля, че ако някой не желае да ползва имплантанта или не може - това просто няма да го отличава от напълно глух човек нали?
НО не ми харесва деленето... аз попринцип съм за интеграцията и това делене ме кара аз да се чувствам непълноценна ако ме разбираш...
Това са си лично мои убеждения и не искам да обидя никого, но наистина така го чувствам и не могада не го споделя... надявам се няма да се обиди никой!

За делението си права. Никой не го прави нарочно, но то е факт 
Това, че си имат своя общност не ги изолира. Ето, и ние тука сме една общност, но това не ни изолира от цялото общество. Глухите години наред са били изолирани - да си учат в техните училища, да си работят в техните предприятия, не само глухите - всики, имат много проблеми с образованието, с осигуряването на рехабилитация, на преводачи и много други неща. Това ги изолира. Те нямат самочувствие.
Затова и сега постоянно се правят разни неща, които да интегрират глухите в обществото - да учат, да работят и да живеят сред и наравно с чуващите.

А имплантацията все още е доста скъпа. Не е възможно да се имплантират абсолютно всички деца. Затова е по-добре да се имплантират такива, при които има смисъл - с които ще се работи след това. Иначе защо да се отнема възможността на друго дете?

НАй-вече не съм съгласна с това ,(че САМО родителя ОПРЕДЕЛЯ, кое е най-доброто за детето му.
Благодарение на това - има много деца отглеждани от бавноразвиващи се, наркомани и др потенциално опасни родители! И те взимат ЕДНОЛИЧНИ решения за децата си.
ХУбаво е да се взима решение, но само когато родителя е ЗАПОЗНАТ с ВСИЧКИ ВЪЗМОЖНИ ВАРИАНТИ!

уважема г-жо/це Янева, ако искате изложете тук доводите на съюза на глухите - за нас ще е удовоствие, а и полезно да се запознаем с тях.
На вашия въпрос редно ли е... редно е да ИМАТ право родителите да ИЗБИРАТ как да гледат децата си и какво да правят с тях. т.е. бих приела протест за НЕОСВЕДОМЕНОСТ на родителите, но не и желание да се забрани имплантирането. Това е фрапантно ако присаъства като желание у някого - като дайте да не правим операция от рак щото не знаем последиците и съществува риск?! Не може така да се гледа на бъдещето и на развитието на медицината. Не бива и нечие желание да се слага като приоритет - никой няма право да налага ограничения.
Както никой не може да принуди родители да имплантират детето си, така и никой няма право да ги лиши от тази възможност.
Обаче аз считам, че ползата от имплантанта ще е много голяма - доли и при 18 г момче със слаба речево развитие - защото новия начин на общуване може да му помогне! Считам, че след като хората на 50г са в състояние да научат нови неща, няма нищо което да спре това момче при подходящо обучение да  постигне много! Освен нащшата предубеденост, че то е вече изостанало и  нищо няма да се получи!
Вярвам, че НИКОЙ не е бил ИМПЛАНТИРАН НАСИЛА! т.е. това е родителско решение -и родителите имат право да имат повече от един вариант за избор!

за нас ще е удовоствие да се вкл
сигурна съм, че мое да дадете мнения, знания и информация за много въпроси, вълнуващи и важни за нас!
наистина глухите са все още в неравноправно положение и поне имат право на глас като всеки друг! това не е повод да бъдат оплюти и охулвани, но все пак нека си признаем - всеки в Бг изказал мнение обикновено се подлага на нападки - къде с право къде не, къде културно къде - не ....

аз да кажа - добре дошла!
и може да помогнете с много мисля

Намаше ме за няколко часа, но тъкмо щчх да пиша, че съм разбрала, че пресконференцията не е организирана от Съюза на глухите. Извинете за дезинформацията, но така ми бяха казали и на мен.  
Това, което Дари казва е така, но не съвсем. Преди всичко, аз смятам, че ако родителите истински се вълнуват от ставащото с децата им, никой не може да ги спре да получат необходимата им информация! Дари, повярвай ми, преди операцията на моето дете, почти 10 месеца, аз не съм могла да мисля за нищо друго. Изчетох купища материали, киснех само в И-нет (мъжът ми вече се беше отчаял от мен ), регистрирах се в този форум, търсейки информация за Йоан, регистрирах се и във форуми в чужбина, записах се в кореспондентския курс на "Джон Трейси Клиник" и си напоръчвах де-що имаше безплатни материали от мрежата. Не е минал и един час, в който да не съм се чудила дали взимам правилното решение. Не го казвам, за да се изтъкна като невероятна майка. Просто, за мен нямаше друг начин да се убедя в нуждата от имплантация, освен да знам възможно най-много. Разговорите с други родители, рехабилитатори и лекари даже не ги броя, защото те пък ми се струват направо задължителни. Много време ми беше необходимо сама себе си да убедя, че няма да сгреша. Детето ми има остатъчен слух под 85-90 децибела и на двете уши и се справяше сравнително добре със слуховите си апарати. На моменти си беше драма за мен! Но в крайна сметка, след всичко прочетено, научено и изговорено, заедно със съпригът ми решихме, че ще предприемем тази крачка. На това му се казва информирано решение! Всеки, който решава да направи нещо по различен начин, рискува! Рискува да сгреши, да бъде излъган, да бъде разочарован и да разочарова детето си като му обещава неизпълними неща. Но, кажете ми, кой може да накара някого да се интересува от ВСИЧКО свързано с имплантацията? Аз ще ви кажа - никой! Затова, всеки, който плаче за липса на информация, трябва да знае - информация има! Трябва само да я потърсиш!
По въпроса за критериите, по които се решава кои деца да бъдат имплантирани - отново смятам, че родителите са тези, които трябва да упражняват контрол, защото друг механизъм за контрол няма. Т.е. трябва да има сериозна организация на родителите, която да има влияние и сред лекарите. Така че, напълно съгласна съм с това, но отново не мисля, че може да стане, ако родителите не са движещият механизъм. Всичко друго са само празни приказки! И пак опираме до това, доколко родителите искат да се занимават...
Относно рехабилитацията - зная, че на много места жестомимиката присъства в рехабилитацията на децата с импланти. Аз, обаче, познавам деца с импланти, рехабилитирани без жестомимика. Ами, говорят и общуват като всяко друго дете. Какъв е изводът - ами, че може и без това. Не знам кое е по-добро. Но при ситуацията, в която сме поставени, аз съм доволна и на това, което имаме. Не че не ми е пределно ясно, че сме в първобитната ера в това отношение. Ама, все отнякъде се започва, нали?
А сега на конкретиката - изобщо не е вярно, че имплантът има ГОДНОСТ 10 години. 10 години е гаранционният срок за вътрешната част, а 3 години - за външната. Това съвсем не означава, че след 3 години процесорът на Йоан ще спре да работи, нито че след 10 ще трябва да се оперира отново. И другото също е вярно - може да се наложи реимплантация във всеки един момент! Това е нещо, което аз много, много добре знам.
За намалената физическа активност - също не е вярно. Да, внимаваме за импланта, но в никакъв случай не го ограничаваме. Тук много хора знаят що за птица е моето хлапе - за ограничаване и дума не може да става!
Постоперативният стрес е същият, както и при всяка друга операция. Ако се наложи да ми оперират детето от нещо друго, ще седна ли да мисля за стреса? Отиваме там, оперират го, пък после му мислим! Би било добре да има психолог, с който всички тези върпоси да се разискват, ама като няма, няма да мрем, я!
Въобще, мнението ми е следното - който не го е преживял не знае, а който го е преживял е длъжен да се вълнува от всичко, свързано с имплантацията! Ако има разочаровани, то е защото не са си мръднали пръста, за да не са разочаровани! И въобще - проблемите са много! Има и неща, които не са ми хрумвали, че могат да се появят като проблеми, но като цяло, аз съм благодарна за шансът, който ни е даден и вярвам, че в нашия случай ще е за добро!