Пресконференция на Съюза на глухите срещу кохлеарната имплантация

Айде и аз да се изкажа като възрастен с остатъчен слух. Както знаете езикът, на който общуваме, е основен при сформирането на културата ни и обществените групи. Понеже глухите (а много от тях не са точно глухи, имат много остатъчен слух, но избират да принадлежат към общността на глухите) общуват с език, който на мнозинството е непознат, те оформят субкултура, тяхна си, затворена група, в която живеят и общуват. Страх ги е, че кохлеарната имплантация ще разруши културата им, че няма да останат хора, с които да общуват. Чувстват се застрашени. Разбирам ги. Но не мога с чисто сърце да приема, че животът им в България е пълноценен. Ами и един телефон на могат да врътнат, висшето образование е недостъпно за тях, работят в Тих труд и т.н. Вярно е, че не ти липсва това, което никога не си имал, но мисля, че могат да забележат, че са ощетени. Затова е малко смешно да протестират срещу метод, който всъщност ще улесни живота им и ще им даде достъп до благата, които и чуващите ползват. Бих искала да ги видя да настояват за създаването на текстова телефонна мрежа, за закупуването на индукционни системи, за предоставянето на преводачи безплатно от държавата, за субтитрирането на новини и предавания не само в 6 сутринта, за по-голяма субсидия на училището в Павлово и т.н. и т.н Защото никой и нищо не може да ме убеди, че без тези неща един глух човек има избор какво да прави с живота си в България.

Catnadeen, ти си чуваща. Не съди толквоа строго. Глухите родители, които не искат да имплантира децата си, просто искат децата им да са като тях и да ги предпазят от нещо, което им се струва непознато - света на чувашите. Както казах, не ти липсват неша, които никога не си имал, това включва и слуха.  Да си глух е трудно, но те се справят, колкото и да не са подкрепени от държавата. Имат право на избор. Като бъдещ глух родител намирам сравнението с наркомани за доста обидно.

ydomush съжалявам, че го намираш за обидно - не е това целта.
Но ако някой поиска детето му да не бъде оперирано при животозастрашаваща болест - ще го осъдим, но поощряваме отказването на детето от нещо САМО защото родителя не го притежава.
Ами ако родителя е ощетен с друго - да лишим детето и от него ли?
НЕ ОПРАВДАМАВ това, че родителите биха искали да лИШАТ детето си от нещо, само защото им е непознато и чуждо! Това е ощетяване! Ми да не ходи ДАни в чужбина да учи щото аз не съм ходила. Няма да завърши висше ако аз не съм, няма да кара самолет, щото аз не съм!!!!
НЕ оПРАВДАВАМ! МОже да разбера и да съчувствам, но това не смъква отговорността от плещите на родители поели такъв товар - да лишат, защото ТЕ не го разбират и приемат! Не бива така да се мисли. Хората трябва да са отворени.
Сравнението ми те обижда, но последствията могат да са почти еднакво катастрофални за нечий живот - дано си ме разбрала правилно!

Наде, предполагам е трудно да го разбереш, когато го чуеш за първи път. Но това е наистина нещо, което не е като две и две - четири! Ако родителите не чуват, те не могат и да говорят (в повечето случаи речта им не е достатъчно ясна) и съответно - не могат да осигурят най-важното за имплантираното дете - непрекъснато говорене! В такъв случай, трябва да разчитат на някой друг да прави това вместо тях. Но кой, ако не родителите, има търпението и упоритостта да изгради слух и говор в едно глухо дете? Защото децата с импланти не започват да чуват от това, че имат имплант, а чуването им е резултат от продължителна рехабилитация и много работа с родители, роднини, близки. Всички, които са около имлпантираното дете, имат своята роля за неговото успешно развитие. В Щатите дори с курсовете за родители, има и курсове за братя и сестри на имплантирани деца. Въобще - не е лесно и за чуващите хора, пък какво остава за нечуващите! В този смисъл, не ми се струва невероятно някой да не смее да го направи. Защото пък няма по-голяма глупост от това да се имплантира дете, с което няма кой да се занимава. И това е един от основните въпроси, който се засегна и по-нагоре.

Йепе, права си напълно!
Съгласна съм, че даже има такива случаи в Бг където това наистин ае излишно - защото поради финансови причини никой няма да може да помогне на детето... Това е много тъжно.
Разбирам и родители, които запознати с всички тези проблеми се нагърбват с тежкия товар да не могат да помогнат - Господ да е на помощ на тези хорица! Не бих пожелала и на врага си да е на тяхно място.
Но не оправдавам хора, които считат, че тъй като на тях не им липсва, то и на децата им е излишно.
Но ти ме разбираш.
Дано и другите четящи ме разберат - далече съм да обвиня всички, които отказват имплантиране! Всеки слбучай е сам за себе си!
А 4и въобще аз нямам право да обвинявам никого, но просто ми е непонятно нежеланието на хората да се образоват и развиват, да са отворени към бъдещето - това въобще важи за българина който много трудно приема новаторството във всяко едно отношение!

И аз да се намеся  . Наде, по данни от проучвания правени от психолози, глухите деца на глухи родители се справят по-добре в психо-социален план. По-адаптивни са, по-бързо научават, имат по-добра самооценка, имат по-пълноценно време с връстниците си и хората от тяхното обкръжение. Това е така, защото още от раждането, глухите майки имат правилния и достъпен език за комуникация с глухото бебе.
Така че си мисля, че наистина си несправедливо рязка към тези родители. А и сравнението с наркоманите наистина е доста неуместно. 
Привет колега Дари!

Ами аз пак ще се включа и за съжаление мнението ми е крайно. Защото и аз не разбирам, защо на глухите деца (на глухи родетели) да не им бъде даден този шанс. Разбирам, че всеки родител има право на избор, разбирам че живееят в своеобразно затворено общество, разбирам и защо, но не разбирам, защо не биха дали шанс на децата си да "разчупят" това общество и да не са част от него. В България не е осигурен нормален живот на хората с увреждания, включително и на глухите хора, за голяма жалост, това е факт. И скоро едва ли ще се подобрят нещата  Въпросът за интеграцията е все още в добрите ни пожелания, въпреки, че бавно се върви натам. При цялата тази обстановка, кохлеарната имплантация е голям шанс за глухите деца, при това доказан шанс. И самата мисъл, че има хора, които я отричат ми се струва, извинявайте, ама безумна. Не знам кой е организирал пресконференцията, но доводите, които чух тук против са безсмислени - поне за мен,  ако и тези доводи са били изтъкнати на пресконференцията, въобще не се изненадвам, че лекарите от двете болници са били "нападали" изказващите подобни мнения. Защото - ДА, всеки има право на мнение, но и съответно ответната страна има същото право да се защити и опонира, нали е диалог все пак?
Първо за информираността - има информация, стига да търсиш. Майките от този форум сме наясно, какво значи да търсиш информация... Лошото е, че тази информация не е организирана и няма система как наготово да се поднесе на родителите, но това не е само за децата с тежка загуба на слуха и кохлеарните имплантации ... Просто в нашата страна доста неща не са организирани и подредени... Лекарите дават някаква информация, признавам, напълно недостатъчна, но който търси, информация има.
За гаранционния срок - Йепе вече е казала, имплантантът не работи 10 години - това е гаранционния срок и да, родителите са уведомени за това. А реимплантация, може да се наложи винаги, може и непосредствено след самата имплантация, ако имплантантът бъде отхвърлен, винаги има риск нещо да стане, все пак това си е електронно устройство и ние родителите на имплантирани деца сме запознати с тези рискове. Самата имплантация по принцип се води рутинна, не тежка оперативна манипулация, рисковете свързани с нея са малко и се знаят, никой не отрича че ги има - това са опасност от отхвърляне на импланта (минимален процент, но е имало и такива случаи), опасност от временна лицева пареза, опасност от временна загуба на равновесието, опасност от временна промяна на вкуса, стандартните рискове при анастезията. Нищо общо със следоперативния стрес - при това голям. Няма такова нещо, операцията не е тежка, възстановителния следоперативен период е  кратък и подобен стрес е с пъти по-малък от която и да е друга операция.
За ограничаването на физическата активност на детето, истина е, че има известно ограничаване, което пък не е повече от ограничаването на деца, които носят слухови апарати, или очила напрамер или имат някаква операция на главичките, пази се процесора (външната част), пази се главичката от много силен удар. Това не означава, че децата не са физически активни, просто си има някои ограничения, но подобни ограничения има и при здрави деца по една или друга причина. И тези минимални ограничения да се изтъкват като причина против - ми се струва смехотворно.
На въпроса защо имплантираните деца не се учат на жестомимика - за да се научат да говорят Жестомимиката се усвоява много по-лесно и съответно желанието да говорят, намалява, процесът е много по-труден. Аз искам да науча синът ми на жестомимика, но първо искам да се научи да говори.
За това, че се имплантират неподходящи деца, тук мнението ми е крайно, но си е лично мое. Първо има изградена система за децата, които са подходящи за имплантиране, трябва да има пълна загуба на слуха, минимален или никакъв остатъчен слух, да са до 18 (20?) години, да са подходящи за имплантация, да има кой да ги рехабилитира след имплантацията. Деца загубили слуха си предлингвално, не се имплантират на повече от 12-годишна възраст, даже и това е много.  След тази възраст се смята, че вече мозъкът не може да се адаптира към звуците. За примера с 18-годишния младеж, не съм чувала, но предполагавм, че загубата на слуха при него е била следлингвална, тоест имало е вече говор. Но ако са минали много години от загубага на слуха до имплантацията, разбира се, че ще му е трудно и няма да постига лесно желаните резултати. Това не означава автоматично, че с течение на времето няма да ги постигне, просто трябват много труд и упоритост.
За това, че имплантират деца с много остатъчен слух, извинявайте, ама не вярвам. Не знам кой лекар ще се съгласи да имплантира дете с 50% остатъчен слух с риска при имплантацията това дете да го загуби, като с 50% и дори не толкова добри слухови апарати, детето може да си чува и да се научи да говори и т.н. Нито пък си представям, кой родител ще си подложи детето на тази операция, дори и рутинна, все пак операция, просто  ей така...
Колкото до децата, на които няма да им бъде осигурена подходяща рехабилитация след имплантацията и там имам по-различно мнение - дори и в този случай лично за мен имплантацията не е излишна. Дори и с минимална рехабилитация пак ще има ефект, особено ако дечицата са имплантирани много малки. Мозъкът на малките деца е толкова адаптивен... Но това си е лично мое мнение.
Толкова още неща искам да пиша, но стана много дълго, съжалявам за което.
В думите на Dari Yaneva обаче усещам някакво делене на кохлеарно имплантирани, глухи и чуващи, което според мен е неуместно, особено за един бъдещ слухово-речеви терапевт, дано само така ми се е сторило.
Ако съм засегнала някого, съжалявам, не е било умишлино, просто това мисля аз.

Петя, аз се извинявам, но съм допуснала грешка (отново ) малко по-горе, където съм написала, че съм виждла дете с 50% слух да е имплантирано. Истината е, че аудиограмата на детенце, което беше оперирано малко преди Йоан и бяха в една стая, показваше слух на около 60 децибела. Но и това никак не е малко. Аз лично не мисля, че бих подложила детето си на това, ако имаше толкова слух. Но е факт, че има и деца с толкова остатъчен слух имплантирани. Не зная защо са решили така. Може би са сметнали,че с имплант ще му е по-лесно на детето - не знам. Беше на почти 5 години, но никога преди това не е бил рехабилитиран. Наиситна, не зная каква е причината да решат така.
Има неща, с които и аз не съм съгласна. Висчки тук знаят за нашата драма със слуховия апарат, дето лекарите ни караха да го оставим на другото ухо и как след няколкомесечни терзания аз реших да не ги слушам и го махнах на своя глава. Сега виждам, че съм била права. И така - пак стигаме до там - доколко родителите са ангажирани със ставащото.
А пък за това дали трябва да се имплантират деца, които няма да бъдат рехабилитирани както трябва  - едно време и аз бях крайна като Петя. Но колкото повече време минава, колкото повече работим с Йоан, толкова повече се убеждавам, че не е така. Деца, които няма да бъдат рехабилитирани, няма да имат никаква полза от импланта. Нали виждам и Йоан - учи всеки звук. За две седмици усля да научи да разпознава чукане на вратата, звънеца на външната врата, телефона и когато го викаме ние. Но виждам ясно, че ако не му се повтаря непрекъснато всичко това и не му се обръща внимание на звуците, той ще ги чува, но те няма да означават нищо за него. А за какво му е пък това? Така че, критериите, по които се избират децата са много повече от това децата да са малки. ВСЕКИ би имал позла от импланта, но с много работа! Това го пише навсякъде! По света се оперират прелингвални пациенти на по 40-50 години. Повечето от тях са доволни. Така че, 18-годишен, 40-годишен - всеки, който има желание и мотивация, би имал полза. Разбира се, няма да е както при най-малките, но все пак...
Изобщо,  съгласна съм с Яна, че на глухата общност проблемите й са толкова много, че последно което би трябвало да ги вълнува е въпросът с кохлеарните импланти. Аз въпреки всичките си негативни преживявания покрай имплантацията (защото такива, уви, не липсваха), все пак вярвам,че повечето деца ще ползват успешно имплантите си и ще бъдат доволни от решението, което родителите им са взели.

Аз сега да се изкажа, малко по-встрани... Относно глухите родители и техните деца. Че това със завистта и колко затворено общество са и как искат да си останат затворено - и да има други като тях да си общуват...

Да кажете, че майка ми може да ми е завидяла, дето съм чуваща и че и най-малко може да е съжалила, че не съм като нея и че няма да си остана в нейното затворено общество - стига бе, хора, това не е сериозно  

Да, изолирани са глухите, ама не чак толкова, колкото си мислите. Например моите родители не работят в "Тих труд", а сред чуващи, имат чуващи колеги и приятели, имат и много глухи - може би повече глухи, но не само. Баща ми може и един телефон да врътне и редовно го прави  
Мобилни телефони, факсове...
Да, искат текстови телефони, искат превод или субтитри по телевизията, искат като идат в някое учреждение не непременно преводач, а служителят да застане срещу тях и вместо да си мънка, да говори ясно... Ами не е толкова трудно... Обаче не го правят хората, глухите си мислят, че не им се полага, и така се завъртат нещата... Организацията им си служи на някакви собствени интереси...

Може да използват "развален" български, но е "разбираем", пазаруват си сами, ходят на лекар, дори на курсове без преводач - майка ми изкара курс по шев и кройка примерно. Може да им е трудно, но се справят. Може да искат още - но са щастливи и с това, което имат. Може да се улеснят, но и без това са си пълноценни.

Така или иначе никой не живее с "цялото общество", а си живее в някаква своя общност - от семейство, приятели, колеги, квартал... А глухите освен това си имат и своя отделна общност, с която ги свързва глухотата, жестомимичният език, културата. Аз го виждам по-скоро като плюс.

А разделението имплантирани-глухи-чуващи... Не го е измислила Дарина. Всъщност вие го въведохте тук - глухи деца с глухи родители (които не се грижат за тях) - и глухи деца с чуващи родители (които искат най-доброто за децата си и ги имплантират).

Аз не съм против имплантацията. Не вярвам и тези, направили конференциата да са. То това е нелепо. И както Дарина каза - никой не е казвал да се спира имплантацията или нещо подобно. Въпросът е да има контрол. Аз също смятам, че родителите трябва да решават и да осъществяват контрола.

А както Йепе каза: нещата не са като две и две - четири. Аз, понеже съм живяла и в глухата общност, а съм излязла и извън нея - аз не мога да кажа категорично как едно глухо дете ще се чувства по-пълноценно и по-добре. Вие нямате избор - и това, което правите, е най-доброто за децата ви.

Но глухите родители - пред себе си имат избор. И да ги обвинявате в ограниченост, незаинтересованост или дори престъпление... Чак болно ми става.

Да, имат нужда от по-добра рехабилитация и по-добро обучение по български език. И от малко повече разбиране. Но са си интегрирани и все по-интегрирани стават. Трудно е, но се справят. Не знам защо не го вярвате.

Аз мисля, че всички ние си дължим повече разбиране и толерантност.
Ив, разбери, че за хората, които за първи път се сблъскват с глухотата като изведнъж се превръщат в родители на глухо дете, всичко свързано с нея им е чуждо и непознато. Ти си израснала сред глухи хора и за теб това е най-естественото нещо на света! Но, има хора, за които първият глух човек, който срещат е тяхното малко бебе! Трудно е да се опише! Трудно е да си го представиш! Ето защо, на такива хора е трудно да се обясни, че някой може да предпочете то да си остане такова. Трудно е да се обясни и на хора, които пък само са чували за проблема, но не го познават в детайли! Така че, нека не продължаваме в тази посока! Аз смятам, че глуха общност винаги ще има. Така че, нито те имат за какво да се тревожат в тази връзка, нито пък ние, които само можем да предполагаме как живеят те! Уважавам правото на всеки да отглежда детето си както намери за добре. В тази връзка - един пример - не всеки кръщава детето си, нали? Аз смятам, че това е жизненоважно за моето дете и му го давам, но ако някой реши да не му го даде, не е моя работа да го съдя.
Така че, нека сме толерантни! Така всички ще живеят по-добре! 

Аз няма да споря
Но ако друг родител лишен от нещо лиши детето си СЪЗНАТЕЛНО от това, което не е има - само защото ТОЙ счита, че това не е необходимо - ще го осъдим.
А тук проявяваме разбиране САМО защото считаме, че тези хора са онеправдани...
Не го ПРИЕМАМ! Отказвам да го приема!
Да всеки родител може да прави с детето си каквото иска - но и да получава ухпреци ако не е постъпил правилно.
Считам, че всяко предимство за едно дете е плюс който не бива да се отхвърля и ако има родители гоатови да лишат детето си, САМО защото те не притежават дадено нещо - аз съм склонна за СЕБЕ си да ги осъдя. ЧЕ нали искаме винаги децата дъ вървят напред.
Като някой на инвалидна количка да счита, че не е нужно да се правят болезнени и с неособено изяснен край операции с опити да се ходи - може би с куцане и трудно, но да се ходи!
И не вижда ама капчица полза да се лиши от имплантант някой - пък вие се убеждавайте колко пълноценно може да живее иначе - ми той имплантанта няма да го направи НЕПЪЛНОЦЕНЕН, нали? Или хайде ми кажете от какво ще го лиши? Пък жестикомимиката ВИНАГИ може да се научи, щом е толкова лесна и достъпна - така детето ще е още по-обогатено!
Но тук излиза, че едва ли не ще оглупее ако сложи имплантант и ище се лиши от нещо!?!

Ок това е последния ми пост - пак казвам съгласна съм само с разумните доводи на Йепе  по въпроса, че когато няма възможност за РЕХАБИЛИТАЦИЯ след това - на практика става излишно и имплантирането. Всичко друго ми се вижда неясно - може родител да желае детето му да е католик като него, но само защото ТОЙ счита, че не му липсва слуха, да недаде шанс - не го приемам. Нека даде шанс - пък ако иска детето като порасне има начини и да си изкл имплантанта - и ще бъде пак глухо.
А итова че се живее пълноценно не значи, че не се усеща липса, или поне желание да се опита от другото, нали?

Дано повече информация има по въпроса, по-достъпна и да се вземат своевременни и правилни решения за децата! Желая кураж на всички родители поставени пред това тежко изпитание!

Момичета, мисля че си тропаме на едно място и се изписаха сума думи за да се убеждаваме кой е по- прав. В крайна сметка от спора излизате както виждам всеки със неговата си твърда позиция и без начин да отстъпи от нея. Аз четох, четох и мисля, че разбирам и двете страни до толкова, че избора за бъдещето на децата е на родителите и е тяхна отговорност- уважавам този избор, защото всеки родител знае кое е най- добре за детето му. Сравненията с наркоманите ми се виждат пресилени, още повече, че познавам доста глухи хора и нито един от тях не е безотговорен и не е престъпник. Може и да има някои такава, но мисля, че всяка общност може да се "похвали" с многообразие от характери, темпераменти и черни овце. Та смятам всеки родител, вкл. и глухия родител постъпва отговорно спрямо детето си и избора за живота му.
Ще оставя темата до довечера и ако някой има да каже нещо НОВО да заповяда, иначе просто не виждам смисъл да продължаваме да си тропкаме с крачета и да си мерим... отговорностите. Айде мир 

Аз само да се извиня за НЕУМЕТНОТО сравнение
Взор да си защитавам гледната точка забравих, че искам да се извиня за това сравнение с наркоманите /но аз имах в предивд други техни комуни, но и то сигурно е неуместно/.
Извинявам се за ТОВА сравнение.

Не знам колко ново е това, което искам да кажа, струва ми се, че темата се изчерпа, а и от описанието на това как е преминала пресконференцията ми става ясно, че и там е имало доста разногласия, но все пак бих искала да изразя учудването си, че е възможно глухи родители да обсъждат негативните страни от импланта и то основно тях.На мен ми се струва логично да се направи пресконференция на хората с увреден слух на която да се даде информация за имплантите, но пълна информация, защото въпросът защо децата с импланти не учат жестомимики е толкова, струва ми се ...риторичен.Когато прочетох темата все си мислех, че не може да е вярно.Аз не съм запозната в детайли с проблемите на хората с увреден слух, но сърцето ми подсказва, че именно глухите родители някак логично трябва да приветстват идеята дечицата им да имат шанс да чуват, защото това според мен е ЧУДО. И когато един ден детенцето започне пълноценно да се наслаждава на всички звуци и да прави всички онези неща, които не е могло, тогава...това е ЧУДО и всички трябва да сме щастливи!
Така мисля, знам, че нещата са много по-сложни, но основното според мен е, че кохлеарната имплантация прави възможно дете с увреден слух да започне да чува и това е прекрасно! 

Просто исках да помоля да не ми се изопачават думите. Не само, че не съм въвеждала разделението имплантирани - глухи -чуващи тук, а напротив, учудва ме своеобразната изолация на обществото на глухите хора, защото за мен не бива да има такава. Всички сме равни, всички сме еднакви, всички живеем в това общество. Нито пък съм намеквала, че глухите родители са лоши родители, защото не искат да си имплантират децата. Казах само, че не ги разбирам. Но това, че не ги разбирам, не означава, че отричам тяхното решение - всеки има право на мнение.
yosarian  е абсолютно права, че си повтаряме едно и също и превърнахме темата в някакъв безсмислен спор помежду си, от което няма нужда.

Въпросът е как разбираш "да се образоват и развиват". За някои кохлеарните импланти не са точно "развитие". Виждам, че малко знаеш за глухотата и общностите на глухите, затова няма да споря с теб, всеки има право на мнение.