Краниостеноза

Здравей,
Напълно разбирам ужаса, през който минавате. Съвсем накратко ще разкажа наша история.
Веднага след раждането неонатоложката ме предупреди, че шевовете са почти срастнали и, че трябва да го следим дали няма съвсем да се затворят. Първият преглед го направихме малко след като ни изписаха от болницата - при доц. Ралица Герогиева от Педиатрията, тя го следи около  месец, месец и нещо, междувременно правихме консултации и с неврохирурзи. На възраст около два месеца и половина беше първата операция. Малко след това и втората.
Операцията я направихме при д-р Кирил Георгиев в болница "Иван Рилски" София. Безкрайно съм доволна от него (въпреки, че е голям особняк и е доста труден за общуване) и от целия екип на неврохирургията.
Никак не е лесно всичко това, но отминава. Ако се оперира навреме, не би трябвало да доведе до последващи проблеми в развитието на детето. Друг е въпросът, че ние като родители винаги ще се притесняваме на тази тема.

Нашето бебе също го следеше доц. Ралица Георгиева няколко месеца, поради това, че се роди с тежка асфиксия в резултат на увита пъпна връв. На един от прегледите - около петия месец - ни обърна внимание, че предния шев на челото е леко изпъкнал и ни насочи за консултация с неврохирург. Отидохме и ние първо при Кирил Георгиев от Ив. Рилски по препоръка на доц. Георгиева. Той веднага отсече "тригоноцефалия" и каза, че препоръчва операция и че по протокол тези операции се правят на шестмесечна възраст. Искма да подчертая, че при сина ми въпросната изпъкналост на челото е едва забележима. Попитахме не е ли необходимо преди това все пак да се направи скенер, за да се установи дали има нужда от операция. Неговоят отговор беше, че ще направят снимка деня преди операцията, "за да видят все пак какво оперират", което ни се стори меко казано странно.
Веднага след това заведохме сина ни на консултация при други двама неврохирурзи - Захаринов от Пирогов и Цеков от Токуда. И двамата бяха на мнение, че проблемът при нас е козметичен и не се налага операция (в Токуда за всеки случай превихме и рентгенова снимка). На няколко месеца все пак го водим при Захаринов за проселдяване. Също следим внимателно как нараства главичката.
Искам да подчертая, че не омаловажавам качествата на Кирил Герогиев като хирург - вероятно е добър в тази област. Но ей така с лека ръка да препоръчваш операция на шест месечно бебе, дори и да не се налага, само за да вземеш едни пари от Здравната каса...това не знам как да го нарека.
Затова съветът ме е да търсите и второ мнение. Стискам палци нещата да се развият в благотриятна посока и за вас!  Имам координатите на д-р Захаринов, ако решите, пишете ми на лични.

Моето дете е със срастнат метопичен шеф и не сме правили операция.Съветът ми към Вас е да направите още консултации с д-р Захаринов и д-р Цеков.Д-р Захаринов е началник на детска неврохирургия в Пирогов.Изключително човечен,внимателен и немеркантилен,за разлика от колегата му д-р Георгиев.Никога не се доверих само на неговото мниение и не сгреших.При първият ни преглед каза,че е козметичен дефект и не е необходима операция.Хванахме,че шефа е срастнал едва в 8 месец.Правили сме скенер и заключението е тенденция към умерена тригиноцефалия.Дъщеря ми вече е на 2,2 г и главата не е променила формата си от тогава.В смисъл нараства си,а формата си се запази.След като направихме скенера деликатно ми подметнаха в Св.Иван Рилски,че е хубаво да направим операцията,че е момиче и може да й се подиграват в бъдеще.Срастналият шеф е едва забележим.Консултирах се с д-р Захаринов и той беше категоричен,че той няма да оперира детето за едното нищо.Довечера имаме консултация с д-р Герганов,който е неврохирург в Хановер.Ще пиша неговото мниение за шефа.По радиото слушам,че предстой представяне на турските болници и ще има безплатни консултации с неврохирурзи.Забравих в кой хотел ще бъде и кога.Можете да се възползвате от това.Познавам още една майка на дете със срастнал метопичен шеф.Те също не са правили операция.Страшно е в началото, но трябва да сте силни и да не се поддавате на емоцията.УСпех.Пишете на лични за повече информация.

Много благодаря на всички, които откликнаха толкова бързо с информация.
Наистина страхът и ужасът са големи...и съм наясно, че не ми помагат в този момент.

Ще помоля за координатите на д-р Захаринов. Днес правя опити да се свържа с д-р Георгиев, но за сега му е изключен телефона. Вероятно ще направим консултации и с двамата.

При изписването от болницата ни предписаха профилактика с витамин К на 10 и 30 ден, както и Вигантол от 20 ден. От прочетеното до тук обаче разбрах, че май не е много препоръчително, защото така още по-бързо се затваря фонтанелата. Затова ще гледаме максимално бързо да се консултираме.

Това за Вигантола ми е много странно. На нас изрично ни казаха, че Вит. Д не трябва да се пие и въпреки, че зимно бебе никога не съм му давала.

Ами това е показател как педиатрите работят по инерция, без да обръщат внимание на особеностите на всяко новородено....

С това, което ще напиша, няма да влизам в спор, предупреждавам веднага. Няма и да отговоря на последващи постове, само ще споделя опита си с Георгиев и ще приключа темата. Часове наред сме говорили с Георгиев, обяснявал ми е подробно всичко, което питам, отговарял е на най - тъпите въпроси, които можете да си представите, че съм му задавала в притеснено състояние, звъняла съм му по телефона в невероятни часове, защото детето е паднало и според мен си е ударило главата след операцията, идвал е събота и неделя в болницата, без да е на работа и отново е обръщал внимание не само на моето дете, а и на всички останали негови пациенти... мога да пиша още, но едва ли има смисъл. Нито веднъж, подчертавам, нито веднъж не ми е поискал пари - за преглед или за операцията на детето. А не е като да не съм го питала...  А що се отнася до краниостенозите, просто в България няма неврохирург, който да се мери с възможностите и познанията му. Да, Захаринов и Цеков са прекрасни лекари, но за краниостенозата, по - опитен от Георгиев няма.
  И няма универсална рецепта - щом детето има сраснат шев - оперира се. Не, преценява се според общото му състояние, според това кои шевове са вкостени преждевременно и т.н. В около 50% от случаите тези интервенции се водят козметични, не защото повлиявят само формата на главата, а защото не се пипат меки тъкани. Но ако не се направят, крият рискове от проблеми след години. И никой няма как да предскаже ще се случи или не, уви... тогава изборът е на родителят. Аз не посмях да рискувам.

Аз също не бих казала, че Георгиев е меркантилен. Браво на bim_bam, че е успяла да го накара да говори толкова много. Аз му за всяко нещо му вадех думите с ченгел от устата. На нас ни обясни, че, ако не се оперира детето може да има проблеми с ученето на езици, писането. Честно казано, сега като гледам снимки от преди операцията, виждам колко е очевидно, че формата на главичката не е била наред (при нас беше срастнал сагитален шев).

attalaya, преди колко време ви беше операцията и колко сте големи сега? Как се развива детенцето?

Моля, за актуален телефон на д-р Георгиев. Може и на лични!

Сега е на 2г., операциите бяха на 2,5- 3 месечна възраст. Проходи сравнително късно - на около 1.3 г., но той и по-късно започна да пълзи, да се обръща. Сега катери пързалки, катерушки, изобщо всичко е нормално. Още не говори особено, но пък познава числата до 10, има любими приказки, абсолютно всичко разбира. Притесненията ми са свързани с говоренето, но осъзнавам, че ако не бяха операциите изобщо нямаше да се тревожа на този етап. Според един логопед, всичко му е наред и щял да започне изведнъж да говори...

Танита, все едно аз съм писала твоя пост.
Аз също не искам да влизам в спор за Кирил Георгиев, затова и написах, че не оспорвам качествата му на хирург - чула съм, че наистина за операция на краниостенози той има най-голям опит в България. Но с много лека ръка прави препоръки за операция.  Това с вероятните проблеми с четене и писане и на нас ни го обяснява. Питала съм и Захаринов и Цеков дали може да има такива последствия и на тях това им се стори смехотворно.
За вит. Д: Захаринов ни посъветва да не го спирам въпреки преждевременно затворения метопичен шев и малката фонтанела, тъй като вит. Д се дава за цялата костна система и спирането му крие риск от развите на рахит, но даваме по-малки количества.

Моето дете има преждевременно срастнат метопичен шев. Не сме правили операция. Водих я в Англия при роднини и правихме консултация с местен доктор.  Главичката и не е деформирана, а само леко издута на челото и шева се опипва с ръка. Английския доктор ми каза, че е невъзможно това да стане причина за умствени затруднения в бъдеще.  Каза, че това е козметичен проблем и в Англия правят операции само при тежки случаи, когато има изкривяване и в очите-главата се издува напред и челото заприличва на триъгълник, което деформира очите...
При нас е съвсем леко и едва забележимо. За такова нещо е абсурд да се прави операция на череп...
ПП: И аз съм давала вит. Д.

Аз също няма да влизам в излишен спор относно д-р Георгиев.Изразих мнение и заставам зад него,защото е нямало случай в който да не си платя консултацията било тя и за 5 минути.Той е най-добрия,но това не пречи да се направят консултации и с другите неврохирурзи.Аз лично не бих се доверила само на едно мнение за каквото и да е било.Вчера правихме консултация с доц.д-р Герганов и той каза,че при нас срастването е минимално и не става дума изобщо за операция.Кураж на родителите и дано всичко мине наред.