Епилепсия- ТЕМА 22

  • 82 964
  • 719
  •   1
Отговори
# 345
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
didka12 Синдром на Уест е с много типична картина, както ти е писала Sivotopile обикновенно включва триадата: инфантилни спазми, изоставане в развитието и хипсаритмия (като тя не е задължителна възможни са и други изменения и дори чисто ЕЕГ). Но лично за мен поставянето на диагноза по клипче без направени изследвания ми се струва несериозно, защото аз се сещам за още поне 3 състояние ( Sivotopile знае какво имам предвид) при които може да има инфантилни спазми без това да е Уест.  Peace
Т.е за диагноза:
Клипче или пристъпите на живо.
Клиничен преглед.
Пълна и коректна анамнеза и СЪПЪТСТВАЩИ СИМПТМИ (рефлукс например)
ЕЕГ (ако е необходимо и сънно ЕЕГ)
ПКК + електролити
глюкоза
вит.Б12 + фол+кис.(ако е необходимо)

А за причината  Sad
Някои я откриват други не. Въпросът е да спрете пристъпите и детето да се развива нормално, останалото няма значение.  Peace

Последна редакция: пт, 08 яну 2016, 06:22 от romanol

# 346
  • Мнения: 18
Въпросът е да спрете пристъпите и детето да се развива нормално, останалото няма значение.  Peace


Браво! Каквато и да е епилепсията, това е най-важното!

# 347
  • Русе
  • Мнения: 311
Аз имам голяма надежда за възстановяването и.
Всъщност нашата история е от декември, може би в началото, не съм сигурна точно от кога, защото тя в началото просто си поглеждаше нагоре по втренчено. Забелязах че го прави но не знаех че е толкова сериозно. Дори в началото само аз го виждах и ми казваха че си втълпявам разни работи. В последствие започнаха да зачестяват тези погледи и накрая я заведох на лекар. Много се надявам да не сме закъсняли с лечението.
В момента когато не спи, защото Конвулекса доста я успива си се обръща от гръбче по очи, по рядко от очи по гръб и дори и усмивки получавам.

# 348
  • Мнения: 242
Тези втренчвания не са уест!  Как ви измислиха тази диагноза?

# 349
  • Русе
  • Мнения: 311
В началото беше като втренчвания а после станаха по различни. В момента си вдига двете очички нагоре, а ако е по силен пристъпа, когато си вдига очичките се стяга и от коремчето и ръчички те.

# 350
  • Мнения: 242
Виж в нета има много клипове на инфантилни спазми. Това са точно три типа движение , повтаряни в серии  , съвършено еднакво. Обикновено се случва при събуждане,  но нашите бяха при заспиване. Мисля, че има огромна вероятност диагнозата ви да е грешна. Направи си клипче и го покажи на Литвиненко

# 351
  • Мнения: 18
Имам поредно питане към по опитните.
Когато валпроевата киселина ни беше 55, нямаше миоклонии. Днес ни излезе новия резултат- 85. миоклонии дал Бог. Вчера за 1 мин. 3бр. сигурно до 50-70 на час. Започна да заспива много трудно - минават 2-3 часа докато заспи и ме пита защо не може- това и вечер и на обяд. Днес заспа в 16.30, а е легнал в 13.45. Появиха се лилави кръгове под очите. Ръцете му треперят. На моменти става агресивен,ако за нещо дребно не му се угоди.Дали не му идва в повече?
Единственото добро е,че SCN1A няма мутации.

# 352
  • Мнения: 3
Здравейте, отрудени майки! В главата ми е хаос! Нямам време да прочета всичко ( тр да наблюдавам детенцето си ), а и вече тотално се обърках, затова моля за помощ, ако някои от вас се припознаят в нашият случай. И така... детенце на 1г. И половина получава за втори път гърч след рязко покачване на Т до сравнително ниска 38 ° - 38 ° и нещо ( тъй като не съм сигурна, че сме измерили мн точна Т ). Първият път е преди 4 месеца, по същият начин. Невроложката изписа Конвулекс без да сме правили ЕЕГ. Само пълна кр. Картина, чернодробни и т.н. ЕЕГ-то по-нататък. Редно ли е само след един разговор с майката да се назначава лечение за епилепсия, неуточнена ( диагнозата ), макар че в разговора докторката каза, че сме " на една крачка от еп-я " и тр да се лекува. Не знам, сигурно така е редно. При вас как се развиха нещата? И Конвулекса ме притеснява от своя страна със страничните си ефекти. Какви наблюдения имате от него, какво да очаквам? Освен това детето е 10 кг. Предписанието е да снигнем постепенно до доза 3 пъти по 3мл. на  ден, което според листовката на лекарството е повече от допустимото за нас. Консултацията е правена в "МЦ по детски болести ".  Не знам дали пиша смислено, затова спирам. Ако някой ме разбира моля пишете ми...
Скорошно оздравяване!

# 353
  • Мнения: 576
Здравейте и от мен.Чета ви редовно,но не пиша тъй като нашето състояние е тежко и с пристъпи всеки ден. Нашата епилепсия е фармакорезистентна и постоянно сменяме лекарства.В този ред ни спряха и Сабрила,а аз имам още три опаковки със срок на годност 03.2016г.Моля ако някой има нужда от тях да ми пише на лични.Благодаря!

# 354
  • Мнения: 64
Момичета, честита нова година и от мен. Много здраве желая на всички дечица от сърце!
При нас положението е депресивно. Откриха на дъщеря ми рядка мутация в SCN1A гена. Ще се гръмна....

И пак да кажа имам сиропче Трилептал, неотваряно в срок на годност. Ако някой има нужда да пише

# 355
  • София
  • Мнения: 1 315
  Aidemm,
Защо не потърсиш второ мнение преди да започнеш конвулекса?

# 356
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
Sivotopile Като лежахме един път в Св. Наум имаше едно детенце с Уест което не беше с инфантилни спазми, а обръщеше погледа настрани и се стягаше, но беше с Хипсаритмия. Някой път може да сложат диагноза Уест и без инфантилни спазми.
Синдром означава набор както от клинични симптомитака и от резултати то изследвания и ако отговаряш на определена част от тях или на всичките ти поставят диагноза за съответният синдром.
Пък дали диагнозата ще остане същата с течение на времето един господ знае.

AlDEMM И аз съм за второ мнение.  Peace

pisinka  Milena240413 Момичета много съжалявам за лошите новини.  Hug
Но помнете, че независимо от прогнозите при всяко детенце е индивидуално и може нещата да се стабилизират точно когато най-малко очаквате.  Heart Eyes

И аз да кажа, че имам 2 шишета Конвулекс сироп излишни, ако на някой му трябват подарявам.

# 357
  • София
  • Мнения: 53
Здравейте, никъде не намирам репитенд 1000 мг, дори от 500, няма по складовете, никъде... Може ли някой да ми даде инфо от къде мога да го закупя, дори и да е от друга държава и как става, с рецепта или... Имам за още 6 дни за детенце от него и съм в паника. Лекуващият лекар ми каза да проверя в определена аптека, но и там няма. Моля за помощ относно инфо за РЕПИТЕНД 1000 МГ, от къде може да бъде закупен.

# 358
  • Мнения: 3
Малката Ида, Romanol, благодаря ви и съм съгласна с вас за второ мнение! Не че обвинявам докторката, тя сигурно има някакво обяснение, но аз не го разбирам и си мисля ужасни неща... Допускам, че има вероятност и да няма нищо сериозно. Но как мога да знам? А ако отидем в Св.Наум как можем да попаднем на доц.Божинова? И задължителен ли е болничният престой? Какви изследвания ще ни правят? При вас кога правихте ЕЕГ? Не ви споменах, че когато бяхме на преглед, бяхме на антибиотик, може би заради него не ни направиха тогава ЕЕГ? Иначе сега детето вече не е на АБ, добре е, всичко е нормално, храни се, играе си, все едно че нищо не се е случвало... Пристъпите се състояха в покачване на Т, но не толкова висока както споменах, завъртане на главичката и погледа на една страна, когато го взех на ръце сам си ги оправи, но остана изпънат, със стегнати юмручета и челюст. Плискахме го с вода и му мокрихме дрешките. След около 3 мин сам се оправи и започна да си говори, викаше ме, искаше вода и трепереше няколко мин след това, но си беше в съзнание със сигурност. След вторият път около седмица след това забелязвах стряскания за секунда, особено когато заспиваше. И не знам дали си въобразявам, но след като му взеха кръв за изследванията, всичко се оправи и оттогава е спокоен, спокойно си заспива... Не сме викали бърза помощ, защото мисля че при нас в провинцията е безсмислено. Също мисля че от значение е и това , че двата гърча се случват през 4 месеца. И така... оздравявайте бързо, мили дечица!

Последна редакция: нд, 10 яну 2016, 13:48 от AlDEMM

# 359
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
sunrise32 Виж в тази аптека аз от там взимам Аптека Жийон- http://zdravencatalog.com/apteka-jiion-sofia/ имат и клон в младост.  Peace

Общи условия

Активация на акаунт