Публикувана: 14 септ. 2015, 14:29 ч.
Последно мнение: 13 юни 2016, 05:12 ч.

Епилепсия- ТЕМА 22

82 962
719
1

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Каква е информацията за ТЕЛК, свързана с епилепсията?
Какви са основните предизвикателства при изследванията и лечението на епилепсията?
Какви са критериите за ремисия при епилепсия?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Каква е информацията за ТЕЛК, свързана с епилепсията?
  
  Информацията за ТЕЛК, свързана с епилепсията, обхваща различни аспекти на заболяването като честота на пристъпите, редкост на епилептичните пристъпи, епилептични синдроми, резистентна към лекарства епилепсия и критерии за ремисия. Освен това се подчертава значението на изследванията и диагностиката за лечението на епилепсията.
- Какви са основните предизвикателства при изследванията и лечението на епилепсията?
  
  Основните предизвикателства при изследванията и лечението на епилепсията включват дългия процес на изследване, липсата на насочващи данни за лечение, симптоматично лечение, несигурност за бъдещето и стремеж към надежда въпреки трудностите.
- Какви са критериите за ремисия при епилепсия?
  
  Критериите за ремисия при епилепсия включват липса на гърчове в продължение на 3 години без медикаменти. Това е важен момент за определяне на стабилността на заболяването и е от значение за планирането на лечението.
- Могат ли деца с епилепсия да бъдат изключени от записване в училище?
- Какви са процедурите при ТЕЛК и необходими ли са допълнителни изследвания?

# 330 1 ян. 2016, 23:18 ч.

Мнения: 242

Романол:,
Би ли погледнала тези картинки, това е част от нощното еег дето било без хипсаритмия, ама с пикове и потушавания. Аз като чета за тия пикове все на хипсаритмия отивам. Пък не само на мен и на други родители с пикове пак им казали, че не е хипсаритмия. То ясно, че ако нета беше доктор нямаше да бия пътя до Истанбул, ама все пак малко логика ми липсва
http://prikachi.com/images.php?images/12/8551012E.png
http://prikachi.com/images.php?images/26/8551026U.png

# 331 1 ян. 2016, 23:35 ч.

Мнения: 18

Честита Нова Година. Пожелавам много здраве на всички и бързо оздравяване.
Още не съм съвсем наясно с всичко, което ни очаква с тази диагноза - МАЕ , но да питам- как влияят настинките на пристъпите? Няма температура, но нослето тече.
Имахме почти 20 чисти дни и от 28 пак е с миоклонии, като се умори до 6-10 за час. Междувременно сменихме и сиропа Конвулекс с Депакин хроно табл. - от 29.12. Поне разправиите - "няма да го пия, пари" свършиха .

# 332 2 ян. 2016, 00:10 ч.

София, Люлин-8
Мнения: 1 760

Sivotopile Това вашето определено не е хипсаритмия, но не е и чист burst-supration pattern (залп поттискане) ето как изглежда.

Описали са го като залп-подтискане, защото е мултифокално, т.е. не може да бъде определен точен фокус (огнище), а зоната от центропериеталнатата област назад до темпрооралния и окципиталния дял двустранно, т.е. от ляво и от дясно има залпове синхронни от високи бавни изострени вълни. Това като го гледам на някакви миоклонични ми приличат като при атипичните абсанси.

Знаеш ли какво днес се сетих при вас се въртеше нещо за корова слепота нали така, искам да те питам някой сети ли се да пусне на детето генетични изследвания за CDKL5 мутация или така наречения атипичен РЕТТ синдром. Като клиника изглежда много близко до вашето.

mimi991 Ние сме така от 2 години вече, като е болна, като е преуморена, превъзбудена виноги зачестяват. Като почнем нов медикамент имаме до около 2-3 седмици чист период и пак почват разредени но си ги има и при нас по специално на 4-5 месеца тенденциозно започват да зачестяват пристъпите и след 9-10 месеца от вдигането на дозата сме пак с по 100 и горница дневно. Sad

ПС: Държа да отбележа че ние не сме с диагноза МАЕ, нищо че сме със същите видове пристъпи.

Последна редакция: сб, 02 яну 2016, 00:20 от romanol

# 333 2 ян. 2016, 00:27 ч.

Мнения: 242

Мерси

Да си призная идея си нямам. Аз пуснах едни генетични май месец. Сега Симеонов ми каза, че февруари, евентуално ще са готови. Трябваше да влизам в генетиката на 18, ама с тоя хидрокортизон няма как. сега я пазя като зениците си. То туркинята не е много по тия изследвания. Единствено иска след 6 месеца още едно ямр - 3д, за да се убеди , че няма промени в мозъка. То се оказа, че нямаме корова слепота, просто сме си получавали пристъпи и детето не е осъзнавало какво се случва. Като потушихме епито то си "прогледна"

# 334 2 ян. 2016, 00:43 ч.

София, Люлин-8
Мнения: 1 760

Ето ти малко инфо за CDLK5 ако си добре с английския.

http://www.epilepsy.com/learn/types-epilepsy-syndromes/cdkl5-disorder

# 335 3 ян. 2016, 14:18 ч.

Мнения: 18

romanol, благодаря за отговора. Диагновата му я поставиха в началото на ноември. На 4г и половина е. Още доста неща не са ми ясни, но чета и се образовам упорито.
Според лекарите в Св. Наум е МАЕ, според проф Иванов в Пловдив - МАЕ от абсансен тип.
Според лекаря ни в Турция - са миоклонични пристъпи - head jerks , които или ще израсте или ще си живее нормално с лекарства, но не е нито МАЕ,нито Doose синдром, както предполагат в София. Няма да казвам, че най-подробни изследвания направиха в Турция.
Основно има поклащания с главата. Бяха спряли и изведнъж се след 20 дни малко по-малко се върнаха след като и Иванов и турчина казаха да го върна към нормален живот - да махна каската, да го пусна да спортува, да играе с деца. Е направих го. И на 3-тия ден поклащанията започнаха.
Разбира се, отказва да си пие сиропа Конвулекс (мамо, това много пари) и турчина го смени с Депакин Хроно 3*250 мг.
Пие хапчето направо с кеф и е супер горд от себе си. Така че сега сме с ново лекарство (по състав същото , но все пак има разлика), леко е настинал и май- емоциите му дойдоха в повече.
Има чисти моменти от около час два , след като се събуди и после пак се започва. Предполагам трябва да минат 10 дни , за да видим дали има ефект от смяната на лекарството.
Смятам да засека валпроева киселина в края на седмицата и да видим какво правим по-нататък.
Пуснала съм и SCN1A , но от Турция смятат, че нищо няма да покаже.

# 336 5 ян. 2016, 16:50 ч.

Мнения: 54

Здравейте и от мен. Най - после ми остана време да се включа тази година! Само хубави неща желая на всички деца и майки в този форум. Дано през новата година да нямате поводи за притеснения и сълзи. Единствено добри новини за всички.

# 337 6 ян. 2016, 08:37 ч.

Мнения: 8

Здравейте,от вчера сме с диагноза доброкачествена епилепсия,направо незнам на кой свят съм,дъщеря ми е на 4год. от една година е и с инсулинозависим захарен диабет,моля ако има някой родител на дете с епилепсия и диабет да ми пише

# 338 6 ян. 2016, 18:16 ч.

Русе
Мнения: 311

Здравейте мами
Аз доколкото разбрах искат да ни поставят диагноза Синдром на Уест. Ходихме в София, направиха едно ЕЕГ, което май не било добро, искаха да започнем Синаптен, но никой не ми беше казал, че ако детето е болно не може и се прибрахме да се лекуваме и после пак да отидем. Ще направим и ЯМР и всъщност трябваше да им вадя думите с ченгел от устата, за да разбера нещо.Това е в Детската неврологична клиника уж при професор Литвиненко, но всъщност него не го видяхме. Знам че е малко хаотично написано но и в главата ми е толкова хаотично.
Някой може ли да ми даде инфо за клиники в чужбина.

# 339 6 ян. 2016, 18:57 ч.

Мнения: 18

didka12,
Бяхме в Турция , в Anadolu medical center.
Направиха нощно ЕЕГ с преход будно-сън-будно състояние. Няма - стой мирно, не шавай - техника цяла нощ влизаше на пръсти. На другия ден и ЯМР.
На третия консултация с лекар.
Хареса ми и определено смятам, да пътуваме до там. Лекаря каза, че не е проблем да му се обаждам или да му пиша , когато имам проблем.
За разлика от лекарите в БГ , часове има в рамките на 10-12 дни.
Малкия беше толкова във възторг, че попита, "Мамо този хотел all inclusive ли е?" Слагат ти гривна при регистрацията.
Отношението им е чудесно. Отнасят се към детето все едно е лично тяхно. Лекаря, при който бяхме е учил 6-7 години в САЩ.
Отнесе се с много разбиране към проблема, че не иска да си пие сиропа. и сложи съвсем друга диагноза.
Още на предварителните разгорори ти пращат сметка и преценяваш какво можеш да направиш и какво не. ЯМР е 3 Тесла , какъвто още няма май в БГ.
Смятам, да пробвам и второ мнение в Германия, ако нещата не потръгнат.

# 340 6 ян. 2016, 20:21 ч.

Русе
Мнения: 311

mimi991 аз също четох за тази клиника, но как се справяте с езика. Преводач ли се наема или вие го знаете. Опитвам се да съм подготвена със вариант след като ни мине процедурата със Синактена, защото не знам какво следва след това. Когато зададох този въпрос лекарката ми каза, че не може да говорим за в бъдеще, трябва едно по едно.
Аз разпитах и за Германия, там ми казаха за клиника Bethel в Билефелд някой чувал ли е за нея. Тя била най добрата в Германия.

# 341 6 ян. 2016, 22:00 ч.

Мнения: 18

Има преводач с вас непрекъснато. Вкл е в цената.
За Германия ми препоръчаха унив. Клиника в хайделберг. Ще видим дали ще ми потрябва

# 342 6 ян. 2016, 22:30 ч.

Мнения: 242

Цитат на: didka12 в ср, 06 яну 2016, 18:16

Здравей, ние също сме с уест. Не влязохме в болница на инжекции директно заминахме за Турция. Не мога да гарантирам, че това беше правилното решение, но на този етап не съжалявам. В Турция не ходим в болница , а в частен кабинет, заедно с преводач, с която екслузивно работи нашата докторка. Преводача е изселник от БГ и нямаме грижи с разбирането. Там също ни правят цяла нощ еег, на другия ден е консултацията. Не е евтино и пътя е уморителен с детето.
В БГ има апарат тесла, намира се в сити клиник. Ако се навият , т.е., ако детето е достатъчно голямо, т.к. нямали анастезиолог аз 4 месечни, ти препоръчвам да го направиш там. Нашето в Иван Рилски не е достатъчно информативно, ясно е само, че грубо сме в норма, но не е ясно защо са били пристъпите, затова след 6 месеца ще правим ново и ако пак ни откажат от сити клиник ще го правим в турция, разликата в цената, когато е платено не е голяма.
Като човек преживял ужаса на тази диагноза те съветвам, да не се отчайваш. Реално въпреки писанията в нета децата с уест, които аз познавам са 50/50. Т.е. на 2 нищо им няма и са нормални ученици в държавно училище, 1 не може да ходи и говори, 1 ходи и говори, но има умствено изоставане. Всеки миг , в който се поддадеш на отчаянието е миг, в който си изпуснала шанса да помогнеш на детето си.
Аз писах в клиники и в германия и в израел, за жалост не ми отговориха, пък кой знае, може и за късмет да е било.

# 343 7 ян. 2016, 14:27 ч.

Русе
Мнения: 311

Sivotopil ние все още сме в шок от новината, надявам се да не са прави в диагнозата защото прегледа който и направиха и решиха че болестта е тази беше някак повърхностен и само едно ЕЕГ. Аз не знам толкова ли лесно се вижда каква е диагнозата. Това което пишеш че има много деца, които са с тази диагноза а всъщност са си ОК, ми дава голяма надежда. Аз все още съм на фазата, че това не може да се случи на моето дете. На моменти съм силна и вярвам, че детето ще се оправи, но на моменти рухвам, та тя е толкова мъничка и сладка. След няколко дни ще ходим в София за да и напрявят Синактена и после Германия и Турция.
На вас как ви установиха тази диагноза.

# 344 7 ян. 2016, 14:41 ч.

Мнения: 242

На нас диагнозата ни поставиха въз основа на клипче с пристъпи. Ние нямаме хипсаритмия, но тя докато не започнахме лечението тя не виждаше,респективно изоставаше.съчетанието води до тази диагноза. Реално изхода от ситуацията зависи преди всичко от причините и адекватното и навременно лечение. Ако нямате сериозно мозъчно увреждане или метаболитен проблем, имате всички шансове да се възстанови. Ако четеш нета преди да изпадне в истерия виж какъв е изхода от причинителите на синдрома и ще видиш, че сам по себе си той нищо не значи. Преди да рухнеш виж на какво се дължи.при нас още причина няма и това ми дава сили да се боря

Препоръчани теми

СЕДМИ клас 2019/2020 - Втора изпитна седмична тема - (22.06 - 28.06)

2 581
Набори

Да се ОПЛАЧЕМ, да го обсъдим, да намерим подкрепа...през януари

4 271
Потребителски групи

ДЯВОЛСКОТО ГЪРЛО Тема 8 "Ако нещо се е случило преди, значи може да се случи пак"

🐑Фермата сезон 6 Тема 10 /08.11-15.11/

Причина:

Причина: