Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 27

Добре де, има ли алтернативи на личния асистент?
Ясно е че щом е високофункциониращ и се обслужва сам няма да му дадат процент позволяващ да кандидатствам за личен асистент, но какво правим с тези деца. Хиперактивен е и престоя в училище плюс училищния шум цял ден са непоносими за него от една страна, от друга страна от догодина занималните щели да бъдат на квоти 50% на клас. В обратна на училищната смяна търчим на лечебна гимнастика и излизам от работа засега нерегламентирано и няма как да мина на половин ден. В къщи не мога да го оставя сам. Пробвам, уча го да седи сам за малки интервали от време, но да се прибира от училище сам и да стои сам с часове засега е рисковано. Не защото е малък, а защото се държи като 3г. дете което отказва да разбере как да се грижи за собствената си безопасност. Какви са вариантите за такива деца като моето - с ГРР, но самообслежващи се. Изпадам ужас при мисълта за следващата учебна година. Не мога да напусна работа защото нямам други източници на доход. Нямам идея как да реша този проблем. Може ли да споделите как практикувате вие с вашите порастнали деца - ученици.

Имаш право да работиш на 4 часа.

Рори, държавата няма да ти помогне. Или детегледачка или минаваш на половин работен ден, друг вариант не виждам.

Напълно съм съгласна. За съжаление  интеграцията е само в разни правилници и закони. И когато детето се озове в градината или училище там пО същество няма  никаква създадена организация за реално подпомагане на децата. В общия случай  прякО или косвено ти казват детето си е ваше проблема си е ваш. И честно казано в тия моменти се чудя как родителите на вече порасналите деца са успели някак да не стигнат от нерви до разни психични проблеми. Просто ежедневно си в едно търчане, напрежение и стрес между градината, рехабилитации, лекари, работа............и всички искат да се съобразяваш с техните изисквания и правила. И всъщност никой не се съобразява с потребностите на детето. Държавата ти предоставя едни 340лв , а ако си късметлИя може да ти даде още 200 лв за личен асистент. Четири часовия работен ден не знам до колко е вариант, защото обикновено се получава че оставаш да си вършиш същата работа , но получаваш половин заплата както и си в ощърб при пенсионното осигуряване.
И някак според мен  изход има само ако или шефа ти е Човек и разбира проблема или ако се намери някоя баба пенсионерка , която да помага срещу някакво заплащане . В нашия случай имаме детегледачка.

Не знам дали работещ родител може да кандидатства за личен асистент. Може да се попита в темата за личния асистент

или детегледачка или роднина или майката се грижат за детето. а телка осигурява част от парите.



усмихнелка
има и друга категория. Бащата работи на две работи, майката не работизащото  в частния сектор рядко някой би се съгласил да работиш на 4 часа. ...плаща си лично  здравните осигуровки. но съответно никога няма да се пенсионира.

П.с.
бабата пенсионерка е знам дали върши работа. защото няма смисъл само от някой който пристсъва косвено в живота на детето на с проблеми. Изисква се много работа и много лично и дейно участие, което в крайна сметка опира до наличие на емоционално обвързване на бабата пенсионерка с проблема на детето. Защото тези дето са само материално заинтересовани често не вършат необходимата работа ако мога така да се изразя.

Аз лично не познавам бащи дето да работят на две работи.  Но познавам много които са си били камшиците........за това не го казавам като вариант. Също познавам две дечица за които се грижат пенсионирани  служителки От клиниката на чавдаров, едната е била терапевтка а другато чистачка. Много много добре се справят. Децата ги обичат и майките са спокойни.
И всъщност всеки по някакъв начин е намерил свОя помощник -баба, жена, баща, комшийка. Без значение.

Ами значи вече задочно познаваш една такава двойка в лицето  на моето семейство. и аз съм майката която никога няма да се пенсионира. е до 75  ако доживея ще получавам социална пенсия...
ние за съжаление не намерихме нашия помощник, дори в лицето на най най близките хора, всеки ни обърна гръб по един или друг начин. друг вариант не ни остана. имаше възможност за наемане на жена пенсионирана учителка  но тръгнахме от толкова ниско ниво в интелектуално и вербално развитие на детето, че ни трябваше човек , който буквално да го вади от дъното а такъв толкова трудно се намира, щом дори бабите и дядовците предпочетоха да не ангажират дори с помощ , какво оставаше за сериозната част.

и понеже комуникирам с много такива родители и деца - не, не съм видяла баби и дядовци, чичовци и лели  да помагат. Само констанца   ... По центровете постоянно виждам родители или асистенти .. има и такива , познавам, които са си били камшика както казваш , но то по-добре без такъв родител който бяга пръв от потъващия кораб.

Задочно познавам някъде около 20 семейства. От една фб група на родители на деца с близки до нашите проблеми. Не знам можеби в европа сащ, канада и нова зенландия няма нашите битовизми или пък разбиранията на хората са различни. Гледам им снимките  и просто се възхищавам на любовта и радоста с която даряват децата си. Ние сме обременени с толкова проблеми създадени от разни бюрократи и чиновници, безлични и незаинтересовани лекари и ехидно подсмиващи се  с подигравателно изражение хОра.  Разбира се те също имат свОИти си проблеми, свързани с това какъв стол за детето да изберат или пък  коя специализирана храна ползват. 

При нас началото  беше ад. Родени сме без сукателен и гълтателен рефлекс. Та ученето започна от там  да  разберем какво е гълтане. ЕЖедневието беше  Около час и половина пием 40мл мляко, след което тъкмо си кажеш ох най после успя да хапне  и...........рефлукс всичко се повръщаше на фонтан. И яденето почваше от начало. Исках да й сложат сонда в стомахчето, защото сондата през нослето Още повече създаваше дразнения. Лекарите отказваха и казаха че било пълна измислица тая сонда. А по света хората слагат сонди със специални моторчета, които да дозират прецизно количеството на влизащото мляко. Наред с това правеше апнеи. Но в бг нямало практика детето да бъде с ципап апарат в къщи. Просто не искам да си спомням какво е да спре в ръцете ти да диша, почва да посинява и да се пени в устата.....и така по няколко пъти на ден.....всеки ден. После почна да прави церебрални температури...........после минахме две операции...............та първите две години просто не знам как оцеляхме двете. Мм не можа да понесе целия екшън . Бабите винаги имаха нещо по важно за вършене. Да неговорим че ревът беше денонощно. Може би от глад, от болка, от кой знае какво.  Лекарите като ни видеха и почваха да се крият по кабинетите щото не знаеха какво да ни правят. Добре че форумът тук. Огромна благадарност на всички които споделят опита си. Именно от тук разбрах че детето има сетивни и когнитивни проблеми, че има етапи на резвитие и последователност в тях. Именно тук срещнах и намерих помощ и подкрепа в безисходицата която бях и разбрах и научих какво трябва да правя, на каквО да обрЪщам внимание. А само да вметна че това ми е второ дете .
Трябваше да се върна на работа, защото знаете колко пари струват терапиите на месец. И така някак случайно намерих детегледачката. Просто бях изумена как тя  се отнасяше с нея. Просто като с нормално дете. Неправеше нищо специално. Пееше й , боричкаха се, правеше й смешки, дори почна да я храни навън в градинката което аз не смеех да направя. И всъщност тОгава осъзнах че аз трябва да променя отношението си към детето. Да се отърся от всичко преживяно колкото и да е трудно.  И  нещата бавно бавно започнаха да потръгват. Отнело ми е шест месеца да науча детето да се усмихва , а и аз самата да започна да се усмихвам. И всъщност това беше първата имитация коятО я научих да прави. Аз се смея и тя се смее. И така. Бавно  славно напред.

Извинявайте че така дълго се отплеснах. Всеки си има своите страдания и мъка която носи. И някак всеки в някакъв момент намира помощник в трудните ситуации.  И понякога честно казано не съм съгласна с това което е направила детегледачката, но търпеливо си замълчавам и всъщност след това виждам че така е било по добре за детето.

Усмихнелка, още повече усмивки да имате занапред! Много препятствия сте изминали, както и всеки друг в тази тема. Извинявай, че ще те върна малко назад в изживяните стресови ситуации, но искам да те питам за посиняването с пяна на устата, сигурна ли си, че не са били гърчове? Моят син точно така ги правеше, и също имаше рефлукс. С моят мъж се редувахме кой да стои буден, бяхме на денонощни смени, то смееш ли да спиш... И докато спи повръщаше, и гърчове правеше, всеки път си мислиш, че го изпускаш. После Конвулекса ни позакрепи, та мисля си да не е имало твоето детенце епилептични гърчове? И накрая-аутизма е капака, но той е май по-малкото зло.
Често си мисля, че не трябва да се чувстваме нещастни, има много по-страшни неща!
Рядко пиша, но чета всичко, искам да отворя и друг въпрос, но следващите дни, че сега бързам.
По-назад питах за ходенето на пръсти, благодаря ви за отговорите.

Не не са били гърчове. Бяха апнеи. Тя от раждането си имаше проблеми с дишането и си правеше апнеите.

Искам да попитам майките от София на деца аутисти в училищна възраст.
Има ли такива сред вас, които водите децата си на помощно училище?
Доволни ли сте и т.н подробности.В кой клас са вече,как е персонала.
Ако не ви се пише тук ,ако искате на лични съобщения.

Благодаря ви много.

Усмихнелка,  нашите деца имат късмет , ако не с едното то с другото.

Ако имате възможност:

http://www.dariknews.bg/view_article.php?article_id=1569269

Благодаря за инфото.Чудесно е че и в нашия град ще има такъв семинар, ние смятаме да отидем.

Може ли после отзиви