Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 27

Оф не знам. И при нас няма никакъв напредък, а като цяло с годините има влошаване.

Много  е  трудно  на  тези  дечица  нали  и  аз  го  имам  ако  детето  в  норма  може  да  научи  дадено  нещо  с  един  или  два  пъти  то  при  нашите  деца  трябва  пет  или  шест  и  то  по  друг  начин  трябва  да  се обяснява  за да  те  разбере иначе  напредък  би  трябвало  да  има  но   при  всички  деца  е  различно  то  и  затова  се  нарича   нарушения  от  аутистичен  спектър . Тези  деца  също  по  време  на  пубертета  изпитват  големи  затруднения общо  взето  имат  влошаване  при  нас  е  така.

Ех днес наистина имах лош ден.Случиха ми се толкова гадни неща .Срината съм ,понякога виждам чашата наполвина пълна ,но на моменти ми е много трудно.Все пак имам две по големи деца които са ми голяма подкрепа.
Днес малкия ми вика"иксим чопали".В превод "искам чорапи".За нас е голяма работа -върза две думи.
Слава богу, на всички им изглежда умен,имаме думи, почти липсва агресия към други хора,не се самонаранява,гневните изблици намаляха,замести ги обаче дълъг инатлив плач,хиперактивността намаля,пърхането с ръце е изключителна рядкост.Има неща които ме обнадеждяват,но това с въпросите е мъъъъка.
Благодаря за подкрепата На всички желая твърдост и оптимизъм!Изпитанията са за да ни направят по силни!

Мами,да ви питам как преминава първичната консултация в св.Никола?

Здравейте,

И аз много често съм отчаяна и тъжна 
Отстрани изглежда, че моето дете е с огромен късмет в нещастието на аутизма, защото говори макар и неправилно, умее да чете и да смята, ходи в нормално училище и тази годена завърши успешно втори клас. Всички казват, че е умна и има талант да рисува и въобще да се занимава с приложни изкуства.
Аз обаче виждам и ежедневните й затруднения. Например без замисляне ще ви каже колко е 7х8, но не е в състояние да запомни, че не трябва да дърпа и да взема нещата на другите без да попита или поне да ги погледне. Има доста фикс идеи и нищо не е в състояние да спре упорството да постигне каквото си е наумила дори това да нарани чувствата на някого. Не може да оцени емоцията на другите и да уважи тяхното чувство. Случвало ми се е да се раздирам от плач, а тя дори да не ме погледне. Често ми се налага да се извинявам за неща, които е взела или да я дърпам в отчаян опит да не направи поредната глупост. Често налита на непознати хора и ги прегръща приятелски почти винаги опитвайки се да ги съблече, но не забелязва децата, които искат да играят с нея. Вижда й се много смешно да крие разни неща, които не са нейни и после да ме кара да ги търся. Непрекъснато прави неща, които съм й казала да не прави и ме дебне, когато не я гледам, за да ги направи. Когато й се скарам, само повтаря безизразно думите ми без въобще да се съобрази с тях....мога още да продължа, но няма смисъл. Основното е, че често съм наскърбена от нея и не знам още колко ще успея да издържа на това непрекъснато напрежение.
Толкова много я обичам. Така нетърпеливо я чаках и толкова мечти имах за нас двете. Сега се чувствам измамена и знам само, че тази безкрайна болка може и никога да не спре. Не намирам силата да се примиря с това и затова непрестанно съм потисната. Знам само, че нямам право да се откажа и това май е единственото, което ме крепи...

Марта, това което искам да те посъветвам е да имаш и свой живот личен, не се отдавай само на детето, разочарованията могат да бъдат огромни.

Аз пък не мога да бъда примирена, но разбрах, че колкото и зверски да не искаме нещата да не са такива-няма как.
Моите изводи са такива-гледам от друг ъгъл, приемам че детето е такова-да не говори, да не разбира чувствата на другите.
Ако няма проблеми с агресия/автоагресия, спокойно е -ами какво от това, че не отговаря на въпроси? Разберете, че хората не могат да се моделират по нашата черга.
Ами децата с тежки мозъчни увреждания, дето по цял ден лежат и гледат в една точка? Техните родители какво да кажат? Моля ви, не забравяйте и положителните страни-ако детенцето е спокойно, ако има разнообразие ежедневието му даже си е повод за радост!
Ние сме с чести и продължителни писъци-започнат ли, чак мозъка ми пулсира. Едно постоянно дебнене да не си шибне силно главата, понякога поне по 50 силни удара на ден отнася. Това е все едно всекидневно някой да малтретира и блъска детето ви, а вие да стоите безпомощно отстрани... А за излизането - никакви непознати места, нито да се отиде някъде, седиш като в една монотонна кутия. Нямам идея как ще тръгнем на училище. Казват, че като растат можело да има подобрение. Аз такова не виждам, или поне не генерално, става по-зле.
Хич не ми е че не говори или че не може да прави нещо елементарно, само търся начини за справяне с автоагресията и тези вечни крясъци. Съседите ни даже и не ни понасят, не че ме интересуват де, но общо взето цялото семейство на такива дечица стават изолирани.
А личен живот не винаги може да има човек, дори и да иска.

Браво,много добре казано.Мами,ние от 3 години се борим да спасим единия бъбрек на детето ни!!!Аутизма е капка в морето с това което сме преживяли в бг болниците!!!Повярвайте има много по страшни неща от аутизма!!!

Prestupnici,

Моето дете е високофункциониращо, но и също сме лежали по болници за проблеми и въпреки, че лично аз си позволявам /защото моето има само социални проблеми/ да казвам пред майка ми, че проблемите му в спектъра са най-малкия ни проблем не бих си позволила ето тези думи "Аутизма е капка в морето с това което сме преживяли в бг болниците!!!Повярвайте има много по страшни неща от аутизма!!!"
Не е коректно, защото имайки предвид проблемите които имам и съм имала с моя високофункциониращ син ми е бедна фантазията да си представя какво е да се бориш за децата с по-ниска функционалност в спектъра.
Моят например се опита да излезе през прозореца на 5-ия етаж за да отиде да играе на снега, когато заключих входната врата, за да не излезе сам и без разрешение. Редовно когато не стане на неговата обяснява, че ще легне на пътя за да го сгази кола и повярвай, че дори за него съм наясно че е в състояние да го направи, а какво остава за дете с по-ниска функционалност.
Прочете ли, че детето на ⅞ ...and Happily Ever After се самонаранява ежедневно. Някой път може да е фатално и не 3г. да се бори за оцеляването му, а да няма и 3 дена за това.
Недейте така. Не противопоставяйте едната болка и борба на другата.
Ако се влошат физиологичните проблеми при сина ми /за момента са под контрол/ и се наложи сериозно лечение ще бъде много трудно да се случи, защото например когато на 5г. беше в болница си махаше системите, понеже му пречеха, не дава да му сложат шпатула в устата да му прегледат гърлото или да му пипнат гърба при преглед при ортопед. А е в най-леката степен аутистичен. Видяла съм мъката на майките в болниците за физическото оцеляване на децата им. Познавам тяхната болка, познавам и болката на майките с деца от спектъра и не бих позволила някой да прави сравнение между тях. Различно е и е еднакво тежко. 

Исках просто да вдъхна кураж,но явно не се изказах правилно!!!Съжалявам за което!!!

И аз съм стигнала до извода, че най-важното е детето да е спокойно и щастливо, а говори не говори, това прави онова не няма много смисъл

Ох, и на мен ми е много тежко. Едва се справям с отчаянието и всеки ден плача горчиво. Чаках това дете повече  от 3 години, а сега се обвинявам, е сигурно аз съм виновна за състоянието му, понеже пих много неща (назначени от лекар) по време на бременността, а и стресирана бях в работата. Да се самообвинявам и да съжалявам за миналото и за взетите решения ми е адски тежко. Отделно още нямаме диагноза, понеже се бавят нещо в Св. Никола, а това чакане ме плаши и ужасява. Не че не знаем вече какво ще ни кажат - то се вижда и от хорат наоколо вече. Да свършва вече, да се примирявам и да действам нататък по пътя, който ще е дълъг явно. За сега ходи само на психолог, посъветваха ни да не посещаваме специализираните центрове, а да посещава детско заведение с дечица в норма. Все още се питам дали взехме правилното решение. Отделно финансовият натиск в такива специализирани места е доста сериозен според мен! Дано да греша.

Цвети, не се обвинявай, има майки на аутисти с перфектна бременност и без лекарства. 

Благодаря ти, много ми е нужно някой да ми го казва, защото вината е голяма в мен. Освен детето, и аз посещавам психолог, защото става нетърпимо и едва смогвам да се грижа за бебето ми на 5 месеца. Какво да направя, дааа бях в стрес, постоянно мислех да не изгубя и това бебе (за баткото става въпрос) и т.н. и сега си казвам, че това е допринесло за нещастието на детето ми. Може и да не е така, но никога няма да разбера, за съжаление...

Цвети, бащата на детето ми се криеше и взимаше кокаин. Когато съм забременяла, също е бил под неговото въздействие. Напуснах го, когато малкия беше на месец. След това е имало ужасни сцени пред бебето на улицата и къде ли не. През първата му годинка не бях пълноценна майка. Не му обръщах достатъчно внимание и все плачех в съседната стая, докато майка ми ме държеше за ръка и се чудеше как да ми помогне. Дали съм се чудила относно това, каква вина имам малкия да е различен ? Да - много пъти ! Докато трябваше да играя с него, аз пиех антидепресанти, а на него пусках телевизия. До скоро бях убедена, че съм  напълно виновна да е такъв. Но знаеш ли, запознах се с много чудесни и пълноценни майки на деца аутисти. И това малко ме успокои. Вероятно съм допринесла за състоянието на сина ми, но вече съм убедена, че не съм виновна. Защото го обичам, научих се да го обичам. И сега нищо, освен него няма значение. И това е най-важното. Вместо да си губиш времето, самообвинявайки се, погледни детето си - то не е като теб. Идва от друга планета и твоята задача е да го убедиш, че е обичано, за да не се страхува и да може да се справи. Децата ни са чудесни, специални, незаменими. Бъди силна !