ДЕЦА С ТЕЛК 4

Щом го пише в проектобюджета всичко е ясно,от 01.01.2017г. с нови правила!Ще им го спуснат и на социалните, като се гласува бюджета другия месец, това е сигурно.

Само гледайте как ще ни смъкнат в бъдеще процентите на всички!Заболяването на синът ми е при различни деца с различен процент,а е генетично,за цял живот.Няма лечение.И пак делят децата на много различни проценти.Много съм възмутена.

Интересно ми е моят син е с малък процент 55% но с чужда помощ.Как преценяват ....? Декември за първи път ще бъдат преведени пари.А аз нямам идея какво се полага.Както се казва ще поживеем, ще видим.

А мен ме интересува следното от този цитат.
Какво се случва с граничните проценти?
Моята дъщеря е с 70% с чужда помощ, то тогава в кой интервал попадаме от 50% до 70%, или от 70% до 90%?
То това е дискриминационно ние сме заварено положение защото ТЕЛКа ни изтича чак края на другата година, а тези пари отиват за рехабилитацията на детето и сега даже ще ни ги намалят ако влезем в долният интервал заради 1%.

Ама и ние сме със 70% с ЧП и имам спомен,  че заради този 1 % аз нямах право на пари за балнеолечение.  Сега ще стане същото с хората...Ами тези с 90 % къде попадат?! Щото разликата от 450 лв.до 930 лв.е УАУ..

Това е извадка от Проект на Закон за държавния бюджет на Република България за 2017 година изложен в сайта на МФ.


Чисто законово можем да ги съдим ако този закон бъде гласуван, защото тук няма ясна дефинировка къде аджеба попадат въпросните 70%. 

Според мен това е напълно умишлено и не става въпрос за грешка.

Нормално щеше да бъде точно и ясно упоменето, например:

1. 90 и над 90%
2. от 70 до 89%
3 от 50 до 69%

 

За 90% е написано ясно и точно,за останалите ще го изяснят допълнително социалните,но е вероятно да са до 70 и от 71% то и сега е нещо подобно.

Откъде накъде социялните ще го изясняват, тяхната работа е само и единствено на изпълнителен орган, който следва гласуваният закон. Нито имат право нито е в юристдиктията им да преценяват кои проценти към коя група ще се причислят.
При възрастните групите точно и ясно дефинирани и са по следният начин: първа група над 90%, втора група от 71% до 90% и трета група от 50% до 70%.
Следвайки тази логика то тъй като при децата в първа група са включени 90% и нагоге то би било логично във втора да бъдат от 70% до 89%, а в първа от 50%69%, но това съвсем умишлено не е точно дефинирано за да може всеки да си го тълкува както му е угодно, родителите да смятат, че ще попаднат във втора група, а държавните органи в това число МТСП, АСП и т.н. да ги причисляват към първа група.
Така държавата ще спести много средства тъй като болшинството от децата с ТЕЛК са с проценти вариращи в интервала 50-70% които ще бъдат порязани от догодина. 
Да не говорим за завалиите като нас дето са гранични и допоследно ще се надат на увеличение, но и тях ще кръцнат.

Аз лично смятам за себе си ако се случи това да пусна за предсрочно преосвидетелстване поради влошаване на състоянието и да не чакам края на годината, защото нашият ТЕЛК беше за 3 години и досега не виждах смисел да вдигам процента тъй като беше все тая, но сега ще го направя. На предното явяване детето беше само с епелепсия и изоставане в говора, сега вече открихме че е с генетично заболяване и покрай него резистентна епилепсия, брутно изоставане в развитието, двигателни проблеми, ХАДВ и астма. Няма да оставя скапаната държава да ме цака с 1%, , всички терапии и изследвания си ги плащам като поп и то доста солено, за да си затворя очите за това.

Exactly както се казва! Нали пуснах аз за влошено състояние поради няколко нови диагнози писмото преди дни дойде и датата,  без да ме учудва е за след Нова година.  По надолу процентите няма как да ни паднат, ама да видим какво ще стане... Ако се изгаврят и на НЕЛК ще идем, ако трябва.

И аз съм решена ако е необходимо да се стигне и до НЕЛК, защото сега става ясно че състоянието на детето е с доживотно симптоматично лечение и терапии, самото заболяване само по себе си няма лечение единственото което можем да направим е да се опитваме да намалим щетите от него, затова със зъби и нокти ще се боря, но нещата така няма да ги оставя. 

За съжаление генетичните заболявания не носят абсолютно нищо. В прослувутата наредба е вписано за деца до 3год 50% за деца над 3 год 20% ивналидност. Тоест ако водещо ви е генетичното заболяване ще получите 20% инвалидност и после като добавяте към него останалите заболявания можете да получти максимум 20% от тези 20% на генетичното заболяване.
Знам че е пълен абсурд защото  генетичните заболявания са може би в основата на тежките здравословни проблеми, но създателите на тази наредба са решили , че щом детето навърши 3годинки и рязко се подобрява неговото състОяние, което в масовия случай е точно обратното.
И друго е много странно, как може 70% с чужда помощ. Ами щом детето има нужда от чужда помощ значи нещата са изключителпо сериозни независимо какво е заболяването.
А да не говорим за  факта че от догодина в тоя бюджет изобщо не е взето в предвид дали детето и с чужда помощ.

Отново пълна пародия.

Аз бих ви предложила да прочетете въпросната наредба и да видите кое заболяване ви носи най голям процент. И към него да добавяте останалите. И да искате заболяването което ви носи най голям процент да ви бъде водещо. Това е единствения шанс да получите висок процент. И за съжаление никой лекар от никоя комисия не го интересува  и трябва сами да си го извоювате.
Надявам се да не звуча поучително само споделям опит, който ми сподели друга майка тук от форума. Няма да е лесно, на мен ми отне една година, но вде пак важен е крайният резултат

usmihnelka Да и аз се сетих веднага да погледна колко биха ни дали за нашето заболяване и погледнах наредбата за да видя кое да пусна като водещо заболяване и тъй като нашето заболяване е генетично-метабулитно (хиперпролинемия) според наредбата е записано това.


Да ама нещо тоя диапазон големичък ми се вижда и не е точно регламентирано как да варират процентите. Докато ако пусна за епилепсията като водещо с резистентна епилепсия ще е 100% с ЧП. дори без да смятам въобще другите й увреди от основното заболяване.

Сега ще ти обясня защо детето е със 70% с ЧП. Не спазват заложените проценти в наредбата.
Предният път когато се явявахме на ТЕЛК детето беше с ежедневни малки пристъпи, чести субстатуси, като по време на субстатус прави по 250-300 малки пристъпа дневно и през месец големи припадъци и малформация на мозъчната кора доказана с ЯМР и според наредбата трябваше да има 90%, ама те са решили да си го тълкуват по друг начин. А всичко това беше описано в епикризи и бяха приложени изследвания. Тогава не оспорвах, защото беше безсмислено, но сега няма да оставя нещата така.

Те чуждата помощ не са я заложили в бюджета, защото няма отношение към разделянето на групите иначе си остава.

Ами не знам. Това което правят по тия телкове за мен е лудост. Как е възможно с проблеми като вашите 70% да ви дадат. Направо се гаврят с хората.
Може да пробвате за влошено състОяние. И ако пак нещо не е наред обжалвайте. макар че и тия от нелк не са много цвете. Щото при нас от телк ми бяха дали дата на инвалидизация  датата на която съм подала документите за освидетелстване, когата детето беше на три годиники.
И излизаше че детето си е родено ок и изведнъж на три години нещата се влошават. Което е пълен абсурд, щото им бях занесла камара епикризи че детето така е родено. И тия от нелк като почнаха да ми шикалкавят не ми издържаха нервите. И им рекох -добре, пишете си я тая дата както прецените. Пък ако решите че при всички тия документи аз съм родила здраво дете и здравната система от грижи за него в продължение на три години го е докарала до 100% инвалидност ще си водя иск срещу държавата че ми е съсипала детето.

За съжаление това е в бг. Не мого да разбера защо трябва да съсипват нервите на родителите, при положение че проблемите на децата са очевадни.

Това което пишеш въобще не ме очудва, на първото ни явяване пред ТЕЛК малката беше на 2г. и 6 мес. и ни дадоха 60% без чужда помощ, като в мотивите беше записано, че "детето може да се самообслужва в битовото си ежедневие"
Кво самообслужване кви пет лева, тя тогава беше на памперс, не говореше, не можеше да се облича, съблича и т.н. единственото което правише самостоятелно е да се храни и то не особено чисто.