ДЕЦА С ТЕЛК 4

  • 95 359
  • 738
  •   1
Отговори
# 435 31 окт. 2016, 09:45 ч.
  • София
  • Мнения: 346
Ма то изобщо как може деца със синдроми да ходят за преосвидетелстване през няколко години,  при положение,  че какво очакват да се промени. Всеки синдром си е със съпътстващите малформации. Факт е,  че едни деца са по- тежко засегнати,  други не толкова.  Ние сме с доказан хипопитуитаризъм вече,  на лечение с растежен хормон от една година, производство 0,45 от хипофизата,  което е нула, на лечение и за щитовидната жлеза,  която също отказа. И мисля да започнем от там.. Хидроцефалия,  Денди Уолкър вариант,  проблеми със сърцето,  очите,  изоставане в развитието,  особено с речта и координацията,  съмнения за автоинфламаторно заболяване, което следим, защото няма доказване,  а е чрез изключване на други неща, с дробовете,  профилактики.... Покриваме генетичен синдром, който е с 60 случая в света и в милата родина не могат да изследват и докажат, открита една мутация засега в растежния хормон рецептор. Ако не ни дадат поне 90% ще се носим!

# 436 31 окт. 2016, 10:00 ч.
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
Анджек де и аз това се чудя, те нещата по-добре едва ли ще станат аз се надявам поне така да се закрепим да не става по-зле, че всяка година по нещо ново излиза,на 2 епилепсията и ХАДВ,  на 3 изоставането, миналата година астмата ни измъчи (която междо другото няма нищо общо със синдрома, просто лош късмет и тя да се лепне), а от тази година и двигателни проблеми, край не му се вижда на това чудо .  ooooh!

# 437 31 окт. 2016, 10:25 ч.
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
Да не говорим за прекрасната ни здравна система, заради която днес платих 194 лв. за кръвни изследвания, защото касата не ги поема, а ние трябва да ги правим на всеки 3 меца. Или за тези 120 лв. годишно за метабулитни, ежегодното ЯМР на което касата не ми поема анестезията, отделно за прегледите от невролог+ЕЕГ, неврохирург, ортопед, офталмолог, алерголог, генетик, нефролог ..... безкрайни са дори няма да ги изреждам. И не на последно място ежемесечните 400 лв. за терапии при логопед, психолог и ерготерапевт, които тъй или иначе касата не поема, пък всеки да се спасява кой както може.  #Cussing out

# 438 31 окт. 2016, 12:09 ч.
  • густо майна Филибето
  • Мнения: 8 620
На мен пък ми е интересно как от 930лв примерно, като навърши детето 16г, изведнъж сумата пада до инвалидната пенсия, която 180лв ли беше? Все едно нещата са се променили за една нощ ooooh! И разликата в сумите по проценти наистина е драстична - от 450 на 930.
С асистентските програми при евентуалното увеличение какво ще се случи? Приключват?

# 439 31 окт. 2016, 13:18 ч.
  • Мнения: 263
Цитат на: romanol в пн, 31 окт 2016, 10:25
Да не говорим за прекрасната ни здравна система, заради която днес платих 194 лв. за кръвни изследвания, защото касата не ги поема, а ние трябва да ги правим на всеки 3 меца. Или за тези 120 лв. годишно за метабулитни, ежегодното ЯМР на което касата не ми поема анестезията, отделно за прегледите от невролог+ЕЕГ, неврохирург, ортопед, офталмолог, алерголог, генетик, нефролог ..... безкрайни са дори няма да ги изреждам. И не на последно място ежемесечните 400 лв. за терапии при логопед, психолог и ерготерапевт, които тъй или иначе касата не поема, пък всеки да се спасява кой както може.  #Cussing out
             а на нас вече 2ра година невролога ни отказва да пусне направление за ямр тъй,че ние и него плащаме плюс упойката общо взето ни прецакват от всякъде

# 440 31 окт. 2016, 14:11 ч.
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
И на мен Делиганева тази година ми отказа искане за ЯМР и аз отидох при Божинова да ми пусне искане, в момента чакам потвърждение от касата.  Peace

Цитат на: Ljuboznatelna в пн, 31 окт 2016, 12:09
С асистентските програми при евентуалното увеличение какво ще се случи? Приключват?

Мисля че да, което е следващата тъпотия, какво се случва с осигуровките на тези родители, които не работят и са нон стоп с децата си ???

А това за след 18г. дори няма да го коментирам безумието е пълно!  Crazy

Последна редакция: пн, 31 окт 2016, 14:17 от romanol

# 441 31 окт. 2016, 15:10 ч.
  • Мнения: 113
Записвам се да следя темата, че доста се обърках с този проектобюджет 2017, нали първо писаха, че увеличението за децата с 50-70% ще е само с 50 лева, а сега излиза, че даже ще намали с около 20 лева (370 получаваме сега)...

# 442 31 окт. 2016, 18:04 ч.
  • в полите на Балкана
  • Мнения: 3 462
Инвалидната пенсия е 140лв и някакви стотинки. Това е за инвалидите по рождение без трудов стаж и с % 90 и над 90%. т.е това е най високата инвалидна пенсия без стаж.

# 443 31 окт. 2016, 20:58 ч.
  • България
  • Мнения: 73
Последно до колко години се взимат помощите за деца с увреждания до навършени 16г и се минава на инвалидна пенсия или до навършване на 18 г?

# 444 31 окт. 2016, 22:04 ч.
  • Sofia
  • Мнения: 912
Добре де, на мен ми се стори, че в новия бюджет пише : до навършване на 20 год. Сега просто не ми се чете пак. Някпй да провери.

# 445 31 окт. 2016, 22:12 ч.
  • Мнения: 34
Момичета сега прочетох новите промени и те не ми харесаха никак.
http://novavarna.net/2016/10/31/%D0%BF%D1%80%D0%B0%D0%B2%D0%B8%D … D0%B5%D1%82-2017/
Семействата на деца с увреждане ще могат да получат помощ от държавата, само ако доходът на човек от семейството е до 400 лв. месечно ooooh!

# 446 31 окт. 2016, 22:16 ч.
  • София
  • Мнения: 44 435
Цитат на: ??? ??? в пн, 31 окт 2016, 22:12
Момичета сега прочетох новите промени и те не ми харесаха никак.
http://novavarna.net/2016/10/31/%D0%BF%D1%80%D0%B0%D0%B2%D0%B8%D … D0%B5%D1%82-2017/
Семействата на деца с увреждане ще могат да получат помощ от държавата, само ако доходът на човек от семейството е до 400 лв. месечно ooooh!

Е, не! Ще се гръмна! Таман успяхме да се свестим и да заведем детето на море и край!

Последна редакция: пн, 31 окт 2016, 22:22 от Free Agent

# 447 31 окт. 2016, 22:25 ч.
  • Мнения: 34
Силно се надявам,че има грешка в статията,защото бяха написали,че ще се дава независимо от доходите на семействата и така е било по принцип досега...Грехота е да лишават хората от правото им...Ако въведат тези промени ще лишат много хора...

# 448 31 окт. 2016, 22:28 ч.
  • When you are not fed love on a silver spoon, you learn to lick it off knives...
  • Мнения: 4 097
 Не мисля, че може да са чак толкова нагли!!! Ще си докарат масови протести, ако това е вярно. Няма да им се размине току така!!! #2gunfire

# 449 31 окт. 2016, 22:38 ч.
  • в полите на Балкана
  • Мнения: 3 462
Цитат на: juspar в пн, 31 окт 2016, 20:58
Последно до колко години се взимат помощите за деца с увреждания до навършени 16г и се минава на инвалидна пенсия или до навършване на 18 г?
В момента е до 18г или ако учи до 20г, но не след това. В новия закон не съм чела. То всъщност това трябва да е регламентирано в ЗИХУ и ППЗИХУ. Там не знам да са бутали нещо.

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

0 резултати за

Добави филтри

Групи

Теми

Автори

Период

-

      Facebook login функцията е временно ограничена.

      Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

      Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

      Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

      Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

      Молим да ни извините за неудобството!

      Забравена парола? Вход

      Общи условия

      Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


      НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


      НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


      НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


      НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


      Затвори

      Активация на акаунт

      Здравейте,
      Искаме да направим BG-Mamma вашето още по-любимо място за споделяне. Помогнете ни, като отговорите на въпросите в тази анкета:

      Към анкетата

      Включете се в проучването на наш партньор относно вашия опит и предпочитания, свързани с лоялни програми, предлагани от различни търговци.
      Попълнете анкетата сега - отнема само 2 минути.
      Благодарим ви предварително!

      Към анкетата

      Включи се в анкетата на Pampers!
      В края ѝ ще откриеш как да участваш в дискусията за споделяне на родителски опит и да печелиш награди.

      Към анкетата