Епилепсия- ТЕМА 23

  • 96 503
  • 740
  •   1
Отговори
# 105
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
Романол според теб Конвулекса влияе зле на развитието докато се приема или си остава постоянно.

Докато се приема в момента в който се спре или намали детето наваксва, аз нали на Вики й намалих Ковулекса на половина и много дръпна, за 6 месеца направо проговори след намалянето му.  Peace
Въпреки, че невролозите твърдят че е съвпадение аз не мисля така. Naughty

Ние вчера се върнахме от "почивка", малката ме подлуди там, хич не слушаше.  #Crazy
Лошото е че на два пъти ми направи някви нови пристъпи, първия път като я събудих изпъна краката стегна ръцете и започнага да треперят, а втория път само лявото краче се стегна и започна леки конвулсии и обърна очите нагоре. И двата пристъпа ми ги направи като я събуждах. Сега ще я проследя в къщи но подозирам че там емоциите и преумарата повлияха за това. Rolling Eyes

# 106
  • Варна/Белгия
  • Мнения: 311
Момичета утре е деня в който ще поставят вагусовия стимулатор на дъщеря ми.

# 107
  • Мнения: 1
Здравейте,силни мами,чета ви от извесно време,но чак сега реших да се включа.И моето момченце е с диагноза епилепсия,неуточнена.От година и полувина е на конвулекс и репитенд,пристъпите ги няма,но всеки ден е страх,чудя се колко можем да понесем още.Не срешнахме разбиране и обяснение от лекарите,и колкото и да ме е срам мога да кажа,че още не съм съвсем наясно с болеста.Имам много въпросителни на които нямам отговор,единственно при вас се чувствам някак не сама.

# 108
  • Мнения: 92
Здравейте,силни мами,чета ви от извесно време,но чак сега реших да се включа.И моето момченце е с диагноза епилепсия,неуточнена.От година и полувина е на конвулекс и репитенд,пристъпите ги няма,но всеки ден е страх,чудя се колко можем да понесем още.Не срешнахме разбиране и обяснение от лекарите,и колкото и да ме е срам мога да кажа,че още не съм съвсем наясно с болеста.Имам много въпросителни на които нямам отговор,единственно при вас се чувствам някак не сама.

Здравей!И аз се чувствам така.На всички въпроси,които сме задали на докторите получихме отговори като "Не знам" и "Никой не може да каже". Да не говорим,че от както му поставиха тази диагноза буквално го отписаха. Sad

# 109
  • София
  • Мнения: 1 307
Здравейте,
Можете ли да ми препоръчате невролог за възрастни? За София става въпрос.
Благодаря  bouquet

# 110
  • Мнения: X
Здравейте,силни мами,чета ви от извесно време,но чак сега реших да се включа.И моето момченце е с диагноза епилепсия,неуточнена.От година и полувина е на конвулекс и репитенд,пристъпите ги няма,но всеки ден е страх,чудя се колко можем да понесем още.Не срешнахме разбиране и обяснение от лекарите,и колкото и да ме е срам мога да кажа,че още не съм съвсем наясно с болеста.Имам много въпросителни на които нямам отговор,единственно при вас се чувствам някак не сама.

Здравей!И аз се чувствам така.На всички въпроси,които сме задали на докторите получихме отговори като "Не знам" и "Никой не може да каже". Да не говорим,че от както му поставиха тази диагноза буквално го отписаха. Sad
Нас не са ни отписали , но си получаваме ох ми не знам , не би трябвало да има връзка , никой не може да каже... Simple Smile

# 111
  • Мнения: 92
Здравейте,момичета!Има ли ли сте проблеми с храненето на детенцето след гърчовете?
В началото давахме лекарствата с лъжичка и сега като я види започва да се сърди.Отказва да яде пюрета и каша и е само на АМ.Другия месец става на 1 год. и се притеснявам,че до сега трябваше да сме започнали по-нормална храна.Сестра му яде вече домашна храна(забравих да пиша,че са близнаци.)Преди това не сме имали проблем,ядеше си и купените и домашните пюренца.
Водихме го на логопед,там казаха като давам храна да редувам - първо от едната страна на устата,после от другата,за да тренира езика.Имаше ефект,но за кратко.
Ако някой е имал подобен проблем,моля да ми пише.

# 112
  • Мнения: 109
nedel4eva87, ние сме по абсолютно същия начин, но аз изобщо не се бях замислила за гърчовете.Благодаря! Simple Smile Дъщеря ми имаше едно заместени хранене преди гърчовете и след това отказваше да яде, но по същото време й сложиха и клапа за хидроцефалия и аз мислех,че е от това. Сега е на година и 3 месеца и понякога успяваме да изяде порцията, понякога не, като става само със сладките неща. Съвет нямам, но ще следя Simple Smile И ние сега ходим на логопед, но дъщеря ми е и с хипотония и май и това оказва влияние. В допълнение на различните страни при хранене й правя и масажи с масажорчетата на NUK

# 113
  • Мнения: 92
nedel4eva87, ние сме по абсолютно същия начин, но аз изобщо не се бях замислила за гърчовете.Благодаря! Simple Smile Дъщеря ми имаше едно заместени хранене преди гърчовете и след това отказваше да яде, но по същото време й сложиха и клапа за хидроцефалия и аз мислех,че е от това. Сега е на година и 3 месеца и понякога успяваме да изяде порцията, понякога не, като става само със сладките неща. Съвет нямам, но ще следя Simple Smile И ние сега ходим на логопед, но дъщеря ми е и с хипотония и май и това оказва влияние. В допълнение на различните страни при хранене й правя и масажи с масажорчетата на NUK

Здравей!Ние отново го учим да засмуква шишето,изгубил е сукателния си рефлекс.Логопедката  каза,че ще ми покаже как да го масажирам с едни четчици,но още не сме ходили.Иначе бяхме заместили три хранения с пюре,но...сега сме само на мляко.

# 114
  • Мнения: 313
Здравейте, някой дава ли на децата си рибено масло и какво? За Омега 3 ми се върти в главата напоследък да давам допълнително.

Редактирам се - сега прочетох назад в тема, че при епилепсия не се дава Омега 3. Може ли да ми кажете защо? Не съм питала докторката до сега.

Последна редакция: вт, 13 сеп 2016, 16:00 от toffifee

# 115
  • Ямбол
  • Мнения: 248
Здравейте ! На нас ни предстои постъпване в Св. Наум, но не можем да се свържем с никой от поставените телефони.Имам чувството , че не работят. Чува се един странен сигнал и до там ни говор ни нищо , ни сигнал. Звъннах и на информация и регистратура по същия начин. Малкия започна да прави едни нови пристъпи от няколко дни, които нямат нищо общо с уеста и съм много притеснена. Започва да се тресе милото с огромна сила, но само устата и лявата ръка.Но да си призная доста се уплаших. Дано устискаме до приема в болницата. Може ли някой, който скоро е постъпвал в болницата да ми каже на кой номер е успял да се запише за прием?

# 116
  • Мнения: 3 546
Здравейте, някой дава ли на децата си рибено масло и какво? За Омега 3 ми се върти в главата напоследък да давам допълнително.

Редактирам се - сега прочетох назад в тема, че при епилепсия не се дава Омега 3. Може ли да ми кажете защо? Не съм питала докторката до сега.

Сещам се за тази дискусия преди време, но не омега 3 е неподходяща, а омега 6.
Специално за омега 3 и 9, зная, че са полезни храни за мозъка.

# 117
  • Мнения: 313
И аз не намирам кой знае каква информация в стари теми. Другият месец сме на контролен преглед и ще питам, но си мисля, че ще получа отговор "ако искайте му давайте" или нещо такова.... Като цяло идеята ми е цялото семейство да приемаме рибено масло, но за детето трябва да се консултирам.

# 118
  • Мнения: 242
 Да подбутна малко темата.
Днес бяхме в градината за обследване, че я записах на ясла. ТРъгнах доста предубедена, но ме изненадаха доста приятно. Градината си има всичко. Срещата беше с психолог, логопед и ресурсен. Всичките много млади и четящи. Бяха доста подготвени и за болестта и за лекрствата. Въпреки, че бяхме говорили да тръгне на пролет ми казаха, че ако нямам против, предпочитат да си я водим от сега само за заниманията.
Леко ми поникнаха крила, като виждам, че все пак има хора на които  им се занимава с детето. Дано има резултати.

# 119
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
Sivotopile  Успех Hug

И аз да се отчета.

Миналият петък ни излезнаха най-после и генетичните, и метабулитните след година и половина чакане. Диагнозата ни се потвърди, мутация в PRODH водеща до хиперпролинемия, за съжаление лечение на това заболяване не е открито до момента. Заболяването води до епилепсия, изоставане в развитието, говорни проблеми, поведенчески проблеми и кисти в бъбреците. Симеонов ни изписа витамин В6 и витамин Е, защото са описвани случаи с редукция на пристъпите при подобно на нашето заболяване. Засега не се ангажира със никакви прогнози, каза че трябва да изчакаме да видим дали това лечение ще проработи при нас, но спомена че сме много закъснели и това лечение е трябвало да бъде прилагано от бебе.  Cry

Здравейте,
Можете ли да ми препоръчате невролог за възрастни? За София става въпрос.
Благодаря  bouquet

Алексиев или Радионова.  Peace

Последна редакция: нд, 25 сеп 2016, 07:57 от romanol

Общи условия

Активация на акаунт