Епилепсия- ТЕМА 23

CDKL5 e много тежък синдром, ако беше той досега да са ви го открили.  
За автоматизми при РЕТ е прекалено рано при вас те започват след 2,5 години.
Незнам кой ви е насочил за тези изследвания, но от това което описваш на този етап не виждам нищо кой знае колко притеснително затова се поуспокой. Децата сега опознават тялото си и средата около себе си и е нормално да правят странни неща, защото това което описваш не са автоматизми, по скоро могат да бътат определени като стериотипно поведение. Какво ви казаха психолозите?
Изпълняване на команди на тази възраст е прекалено рано. 
Прохождане до 1 година и 6 месеца се води в норма, а за мускулния тонус трябва да го определи невролог сега като отидете за ЕЕГ-то опишете всичко, което ни разказахте преди да прегледа на детето за да има легаря пълна представа за клиничната картина. Хубаво ще е да снимате тези епизоди със заглежданията преди прегледа.
При кой невролог ще ходите за ЕЕГ?
Иначе да, по принцип ако абсансите са генерализирани, ако не се хване пристъп на ЕЕГ то ще е чисто, ако са фокални може да е чисто или с огнище.  
Отидете при един читав невролог и направете едно обследване в Свети Никола за да сте сигурни в това какво е състоянието на детето и има ли нещо притеснително или не. 


 Zenda  за сомнамбулизма може да се обърнеш към Алексиев той се занимава и с нарушения на съня.

За ЕЕГ ще правим при проф. Иванов,но там се чака много.Относно психолозите-констатират някаква умствена изостаналост.За Рет синдрома стереотипиите могат да започнат по всяко време,поне от инфото и клипчетата,които съм гледала.Но честно казано най-много ме притеснява липсата на всякакъв контакт-неразбирането,липсата на адекватни емоции,липсата на привързаност.За движенията на ръцете-те са постоянни-почуквания по всички предмети,безцелно ръкомахане,пляскане,въртене на ръцете.

Мами, имам Ривотрил 0.5 мг, в повече. Ако на някой му трябва, пишете ми на лични.

Здравейте майчета. Чували ли сте за ГАПС диета. Пише доста интересни неща по темата и изглежда доста по-изпълнима от кетонната.
http://dreamland-bg.com/index.php?topic=6853.0

Гапс диетата какво общо има с епилепсията?
Кетогенната диета се използва за спиране на пристъпите, но и тя не е за всеки и се прави под лекарско наблюдение и със съответните изследвания (кетони, кръвна захар...).

Ами прочетете. Има много общо разбира се. Когато чревната флора е заразена всеки орган включително и мозъка започва да боледува. Диетата лекува както аутизъм така и епилепсия (не говоря за симптоматична епилепсия).

Чела съм, заради това питам - иначе изобщо нямаше да коментирам.

На моя позната детето се разболява от епилепсия след прием на 3 антибиотика един след друг. Близо 2 години след това започват изследвания на чревната флора. Излиза кандида , непоносимост към глутен и много дръги храни и много други неща. Тази диета им е препоръчана да започнат веднага.

Ето една извадка:

"Всички болести започват от храносмилателната ни система, независимо колко отдалечени са от нея органите, които боледуват. Всеки човек носи уникална чревна флора и съответно от нея се произвежда уникална смес от токсини. Така че детето може да не развие аутизъм, а да стане хиперактивно или да получи дислексия, диспраксия, шизофрения, епилепсия, депресия, анорексия или друго заболяване. 85% от нашата имунна система е локализирана в червата, затова храносмилателната система е най-важният имунен орган в тялото. Ако имаме ненормална чревна флора, тогава и имунната система престава да функционира нормално. Всички автоимунни заболявания са “родени” в червата и затова оттам трябва да започнем да ги лекуваме. "

Здравейте. Нужна ми е насока. Накратко ще ви разкажа нашия случай. Толкова сме объркани,че се чудим накъде да хванем и какво да предприемем.

Детенцето ни е на почти 3 г. През декември започна ларингит и първа на инхалация с Пулмикорт. Закрепихме се. Нищо сериозно през зимата освен хрема и червен гърло.  

На 2.3.2017 направи гърч в 6Л30 сутринта. Хвана го баща му случайно. Продължи 30 сек. Обърнал го настрани. Минало и продължи да спи. На 4-5 март вдигна 39 градуса Т,която поддържа 3-4 дни, педи ни изписа аб, инхалация с Пулмикорт,но направим пристъп от кашлица - 90 мин не може да спре. По спешност ни приеха в Окръжна болница, където лежахме 5 дни. Там на лечение инхалация с Вентолин, аб Медаксон и Урбазон (имаше и хрипове). Прибрахме и така оздравяхме напълно след още няколко дни.
След първия гърч и простъпа още бяхме ошашаванени честно казано.

На 24.3.2017 както седеше на детската площадка, извика ме да пишка, после докато се обърна да видя сестра му, седна и легна на земята. Помислих,че се лигави,защото много пъти ми се е тръшкал. Приближих го и той направи гърч,който продължи око;ло 1 мин. Обърнах го настрани, мина, събуди се. Не можеше да говори - завалваше думите и залиташе. След 15 мин започна да изчиства речта. През цялото време го носех. Викнах ме линейка, която дойде  с 30 мин закъснение, но и аз не я изчаках,а викнах роднини наблизо. Грабнахме децата и веднага в Св Наум. Искаше да заспива, но тъй като незнаех трябва ли го държах  буден, докато невролог, който ни прие каза след преглед да го оставя да спи. Така спа в колата.
В Св Наум ни прие д-р Томов, направиха ни само скенер на главата,защото редния ден беше паднал на тила си у дома на ламината (от детски кракомобил). Скенера е чист. Няма травми и др.
На другия ден 25.3. ни взеха кръв, но системата в болницата се срина и резултати нямаше. Търсих и на хартия-не.
Така кръвните изследвания ги повторихме на 31.3 - всичко в норма според докторката.
На 27.3.2017 ни направиха и ЕЕГ - чисто, отговарящи за възрастта резултати.
Изписаха ни от болницата с препоръка да пие Конвулекс по схема.

През престоя там не сме имали визитация.  На изписване пак имахме среща с лекуващия ни лекар. Обясни ни,че лечението е съгласувано с проф Божинова.Точка толкова. Няколко пъти ни беше подчертано - "АКО РЕШИТЕ ДА ЛЕКУВАТЕ". Това е и най-голямото ми объркване. Какво правим оттук нататък.
Диагнозата е съмнение за Роландова епилепсия, която се отключва между 3-13 години и се израства в пубертета.
Но после по телефона отново се чухме с лекаря и пак ни подпчерта "АКО РЕШИТЕ ДА ДАВАТЕ СИРОПА".
Питах няколко пъти какво правим оттук нататък - ако РЕШИТЕ да давате сиропа след 1 месец ни се обадете, ще ви хсопитализираме за иследвания и това е".

Лично на мен не ми стига това. В момента сме в чуденка. Не сме започнали да го даваме още. Със съпруга ми решихме да отидем на още 1-2 консултации.
Засега сме се спряли на проф. Радослав Райчев,който ми го похвалиха,че е учил доста хора на неврология в България. Та това е.

Ще съм много благодарна за насока. Разбира се ние със съпруга ми ще вземем решението, не очаквам друго, но моля за насока. Объркани сме какво да предприемем, вярно ли е, грешно ли е.

В допълнение-  детето е много динамично, активно. Често се изнервя, може би нормално за възрастта му.

Здравейте CieraLeon,  много съжалявам за това, което ви се е случило. Всички тук сме минали по този ужасен път. Докторът, който цитирате никога не съм го чувала. Не са много детските невролози в София. Ние сме обиколили всичките без Христова и Литвиненко. Сега сме при доц.Алексиев. Поставяне на диагноза след 2 кризи и без изследвания на такъв ранен етап е невъзможно. Отидете поне на 1-2 специалиста още, но със сигурност има проблем. Запишете клипче на пристъпите и си записвайте и най-малките подробности. Как протекоха тези 2 кризи? Вцепенен ли е или истиснки гърч. Докторите от свети наум не препоръчвам. Те не целят да открият причината, а да намалят проявлението. Направете си задължително резонанс, както и изледвания на витамините от Б група. Ако продължат кризите започнете Конвулекса, но отсега ви казвам, че е ходене по мъките и за жалост всеки доктор ще има собствено мнение. Успех!

Ние се прибрахме от Пловдив.ЕЕГ не можахме да направим нито в будно нито в сън,защото малкия не спря да кашля.Така е вече 2 месеца,суха пристъпва кашлица.А за Епито ни включват Клонарекс към Конвулекса.И настояват за хоспитализация в пулмология за кашлицата.Иначе доктора ми хареса,подробен е и изслушва,има подход към детето.

Zenda, какви изследвания трябва да направим още? Освен тумография, ЯМР (няма да правим,защото е под упойка),  ПКК и чернодробни ензими - това сме правили.
От майки разбрах, че в добре да пуснем за В група,но не съм наясно какво. Може би невролога в понеделник ще ни каже?

ЯМР може да изключи някаква нередност в мозъка. Скенера може да види евнтуално кръвоизлив, но не и дефект там. Без ЯМР никога няма да се разбере има ли симптоматика за проявлението.Може би това е най-важното изследване от всички.

Да не забравяме, че понякога дадена аномалия не се вижда на ЯМР, когато детето е много малко. При нас аномалията се видя чак на втория ЯМР, когато беше на 3 г и половина. Преди това показваше абсолютно нормален мозък.