Епилепсия- ТЕМА 23

  • 96 992
  • 740
  •   1
Отговори
# 615
  • Мнения: 2 699
Ще помоля, ако някой има свещички диазепам от Гърция, да ми напише какво точно пише на опаковката.

# 616
  • Мнения: 1 140
Здравейте,
пиша за първи път, имам дъщеричка на 1год и 11 месеца. Може би преди половин година и повече забелязах, че от време на време се втренчва, къде за 3-4 секунди, къде за повече, но макс около 10. През това време ако я викам не чува, ако й дръпна обаче биберона от устата го стиска, усмихва ми се,понякога движи крака или ръце, понякога не. В началото не обърнах внимание, защото приятелки ми казват, че и техните деца го правят, аз също съм виждала. Педиатърката ни прати на невролог, а той иска да направим ЕЕГ. Не ми каза нищо конкретно, аз се стресирах още повече. Тъй като сме от Варна, а тук е много сложно с невролозите, съм се насочила да се обърна първо към проф.Иванов от Пловдив. Дали може да ми помогнете с лични координати, било то телефон или мейл. На номерата които намирам в темата или дава заето или не се вдига. Благодаря ви предварително.

# 617
  • Мнения: 732
И аз търся координати на Иванов,много искам да го посетим.Моя малкия се скъса от пристъпи тия дни,алергията му се обостри и е със астматичен спазъм и не разбирам каква е връЗката ,но и Епито се влоши много.На нощ прави по няколко пристъпа,а беше ги разредил през няколко нощи по един.

# 618
  • Мнения: 2 699
Иванов преглежда в МЦ Юник ( дано не бъркам името), но има и частен кабинет. Има си страница, като напишете в гугъл проф. Иванов невролог Пловдив излиза страницата на центъра, а там има и неговата. Има и gsm предполагам неговия. Или влезте в темата на пловдивските мами и питайте там.
П.П. Намерих този номер, не знам дали е актуален 0888 813 100
Друг вариант - той е завеждащ детското отделение към УМБАЛ Свети Георги. Ако не стане на посочените телефони, може и там да го потърсите.

Последна редакция: пт, 24 мар 2017, 18:52 от bebok_86

# 619
  • Мнения: 732
Само да докладвам,днес успях да се свържа по телефона с МЦ Юник и запазих час за проф.Иванов.Свързах се на телефона,който е обявен на сайта им.Хубава и спокойна вечер на всички дечица и техните семейства.

# 620
  • Мнения: 1 140
Само да докладвам,днес успях да се свържа по телефона с МЦ Юник и запазих час за проф.Иванов.Свързах се на телефона,който е обявен на сайта им.Хубава и спокойна вечер на всички дечица и техните семейства.

За кои дати имаше свободни часове?

# 621
  • Мнения: 35
Момичета,
Имаме ден и час за ЯМР в Иван Рилски. Уговорихме и  анестезиолога, д-р Плачков.
Имате ли впечатления от него и въобще какво да очаквам от процедурата? След изследването как бяха вашите дечица, предполагам замаяни и са спели повечко?
Малко ми е притеснено, за пръв път ще е на малката Sad

# 622
  • Мнения: 1 334
gesoul, Плачков беше анестезиолог на моето дете, когато му правехме ЯМР на 1г и 6м. Няма от какво да се притесняваш относно компетентността на лекаря. Много добре беше дозирана упойката, не е интубиран и нямаше никакви проблеми при излизане от нея. Замаян беше, спа малко повече следобяд и това е.
Вторият ЯМР беше в Сити клиник, съответно с друг анестезиолог. Интубираха го и после кашляше няколко дни, но от самата упойка пак е нямал проблем.

# 623
  • Мнения: 35
gesoul, Плачков беше анестезиолог на моето дете, когато му правехме ЯМР на 1г и 6м. Няма от какво да се притесняваш относно компетентността на лекаря. Много добре беше дозирана упойката, не е интубиран и нямаше никакви проблеми при излизане от нея. Замаян беше, спа малко повече следобяд и това е.
Вторият ЯМР беше в Сити клиник, съответно с друг анестезиолог. Интубираха го и после кашляше няколко дни, но от самата упойка пак е нямал проблем.
Благодаря ти, дано всичко мине както трябва  Hug

# 624
  • София
  • Мнения: 307
Майчета, можете ли да препоръчате доктор, който се занимава със сомнамбулизъм? ЯВно вече и аз имам проблем. Благодаря.

# 625
  • Мнения: 2 699
Само да докладвам,днес успях да се свържа по телефона с МЦ Юник и запазих час за проф.Иванов.Свързах се на телефона,който е обявен на сайта им.Хубава и спокойна вечер на всички дечица и техните семейства.
Ще споделиш ли след прегледа какви са ти впечатленията от него?

# 626
  • Мнения: 732
Да ,ще дам отзиви след прегледа.Чудя се да пусна ли АСАТ, АЛАТ и ниво на валпроат преди да отидем,дали ще ги иска?

# 627
  • Мнения: 21
Здравейте!Пиша за първи път във форума,бих искала да споделя и аз за проблема си,и понеже скоро ще правим ЕЕГ мисля че мястото е тук.Посетих много лекари и психолози,но все още яснота нямам.Имам дъщеричка на 1 г. 4 м. Като цяло малко по-бавно се развиват нещата при нас-проходи на 1,2м.,все още се клати, ходи с леко присвити колене,мога да кажа че има по-слаб мускулен тонус,но пък иначе не се спира.Не говори,предимно вокализира.От известно време има постоянна необходимост да прави неща с ръчичките си-да блъска играчки една в друга,свива и отпуска пръстчета и подобни автоматизми.Първо имах съмнения за аутизъм,който беше отхвърлен,въпреки леко аутистичното поведение.Трудно задържа вниманието си върху определено нещо,постоянно обикаля безцелно,като се опитам да привлеча вниманието й все едно говоря на стената.От скоро започна да разбира значението на някои думи.Команди рядко изпълнява,може би механично.Комуникацията с нея е много трудна.Поради съмнение за Рет синдром направих цялостен анализ на MECP2,който беше отрицателен.Понеже съм забелязала леки втренчвания за по 2-3 сек. ще правим ЕЕГ,и на базата на него ще решим дали да пускаме CDKL5,който се асоциира с Рет,Уест,инфантилни спазми.Моля,ако някой има допирни точки за проблеми,свързани с този ген,нека да сподели.Информацията е много оскъдна и много разчитам тук да намеря хора,запознати и минали през това.

# 628
  • Варна/Белгия
  • Мнения: 311
Здравейте!Пиша за първи път във форума,бих искала да споделя и аз за проблема си,и понеже скоро ще правим ЕЕГ мисля че мястото е тук.Посетих много лекари и психолози,но все още яснота нямам.Имам дъщеричка на 1 г. 4 м. Като цяло малко по-бавно се развиват нещата при нас-проходи на 1,2м.,все още се клати, ходи с леко присвити колене,мога да кажа че има по-слаб мускулен тонус,но пък иначе не се спира.Не говори,предимно вокализира.От известно време има постоянна необходимост да прави неща с ръчичките си-да блъска играчки една в друга,свива и отпуска пръстчета и подобни автоматизми.Първо имах съмнения за аутизъм,който беше отхвърлен,въпреки леко аутистичното поведение.Трудно задържа вниманието си върху определено нещо,постоянно обикаля безцелно,като се опитам да привлеча вниманието й все едно говоря на стената.От скоро започна да разбира значението на някои думи.Команди рядко изпълнява,може би механично.Комуникацията с нея е много трудна.Поради съмнение за Рет синдром направих цялостен анализ на MECP2,който беше отрицателен.Понеже съм забелязала леки втренчвания за по 2-3 сек. ще правим ЕЕГ,и на базата на него ще решим дали да пускаме CDKL5,който се асоциира с Рет,Уест,инфантилни спазми.Моля,ако някой има допирни точки за проблеми,свързани с този ген,нека да сподели.Информацията е много оскъдна и много разчитам тук да намеря хора,запознати и минали през това.
Няма ли да ви излезе по-евтино да пуснете генно изследване на целия панел за епилепсията или геномно секвениране на целия геном.Така един по един изследван ген много скъпо излиза.

# 629
  • Мнения: 21
Не знам до колко ще е ефективно геномното изследване-дали сме подходящи и какво показва въобще-какви гени се обхващат и показва ли мутации,делеции и дупликации в тях.Относно панела за епилепсиите чакам да видим какво ще покаже ЕЕГ-то,но до колкото чета като информация-няма ли абсанс(понеже при нас само това се забелязва до момента като пристъп) по време на изследването,ЕЕГ-то излизало чисто.

Общи условия

Активация на акаунт