Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 28

Когато беше на 3г.и 9м. бяхме в Пирогов. Внезапно една сутрин поиска да отиде в църква да запали свещичка. Не знам от къде му хрумна, защото до момента не сме споменавали поне до колкото ми е известно нищо по темата. После се заинтересува от смъртта. И на 3г. дете обясних, че когато човек е много стар и болен и се умори да се бори заспива вечен сън. Не го виждаме но можем да му говорим, а той бди над нас и ни помага. Няколко месеца по-късно ме попита когато г загубя ще го родя ли отново, а след това се заредиха моменти в които плачеше неутешимо защото не искал да се разделим когато умра и упорит повтаряше 2-3г. че ще измисли хапче за безсмъртие. Като малко по-голям се сети, че към него трябва хапче и за младост  . В тези моменти го водех в църква да палим свещички и това винаги го успокояваше. Още когато започвахме да се приготвяме да излезем.
Днес погребахме свекъра ми. Вчера ми се наложи да повторя някогашното си обяснение за реално загубен близък човек. Някак стигнахме до темата покрай едно домашно. В него имаше изречение за някой който е умрял и го попитах знае ли какво е това. Когато споменах, че сме загубили някой започна да плаче неутешимо отново от страх да не загуби мен. Сетихме се за хапчето, обяснявах отново и отново едно и също, гушкахме се, а докато лежахме от очичките се стичаха сълзи а той мълчеше. Не съм споменавала погребение и заравяне. Накратко оясних, че лекарите не са успели да му помогнат, уморил се и е предпочел да си почине. Говорехме, че е около наси в някоя звездна нощ ще си изберем звездичката на дядо, защото казват, че когато почине човек се появява нова звезда. Категорично заявих на ММ, че детето няма да водим на погребение нито пък "да види дядо си" за последно. Докато лежеше и бликаха сълзички или се сещаше, ч не иска да умирам и да се разделим или превърташе през главата моментите коогато не е бил добър с дядо. Казваше "Тъжно ми е мамо. Как да го спра да ми е тъжно". Обясних, че днес с татко и други близки на дядо ще го изпратим да си почива, но някак се отървах от въпроса свързан с това какво става с тялото след като душата се отдели и започне да бди над нас. Обясних, че дядо не му се сърди за нищо и много го обича. Обещах кат се върнем от изпращането да отидем да запалим свещичка, защото пламъчето й ще помогне на дядо му да го намери. Днес откакто сме заедно не го споменава. Дадох му т.н. подавка. Обясних, че в такива моменти хората казват "Бог да го прости" и той повтори думите без никаква неподходяща реакция. След църквата изобщо не е споменавал нито дядо си, нито е споделял да му е тъжно. Вече не се гуши в мен и сякаш вече е забравил. В училището обясних на учителката какво се е случило и как е реагирал за да е наясно, че може да се присети и е възможно да се натъжи и да има някаква реакция. Доколкото изслушах емоционалните разкази за случки от училишния живот изобщо не бил разстроен като вчера.
Като се има предвид, че когато му се отказва нещо редовно ме заплашва, че ще умира /ще ляга под кола, ще скача от терасата и др./ за да ме боли мен, смятам че няма ни най-малка представа що е това смърт. Основно темата се свързва с някакъв бъдещ момент когато ще загуби мен. Интересуваше се как душата излиза от тялото и майка ми изведнъж сподели как е била с моя дядо и когато е починал е отронил последна въздишка и от устните му се е отделило облаче и това е душата на човека. Хареса му. Днес не пита нищо за дядо си.

Рори, много ми харесва твоето обяснение на смъртта, точно така си представям и аз нещата. Чак ми се прииска да запаля и аз една свещичка за душата на дядото.

А, знаете ли, че когато душата напусне тялото, то олеква с девет грама...

http://www.logopedia.bg/index.php?option=com_content&view=ar … cle&id=250%3Aпромени-в-критериите-за-диагностициране-на-аутизъм-в-dsm-v&catid=8&Itemid=114

Рори, твоя син ли отказваше да ходи или бъркам?

Всъщност има болки в краката и кръста ите пречат да ходи нормално. Не може да изкачва стълби и да си вдига крака. Отказва да се опитва да ходи самостоятелмо, да прави упражнения за раздвижване и да го масажираме защото го боли. Обикаляме по лекарите, но няма диагноза и лечение все още. Един път когато му заявих, че ако нищо не прави ще стигне до инвалидна количка заяви че избирал нея пред болката която би изпитал при упражненията които го карам да прави.
Лилимей постарах се хем дане е много стресиращо защото първия разговор по темата дойде в момент в който беше в болница и някак беше свързан с него, а и нямаше 4г. От друга страна исках да е максимално близко до истината за смъртта. Само не смея да довърша с истината, че тялото се заравя или изгаря. Имам усещането че това ще го обърка и ще затрие ефекта от по-лекото поднасяне на обясненивто за вечния сън и нвговата лична версия, че ако и двамата си "почиваме" по този начин щще може пак да сме заедно. Обясних че ако сам причини смъртта си няма да може отново да сме заедно и той само каза "Така ли" и ме гушна и повече не сме говорили. Вероятно не всичко му е ясно но като е спокоен изобщо нямам намерение да се връщаме на нея. Надявам се баща му въпреки болката си да се въздържа от такъв разговор.

Прочетох сходна история в рекавъринг кидс и се сетих за вашия случай.
Ако имаш желание, прочети за Pans/ pandas, и направо виж в групата какво са писали.

Зздравейте на всички! Искам да питам може ли да се отложат ваксини на дете с аутизъм,касае се за реимунизаци на 6 или 7 г, другите ги има , защото тъкмо дръпна напред и сега в детската сестрата пита за тях,ЛЛ казва,че заради заболяването може, но дали другите ще се съгласят? Ако някой се е сблъсквал моля да пише!

За отлагане /но предполагам вие не питате за отлагане във времето, а за изобщо да не се слагат/ се иска разрешение от РЗИ. Подавате молба с приложена епикриза и там комисия решава. От личен опит - не позволяват не слагане на ваксина за тази диагноза  . В такъв случай Вие като родител сама решавате дали да се постави или не ваксина. В този случай, при отказ, личния лекар Ви попълва документ, който Вие подписвате, че отказвате ваксината. Или.... се разбирате с ЛЛ и ви попълва книжката на детето, че е поставена ваксина, а реално не я поставя.

Рори72 , приеми моите съболезнования за свекъра!
В понеделник Хриси ходи с баща си до Търново, защото си бе изкривила едната скоба на шината. Била я закачила на някакво плетено одеало в дома на личния асистент.Днес той ми заяви, че вчера в час по физическо си захапала вързанката на платненките и изкривила другата скоба и пак ще трябва да ходим да я коригират.Баща й побесня.Каза, че нямало смисъл да й оправяме отворената захапка и т.н.
Напомних му, че парите които не иска да харчи за път ще ги даде за месо.С надеждата да се замисли за приоритетите си като родител, но получих отговор: "Да не ям ли?"  
В крайна сметка се съгласи да я закара, но й обяснихме, че е наказана и няма да й купуваме повече камиони и няма да я заведем на кино за Смърфовете.Започна да реве и да обяснява, че мозъкът й е лош.Обясних й, че не е редно да говори на мозъка си.
Днес , докато я карахме за училище на пътя лежеше една умряла котка.Обясних ѝ, че котката не се е огледала като пресичала и колата я е блъснала и тя умряла.Затова трябва да се пази от коли и камиони преди да пресече.Попита ме котката дали сега е звезда.   Отговорих положително.Попита ме къде е нейната звезда и заявих, че още я няма.

Малко извън темата е и не знам освен това дали се отнася до конкретния случай, но е възможно не да не му пука за зъбите на дъщеря му повече, отколкото за това, дали ядете месо, а да смята, че не може да се направи много или не си струва усилията.
Моят мъж се отнася така към заниманията с логопед и психолог, на които водя нашия батко. Смята, че особена полза от тях няма. Съответно ако той даваше парите за тях, най-вероятно нямаше да ги даде (не защото няма, нито защото по принцип толкова пари не би дал за нещо, свързано с детето), нито пък се ангажира той да го води, макар да има възможност - само аз го правя; когато не мога, малкият пропуска занимание и това е. Което не значи, че иначе децата не са му "приоритет като родител". Вярно е, че при шините резултатите са по-видими и измерими, но все пак... има нюанси, както гласи един брадат виц.  
----
И от мен съболезнования на семейството на Рори72 за дядото.

Магдена, съпругът ми първите 10 години е бил единственото дете в семейството.Просто мисли единствено за себе си.Да пазарува, да се нахрани и да легне пред телевизора.Ние с детето си живеем в другата стая и не усещаме неговото присъствие.Освен сутрин, когато ни прави закуска и то след като от целия стрес навлизам в предменопауза.

Нашият татко е на моменти, но като цяло е ангажиран с децата. Слуша специалистите, но ако някой друг да се занимава с тях му е най-добре. Обаче сме си само ние, тъй като мойте родители живеят на другия край на България, а неговите са покойници, няма варианти и избор. Аз и затова се дърпам и да шофирам, въпреки че имам книжка.

n_alex76, как се справя Хриси в училище? С личен асистент ли е винаги?

Благодаря за подкрепаата!

Иванкака благодаря Бих прочеела, но зза съжаление нее полззвам езици.

Зааради проблема с краката се замислих, че може би трябва да му стана личен асистент, но за този проблем няма диагноза още. С епикризата от Св. Никола отпрреди 3г. и диагноза ГРР - други имам ли шанс да ме одобрят за неговв асистент и трябва ли детето да минава ТЕЛК? Не съм смяталаа да му вадя ТЕЛК заради спектъра, но с насложени физиологични проблеми натовварването за майка ми става много предвид нейните си проблеми. Чудех се имам ли такъв вариант

Първо - да детето трябва да е с ТЕЛК и с ЧП, за да може да кандидатства за Личен асистент. Ако детето е с ТЕЛК над 90%, парите, които се отпускат са 930 лв. и в този случай не се кандидатства за личен асистент, тъй като парите, които се отпускат се счита, че стигат за такъв /демек плащаш си за такъв с тези пари/.
Второ - Личния /социалния/ асистент също кандидатства. Има различни програми - общински, европейски, по които се кандидатства. Но има вероятност детето да бъде избрано да получи помощ, но не и асистента му /или обратното/.
Така че, по-добре си извадете ТЕЛК, поне финансово ще ви се помогне. Но за целта ще ви трябва и нова епикриза, не тази от преди 3 години.