Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 28

Здравейте!От темите за трудно проговаряне и хиперактивност вече сме и сред вашите редици.Синът ми е на 3 год.Заради проблемно проговаряне посетихме логопед,който пък ни насочи към невролог и УНГ.Първо минахме невропсихолог,който каза хиперактивност.Решихме да чуем и второ мнение на невролог и затова посетихме проф.Иванов.Прегледа го направи др.Йорданова а професора само прочете какво е писала тя и каза аутизъм.Дори не съм си го помисляла.Детето е контактно,играе с деца,има очен контакт,не е затворен в свой свят,играе с играчки функционално,играе на "уш" игри,сочи с пръст не само предмети които иска а и за да сподели емоция.
Логопеда също вижда аутистични черти:крещи когато нещо не е както той иска,когато се ядоса се удря.Аз мислех че тоза е защото е изключителен инат.Тропа с крак,маха с пръст и вика НЕ.
И сега съм пред въпроса дали да правим метаболитни изследвания,дали да минем обследване и ТЕЛК, и още куп въпроси.

Тази диагноза аутизъм при вас ме съмнява много. Защо не направите едно обследване в Св.Никола?

Здравейте!

Минахме ЯМР-то и с анестезията никак не се получи добре спрямо детето.
Преди упойката пазарлъците и опитите за саботаж на детето не бяха нещо което да ме е изненадало.
Това което се случи след упойката беше много тежко и за него и за нас. Свръх агресивен и опасен за себе си като дори на мен не даваше да го доближавам и ме отблъскваше по всички възможни начини вкл. и като ме налагаше с юмруци и в този момент имах чувството че не ни разпознаваше.
Анестезиолозите бяха казали, че  като се събуди ще е малко агресивен и ще заспи. Не стана така и помислих, че веществото което са ползвали е предизвикало тази свръх реакция /имаше противоалергична подготовка с аериус и трябваше да му бият урбазон, но после разбрах, че са спестили урбазона/.
И през нощта нещо се случи и ми даде отговорите.
След 3г. сухи нощи детето се напишка. Взех го при мен и докато го гушках и галех успях да го накарам да говори за това което го е уплашило и това което се е случило с него в мое отсъствие.
Уж бяхме казали и бяха съгласни, че ще вляза с него докато заспи, но изведнъж се появи една лекарка/сестра и каза НЕ. Излъгаха го, че ще ми дадат дрехи, за да съм с него, а той ще надува балонче докато ме чака. И през ум не ми мина нещо подобно на това което ми разказа детето. Когато видяло че ме няма започнало да ме вика, да крещи, да плаче, да замахва с ръце и не им давало да му сложат маска. Тогава няколко от тях са го хванали и са го стискали /той има фобия от пипане и по принцип не позволява непознати за го докосват и щом са успели значи са приложили сила и са били много/, докато анестезиоложката му е слагала насила маска на лицето. Аз бих се чувствала ужасена ако ми правят това и дори не мога да си представя неговия ужас от случващото се.
Когато приключиха с ЯМР и ме пуснаха при него спеше, но на бузите му имаше засъхнали вади сълзи, а в едното оченце сълзичка която тъкмо се отронваше.
Иска ми се да реагирам по някакъв начин, защото за мен това е проявена жестокост към дете, но не знам диагнозата от Свети Никола дава ли ми права въпреки правилата на болниците да съм до него в такива ситуации. Ако с епикризата от Свети Никола нямам такива права, ако му извадя ТЕЛК ще имам ли? По принцип баща му не иска да обявяваме, че имаме такава епикриза и не признава, че има дете от спектъра, но аз прецених че може да е важно в някакъв момент и при предварителната среща с анестезиолозите им казах, показах епикризата и видях, че в листа който попълвахме и аз и те си пише, че детето е с неуточнен аутизъм. Няма значение, че не е точната диагноза. Важното е че пише и доказва, че съм им дала тази информация. След като ресурсни учители придружават децата в час не може да няма разписано право на присъствие на родител при медицински манипулации.
Той продължава да изпитва гняв и обида, че са го излъгали и смята че и аз съм го излъгала, но вече е спокоен. Страх ме е че от стреса може да се върне проблема с нощното напишкване.
Искам да съм наясно какви са правата му на дете от спектъра в болнична обстановка за да мога да го защитя и да не допусна да се случи отново нещо такова.
За протокола: в зона глава не е открита патология, а другата зона искат да я обсъдят още и ще я коментираме след 3 седмици. За проблема с краката препоръчаха да потърсим детски невролог в София, защото смятат, че детския невролог в Бургас е пропуснал нещо.
Приемам предложения за добър детски невролог.

Рори72 за мен това не са лекари. При положение, че са предупредени за детето и да постъпят така с него. Предполагам, че като му обясниш, а съм сигурна че вече си го направила, като на голям човек, че и теб са подвели че ще бъдеш с него той ще те разбере. Казвай му по-често от обикновено че го обичаш и ако ти разреши го гушни и целуни. Дано да нямате проблеми с напишкването.

Ние в София сме ходили при доц. Божинова на 4-ти киломенър, "Св. Наум".
http://bestdoctors.bg/doctor/id/170

Доволни сме от нея. Тя ни накара да направим за първи път ЕЕГ и Скенер на главата преди да ни изпише каквото и да е лекарство. Много обстойно разпитва за детето - от протичането на бременността ти до появата на първите симптоми при детето. Работи с направление.

   Рори, не знам дали ще те успокои, но много деца се събуждат с тежка реакция след упойка. Когато вадихме третата сливица на дъщеря ми, ни бяха предупредили, че е възможно да буйства при събуждане. За щастие тя се събуди много леко, но няма да забравя едно 10 годишно дете в нашата стая в какво състояние беше. Точно както разказваш крещеше и удряше майка си. Имаше и едно 18 годишно момиче, което пък не спря да плаче, и майката и бащата я успокояваха. Явно има голям проблем с анестезиолозите ли, с упойките ли. И аз не знам. Всичко друго, което разказваш е ужасно. Пожелавам ви бързо възстановяване.

Рори  , дори не знам какво да ти кажа. Поставих се на твое място, представих си го, изпитах чак болката от това което и ти, и детето сте изживели. Ужасно е - сърцето ми се сви.
И по никакъв начин не оправдавам персонала - не може да имаш такова дете за манипулации и да отделиш родителя. ТЕЛК-овото решение не мисля, че ще помогне за нещо. Всичко си е до персонала. Преди 2 години и половина, когато беше на 12 години, Мири имаше тежко урологично усложнение. Трябваше да остане в болница, за две седмици. Отделението не е детско, т.е. е за възрастни. Директно казах, че аз няма да го оставя сам - докторите напълно споделяха това нещо. Тук е важно да добавя, че само казах /макар че нямаше нужда от казване, то се виждаше/, че детето е с аутизъм. Нито епикриза са ми искали, нито ТЕЛК. Толкова присърце взеха нещата, че ни отделиха дори от всички останали пациенти, тъй като стаите са за мъже - където не е удобно защото аз съм жена, и за жени - където пак не става, защото ... Мири е мъж  . Отделно от това доктори и сестри идваха при мен за консултация, как да се държат с него, как да процедираме за всяко нещо. Единия доктор, който хич не беше млад каза - "За толкова години, не съм имал такъв случай, признавам си и не знам как да се държа и как да действам. Моля Ви, помогнете ми!".
Друг случай, който имах преди около две години и свързан с поставяне на упойка е в Еодент. Нямам думи да опиша това, което са хората там. За самата процедура - преглед и правене на зъби не бях там. Но бях докато детето заспи. Стоях до него докато му слагаха маската и той беше спокоен. После след като заспи слагат венозната упойка - "за да няма шок за детето", казаха. Дори абоката после го махнаха докато още спи - пак "за да не се стресира като види иглата". Като се събуди бях първата която видя. И аз даже се разсмях и му викам - "Какво направи ти бе мамо, легна и заспа?".

Рори 

Рори, намери си психолог, да те насочи как да процедираш, дано да имаш възможност... Аз смених няколко, докато попадна на точния човек.

Томела, твоето дете трябва да е в предучилишна (колехио). Лимончо (3г) също трябваше да е там тази година, но подадохме молба да го отложат. Така, че е в ДГ и, както вече писах, идват ресурсните (двама души) и работят с него на място в ДГ два пъти в седмицата.

От септември ще бъде предучилищна. Казаха ни, че ще го запишат в специална паралелка - звезда се казва. Ще се работи основно индивидуално с него и ще го включват в някои дейности, според възможностите му. Да се надяваме дотогава да са се повишили.

От този месец започваме терапия с вода и сме кандидатствали за терапия с животни - куче. И двете са срещу заплащане (доста скромно, според мен). Това се организира от фондацията, където ходи на логопед и стимулация.

Здравейте моля да ме ориентирате,ако можете къде в София мога да пусна пълен пакет изследвания за дете ,става въпрос за тежки метали,нива на различни елементи в кръвта, евентуално паразити и  т.н. Също да ми препоръчате център или студио което сте посещавали с децата (психолог,лопед и т.н)което да работи с дете на което диагнозата още не е уточнена,но има симптоми на аутизъм( имаме направено обследване в ''Св Никола''. Зная за Ресурсния център, но не ми е удобен като място тъй като ще се предвижваме с градски транспорт и с количка с бебе,а и за него се чака. Ако не е удобно тук може и на лични,моля защото не мога да намеря подходящ психолог и логопед които да се занимават с детето ,а времето си минава ,в детската градина ми казаха че нямат нито логопед,нито ресурсен учител.

Мишолина, последните няколко страници се обсъждаше точно тежките метали и къде се изследват. Прочетете.
Lillimay, ти откъде си? Аз търсех тук канис терапия, но няма 

Около Мадрид живея. Фондацията се казва Апаскови, но терапията е експериментална и още не започнала. Иначе може да се ходи на езда, намерих къде и не е скъпо.

Lilimay, стана ми ясно, благодаря ти за отговора:) Да, сина ми ходи на училище и някакси засега се задържа там,почти всеки месец е болен и не му се събира цял месец да ходи,а пък и е само до обяд, понеже имаме и проблем с храната...
Сетих се и нещо да ви питам...вие как се справяте със странностите на децата си,ако ги има.. моя син например взема бутилка минерална вода и я гледа примерно 5 мин, тръска я, търкаля я...Чудех се дали да прекъсвам странните неща,които прави, те не застрашават здравето му или да го оставя да си ги прави на воля...

Това с бутилката не ми се вижда странно. Аз се притеснявах например, че търкаляше капачки от буркани и пластмасови чинии, но ходих до една ДГ и видях, че и другите деца така се забавляват. И спрях да се притеснявам. Сега вече не търкаля.

Но със стереотипите се опитвам да влияя. Пак зависи.
Ето сега, като ме нямаше 10-ина дни е започнал да грухти от време на време. Освен да повтарям - Пепа Пиг и да грухтя и аз, друго не се сещам...

Здравейте, детето ми е на 3 години с диагноза аутизъм. Толкова неизвестни имаме пред себе си, толкова е трудно... Вече свикнах с диагнозата, не че я приемам, но най-трудното около приемането мина, сега сме съсредоточили всички сили и средства за терапии и работа. Но самото ежедневие е смазващо! Детето ми не спи почти нощем, има проблеми със съня, а през деня постоянно капризничи и е много раздразнителна, често без причина. Как са вашите по-пораснали деца? Изчезва ли проблемът със съня? Раздразнението и нервните кризи отшумяват ли? Не мога да си представя, че това ще продължи завинаги...

Привет! Няма да е така вечно!!! Моето момче, откакто тръгна на ДГ (май месец) - спи много добре. Е, разболява се и пак будуваме, но като цяло в ДГ се изморява и затова спи. Нужни са активни и приятни дейности през деня.
После, като по-големи, ще се будят заради емоциите, ако някой ги е обидил...

Добре е да анализиращ ситуациите, защото не се изнервят без причина. В нашия случай, много често ревеше, защото е жаден, а не казва нито показва. Също така, ако аз съм спокойна и той е много добре. В тази посока препоръчвам за майката психолог, йога, маматерапия. За последното пускам линк, въпреки че е  пускан много пъти.

http://www.biberonbg.com/info/maichina_hipnoza.htm

И да се отчета - Лимончо си иска храна с пиктограмите. Другото ново е да слагаме стотинки в касичка (вече не ги яде).

Регулирането на цикъла сън-бодърстване е изключително важен за всички, камо ли за нашите деца. За съжаление мисля, че рядко отминава от само себе си - моят син например, ако спи през деня вечер е абсурд да заспи, затова се консултирахме с психиатър и сега, ако заспи в градината на обяд, вечер му даваме мелатонин, ако не спи на обяд, не му даваме. Въпросът е, че все още не е регулиран и няма определен час да е заспал, много неща им влияят, особено телефони преди лягане. Та е хубаво вечер да има някакъв режим, баня, игра, сън..