Борбата с рака - духовното оцеляване и физическото преодоляване - 44

Според мен един основен и сравнително лесно разрешим проблем на нашето здравеопазване е организацията. Колко сложно може да бъде да се въведе стандартен ред, по който се провежда лечението на онкоболни? Чета от скоро тази тема, а непрекъснато срещам въпроси от рода "Оперираха ме, сега какво да правя"? И аз се лутах, докато намеря пътечката. Не би трябвало, при положение, че си имаш достатъчно сериозен проблем, да се чудиш и къде, аджеба, да отидеш, та да ти дадат една бележка, да ти определят лечение, да ти назначат контролен преглед или изследване! И това да не отнема месец-два! Както си има стандарт за лечение на онкоболните, който се обновява всяка година, какво пречи да има стандарт на процедурата по лечение? Хайде да не е стандарт, но някакъв елементарен ред. Примерно: редовни профилактични прегледи, установяване на проблем, насочване към специалист, какви изследвания и т.н. Може и да го има някъде написано, но кой го казва и показва на пациентите?

И преди съм се сблъсквала с нашето здравеопазване по темата "Рак" (за мои много близки хора) и признавам, че има напредък. Има повече и по-модерни клиники. Достъпът до тях е по-лесен. Обстановката е значително подобрена. Хаосът обаче си е същият. За съжаление, и отношението в повечето случаи.

На вас, които сте в това меле от години, не ви ли се е искало да промените нещо? Знам, че е тегаво, че няма време, че има по-важни неща, че има всякакви пациентски организации. Но нашата организирана сила срещу "тяхното" организирано безхаберие?

Когато диагностицираха мама с рак на гърдата,ясно е шока беше огромен.За нея,за нас.И прави сте вместо човек да бъде носочен-стъпка по стъпка да му бъде разяснено лечението,се почва ходене по мъките.Ние все още се учим в движение,но тази неяснота често докарва мама до депресии.По цял ден чака докторите,за да пита нещо елементарно.Сто пъти правихме хистология,защото един иска едно,друг друго.Аз самата от няколко седмици съм се замислила да събера информация и да  направя информационни брошури-какво следва след диагнозата.На Нана организацията е интересна,но моето мнение е,че може да се поработи още точно по изясняване на стъпките за лечение.
Благодарение на Вас,научих доста неща,прочетох всички теми,плакала съм се и съм се смяла с вас.Макар,и виртуално да ви познавам чувствам всяка от вас близка.
Винаги когато пиша тук съм много емоционална и не мога да се изразя ясно и синтезирано,но ще Ви помоля,които има време и желание,да нахвърля стъпките след поставяне на диагнозата.

То това е един от големите проблеми, че няма установени правила. Всеки се спасява индивидуално! Затова и често възникват спорове, дори и в нашата тема. Има една таблица която е поместена в началото на темата. Знаете ли колко пъти съм питала в диспансера това ли трябва да правя - докторката ми отговаря:" Не ме занимавай с глупости. Ще правиш това, което аз ти кажа!!!" Но на следващия преглед като отида,  ми взима всички изследвания които съм си направила /платени/ - аз съм си решила да си ги направя, не ми ги е изписала тя. Когато разбрах за сцинтиграфията, че може да получа директно направление № 8а от наблюдаващия лекар в диспансера, ми го дадоха след дълги уговорки и молби, а от други жени разбрах, че директно са им отказали, под предлог, че няма нужда. Сигурно ще излезе, че само мрънкам. Но през тези девет години от както съм оперирана, едно нещо няма да съм свършила бързо и качествено, без нерви. Като то не е само диспансера, ами социалните, НАП-а, НОИ - просто не ми се иска да ги изброявам.   

Понеже казах "А", да продължа нататък . Говоря само за РМЖ. При повече споделен опит може да се получи изчистен алгоритъм за действие .

Диагноза: Започва се от рутинен преглед, преглед при ваше притеснение, профилактичен преглед от лекар мамолог, онколог, гинеколог с насоченост към мамология (защото такава медицинска специалност няма). Понякога е достатъчна ехография, но може да се наложи мамография или друга образна диагностика. При съмнение за нещо злокачествено се прави биопсия. Биопсията е вид операция, за която се изисква направление за хоспитализация. Тя е най-точният метод да се установи за какъв вид образувание става дума.
Ако се налага, се прави операция на гърдата. Назначава се дата за операция...
След операцията:
- очаква се резултат от хистологията, който показва вида на рака
- очаква се резултат от имунохистохимия, който показва има или няма хормонална резистентност
- подават се епикризата и резултатите на онкокомитет
С решението на онкокомитета се отива при специалист онколог в клиника по избор или в посочената в решението на онкокомитета.
Онкологът представя резултатите пред вътрешен за клиниката онкокомитет, който определя конкретното лечение, необходимост от допълнителни изследвания.
При препоръка за лъчетерапия, се прави консултация с лъчетерапевт.
Стартира се лечение и се правят контролни прегледи и изследвания според назначенията на лекуващите лекари.

Звучи просто, може би пропускам нещо, но на мен ми отне два месеца, за да стигна до тази схема. Междувременно правих консултации по свое усмотрение и по препоръка на различни лекари. Разнасях си препаратите насам-натам за нови изследвания. Чудех се кое ми е необходимо и кое не е. Пътьом се ориентирах какви права имам - за епитеза, за ТЕЛК, за болнични. Добре, че на практика нищо не ме болеше, та да мога да обикалям из цяла София . Ами ако не бях от София...

Който има желание, да допълни .

Какво му е скъпото на профилактиката? Вече няма лимити за направленията всяка жена ако благоволи да си мръдне д-то може "да си позволи" да се преглежда. И при положение, че в БГ плащаме едни мизерни вноски за здраве, да не можеш веднъж годишно да отделиш 50 лв за профилактика е срамота. За справка може да погледнем в Германия колко плащат за здравно осигуряване, или в Англия.... Аз самата  по собствена инициатива (след като ми намериха елементарна кистичка) си правих ежегодни профилактични прегледи от 2006г. до 2013г. включително, когато при такъв ми намериха тумора.
Аз все съм на опаки, но при моята операция и лечение никакъв хаос нямаше - от болницата ми си организираха  изследвания на блокчетата, аз взех имунохистологията от Токуда, където те ме пратиха, после в онкодиспансера с решението от Онкокомитета и оттам директно на лъче в ИСУЛ. Никакви грижи.
Вярно е, че притесненията и шокът и притесненията са големи. За мен основно правило е да се спре с емоциите и сълзите колкото се може по-рано, да се проучат и да се приоритизират нещата. Няма смисъл да се мисли за ТЕЛК, пенсии, протези и перуки веднага след операцията. Успокойте се, починете си след операцията, уточнете нещата с работата за да не се притеснявате за това в следващите няколко месеца и си почвайте лечението.

Маргич, и аз си правя сцинтиграфията сама, но напоследък се замислих дали това не е грешка. Дали е разумно да ме облъчват всяка година при положение, че нямам проблеми и ТМ са в норма. Гледах едни таблици с изчисления за оценка на болестта в зависимост от стадия и разни др. неща и вероятна продължителност на живота след диагностика и лечение. Излиза, че нещата съвсем не са толкова зле, колкото се страхуваме. Искрено се надявам да е така.

И друго има...лечението в София и в провинцията не е еднакво,поне според моите наблюдения.Давам пример - в София след лечението задължително правят скенер,тук няма такова нещо.Добре,че дойде проф.Куртева та да им каже да ми направят,понеже имах проблеми с подути лимфни възли.Доколкото разбрах на Нана и слагат херцептина заедно с химията.Тук херцептина го слагат след като приключат с химията.А и сигурно примерите са много...Понеже ставаше дума,че лечението в чужбина и тук е еднакво - е не съм напълно съгласна.За лекарите да,има кадърни,но са в София естествено.В провинцията е пълен батак.Бъдете здрави!

Фри, щеше да е по-хубаво не ти да си наопаки, а системата да работи еднакво добре за всички . Дори и това, което казваш за организацията при твоята операция, на мен пак не ми звучи чак толкова добре. Например, разнасянето на блокчетата и вземането на резултатите би могло да бъде без твое участие, а по служебен път. За епитезата не съм съгласна, че не трябвада се мисли веднага след операцията. Колкото по-скоро е възможно да се носи, толкова по-добре - и за здравето, и за самочувствието. А и някой трябва да те насочи и да ти обясни, че имаш право на някаква социална помощ за това. Срещнах една жена, която 4 (четири!) години си беше ходила без епитеза.

За профилактиката съм съгласна, че всяка грамотна и що-годе информирана жена може и трябва да си прави профилактични прегледи. С цената на известни неудобства дори. Все пак си трябва говорене, говорене, говорене, за да знаят младите момичета, че има такъв проблем и той е разрешим, ако се хване навреме!

Бенджии, потвърждаваш подозренията ми, че извън София нещата стоят по-зле. Да не говорим какво се случва, ако живееш в малък град или на село.

Ако не работиш с интернет и компютър-нещата са още по-зле.Темата наистина много помага на ново диагностицираните.Май нещата са различни във всеки диспансер Защо дори и след операцията няма среща с рехабилитатор.Упражненията са прости,но ефективни.Изобщо,за съжаление,здрави нерви и крака трябват.И на майка лечението е съвсем различно от тези,които съм чела тук.Не е толкова трудно да се разяснят нещата.

В България е напълно задължително да си разнасяш блокчетата и да ги проверят минимум два пъти. Да не говорим, че се случва двата пъти да са с различно становище и да се наложи и трети път, който пък може да е отново с различно мнение и да се наложи и четвърти път да се проверяват блокчетата и така да се откара до момента, когато все пак има съвпадащи мнения. Аз никога не бих се доверила само на едно мнение на български патолог.

Бенджии обобщаваш, а нещата са различни, не са все еднакви за всички.
Не е вярно, че "в София след лечението задължително правят скенер". На мен не ми е правен скенер. На моя близка - също.
beat@ в България съществува все още нагласата от соц. време, че някой ни е длъжен да се грижи за нас и да ни води за ръчичка, че и да ни пази здравето и да ни се моли да идем дори на профилактични прегледи. Такова нещо няма никъде. Здравето е ценна "Стока" и най-важното нещо и не може да го неглижираме, колкото и да сме неграмотни. Полека-лека с времето хората ще осъзнаят, колко е важно да го пазят и да се грижат за себе си, защото освен всичко друго болестите ни струват скъпо и като пари, не само като страдания и неудобства.
Това, че съм си носила блокчетата е защото болниците са бедни. Масово българите отделяме много малки суми за здравни осигуровки и не може да очакваме някой да ни плаща дори и куриерските услуги. Няма държава в света, в която срещу едни мизерни 100 лева може да получиш преглед от супер квалифициран специалист веднага, както е в България. В Англия дори ще ти се наложи да чакаш 3 месеца, ако искаш обикновен преглед по "Здравната каса", а за специалист ще трябва яко да се изръсиш.
Аз вече два пъти влизам в Майчин дом и двата пъти ми се наложи да платя по повече от 60лв за предоперационните изследвания. Въпреки, че може би болницата би трябвало да поеме това. Значи ако вноската ми за здравни осигуровки за 1 година е 201,60лв, то само това абразио би ги изразходвало. А цената на хистологията е 20-30 лв. 2-та полагащи ми се прегледа след това са по 20-30 лв. Прегледът преди това е примерно пак толкова. И това е все за един единствен случай от здравното "обслужване" което получавам за тази една година. Е от къде да дойдат парите за останалите неща през цялата година?

Под това се подписвам с две ръце .
Моите блокчета ги гледаха четирима патолози, преди първият сам да открие, че е объркал стадирането . Диагнозата беше точна. Щях да кажа "Слава Богу", ама не е баш . Така научих колко е тъжно положението с патолозите у нас - хем няма много желаещи за тази специалност, хем намаляват тези, от които те да се учат.

И е така, и не е . Някои неща не изискват чак толкова много пари. Куриерските услуги могат да бъдат предвидени в договора, който болниците са сключили помежду си или пък Здравната каса би могла да им признава този разход, ако по някакъв начин парите идват от нея. Като споменах НЗОК, та се сетих . Направления, рецептурни книжки, болнични и прочие бумаги, които ежемесечно и по много се премятат между пациенти и лекари, лекари и Каса, пациенти и аптеки... При положение, че има ИКТ, които могат значитнелно да спестят тези разходи.
Фри, ако започнеш да смяташ още по-надълбоко, ще излезе, че лечението ти е много по-скъпо за една година от вноската ти за същата тази година. Но! Колко години преди това не си ползвала скъпи здравни услуги? А си плащала здравни вноски? Солидарен модел. Питаш откъде да дойдат парите. В България има над милион здравно НЕосигурени. Чудя са що никой не се напъва да ги накара да се осигуряват?!

Беата, в момента синът ми се дипломира в Мед. Университет и в последните няколко години доста сме смятали и коментирали всички неща в здравеопазването в БГ. Tи питаш "що никой не се напъва да ги накара да се осигуряват?!" Дянков се опита, но "соц. слабите и бедните и нещастните" го изгониха с ритници. Няма оправия... никой друг политик няма да си троши рейтинга да се занимава. Защото този, който се опита да затегне дисциплината, да вдигне данъците и/или размера на здравните и соц. осигуровки моментално ще бъде изхвърлен от политиката, съответно от бизнеса също. Може да питаш пациентските организации като са толкова загрижени, защо не правят нищо по въпроса, но почти съм сигурна, че причината е същата.... политика.

Фри,здравните ни осигуровки били малки в сравнение с тези в чужбина,а заплатите ни какви са?!

Точно така - политика. Ама здравна политика! Това е нещото, което липсва. Общата национална политика трябва да подкрепя здравеопазването. Не на парче, не по групи интереси, а като цяло. Ясна стратегия, ясни правила, ясно финансиране. Не за един мандат, а за години. То това важи не само за здравеопадването, де.
И трябва не само здравна политика, а и воля. Някои му викат "топки" .
Само че докато чакаме цялостната държавна политика да стимулира бизнеса, икономиката, а от там и благосъстоянието на нацията (ерго, да подобри и здравните вноски), си помислих, че можем леко да побутнем поне елементарната организация на процеса на лечение на онкоболните. Лекарите много добре знаят какво куца, но или не им се занимава, или им е писнало. А на нас ни пука и затова имаме мотивация нещо да направим.

П.П. Честно казано, замисляла съм се да питам в някоя пациентска организация що така . И ще взема да го направя.

Здравейте,

Някой има ли повече информация и опит с химиотерапията в Сити клиник?
Благодаря предварително