Хипоспадия - тема 5

Здравейте мами,включвам се за крема Андарктим предстои ни операция сега,а имаме почти цял крем останал,ако някок го търси може да пише..

Здравейте и от мен! Христос Възкресе! Пожелавам на всички ни здраве за дечицата и целите ни семейства и успешно и възможно най-леко приключване на мисията "без хипоспадия".
Мина и нашата операция в Сърбия, на 20 март. Смея да кажа, че всичко е наред, с уговорката, че все още наблюдаваме и тръпнем дали ще се наложи корекция на фистула или друго усложнение. След първите няколко дни, в които привиквахме кое е в реда на нещата и за какво трябва да се тревожим, престоят в Белград беше една истинска ваканция. Разбира се, имаше си съответните грижи, но като цяло пред- и пост-оперативният период минават спокойно.
Все още не мога да се организирам след прибирането ни, но обещавам през идните дни да напиша подробности за операцията, града и всичко останало, което би било полезно като информация.

Здравейте! Да ви попитам как оправихте въпроса с телефонните разговори в Сърбия? Там е по-скъп роуминга от др Европейски страни. А на нас ще ни се налага да говорим повечко там и с България, и с местни номера там. Знаете ли дали е по-добре да се вземе сръбски номер и как вървят тарифите с него? Благодаря!

Ние бяхме в една от квартирите на Олга, която помага на редица пациенти на доктор Джинович. Със съответната квартира "си върви" и телефон със сръбска карта, който може да зареждате, като давате пари на нея. За съжаление не съм обърнала внимание на цените на разговорите извън Сърбия, ние ползвахме интернет, за да се свържем с близките.

Здравейте, и моят син беше опериран преди 3 седмици от доктор Джинович. Синът ми е на 3 и половина и имаше раздвояване на уретрата в по-голямата част от пениса като на места каналчетата бяха толкова тесни, че струйката на урината беше тънка като конец. В Пирогов ни казаха, че трябва да изрежат изцяло раздвоената част от уретрата и да я изградят отново с минимум две операции през 6 месеца и без да дават гаранция, че отворът, през който ще уринира ще бъде на нормалното си място. Доктор Джинович успя да съедини двете каналчета или поне тази част от тях, която е имала нужда от разширяване за около 40 минути. Не се налага друга операция, освен ако не се получи фистула, което в неговият случай казаха , че е малко вероятно. В момента детето уринира на плътна струйка, без да се напъва и без да му пари както преди. Пенисът му изглежда много добре, дори няма особено забележим белег, макар да е все още много скоро след операцията. Не изпита никаква болка по време на цялото лечение. Изследването, което му проведоха в Пирогов беше по-болезнено и се възстановяваше 2 дни след него, защото го болеше докато пишка. Няколко дни след операцията, когато започна да свиква с катетъра дори тичаше и играеше. Като си помисля какво си спестихме и колко леко мина всичко, още не мога да го осъзная и да се нарадвам. Мисля, че нашият случай е красноречиво доказателство за разликата в подхода и възможностите на доктор Джинович и на докторите в Пирогов, за които знам, че са най-добрите специалисти в тази област в България. Не знам дали има нужда да ви убеждавам повече, че няма да сгрешите, ако доверите децата си на доктор Джинович и, че цената меко казано си заслужава.

По отношение на телефонните разговори, Мтел предлага роуминг тарифен план, с който за 2 лв. на ден имате право на 100 Мин. на ден разговори към Сърбия или България и 200 МВ интернет на ден. Ако няма проведени разговори за деня или интернет потребление не се плаща нищо. Освен това в квартирите има безжичен интернет и можете да си говорите спокойно с България оттам.

Здравейте, и моето бебче е с хипоспадия. На 6 месеца е. През последните няколко дни прегледах темите до тук и реших да пиша на доктор Джинович. Почти веднага ми върна отговор с разяснения по процедурата и съответната цена (4000евро). Само на един въпрос не ми отговори конкретно - коя възраст е най-подходяща. Мами, когато бяхте в Сърбия имаше ли и бебчета под година за интервенции? Ще се радвам и ако се включат мамите, които са ми нали операцията преди 2-3-5 години и да споделят как са техните юнаци.

Нашата операция беше преди 2 г. Като изключим, че все още се борим с фистула и стеснение на уретрата, всичко е наред. Пениса расте, няма белези от операцията на д-р Джинович (само от операциите на Такова има). При моето дете гореописаните проблеми са заради неуспешните операции на Такова.
Сега има фистула и стеснение, за което доктора иска да пъхаме в уретрата катетър номер 7, но няма да се справим. През 2016 г. се опитахме, но беше голям стрес за детето и накрая пак го оперира.

Ето и мен с обещаните малко повече подробности от пребиваването ни в Белград.
Тъй като операцията, естествено, е нещото, което ни интересува най-много, започвам от там.
След голямата борба по опазването на два броя деца здрави, датата наближи и 5 дни преди нея направихме изследванията, поискани от доктор Джинович - пълна кръвна картина, стерилна урина и двата показателя за съсирване на кръвта. Последните се правят с венозна кръв, така че имайте предвид, ако ви е възможно да заведете детето в лаборатория, където работят с малки пациенти, за да стане по-лесно. В районната поликлиника при нас се справиха прекрасно, но бяха по-притеснени и от мен. Реших към изследванията да добавя и кръвна група.
Самата операция беше насрочена за 20 март, ние пристигнахме на 18-и, като си оставихме един ден само за пътуване и настаняване, защото бяхме с двете (породени) деца и искахме всичко да мине максимално спокойно. На 19-и сутринта имахме уговорен час за преглед при педиатър. Насрочването на всички часове, обработка на документи и всякаква помощ получавахме от Олга, с която се бях свързала по мейл веднага след определянето на датата за операция. Педиатричният преглед беше много подробен, в България са правили подобен само едни път. С всички лекари на място общувах на английски. Разбира се, ако си говорите на сръбско - български е напълно разбираемо, но по-свободно се разбирахме така. Ако владеете руски език - Олга може да превежда от него. На прегледа показахме резултати от изследванията, потвърдихме, че са направени всички ваксини (носех картон, който не беше необходим), снеха фамилна анамнеза и споделих по-сериозните заболявания, които е имал синът ми. Направиха си и копие от изследванията (въпреки, че имах два оригинала, предпочетоха да не взимат от тях). За кратко минахме на преглед и при др Джинович, който зададе няколко въпроса и обясни какво предстои. Той държеше да разговаряме на сръбски
На 20-и март ни приеха около 7.30. Предишната вечер беше разрешена лека вечеря (без месо) до 12, кърмене до 4 и вода до 6 часа. Моето момче проспа цялата нощ и периодът без вода стана доста дълъг, но се справихме. Настаниха ни в една стая, дадоха нощничка и често влизаха да питат и уточняват и да ни обяснят кога ще го вземат. Можехме свободно да се разхождаме из чакалнята, където има доста играчки. Към 10 часа му дадоха сиропче, за да се успокои и приеме по-лесно упойката и раздялата с нас. Междувременно в стаята дойдоха съпруга и по-големия ми син. Насърчава се присъствието на татковци, батковци и т.н., но на големият му беше скучно и дивееше, затова минаваха за кратко. Успокоителният сироп първоначално замая малкия, но след това го накара да буйства, което се оказа нормална реакция. Докато чакахме, мина анестезиоложката, обясни ни подробно каква упойка ще ползват и какви реакции да очакваме (повръщане в първите часове например, което се случи при нас). В 11 взеха малчо и започна чакането. Жал ми беше за следващото детенце, което геройски почака, докато приключи нашата операция (в 14). Вероятно точно времето преди оперцията е най-трудното - да запазите спокойствие и да го предадете на детето, защото няма как да обясним на по-мъничките, че скоро ще мине всичко и ще има закуски и игра
В 14 го донесоха, вече буден и доста омаломощен, полу-плачещ тихичко. Сложиха го в кошарката (бяха ни преместили в стая до операционната, дооста шумна ), измериха кръвно и сатурация и ми разрешиха да го взема и гушна. Важно е да спомена, че чух влизането на следващото детенце в операционна (докторът не излезе дори за секунда между двете), той поплакваше, но не повече от 30-ина секунди. Явно много бързо при влизането слагат маската, с която ги приспиват, за да не се стресира детето. В следващите два часа държах малчо гушнат, той се унасяше и пробуждаше, искаше вода. Въпреки, че анестезиоложката беше казала, че мога да му дам час след операцията, лекарите на смяна не разрешиха и почакахме докъм 16 часа, за да имаме позволение. Тогава ми се стори много драматично и дълго, но сега вече оценявам спокойното събуждане и това, че почти веднага ми дадоха да го взема. Опитаха да му сложат тръбичка с кислород, но след като два пъти я измъкна от нослето казаха, че няма да го насилват. Веднага след като му дадох вода и хапна, си върна цвета и "живна", а малко след това се изправи. Искаше много течности и първите две хранения му бяха с бебешки пюрета, които по принцип отдавна е надраснал. Оказа се, че е добро решение да ги взема (съвет, който видях тук във форума), защото не винаги храната идва в часа, когато детето огладнява, а и се хранаше "по-бебешки" до края на деня.
Неговата хипоспадия беше коронарна, и кривене и хлътване на пениса в пубисната част, всичко мина с една 3-часова операция. Имаше голямо количество марли и дренаж, тъй като бяха премахнали много сланинки, за да оправят хлътването. Ако се чувствате несигурни при първата смяна на памперси, може да "хванете" някоя сестра за помощ, те са много заети и понякога може даже да ви забравят, но иначе са безкрайно мили. Обясниха ми да не се притеснявам от кръвта в памперса и също, че малкото количество кръв в тръбичката от пикочния мехур е нормално явление. Въобще тъй като родителите явно се притесняват от наличието на кръв - казват ви къде да я очаквате. Получих и набор за промивка на катетъра, с обяснението на следващия ден да попитам доктора как се прави това (ако е необходимо). Самият доктор Джинович остана учуден, че не са ми обяснили и в крайна сметка една сестра ми показа насред коридора А промивка така и не се наложи, въпреки че аз все пак реших в някакъв умопомрачен момента да правя
След операцята докторът мина, обясни какво е направил и ни пожела спокойна нощ (такава си беше), каза кога да отидем на превръзка. Обясни ни, че малкият ще пие антибиотик (Панцеф), докато е с катетър и получихме рецепти за него, за пробиотика, за Нурофен и едно мазило (Stanicid), което се нанася два пъти дневно по дължината и главичката на пениса. Пробиотик и Нурофен си носехме от България, другото закупихме на място. Аптеки има много и навсякъде. Друго, което ни беше нужно бяха стерилни марли 10х10 см и лепенка за прикрепянето им. Тези марли се слагат под тестисите и покриват пениса, като го предпазват от замърсяване при изхождане. Общо взето сменях по 1-2 на ден, особено докато се регулира стомахчето, защото първите дни беше разхлабено. Нас ни викаха почти всеки ден на превръзка, пропуснали сме много малко дни, може би заради това, че синът ми беше един от най-малките - на година и половина. На място много ни помагаше Олга - организираше ни пред кабинета, подаряваше играчки, даваше съвети, напомняше какво да питаме, упътваше ни, когато имахме нужда.
Синът ми през цялото време беше много раздразнен от катетъра, приплакваше почти истерично няколко пъти на ден, за кратко, явно в моментите, когато усеща, че му се пишка. Казаха ми, че това е нормално. След първите ден-два, когато видяхме какво да очакваме, как да мажем и сменяме марли, престоят ни беше доста приятен. Самото дете си усещаше, че трябва да е малко по-внимателно, пазеше се, но иначе си играеше, както обичайно. Търсеше ме много и спеше малко неспокойно, но нямаше болки или други проблеми, освен споменатия дискомфорт. В повечето случаи превръзките ги правеше една млада докторка, която работи с др Джинович. Беше много мила и грижовна и работеше страшно бързо, за да не се стресират децата. Болницата работи денонощно и при най-малкото притеснение можете да се обадие или да минете от там, за да прегледат детето (на нас не ни се е налагало). На 14-ия ден махнаха катетрите, които се оказаха дооооста здраво зашити и закрепени. Тоест - невъзможно е да се измъкнат сами, а докато сменяхме памперси, мъжът ми разсейваше малкия, да не би да дръпне тръбичката, но това беше по-скоро, заради моите притеснения, а не защото той е проявявал особен интерес. Полезни ми бяха еднократните постелки за преповиване, тъй като урината си изтича от катетъра почти постоянно (което ме успокояваше, че няма запушване). Първите два дни след махането на катетрите, имаше дискомфорт и плач при уриниране, но пък веднага се усети, че е свободен и започна да се катери по леглата Голямо вълнение беше, докато видим как пишка, първите пъти струята беше по-тънка, сега вече е с нормална ширина. За съжаление вече тук, синът ми направи инфекция и вдигна температура, затова сега пие нови лекарства, но иначе, като изключим шевовете и още възстановяващия се пенис, всичко изглежда добре. Така беше и веднага след операцията - въпреки превръзките, марлите, отоците и всичко останало, личеше, че докторът е свършил невероятна работа. Как точно работи с толкова малко разрези и на такова малко пространство - няма да разбера, но съм възхитена от това, което направи! Стискайте палци това да е била и последната ни хирургическа намеса, а скоро ще разкажа и за по-веселата част - Белград с неговите площадки, пекарни и никакво място за паркиране

Йоко, желая ви от сърце да се преборите възможно най-скоро с фистулата и стеснението!!!
Еlora_D - браво на малкия герой бързо възстановяване и очаквам с нетърпение следващата част на разказа

Здравейте отново!
На нас доктор Джинович ни каза, че иска снимки на навършени 6 месеца, та въпросът ми е: - Има ли някаква възможност операцията да бъде малко след това, и ако има дечица, на които са им правили операцията преди годината да кажат на кой месец е било. Искам да помоля някой мама ако има от кремчето андрактим да ми запази, за да не търся после в последния момент. Ние утре правим 5 месеца.

Здарвейте, нашата операция при доктор Джинович мина успешно на 11 Април, утре ще ни свалят катетъра и цистофикса(както казват на това което излиза от коремчето). Синът ми е на 1г и 10 м. Когато се уговаряхме с доктора, той искаше да насрочим дата когато детето навърши година. Мисля че от всички деца които видяхме там на операции и превръзки,нямаше по малки от 1 годинка. Инач ми остана, пре-предаден , само малко от крема Андрактим, който би стигнал за 15ина дни по веднъж може би, не мога точно а преценя. Когато се върнем в България мога да го изпратя на някое детенце,което ще се оперира. Бъдете спокойни, паниката у родителите е десетократно повече от болката и стреса у децата, болницата и лекаря с колегите са страхотни. Поздрави от Белград.

Нещо малко извън темата.
Не ми се звъни да притеснявам уролога,който ни оперира.
Момченцето ми става на 2г. 5м.Оперираха го на 1г 3м.Все още с памперса сме на никъде.За голямата работа казва,но за малката не успява.Или казва,когато я върши.Оперираха го на 1г 3м.Мислите ли,че може да има връзка с операцията?
Че след два месеца ще ни чакат в Пирогов и трябва да сме без памперс вече.
Знам,че е голям.Срам ме е вече.

laguna_s , няма нищо срамно в това. Всяко дете има свой индивидуален ритъм, а е необходимо и постоянство от твоя страна. Михаил, до скоро се напикаваше нощем. До ден днешен е на лечение на периоди. Д-р Минова до ден днешен го следи. Въобще не се притеснявай, просто опитвай да го приучаваш. Да става бавно, доста гащи ще изпереш, но сега пък и времето става топло. Освен това на твое място досега поне 200 пъти щях да съм се обадила на опериращият уролог, ако имах и най-малкото притеснение, и да съм го завела да го види.

Здравейте и от мен. Бързо възстановяване, на всички преминали!:relaxed: Успех, сила и търпение на всички останали. Наближава и нашата дата за операция, малчо ще е един от мъничките пациенти- на 1г. и един месец.