ХУХК - имате ли представа за това?

Относно дозата на Салофалка- вчера бях на консултация при лекар, който работи в чужбина и той ми каза, че през лятото и зимата, когато е спокойно, може да се намали дозата на 1 табл. дневно, но на есен когато се обострят тези заболявания, задължително трябва да се мине на по- висока доза. В никакъв случай не бива да се спира, аз съм примера за това. В период от няколко години не вземах Салофалк, чувствах се прекрасно, но като се обостри пак, се оказа, че колита си е работил през това време и е унищожавал наред лигавицата.
DroneNick , не е необходимо да готвиш по няколко ястия на ден. Важно е да няма запръжки и дразнещи подправки. В дългогодишния си вече опит установих, че в различните периоди, различни храни действат на колита. Според мен е важно да се храним често, но по малко. Всяко претоварване после рефлектира. В моето семейство всички се храним по един и същи начин. Аз съм опитвала дори боб с джолан в гърне, но задължително сменям водата на боба преди това няколко пъти. Не е проблем от време на време да си опитва и от храни, които не се препоръчват, важно е да не е ежедневие.

Всичко зависи от тежестта на ХУХК но даже и в листовката няма такава доза 1 таб. А що се отнася до храненето нали се сещате че освен ориз, месо и картофи друго трудно се разрешава ,може да звучи странно но аз имам меню и се придържам към него.А за децата готвя оделно защото те имат нужда от всичко-грах, зеле, праз ,фасул ,леща и повече няма смисъл да изброявам.А от тези храни нищо не  е добре за ХУХК.Всичко варя,задушавам или пека на фурна. Забравих да кажа че сега пека и тиквички на фурна. Но пак подчертавам от 12 год. опит всичко е индивидуално.

Имурана е имуносупресор......подтиска имунната система и така се опитва да се пресече кризата или забави проявата и......дозата зависи от формата и силата на проблема . аз съм с ХУХК от 6 години... отвратително нещо.....

Това за имурана е така аз го пия от 6месеца и не съм била по-добре от години,а колита ми не е лека форма. Колкото до диетите са си въпрос на личен избор и живот.И да спазваш и да не го правиш колита тръгнал ли е спиране няма (поне при мен е така).Спазвала съм диети единствено по време на обостряне,не ям храни които съм усетила че ми пречат и не пържа нищо,такава е моята диета....

Храната не е много определяща при ХУКХ...... когато сте в криза е важна, ако сте добре можете да ядете всичко почти.. и все пак избягвайте пърженото и пикантното..........но заболяването си е гадно.....много гадно..

искаше ми се да не коментирам,но не се въздържах
много хора пазят диети за да отслабнат и като отслабването стане факт и започват да се хрянят с каквото си искат и после пак качват килограми
Човек трябва да си изгради хранителни навици и не да напълнява и после да спазва диета
Трябва хранителен режим и той да е за цял живот
Според мен същото е и с болестите.Тъпчем се с каквото ни падне,разболяваме се,влошаваме се ,после спазване някакви ограничения относно храната,докато се подобрим и веднага щом се почувстваме добре се почва по старо му  
Познавам много хора,които с хранителен режим вече 10 години не са близвали лекарства,ако искате и вие да сте сред тях замислете се над това,което съм написала

Имам заболяването от началото на годината. Предписаха ми салофалк и други придружаващи хапчета и прахчета. Ефекта беше нулев. Обърнах се към билкар, препоръчан ми от няколко човека. Той ми "предписа" да ям 3-4 сурови белени розови/червени картофа всеки ден, може да си ги настържете на ренде за да се поемат по-лесно. . А относно билките:
- кора от мъждрян - 2 супени лъжици във 400 мл кипнала вода - по 100 мл сутрин, обед, следобед и вечер
- водна леща - 1 чаена лъжица в 200 мл вода - по 100 мл сутрин и вечер
- по 20 капки от лекарство, което билкаря е направил по рецептата на някаква известна билкарка - сутрин и вечер
Всичко се пие 15 мин. преди хранене.
Вече нямам кръв във изпражненията, не са течни, не ходя по 100 пъти до WC. След някое време ще отида да ми направят една колоноскопия отново, за да видя дали червото е излекувано.

Здравейте!! Да споделя и моя опит относно дозата Салофалк- лично мое мнение е, че ако ХИХК не е много напреднал доза от 1таб. е ок за поддържане- поне аз така го приемах когато бях в ремисия, но моят ХУХК е до 22см, което както разбрах си е ок в сравнение с някои по-тежки случаи.
Относно храната- аз готвя едно за мен и мъжа ми, като просто избгвам многото подправки и както казва и Скрежанка, ако е боб примерно сменям водата 2 пъти.
Другото, което исках да ви кажа- гледах по Бтв за някакъв човек, който се бил "излекувал" като приемал по схема някакъв лек от червена мухоморка. Казвам "излекувал", зашото симптомите му са изчезнали, но НЕ е ходил да го види лекар, а според мен това не е гаранция. Ако някой предпочита алтернативните методи на лечение може да се разрови, аз лично не бях впечатлена много от репортажа, тъй като сържа да видя, че има и мед.доказателства.
Пожелавам ви здраве и усмивки!!

 Здравейте,
едно много полезно четиво:  "Ензимният фактор" на д-р Хироми Шиния, книгата можете и да си я свалите от нета.
Освен това горещо ви препоръчвам да си хапвате всяка сутрин на гладно пълнозърнест сусамов тахан.
Да не правя реклама ако някой се интересува да  ми пише на лични ще кажа от къде, за колко и какъв си взимам аз. Откакто го ям съм много доволна.
Поздрави и бъдете здрави!

Здравейте, всички силно се надявам че сме слабо активни в темата ,защото сме в ремисии. Пожелавам хубаво лято на всички  и послушни колити 

Здравейте на всички,

Виждам, че има голямо затишие в темата. Искрено се надявам това да се дължи на факта, че всички сте добре и поне за момента овладявате ситуацията.

Отне ми около седмица да прочета всичко, което сте писали от самото начало. Дълго се чудих дали да се включа, тъй като трудно сдържам емоциите си, когато се заговори за това заболяване (доста си поплаках докато прочета всичко, споделено тук). Не искам да натоварвам никого от вас допълнително, но бих се радвала, ако успея да бъда полезна с моя скромен опит.

Да споделя накратко моята история. От ХУХК страда синът ми, който в момента е на 18 години. Беше диагностициран на 15, но проблемите му бяха от поне 1,5 година преди това. През тази 1,5 година лекарското недоглеждане и успокоителните думи "нищо ви няма" (след 2 колоноскопии, едната в Токуда - детското отделение, и 2 пъти взети биопсии за изследване) доведоха до това, че в момента е засегнато цялото дебело черво.
Диагнозата беше поставена след поредната колоноскопия (инициирана лично от мен срещу заплащане в Токуда), направена от д-р Саджаклиев. Базирайки се на горчивия си опит не оставихме биопсичния материал да се гледа при тях, а го занесохме във ВМА. Резултатът от хистологията потвърди диагноза ХУХК.
Няма да разказвам за ужаса, който изживяхме със съпруга ми (сигурна съм, че всеки от вас може да напише книга по този въпрос), имайки предвид, че синът ми никога не е бил болнав. Напротив, винаги е бил едно много жизнено и активно момче, занимаващо се с плуване, сърф, ски, сноуборд, колело и какво ли още не. Няма да казвам на колко други изследвания се наложи да подложим детето си заради 2-годишното бездействие на лекарите, за да разберем дали не са нанесени поражения и на други важни органи (имаше сериозни съмнения за черен дроб, бъбреци, дали не е Крон и още... и още). Слава богу, оказа се "само" ХУХК - активен, с доста нарушена лигавица на червото.

След преживяното от моето семейство искам да посъветвам всички, особено тези с неустановена диагноза:
1. Много е важно кой лекар ще направи колоноскопията. Трябва да е специалист, който може "да види", да интерпретира правилно това, което вижда и мн. важно - да вземе достатъчно като количество и от правилите места материал за биопсия. Другите притеснения - дали ще е с пълна упойка или не, дали има болничен престой или не и т.н. - трябва да останат на по заден план (не че не са важни, но другото е мн. по-важно).
2. Изключително важно е хистологът, който ще гледа и обработва биопсичния материал, да си разбира от работата и да даде правилно становище. Аз разполагам с 2 биопсии на сина ми (стъкълцата), които не са обработени както трябва и са абсолютно безполезни. Не стига това, ами на база на тези неправилно обработени проби, не беше предписано адекватно лечение и нещата стигнаха до тук. Освен правилното поставяне на диагноза, ако се установи ХУХК, по биопсията добрия специалист ще установи и колко дълбоко (в слоевете) е засегната лигавицата на червото, което също има значение при лечението.

Лечението на сина ми беше, както знаете, с кортизон (с всичките му странични ефекти) - започнахме с доста висока доза и много бавно и постепенно го намалявахме. След това минахме известно време на Буденофалк, пак с намаляване. Сега в момента е на Салофалк и Имуран, въпреки че е с доказана клинична ремисия (доказва се отново с вземане и изследване на биопсичен материал). Състоянието следим с кръвни картини (всичко, което може да се изследва) през 3-4 месеца и изследване за калпротектин задължително.
Много малко тук се говори за изследване на калпротектин. Това изследване не е болезнено (изследва се фекална проба), но дава много добра представа за състоянието на червото и дали в него има възпалителен процес. Много преди да се появят симптомите в тоалетната, калпротектинът показва дали има наченки на възпаление и мерки могат да се вземат по-отрано. Сравнявайки стойностите от изследванията на калпротектин може да се разбере дали провежданото лечение води до желаните резултати, или нещата се влошават.  Това изследване може да помогне и при вземането на решение, дали сега е момента да се направи следващата колоноскопия или може и по-нататък.

Мога да пиша още много, но поста ми и без това стана дълъг.

Благодаря на всички, които споделят своето мнение, трвоги и опит!

П.П.  През цялото време докато четях предните страници се чудех, защо, след като има толкова хора, които твърдят че са се излекували (повечето пишете, че сте ги срещали), нито един от тях не се включи в темата, за да сподели своя опит. Не вярвам да са забравили за собствените си тревоги преди това. Вярно е, че всичко е индивидуално, но поне ще дадат надеждата, от която всички имаме толкова нужда.

Здравейте!
На мен ми се налага да сменя малко насоката на темата и да ви питам пускате ли си чернодробни изследвания и на някой да са му излизали високи стойности на АСАТ и АЛАТ ? На мен са ми пускали при престоите в болница за колоноскопия, но сега при профилактичен преглед ми излязоха повишени стойности, както и високи триглицериди (то с тази диета, какво ли мога да ям), а нямам проблеми с наднормено тегло. Някой сблъсквал ли се е с тези проблеми?

Здравейте,

На сина ми също всеки път изследват тези ензими.
Завишените стойности биха могли да означават проблем с черния дроб, но може да са предизвикани и от по-обикновени неща , като храни, алкохол, травми и др.  Доколкото знам, е важно да се види цялостната кръвна картина, защото при проблем има промяна и в други от показателите.

А какво мисли по въпроса гастроентеролога?

mama AM,каза че си прочела темата .а видя ли това http://ohboli.bg/%D0%BF%D1%80%D0%BE%D1%87%D0%B5%D1%82%D0%B8-%D1% … %D0%B0%D0%BB.html

Все още не съм ходила на гастроентеролог, това ще стане тази седмица, надявам се да успея да се вредя, че излизат в отпуски и нямало часове за моята... Алкохол не пия, а за храните не знам - аз си спазвам диетата за ХУХК, заради която може би са триглицеридите, но тези чернодробни показатели ме притесняват повече... Не знам даи сте объщали внимание, в листовката на Салофалка пише, че може да предизвика такива проблеми (но го дават като рядък страничен ефект)... Затова искам да знам дали има друг, който приема Салофалк и му излизата такива резултати